“Durf. Doe. Trek je stoute schoenen aan. Soms moet je niet blijven denken. Soms moet je er gewoon voor gaan”.

Kuur 41 zit er inmiddels weer in. Ook de verpleegkundige de mij deze keer hielp, gaf aan dat ze onder de indruk was van dat getal. In de computer wordt het allemaal nauwkeurig bijgehouden. Iedere keer als ik het hoor, vraag ik me af bij welk getal we ooit uit gaan komen. Mijn tumormarker is stabiel, de eiwitten in mijn urine zijn ondanks het gebruik van de medicatie, deze keer wel weer iets opgelopen en alle andere bloeduitslagen zijn voldoende. Groen licht voor een nieuwe kuur krijgen blijft een spannend iets. Ik durf niet meer volledig te vertrouwen op hoe ik me voel, dat zegt gewoon niet altijd alles. Mezelf goed voelen is geen garantie, maar ook veel last hebben van allerlei klachten zegt niet altijd alles, dus wacht ik het gesprek met mijn arts en de verlossende woorden altijd maar rustig af. Inmiddels heb ik wel aardig geleerd om bepaalde dingen waar ik geen invloed op heb wat los te kunnen laten. Op dit soort dagen doen de berichtjes die ik krijg van mensen om ons heen me wel extra goed. In de dingen die we doen, lijkt het misschien soms alsof we een normaal leven leiden, terwijl ons leven natuurlijk verre van normaal is. Ik merk wel dat ik wen aan bepaalde zaken, dus soms noem ik het: ons nieuwe normaal.

Ik moet wel toegeven dat de ziekenhuisbezoeken elke keer ervoor zorgen dat ik met mijn neus op de feiten word gedrukt. Buiten het ziekenhuis voel ik me Bianca en zodra ik het ziekenhuis binnenloop ben ik de patiënt. Daarnaast zorgt het woord oncologie, de vragen die door verpleegkundigen worden gesteld, de infuuszakken met daarin de medicatie en de lotgenoten om mij heen voor een sfeer die ik als zeer dubbel ervaar. Alles wordt in het werk gesteld om het mij zo comfortabel mogelijk te maken en toch ben ik er natuurlijk liever niet dan wel. Het is wel fijn dat ik in het ziekenhuis maar een woord hoef te zeggen en ze meteen begrijpen wat ik bedoel. Er is ruimte om alles te delen wat vervelend en lastig is, zonder dat ik voor mijn gevoel rekening hoef te houden met hoe de ander dat nieuws ontvangt. Ik merk in mijn omgeving wel eens dat mensen bepaalde dingen toch niet vragen. Ik vraag me daarbij dan vaak af, vinden ze het moeilijk om naar dingen te vragen en weten ze geen vragen te stellen, willen ze het niet weten of denken ze dat ze mij ermee belasten als ze er naar vragen? Voor mijn gevoel ben ik nog steeds meer dan alleen de ziekte, maar natuurlijk maakt de ziekte wel een deel uit van mijn leven. Ik vind het met anderen vaak fijn om het te hebben over de leuke dingen die ik onderneem, maar daarnaast is het fijn als mijn ziekte ook een onderdeel van het gesprek mag zijn. Op die manier zorgt het ervoor dat ik voel dat de hele Bianca er mag zijn en anderen dat dan niet meteen als heftig, verdrietig of zwaar zien. Voor mij zijn het juist waardevolle en complete gesprekken als alles benoemd kan worden. Waarin een traan laten oké is en er vervolgens weer hard gelachen kan worden. Ik snap ook wel dat dat niet voor iedereen weggelegd is en misschien vraagt dat tijd en hebben veel mensen daar nog iets in te leren. Ik beschouw de gesprekken waarbij dat wel gebeurt, als zeer waardevol. Ik benoem dat dan ook vaak bij degene met wie ik heb gesproken en gelukkig krijg ik dan meestal ook terug dat zij dat ook zo hebben ervaren.

De vijf weken voor het ziekenhuisbezoek waren weer voorbij gevlogen, al merk ik ook wel dat het erg fijn is dat ik nu 5 weken tussen de bezoeken in heb zitten. Zeker tijdens de laatste twee weken daarvan zijn er meer dagen dat ik me best oké voel en de dingen kan doen die ik in mijn hoofd heb zitten. Het woordje alles kan ik hierbij niet schrijven, want dan loop ik snel mezelf voorbij. Ik ben de laatste jaren gelukkig wel beter geworden in het indelen van mijn week, het nee zeggen en het stellen van prioriteiten. Het omgaan met teleurstellingen blijf ik lastig vinden, zeker als het gaat om dingen waar ik enorm naar uitgekeken heb om te gaan doen. Om dit een beetje te omzeilen, probeer ik niet al te veel dingen lang vooruit af te spreken, dan kan ik op het laatste moment beter inschatten of ik de dingen wel/ niet kan doen. Gelukkig begrijpen de meeste mensen om ons heen wel dat we vaak dingen afspreken met een slag om de arm. Soms heb ik na bijvoorbeeld een slechte nacht, bij veel last van pijn of enorme vermoeidheid simpelweg geen puf en gewoon geen zin om iets af te spreken met anderen. Ik heb dan genoeg aan mezelf en de rust thuis vind ik dan het fijnste. Dat wil niet zeggen dat ik het ook niet heerlijk vind om juist wel onder de mensen te zijn hoor. Ik ben nog steeds een mensenmens en geniet enorm van die gezelligheid. Het is alleen heel inspannend. Het zijn veel prikkels, het communiceren is intensief en ik vind het lastig om bij mezelf dan de rem erop te zetten. Het enthousiasme in mij krijgt de overhand en vaak naderhand voel ik dat ik over mijn grenzen heen ben gegaan. Ik weeg dus elke keer af of bepaalde dingen wel/ niet de moeite waard zijn voor mezelf. Vermoeid maar voldaan op de bank liggen is minder erg als je enorm hebt kunnen genieten van iets.

Een aantal weken terug waren Bas en ik 24 jaar samen. Ik wilde dat moment niet zomaar aan ons voorbij laten gaan. Eerst dacht ik er nog over na om een gezellige borrel te geven voor vrienden en familie om onze liefde met elkaar te kunnen vieren. Het is immers al zolang geleden dat we onze familie en vrienden allemaal bij elkaar hebben gehad. Het moet voor corona geweest zijn. Daarna hebben we onze verjaardagen steeds met een klein gezelschap gevierd. Gewoon simpelweg omdat iedereen samenbrengen toch wat meer organisatie vraagt, we niet super groot wonen en ik dan minder zelf hoefde te regelen en er dus ook meer van kon genieten.  Het idee heb ik voor nu maar laten varen, wie weet als we 25 jaar samen mogen halen, dat dat zeker een mooie mijlpaal is voor een feestje. Omdat ik niet vaak genoeg aan Bas kan laten blijken dat ik nog steeds enorm blij met hem ben, heb ik mijn best gedaan om een mooie fotocollage te maken. In de oude versie zaten nog allemaal foto’s van onze laatste vakantie naar La Toussuire, ik denkvan zo’n 8 jaar geleden. Ik nog met lang haar, met onze oude hond Joris, oftewel niet meer echt van deze tijd. Ik had het idee om van ieder jaar dat Bas en ik samen zijn een foto te nemen waar we samen op staan. Iets wat nog niet zo heel makkelijk was moet ik zeggen. In de beginjaren dat we samen waren was het begrip selfie nog onbekend en hadden we natuurlijk nog geen mobieltjes. Toch is het gelukt en het was leuk om Bas hiermee te kunnen verrassen. Elke keer als ik nu naar de foto’s kijk, maakt het mij blij en vooral erg dankbaar. 

Een ander project wat al jaren in mijn hoofd zat was het schrijven van een boek. Toen ik nog als leerkracht voor de klas stond heb ik in de beginjaren gedacht om een kinderboek te gaan schrijven. Later toen ik in het speciaal onderwijs werkte, dacht ik eraan dat een boek met alle bijzondere verhalen van de dingen die ik dagelijks meemaakte ook erg leuk kon zijn. Of een fictieverhaal waarin ik zelf mijn klas zou samenstellen van de bijzondere leerlingen die ik in het verleden in de klas had gehad. In de afgelopen jaren heb ik geregeld reacties gekregen op mijn blogs. Ik merkte dat ik het prettig vond om mensen mee te nemen in mijn verhalen en ik hoopte steeds dat ik ze iets mee kon geven. Ik wilde graag een boek schrijven, maar wat voor mij voorop stond is dat het boek niet alleen maar over ziek zijn moest gaan. Eerst was ik van plan om mensen te gaan vragen wat ze dan graag zouden willen lezen. Totdat ik me besefte dat het voor mij niet zozeer gaat om wat anderen willen weten, maar dat het er om gaat wat ik uit wil dragen. Dus ben ik de afgelopen weken bezig geweest met het brainstormen over mijn boek. Op zijn Bianca’s ben ik eerst wat dingen goed uit gaan zoeken, veel gaan lezen en ideeën op papier gaan zetten. Ik heb in mijn agenda voor de komende tijd steeds 2 dagen in de week geblokt, dat zijn mijn schrijfdagen. Op een van de twee dagen trek ik er op uit om buitenshuis te schrijven en op de andere dag schrijf ik gewoon lekker thuis. Het leek mij fijn om ook een moment buitenshuis ermee bezig te zijn. Ik heb gezocht naar een aantal inspireerde plekken waar ik rustig, maar wel onder de mensen, mijn verhaal op papier kan zetten. Afgelopen week ben ik naar de LocHal in Tilburg geweest. Een prachtige moderne bibliotheek met allerlei werkplekken, heel veel boeken, een horecagelegenheid en een plek waar jong en oud lekker aan het werk zijn. Het is voor mij zo’n tien minuten met de trein en voor mijn gevoel sta ik daar weer even midden in het leven. Studenten die net beginnen aan een studie en nog aan het begin van hun toekomst staan, maar ook de gepensioneerden die de krant zitten te eten of ook aan het studeren zijn. Ik vind het heerlijk om te zien en er tussenin de zitten. Tijdens het schrijven merk ik dat het ook wel weer dingen omhoog brengt. Teruggaan naar momenten van slecht nieuws brengen natuurlijk bepaalde emoties met zich mee. Nu is het plan om een hoopvol boek te gaan schrijven waarin ik juist wil laten zien dat ons leven niet is gestopt na het krijgen van de diagnose. Ik wil delen waar ik allemaal energie uithaal om iedere keer weer te kunnen omgaan met slechte uitslagen, frustraties en de  onzekerheid. Hoe ik dat precies vorm ga geven, ga ik natuurlijk nog niet vertellen. Het moet natuurlijk nog wel een beetje een verrassing blijven. 

Aangezien ik een IVA uitkering heb, zit ik wel aan bepaalde regels gebonden en moet ik de komende tijd nog goed uit gaan zoeken hoe ik het boek uit wil gaan geven. Via een uitgeverij, een gratis e-book of dat ik het boek persoonlijk uit ga geven, allemaal mogelijkheden waarvan de voors- en tegens op een rijtje worden gezet. Bij het willen uitgeven van een boek komt natuurlijk meer kijken dan alleen het schrijven op zich, dus probeer ik wat mensen om mij heen te verzamelen die mij daarbij helpen. Het zal nog even duren voordat het boek er ook daadwerkelijk is, maar voor nu is het een heerlijke nieuwe uitdaging waar ik met veel enthousiasme de komende tijd mee aan de slag kan. Natuurlijk is ook hier af toe weer die plaagstem die tegen mij zegt: en als je het boek nou niet op tijd af hebt omdat je toch sneller dood gaat?. Toegeven aan die plaagstem is voor mij geen optie. Dan zou ik dingen uit de weg gaan en misschien kansen laten liggen die nu nog gewoon voor mij open liggen. Ik antwoord iedere keer dan dus tegen die plaagstem: dat zien we dan wel weer.

Dan was er nog het geweldige bezoek van Simone. Mijn mede bloggenoot uit Mallorca die ik vorig jaar tijdens een lunch in Utrecht met allemaal lotgenoten had ontmoet. Zij liet mij weten dat ze voor een weekje op (werk)vakantie was in Nederland en er werd een datum geprikt om weer lekker bij te kunnen kletsen. Het was over en weer herkenning van hoe we de dingen beleven en enthousiast gingen we op in de verhalen over bezigheden die ervoor zorgen dat we ons nog steeds een gelukkig mens voelen. Dit soort ontmoetingen zijn voor mij erg waardevolle momenten. Het is fijn om me te omringen met mensen die een enorme drive voor iets hebben en dat je die mag horen en soms zelfs kunt voelen. 

Nog zo’n speciaal moment was toen ik afgelopen woensdag opgehaald werd door de taxichauffeur. Toen ik de deur achter mij dichttrok en mij omdraaide kreeg ik een bosje houten tulpen overhandigd. Martin (de taxichauffeur) en ik hadden het er een tijdje terug al eens over gehad en ik kende inmiddels het bijzondere verhaal achter deze houten tulpen. Dit soort onverwachte momenten, de lieve kaartjes die ik/ wij tussendoor krijgen, de fijne ontmoetingen met mensen en de leuke dingen die we blijven doen. Het zijn allemaal dingen die ervoor zorgen dat er meestal een grote glimlach op mijn gezicht blijft staan.

Voor de komende weken hoop ik dat het weer eens wat meer gaat waaien. Begrijp me niet verkeerd, ik geniet ook best van het zonnetje, maar met dat hele mooie weer is de kans om te kunnen kitesurfen nihil. Een paar weken terug had ik bij een kitesurfles juist weer de kick mogen voelen van de vooruitgang die ik maakte en ik kijk er gewoon heel erg naar uit om dat voort te kunnen zetten. Onze vakantie voor het najaar zal waarschijnlijk dus ook in het teken van het kitesurfen gaan staan. Bas verwoorde het afgelopen week naar weer eens hardop, nu ik dit nog kan moeten we er niet mee wachten. De windapp wordt door ons dus dagelijks gevolgd en als de verwachtingen maar iets laten zien wat kan duiden op een mogelijkheid om te gaan kiten, dan worden er al plannen gemaakt. Omdat we natuurlijk geen invloed gaan hebben op het weer, wordt er voor de vakantie wel rekening gehouden met een plan B. Dat plan is met het vliegtuig naar een plek waar we kunnen kitesurfen. We gaan alleen liever met de auto, zodat onze Finn ook met ons mee kan. We focussen ons in eerste instantie op Denemarken, een plek die ook mooi aansluit bij een van mijn uitgangspunten: ik ben er nog nooit geweest voor een vakantie.

Voor nu genoeg over de vakantie, dat duurt immers nog wel even. In de komende weken hebben we nog wel een weekend geblokt voor eventueel een gezellig kampeerweekendje met z’n drietjes, maar dat kan ook uiteindelijk nog een klusweekend gaan worden. Van het klussen waar ik in mijn vorige blog over vertelde is namelijk nog niet heel veel gekomen. Al zijn de voorbereidingen in volle gang en krijgen de ideeën steeds meer vorm. Verder staan er nog wat feestjes en andere gezellige momenten met vrienden op de planning en zo voelt kuur 42 gelukkig nog even heel ver weg. Dat moet ook wel, mijn lijf heeft eerst een aantal weken nodig om een nieuwe dosis aan te kunnen en  dat plaagstemmetje wat op de lastige momenten zegt: dit houdt mijn lichaam toch geen jaren meer vol, moet ik ook weer even onder controle zien te krijgen. Ondanks al het optimisme, de leuke dingen en de positiviteit is het soms gewoon ook hartstikke lastig om de dag te starten  met enorme hoofdpijn, mijn spieren en gewrichten zo zeer doen dat ik niet meer weet hoe ik moet liggen en de buikpijn mij alsmaar vertelt dat er daar van binnen nog steeds van alles aan de hand is. Uitdagingen genoeg zullen we maar zeggen.

Iedereen weer heel veel succes met zijn/ haar uitdagingen voor de komende week en en tot de volgende keer!

Liefs Bianca