“Durf je dromen na de jagen. Zelfs al is de kans heel klein. Want wie de gok niet durft te wagen. Zal voorgoed een dromer zijn”.

Ik ben weer wat opgekrabbeld na kuur 40 van vorige week en heb nu 4 weken voor mij liggen voordat kuur 41 op mij ligt te wachten. 4 weken de tijd en volop met allerlei mogelijkheden. De weken vliegen soms voorbij, zo ook de afgelopen 6 weken. 

Zes weken terug kwamen we thuis van onze reis door Noorwegen. Kuur 39 ging er weer in en zoals iedere keer moet ik dan weer flink wat stappen terug zetten. Mijn lichaam heeft de tijd nodig om te herstellen van zo’n dosis en de impact van de Bevacizumab stapelt zich op. Mijn arts omschreef het laatst zo mooi. De kuur die ik krijg valt onder de directe therapie. Bij het woord direct zou je denken dat het middel alleen op de plekken gaat zitten waar kankercellen zich bevinden, maar zo werkt dat dus niet. De Bevacizumab verspreidt zich iedere keer door heel mijn lichaam en vandaar dus dat mijn spieren, gewrichten en andere organen ook iedere keer een optater krijgen. Het kan dus ook niet anders dan dat je dat gaat merken, zeker als je je bedenkt hoeveel kuren er al door mijn lichaam gegaan zijn. Nu zijn er tussendoor gelukkig geregeld opbeurende berichten en gebeurtenissen die ervoor zorgen dat alle ongemakken wat naar de achtergrond verdwijnen, maar weg zijn ze nooit.

Het ene dag gaat het makkelijker dan de andere. Vorige week kreeg ik te horen dat er op de CT scan, die ik een week ervoor had laten maken, geen groei te zien was en alles dus stabiel is. Een blijde boodschap die zorgt voor een heerlijke boost. Natuurlijk staat dat goede nieuws dan voorop, maar rondom zo’n blijde boodschap zit vaak ook een andere kant. Een bezoek aan het ziekenhuis, het prikken voor het infuus wat niet altijd even lekker gaat, het inlopen van de contrastvloeistof die deze keer pijnlijk brandde terwijl het mijn aderen inliep, de spanning van het wachten op de uitslag en de gedachten dat de wereld voor ons iedere dag weer enorm kan veranderen bij een eventuele slechte boodschap. De opluchting is dan ook altijd enorm zodra we horen dat we weer even rustig adem mogen halen en het allemaal stabiel is. 

Normaal krijg ik een week na de scan bij het gesprek met mijn arts de uitslag te horen, maar deze keer verliep dat anders. Twee dagen na de scan was ik aan het wandelen met Finn. Op mijn telefoon zag ik dat er een nieuw bericht met een uitslag was vanuit het Radboud. Ik twijfelde of ik het bericht wel of niet ging lezen. Ik appte Bas dat ik de uitslag in MijnRadboud had ontvangen en dat ik zou wachten met het lezen van het bericht totdat hij thuis zou zijn. Hij appte mij meteen terug dat ik het maar gewoon open moest maken en moest lezen, ik kon er immers toch niets meer aan veranderen. Op dat moment hield ik weer van zijn helpende denkwijze en opende dus snel het bericht. Meteen scrolde ik door naar de conclusie, de rest kwam later wel. Mijn bonzende hart vulde zich vervolgens met enorme blijdschap bij het lezen van de woord ongewijzigd. 

Dit voortdurend schakelen en vaak per dag kijken wat wel of juist niet kan is niet altijd even makkelijk. Dat ik veel uitdagingen niet uit de weg ga, zorgt er juist ook voor dat ik natuurlijk geregeld tegen mijn grenzen aanloop. Zo ging ik twee dagen na kuur 39 samen met Bas en mijn broer kitesurfen. Na en half uur op het water was ik al kapot. Verdrietig, gefrustreerd en vol jaloezie wandelde ik vanuit het water het strand weer op en keek ik om mij heen naar al die anderen die vol energie en enthousiasme aan het kitesurfen waren. Met tranen in mijn ogen deelde ik even later mijn gevoel met Bas en gelukkig wist hij ook op dit moment weer het juiste te zeggen. Van thuisblijven was ik immers ook niet blij geworden, dus was het goed dat ik het toch geprobeerd had. Het gevoel van gemis, boosheid en verdriet mocht er even zijn en even later kon ik met de mannen weer lekker genieten van een drankje en het prachtige uitzicht over zee met zijn ondergaande zon. 

Gelukkig waren er in de weken hierna nog een aantal momenten waarop ik wel langer kon genieten van het vrije gevoel op het water. De wind in de kite, hard werken om het überhaupt te leren en veel zelfvertrouwen opdoen. Het kitesurfen brengt mij zoveel meer dan alleen het plezier. Het leren kitesurfen gaat mij  zeker niet heel gemakkelijk af. Doordat mijn energie beperkt is, is de tijd die ik achter elkaar kan oefenen natuurlijk ook veel korter. Toch vind ik het op de een of andere manier ook een lekker gevoel geven dat ik op het water zo mijn best aan het doen ben. Iedere keer weer doorzetten en blijven proberen om vanuit het water te starten en een aantal meter meer te varen dan ervoor. Niet opgeven als het niet lukt en de overtuiging hebben dat ook ik het zal gaan leren. Ergens zit er wel eens een stemmetje dat zegt dat het mooi zou zijn als ik redelijk goed kan varen voordat ik weer aan een nieuw chemotraject zou moeten starten. Tijdens de chemo is je energiepeil immers nog lager en wat zou het heerlijk zijn als ik dit kitesurfen dan toch nog af en toe kan doen. Deze gedachten stop ik vaak toch ook maar weer weg. Die past niet bij het leven in het nu. Het is denk ik de behoefte om enige controle te willen hebben over hoe dingen gaan lopen, terwijl ik natuurlijk dondersgoed weet dat je je niet kunt voorbereiden op alle mogelijke dingen die nog eventueel zouden kunnen gaan gebeuren. 

Naast het kitesurfen probeer ik nog 1 a 2 keer in de week hard te lopen. Samen met Finn een rondje van ongeveer 5 kilometer door de bossen. Ook wanneer het regent is dat een heerlijke uitlaatklep. Het is soms de enige activiteit op een dag, maar dat vind ik dan niet erg. Moe zijn omdat ik heb gesport is een moeheid waar ik mij beter aan over kan geven, dan moe zijn vanwege mijn ziekte/ behandelingen. Het kopen van nieuwe hardloopkleding en het kijken naar een nieuw paar hardloopschoenen zijn voor mezelf tekenen dat ik soms weer verder durf te kijken dan alleen de komende 3 maanden. We denken na over reizen voor volgend jaar en samen praten we over de dingen waar we nog meer plezier uit kunnen halen. Fijne gesprekken waarbij veel ruimte is voor gedachten, gevoelens en de dromen altijd gepaard gaan met een bepaalde voorzichtigheid. Het is vaak  confronterend, verdrietig, maar zeker ook mooi om te horen welke vragen Bas heeft over ons leven. Dingen als hoe lang krijgen we nog de tijd om samen leuke dingen te kunnen blijven doen, hoe zal de laatste fase van de ziekte gaan verlopen, hoe doe ik het allemaal als Bianca er straks niet meer is en hoe vind ik mijn weg in het gemis? Ik heb het misschien al eens eerder gezegd. Kort leven met de ziekte kanker is lastig, maar lang leven met deze ziekte is zeker niet altijd makkelijker, ook voor de partner. Toch merk ik dat doordat we het er geregeld even samen over kunnen hebben, er een bepaalde berusting is en we beiden zoiets hebben dat zorgen maken over dingen die later pas van toepassing zijn, nu totaal geen zin heeft. 

We gaan dus de komende tijd gewoon door op de manier zoals we dat al een tijdje doen. Aangezien de muzikale agenda nog erg leeg is, ga ik de komende weken eens kijken welke concerten in de buurt we nog kunnen gaan bezoeken. Het festival BredaLive was een aantal weken terug een geweldige ervaring. Ondanks de heftige buikpijn die dag, heb ik heerlijk samen met vrienden uit mijn dak kunnen gaan op de muziek van onder andere Anouk, DJ Paul Elstak en Scooter. Het lange staan, meestal niet het gezondste eten en drinken en laat naar bed, hebben natuurlijk zo zijn impact op mijn lichaam in de dagen erna, maar het gevoel van nagenieten voert de boventoon. En als ik dan nu thuis het nummer Friends van Scooter opzet, kan ik alleen maar vol genoegen terugdenken aan dat heerlijke moment daar op het plein, waarbij ik omringd door een geweldige groep vrienden, op dat nummer op en top heb staan genieten.

Verder heb in mijn hoofd om ergens in de komende weken weer wat te gaan klussen in huis. Niet altijd mijn favoriete bezigheid, maar de hal, het trapgat en de zolder kunnen een opknapbeurt gebruiken. Aangezien dat niet in een paar dagen gebeurd is, wilde ik eerst de uitslag van mijn scan hebben, weten of alles stabiel is, zodat we niet met twee dingen tegelijk bezig hoeven te zijn. Zolang er wat meer rust rondom mijn ziekte is, is er meer ruimte voor andere dingen. Al kan het ook goed zijn dat ik in mijn volgende blog moet melden dat er van al die klusplannen nog niks gekomen is. Als de wind goed staat verkiezen we het kitesurfen denk ik toch boven het klussen, prioriteiten stellen heet dat toch?

Samen brainstormen we ook nog even door over de invulling van een weekje vakantie voor het najaar. De ideeën lopen uiteen van een week wandelen in de Eiffel in Duitsland/ Schotland/ Normandië, een week kitesurfen in Denemarken/Nederland of juist zonnige bestemming in het buitenland, of een weekje met het vliegtuig lekker naar Portugal of een eiland. Het zal een beetje af gaan hangen van de reisplannen voor 2024. Ons budget is natuurlijk ook niet oneindig en aangezien ik voorzichtig het plannetje heb opgegooid om volgend jaar 2,5 week samen door Oregon/ Washington te gaan trekken, zal de keuze ook daar een beetje vanaf gaan hangen. Afgelopen week liet Bas na het kijken van een film vallen dat hij graag nog vaker een aantal dagen de natuur in zou willen trekken met een rugzak/ tent, maar dat dat in Nederland toch anders is en dat hier niet in de wilde natuur zomaar kan. Tja, en dan beginnen bij mij de raderen te draaien hè. Moeten we dan misschien samen toch een stuk van de Appalachian trial of de Oregon trial in Amerika gaan lopen in 2024? Wie weet…. Drie jaar geleden had ik ook niet gedacht dat we nu nog samen het leven zouden leiden zoals we dat nu doen, dus ik sluit de dingen niet zomaar uit. Toch brengen berichten van lotgenoten die overlijden of zich afvragen of ze nog wel door willen gaan met de behandelingen mij soms ook aan het wankelen bij deze dromen en het laat mij altijd even extra stilstaan bij mijn eigen situatie. Wil ik soms niet te veel en houd ik mezelf dingen voor die waarschijnlijk toch niet gaan gebeuren? Ik blijf me maar vasthouden aan mijn eigen motto: Dream it, Believe it, Achieve it, dat heeft me tot nu toe al veel meer gebracht dan ik ooit had gedacht. Dus met dat dromen ga ik nog maar gewoon een hele tijd door, dan volgen er vast nog heleboel mooie gebeurtenissen.

Liefs Bianca

 

 

 

 

 

 

21 reacties

Lieve Bianca,Bas en Finn 

NOu jijn krijgt idd een flinke optater 40 kuren dat is geen kattepis ,is Noorwegen al weer 6 wk geleden is goed hoor meis kom maar ff een beetje bij ik wacht geduldig af en heb voor nu genoeg leesvoer ,Das goed nieuws Power vrouw je maakt me heel erg blij geen groei en stabiel ,

Fijn om te lezen dat jou lief beschikt over een helpende denkwijze ,ik hoorde zowat hier je hart bonzen ,Het voortdurend schakelen is echt niet makkelijk hoor maar je doet het wel al lees ik ook dat je grenzen bewaken moeilijk is wat ik best wel snap ,maar 2 dagen na een kuur gaan kite surfen een mens zou voor minder op de bank gaan liggen ,jullie zijn een echte 2 eenheid en dat is mooi om te lezen en alle gevoel  mag  er zeker  zijn en je blijft er niet in hangen en dat is alleen maar positief ,

Wat hebben jullie prachtige eerlijke gesprekken en dan nagenieten van een zo te lezen top concert ,ik hoop eigenlijk stilletjes in het volgende blog te lezen dat het klussen overgeslagen is geworden ,En droom jij maar lekker door ik lees het tzt wel 

dikke knuff liefs hes xxx

Laatst bewerkt: 10/08/2023 - 13:13
24 augustus 2023 om 15.39

Hoi Hes,

dankjewel voor je reactie, iedere keer krijg ik een brede glimlach als ik jouw woorden lees, zulke lieve woorden🤗.

van het klussen is nog niks gekomen, maar wie weet volgende week, de ideetjes krijgen al wel steeds wat meer vorm, dus langzaamaan zal het er toch echt wel van gaan komen. En het heeft ook geen haast, al heb ik geen zin om weken in de zooi de gaan zitten, geeft altijd zoveel stof hè dat klussen in huis😁. Vast een goed weekend voor jou!

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 15:39
24 augustus 2023 om 15.40

Dankjewel Monique voor je lieve reactie. Ach sterk, ik weet het niet, ook hier zijn er wel eens de dipjes hoor. Gelukkig duren ze alleen nooit heel lang en is er iedere keer weer iets nieuws om voor te gaan. Dus blijven we doorzetten. 
liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 15:40
24 augustus 2023 om 15.42

Hoi Anja, zo te horen heb jij al meer ervaring met het reizen door Washington/ Oregon. Ik moet me nog goed gaan inlezen hoor, hoe en wat precies, op onderzoek uit naar de mooiste rustigste plekjes 😁.

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 15:42

Gefeliciteerd met de goede uitslag! Al die plannen lijken me mentaal heel fijn, lekker blijven maken zolang het kan. En heel herkenbaar, liever extra moe door beweging dan alleen lamlendig van het ziek zijn en de behandelingen.

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 11/08/2023 - 09:51
24 augustus 2023 om 15.45

Het maken van plannen geeft nu zeker nog mentaal iedere keer een goede boost. Het scheelt dat de meeste plannen nu ook nog iedere keer door kunnen gaan, ergens bekruipt me natuurlijk ook wel eens de gedachten dat er ook een tijd komt dat bepaalde plannen die gemaakt zijn niet door kunnen gaan. En ik weet ook van mezelf hoe moeilijk ik het dan vind om daarmee om te moeten gaan. Maar ach, nu is het nog niet zover, dus zorgen voor morgen zeg ik altijd maar.

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 15:45

prachtig blog waarin ik een lach en een traan lees. 
Fijn te horen dat jouw lichaam herstelt van de kuren en dat dat ook zichtbaar is op de scan; ongewijzigd! whoohoo! Maar ja, dat is wel elke keer stress... 

het is altijd fijn om jouw blog te lezen! Veel levenslust heb je en uiteraard mag je ook heus gefrustreerd zijn. Maar: je flikt het dan toch, doet je best, blijft proberen en gaan met die banaan. Ondanks dat het moeilijk is, ga je door. Echt meid, super! 
En dat je geniet van hardloopschoenen kopen: dat is toch geweldig! Laat zien dat je niet bij de pakken neer zit. 

Ennuh: maar lekker blijven dromen meid, die dromen waar maken door te reizen samen. Ik gun jouw, Bas en Finn nog hele fijne gebeurtenissen samen! 

warme groet, elma

Laatst bewerkt: 11/08/2023 - 12:54
24 augustus 2023 om 15.47

Dankjewel Elma voor je enorm lieve reactie. De hardloopschoenen zijn nog niet gekocht, maar dat zal vast niet lang meer duren. Met deze stabiele uitslag mag ik er weer even op vertrouwen dat ik nog wel wat kilometers in de komende maanden kan gaan maken. 😁

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 15:47
24 augustus 2023 om 15.49

Dankjewel Ellemes,

Sterk, meestal wel zeg ik altijd, maar iedereen zal zo zijn ups en downs kennen. Omgaan met die downs kan ook een sterke kant zijn. Ik ervaar wel dat zolang het allemaal weer een tijd stabiel is, het ook makkelijker is om de goede flow vast te houden.

liefs Bianca 

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 15:49

Hi Bianca,

Zoals altijd is jouw blog weer een hele zit. Maar altijd weer de moeite waard, hoor. Je klaagt niet echt, maar geeft de feiten. En dat verpak je dan in de acties, die je onderneemt om wat van het leven te maken.

Ik ben lui op het moment.  Daar kan ik maar weinig aan veranderen. Ik zit nog steeds met de directe naweeën van dat hartinfarct. Maar gelukkig ben ik met goed gevolg uit de verplichte 3 maanden revalidatie gekomen. En dus....

Ben ik weer bezig met het plannen van een vakantie!! Jammer genoeg kan die niet van de actieve soort zijn. Ik kan dat risico niet lopen. Dus het zal wel een cruise worden. Waar naartoe weet ik nog niet. Maar ik heb na al die maanden van verplicht niks doen best wel zin in iets aparts.

En dan lees ik in jouw blog, dat jij bezig bent met kite surfen! Ook weer zo iets, wat ik graag zou willen doen. Lijkt me geweldig. Maar ja, ik ben een aantal jaren geleden afgekeurd voor parachutespringen. Dus daar hoef ik ook niet meer aan te beginnen.

Ouderdom #%* Je wordt daar af en toe moedeloos van. Dus Bianca, maak jij maar lekker gebruik van het voordeel van je jeugd. En geniet daar maar met vollle teugen van.

Sterkte en vooral geniet ze........H

Laatst bewerkt: 12/08/2023 - 11:15
24 augustus 2023 om 16.00

Lieve Henri,

Ik kijk altijd uit naar je reacties op mijn blog. Blij om te horen dat je je revalidatie goed bent doorgekomen. Ook al zal je vast nog niet helemaal de oude zijn misschien. Merk je nog veel verschil met ervoor en erna? Hopelijk biedt het je nu toch weer wat meer mogelijkheden. En dus ook weer plannen om er op uit te gaan hoor ik wel. Is de Hurtigruten niks voor je? Mooi uitzicht over de Noorse fjorden. Of ga je dan toch liever naar de zon?

Toen je schreef dat je ook nog graag zou willen leren kitesurfen was ik bijna geneigd om te zeggen, wat let je. Maar nee Henri, ik denk toch dat je op een gegeven moment moet zeggen, dit doe ik nog wel en dit laat ik anderen over. Het kijken naar kitesurfers is vaak ook al erg tof, misschien is dat dan nog wel een optie😁. Al kan ik me goed voorstellen dat als je die kietsurfers ziet,het verlangen naar het vrije gevoel op dat bord juist alleen maar aangewakkerd wordt🙂. Ik stuur je binnenkort nog wel een filmpje/ foto, dan kun je op die manier een beetje meegenieten😉.

Ik wens je voor nu vast een goed weekend en hoor graag snel weer hoe de reisplannen vorderen. 
liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 16:00

Hi Bianca,

Kite surfen, parachute springen, hang gliding... Ik kan dat allemaal vergeten. Ik heb namelijk als kind een zware blessure aan beide knieën gehad, die meteen een einde maakte aan mijn honkbal carriere. Ik heb  daarna nog een tijdje cricket gespeeld, maar dat was ook geen succes.

En waarom ik zo gefacineerd ben door dat soort sporten? Ik heb namelijk jaren een vliegbrevet gehad.Als 14 jarige ben ik begonnen met zweefvliegen, daarna motorvliegen. Jaren gedaan, totdat me er gewoon de tijd voor ontbrak. Mooie jaren, veel avonturen. Maar ja, alles gaat voorbij.

Waar ik ook op hoop, dat het voorbij gaat zijn de naweeën van dat hartinfarct. Ik zit op het moment op ca. 75% van mijn prestatie vermogen van ervoor. En geloof me, dit is goed te noemen, maar om definitief te weten, hoe ik ervoor sta, moet ik nog zeker 8 maanden wachten.En pillen slikken. En trainen. En naar het ziekenhuis voor controle. Zucht.....

En vooral trainen. 2x per week naar de sportschool, dagelijke wandeling. Noem maar op. Je hart is nu éénmaal een spier en die geneest maar van één ding: trainen. En ik zie behandelbaar blijven als een belangrijke taak van elke patient. Maar het beroerde daarvan is, dat die taak steeds meer van mijn acttieve tijd gaat innemen. Het zij zo. Voorlopig vaar ik daar nog wel bij en als ik jouw blog zo lees, geldt dat ook voor jou. 

En ja, ik zit alweer te broeien op een langer vakantie. Daar kom dit jaar niks meer van, maar begin volgend jaar hoop ik weer aan te kunnen treden voor een langere vakantie En de pret die je hebt om dat allemaal te plannen! Altijd weer spannend.

Sterkte Bianca en tot horens..... H

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 20:11
24 augustus 2023 om 16.02

Dankjewel Nienke voor je lieve reactie, is altijd erg leuk om te horen! Heel misschien kunnen we zaterdagochtend nog een uurtje, mits er voldoende wind staat. Kijk er iedere dag naar uit om weer even van dat vrije gevoel op het water te kunnen gaan genieten. Het is fijn om hobby’s te hebben die energie kosten, maar zeker ook energie geven.

liefs Bianca

Laatst bewerkt: 24/08/2023 - 16:02