Een hoop te vertellen

Er valt weer een hoop te vertellen over de afgelopen weken. En toch moet ik even nadenken waar ik ga beginnen. Het zijn weer rare, confronterende, bijzondere weken geweest.
Mijn klaslokaal heb ik een paar weken terug leeggeruimd. Wat een verschrikkelijk kutmoment was dat zeg. De leesboeken, de spellen en ontwikkelingsmaterialen die ik had gekocht In de afgelopen jaren gingen op de stapel weg. Diploma’s en certificaten van cursussen had ik in mijn handen met het gevoel, tja wat heb ik er eigenlijk allemaal nog aan?  Toch was het ook fijn dat een hoop spullen een tweede leven hebben gekregen bij mijn collega’s. Zij zullen weer veel leerlingen er mee kunnen gaan enthousiasmeren. Maar wat had ik dat graag zelf nog vele jaren willen doen.

Het laat je weer anders nadenken over het zinnetje ik moet, ik wil, ik kan werken. Als het niet meer kan, dan pas beseffen mensen zich pas hoe fijn het is als je het allemaal gewoon kunt doen. Ik merk aan de mensen om ons heen, nu ze bij ons zien hoe het allemaal gaat, dat ze toch ook wat meer op die manier naar hun eigen situatie proberen te kijken. Toch kun je je er pas echt een voorstelling van maken als je zelf in de situatie zit en dat is misschien maar goed ook. Ik merk dat ik jaloers ben op het gewone leven van anderen, waarom zij wel en ik niet. Maar ja, die vraag helpt me toch niet verder, dus zet ik maar weer van me af.

In de gesprekken met mijn  oncoloog kwam in de afgelopen weken naar voren dat we misschien nog konden gaan kiezen tussen de reguliere behandeling en een wetenschappelijk onderzoek. Nadat we een en ander uitgezocht hadden hebben we toch gekozen voor het reguliere traject. Het is de bedoeling dat ik drie chemokuren ga doorlopen met Bevacuzemab, Paclitaxel en Carboplatine. Na 9weken volgt dan een scan. Als daaruit blijkt dat de kanker stilstaat of kleiner is geworden kan ik nogmaals drie kuren doorlopen. (In 9 weken) Daarna volgt er een periode van “rust”, waarbij ik nog 1 keer in de drie weken naar het ziekenhuis moet voor een infuus met de Bevacizumab. Die zou ervoor zorgen dat de kankergroei ook daarna zoveel mogelijkheden wordt afgeremd.

Wanneer ik hier teruglees wat ik net heb geschreven lees ik het woord: doorlopen. Net alsof een chemokuur iets is wat je lekker op je gemakje doet tussen de bergen met je hoofd in de zon. Ook al had ik mezelf opgeladen, zo veel mogelijk positieve gedachten ingesproken, deze kuur bleek toch weer net iets anders dan zijn dan de kuren die ik 2 jaar geleden had gekregen. Een paar dagen na mijn eerste kuur kan ik wel zeggen dat het een chemokuur 2.0 is voor mijn gevoel. In een gesprek met mijn schoonzus vergeleek ik het met de dementors uit Harry Potter of de Nazgul uit The Lord of The Rings. Al het positieve, al je blije fijne gevoelens werden uit je lichaam gezogen. Er was niet veel meer over van de Bianca zoals ik en ook anderen mij  kennen.

Toen ik vorige week donderdag in het ziekenhuis de eerste kuur had gekregen,werd ik daar vooral slaperig en wat misselijk van. Ik heb de eerste twee dagen heel veel uren geslapen, nog niet echt iets mis mee dacht ik toen. Beter dan kotsmisselijk of met diarree boven het toilet hangen, iets waar ik mij van te voren wel op had voorbereid, gezien mijn ervaring met de chemo’s van twee jaar terug. Bas zorgde voor mij, verder liet de wereld om mij heen mij deze dagen met rust en ik liet het allemaal maar een beetje over me heen komen. Totdat daar dag 3,4 en 5 aanbraken. Ik werd ‘s nachts al wakker van heftige pijnen in mijn hele lijf. Net alsof je een flinke griep te pakken hebt. Ik wist niet meer hoe ik moest liggen en voelde me zo beroerd. Zwarte gedachten door mijn hoofd die zich afvroegen waar dit allemaal goed voor was. Het was moeilijk om vertrouwen te houden in dat er weer betere dagen aan zouden gaan volgen. Er was mij verteld dat ik rekening moest houden met een zwarte, een grijze  en een witte week na de kuur. Dit was dus grauw intens zwart. En waarvoor vroeg ik me steeds maar af, beter worden zou niet meer gaan gebeuren. De dagen heb ik hangend op de bank, wat lopend met veel pijn in mijn benen, weer hangend in bed en wat slapend doorgebracht. Echt de dagen uitzitten en iedere ochtend hopen dat het iets beter gaat. Een telefonische afspraak met de verpleegkundige stond na het weekend gepland om te checken hoe het thuis met mij ging en zij stelde mij gerust dat de heftige neurologische pijnen bij de kuur pasten. Ze gaf aan dat het belangrijk was om te kijken hoe lang het aan zou gaan houden en dat we dan waar nodig bij de volgende kuur de  arts de dosis aan zou kunnen passen. Ik moest immers nog wel op mijn benen kunnen blijven staan. Het voelde toen nog alsof ik op benen van een ander liep, iets waar ik niet helemaal op durfde te vertrouwen.

Sinds gisteren merk ik dat het gelukkig weer iedere dag iets beter gaat.  Ik voel weer ergens de Bianca tevoorschijn komen. Het gevoel dat je weer even kunt genieten van samen een serie kijken, een rondje wandelen met Finn, een fijn gesprek, de zon die schijnt, een glimlach op iemands gezicht. De goede momenten komen er weer aan. Alles was gebaseerd op onzekerheid. Een eerste kuur, niet weten hoe je lichaam erop gaat reageren en alles maar proberen te ondergaan. Ik heb de laatste weken veel gesprekken gehad met familie en vrienden over het leven en de dood. In mijn hart vertrouw ik erop dat er een moment komt dat ik weet dat het goed is. Dat ik afscheid kan nemen omdat ik genoeg gedaan heb om alles eruit te halen wat erin zit. Ik ben nog allerlei plannen aan het bedenken. Voor tijdens het leven en voor na mijn dood. Als anderen mij vragen welke wensen ik nog heb, dan begin ik heerlijk te fantaseren. Maar gelukkig is het niet zo dat het een hele lijst is die afgewerkt dient te worden. Dat alle concerten nu vanwege de corona niet doorgaan vind ik wel heel erg zuur. Bas en ik halen daar vaak goede nieuwe energie uit om op te laden. We hadden voor het komende jaar al meerdere concerten op de planning staan van onder andere Agnes Obel, Maria Mena, Danny Vera, De Kik. Alles wordt maar vooruit geschoven. En bij ieder mailtje dat we daarover krijgen stel ik me elke keer de vraag: ga ik nog de tijd krijgen om daar heen te gaan samen met Bas? Een concert dat even een jaar verder wordt verschoven voelt nu als een een onmogelijke periode. Maar al te veel tijd om daar mee bezig te zijn geef ik mezelf niet. We zetten het maar in de agenda en we gaan weer door. Het zou zonde zijn als de behandeling wel enorm aan gaat slaan ik misschien toch meer tijd blijk te krijgen dan we van te voren hadden durven hopen, dat we dan bij de pakken neer waren gaan zitten. Nee dat is iets, wat ons niet past. We hebben geen keuze in de dingen die ons overkomen, maar het voelt nog wel als een keuze om er op de manier mee om te gaan zoals wij dat willen. Al weet ik nu dat het in zwarte dagen soms lastig te sturen is. Hoe positief je aard dan ook is. Ook ik geef toe dat ik niet altijd opgewassen ben tegen de Dementors of de Nazgul, als ze binnen komen vallen.

De gesprekken met Bas zijn heel waardevol. We delen veel en dat maakt dat we het samen doen. Ik vind het lastig dat ik weet dat ik Bas niet tot zijn 80e gelukkig zal kunnen gaan maken. Dat ik hem veel verdriet doe, terwijl ik er natuurlijk niks aan kan doen. Toch weet ik dat we beiden de 21 jaar die we samen hebben gehad niet hadden willen missen. Ook als dat betekent dat we deze shit allemaal mee moeten maken. 

Ik ben blij dat ik kan zeggen dat ik tot nu toe al een prachtig leven heb gehad. Er zijn immers heel veel mensen die op hun 80e ongelukkig sterven. Ik kan in ieder geval zeggen dat ik niks anders had gedaan als ik het opnieuw had mogen doen. Zouden veel mensen mij dat na kunnen zeggen? Ik denk het niet. Ik heb een fijn leven gehad en maak er zo goed als het kan ook nog een fijne tijd van. Eentje met hopelijk nog heel veel mooie gesprekken, ontmoetingen, avonturen en heel veel liefde. Want dat ervaar ik om mij heen in overvloed en dat is super fijn.

Ik ga maar weer eens een klein rondje wandelen met onze Finn. Die staat alweer ongeduldig te kwispelen naast mij. Onze blije gup, die altijd weer een glimlach op mijn gezicht getoverd krijgt. Hopelijk kunnen we met z’n drietjes nog een keertje heerlijk op vakantie de bergen in. Lekker lopen met mijn koppie in de zon. Daar droom ik van......