Get up every morning and remind yourself: “I can do this”

De laatste weken is het geregeld zo dat ik opsta met allerlei plannen in mijn hoofd, terwijl mijn lichaam mij eigenlijk zegt: “ga gewoon weer lekker terug in bed liggen”. Toegeven aan wat mijn lichaam vraagt vind ik iedere keer weer enorm lastig. Geregeld luister ik er dus niet naar en probeer zoveel mogelijk van de plannen in mijn hoofd tot uitvoering te brengen. Vanmorgen kon ik er wel aan toegeven, al was er ook niet echt een andere keus, ik voelde me erg beroerd. Na een euforische dag van gisteren (hoe en waarom, daar vertel ik zo meer over) kon ik mijzelf vandaag wel overgeven aan een rustige dag op de bank. En toen ik Netflix opende werd daar groots een nieuwe serie over mijn jeugdliefde Robbie Williams aangekondigd. Alsof het zo moest zijn en er mij hier verteld werd dat het vandaag prima was om even niets te doen.

Dinsdag heb ik een geweldige  middag op het water gehad. Met Bas en mijn broer gingen we kitesurfen bij de Oesterdam. Het zonnetje scheen en toen we er aankwamen was het er heerlijk rustig. Er stond een heerlijk windje en de zon scheen volop. De laatste weken had ik me wel eens afgevraagd of ik het überhaupt wel zou gaan leren. Op sommige momenten zakte de moed me wel eens in de schoenen. Ik stond dan in het water te ploeteren en had het gevoel dat ik iedere keer zo enorm mijn best moest doen en er zo weinig progressie was. De harde wind van een aantal weken terug had ook iets met mijn zelfvertrouwen gedaan. Het was niet tof als ik in het water zo stond te stuntelen en ik de een na de ander om mij heen weg zag varen. Maar omdat opgeven niet zomaar in mijn woordenboek terug te vinden is, vond ik dat ik het toch moest blijven proberen. Op de een of andere manier moest ik toch ook in staat zijn om dit te kunnen leren. Toen een paar weken terug bij de Oesterdam een andere jonge vrouw tegen mij had gezegd dat zij er 3 jaar over had gedaan om een beetje te kunnen kitesurfen, had ik in eerste instantie gereageerd met: “ik ben blij dat je dit vertelt, iedereen doet het hier vaak overkomen alsof het binnen een paar maanden gepiept is”. Toen ik dit verhaal later tegen Bas vertelde maakte ik nog wel even de opmerking:” dan zal ik toch nog harder mijn best moeten doen, want wie weet heb ik helemaal geen drie jaar de tijd om het te leren”, we konden er samen wel om lachen. Gisteren gingen we dus weer vol goede moed het water op. Ik stuurde de kite in en ja hoor, ik werd omhoog getrokken en daar ging ik vooruit. De wind nam mij mee en ik voelde het water onder mijn bord opzij spatten. Het gevoel dat dat oplevert is echt onbeschrijflijk. Een gevoel van geluk, blijdschap, vrijheid, onbezorgdheid en volop genieten. En gelukkig was het niet alleen een gelukstreffer. Het lukte om heen en weer te varen. Natuurlijk waren er ook momenten dat het bord onder mij vandaan schoof en ik koppie onder ging, maar ja af en toe wat zout happen hoort er bij het leren van deze sport wel bij. Na een uur was de koek echt wel weer op. Iedere keer voelt het alsof ik een marathon moet lopen als ik zo intensief bezig ben op het water. Het geeft wel aan hoeveel doorzettingsvermogen er nodig is. Meestal heb ik die gelukkig wel in huis, maar het is zeker niet altijd een makkelijke weg. Ik heb de laatste weken weer enorm veel last van buikpijn. Daarnaast zorgt het ervoor dat ik minder eetlust heb en mezelf moet dwingen om voldoende te eten. Gelukkig lukt dat nog wel, maar het is niet fijn. Hopelijk is het van tijdelijke aard, maar het zet me wel steeds aan het denken. Ook ben ik geregeld in en in moe. Na het verhaal van net denk je misschien, ja dat is logisch. Het overvalt me alleen geregeld en zodra ik ga zitten merk ik pas hoe moe mijn lichaam is. Het zorgt ervoor dat ik misschien wat meer dagen met uitersten heb. Op de dagen dat het kan probeer ik er zoveel mogelijk uit te halen en op de dagen dat ik flink teruggefloten word doe ik niet zoveel.

In de afgelopen weken ben ik ook weer verder gegaan met het schrijven van mijn boek. Hoofdstuk 2 is bijna af. Een hoofdstuk waarin ik onder andere vertel over mijn herstel na de eerste diagnose in 2015. Het is bijzonder om weer na te denken over die tijd. Er is immers in de tussentijd ook zoveel gebeurd en veranderd. Ik merk dat het toch anders is om te schrijven over iets wat net is gebeurd of te schrijven over iets alsof het net is gebeurd. En omdat ik de lezers zoveel mogelijk mee wil nemen in het moment van toen, kost het best wel wat tijd om alles goed op papier te zetten. Ik moet soms ook echt goed weer nadenken over hoe bepaalde dingen gingen en wat er allemaal speelde. Sommige dingen zijn ook gewoon heel erg leuk om naar terug te gaan. Bijvoorbeeld onze trouwdag. Eentje die zeker ook voortgekomen is uit mijn ziekte, maar zeker eentje waar ik ongelooflijk veel fijne herinneringen aan heb. Zoiets op papier zetten is dus ook hartstikke leuk om te doen. Ik wil dat als de mensen om mij heen straks het boek lezen, ze naast de rode lijn van mijn ziekte zeker ook de blijdschap van bepaalde gebeurtenissen kunnen voelen en welke goede energie sommige dingen opleveren. Ik heb een jaar uitgetrokken om het boek te kunnen schrijven. Het zou misschien best sneller kunnen, maar aangezien ik niet weet hoe lang ik nog heb, wil ik ook niet het risico lopen dat mocht ik toch korter leven dan ik hoop, ik al mijn energie in het schrijven van het boek heb gestoken. Er zijn naast het schrijven van het boek immers nog zoveel andere toffe dingen om me mee bezig te houden. Dus de tijd moet verdeeld worden en ik maak bewust keuzes in de dingen die ik doe.

Zo ben ik een aantal weken terug nog naar de boekpresentatie van mijn vriendin/lotgenoot Gera geweest. Van te voren had ik nog wel even getwijfeld of ik wel kon gaan. Bas kon helaas niet mee en het was niet om de hoek. Een uur heen rijden, vervolgens volop kletsen met andere genodigden en weer een uur terug rijden, iets wat mij veel energie kost. Maar ik was enorm blij dat ik toch was gegaan. Het deed mijn zelfvertrouwen ook wel weer goed om te merken dat ik dit toch nog alleen kon doen. Daarnaast vond ik het mooi om te zien hoe Gera haar prachtige boek presenteerde. We hebben een bijzondere klik samen en weten op de een of andere manier elkaar te motiveren. Enthousiasmeren wilde ik eerst schrijven, maar dat is eigenlijk meestal niet nodig. Beiden lopen we vaak over van enthousiasme. Misschien proberen we elkaar juist soms even wat af te remmen daarin. We lachen er vaak samen om. Tegen de ander zeggen dat het verstandig is om even rustig aan te doen is veel makkelijker dan het tegen jezelf zeggen weten we beiden als de beste. Voor de boekpresentatie had Gera een aantal familie en vrienden uitgenodigd. Het was bijzonder om deze keer van de zijlijn te mogen aanschouwen hoe de mensen die dichtbij haar staan het beleven dat zij ongeneeslijk ziek is. Ik had het er daarna met Gera over. Misschien staan we er soms nog weinig bij stil wat het voor anderen betekent. Ik denk ook wel dat soms mensen het voor zichzelf houden om ons er op de een of andere manier niet mee “lastig” te willen vallen. Toch was het deze middag ook weer mooi om te merken dat mensen hun gedachten en gevoelens durfden te uitten en onderwerpen als ziek zijn en dood gaan bespreekbaar maakten. Misschien klinkt het allemaal zwaar als ik het zo schrijf, maar het was toch echt een feestelijke middag. Toen ik aankwam voelde ik me nog een beetje ongemakkelijk. Ik kwam immers alleen en kende er bijna niemand. Vroeger was ik dit soort situaties misschien uit de weg gegaan, had ik me laten leiden door verlegenheid. Tegenwoordig wil ik daar niet meer aan toegeven en probeer ik dit soort momenten ook maar als een uitdaging te zien en neem ik meer initiatieven om gesprekken met onbekenden aan te gaan. Het zorgde er deze middag voor dat ik verschillende fijne gesprekken had en met een voldaan en goed gevoel naar huis ging. Mocht je trouwens nieuwsgierig geworden zijn naar het boek, dan kun je altijd eens een kijkje nemen op de website van Gera: https://hoegaathetvandaag.com/

Komende maandag is het voor ons weer een belangrijke en spannende dag. Ik krijg dan de uitslag van de CT scan die ik afgelopen maandag heb laten maken. De twijfel zit er altijd, maar zeker nu de lichamelijke klachten steeds weer toe lijken te nemen, durf ik niet te vertrouwen op een stabiele uitslag. Ook merk ik dat de knobbel in mijn hals verandert en steeds beter voelbaar is. Daarnaast merk ik dat als ik mijn hoofd op een bepaalde manier draai, ik op die plek in mijn hals iets voel drukken. Net alsof die verdikte klier dan tegen mijn sleutelbeen aan duwt. En al die lichamelijke veranderingen maken me onzeker en in mijn hoofd stel ik dan de vraag:” hoe lang gaat mijn lichaam nog mee?”. Er komt een tijd dat ik nog een heleboel wil, maar het lichamelijk gewoon niet meer kan. Nu denk ik ook dat mijn oncoloog weinig patiënten heeft die nog hardlopen (al staat dat op dit moment op een laag pitje), kitesurfen en dagelijks nog zo actief zijn. Ze zal waarschijnlijk niet zo snel zeggen dat ik iets niet meer moet doen. Ze ziet immers ook heel duidelijk de andere kant van de medaille en wat het mij in de afgelopen drie jaar heeft gebracht en nog steeds dagelijks brengt. Nee, een standaard patiënt ben ik niet.

Hopelijk wordt de buikpijn de komende dagen echt een stuk minder. Het speelt namelijk in mijn hoofd dat ik bij een stabiele scan-uitslag meteen weer door zou kunnen naar de afdeling voor een volgende kuur, die staat immers al ingepland. Maar met zoveel buikpijn is misschien wat uitstel van die kuur dan ook een optie en klinkt ook best aantrekkelijk. Aan de andere kant, als ik maandag hoor dat alles nog stabiel is, dan betekent dat dus dat de Bevacizumab nog steeds zijn werk doet en dan voelt het ook heel dubbel om even nee te zeggen tegen een middel wat mij de afgelopen jaren ook heel veel extra tijd heeft gegeven. Voor nu parkeer ik dat dilemma nog maar even. Ik ga dit weekend zorgen voor goede afleiding en maandag zien we dan wel weer verder.  Goed weekend voor iedereen en hopelijk mag ik snel weer goed nieuws met jullie delen.

Liefs van Bianca

Het is vrijdag nu ik dit blog met jullie deel. Gisteren is het er niet meer van gekomen om het te plaatsen. Helaas voelde ik mij ook vanmorgen nog niet veel beter. Ons bezoek aan lieve vrienden voor een weekendje samen met spelletjes en een hoop gezelligheid hebben we maar even een dagje uitgesteld. Hopelijk is het morgen wel mogelijk. Ik houd het nog maar even open, dat is op dit moment een meer helpende gedachte, ik had er zoveel zin in. Nu probeer ik me maar weer over te geven aan mijn bed, de bank en extra uren slaap. Hopelijk het beste medicijn en knap ik snel weer op.

-X-