“Trust your instincts, and make choices on what your heart tells you”

Inmiddels ben ik een aantal dagen verder en zijn de emoties weer wat gezakt, hoog tijd om jullie even bij te praten.

Afgelopen maandagochtend reden we al vroeg weg op weg naar het Radboud voor de uitslag van de CT-scan. Terwijl we de A27 op draaien komen we stil te staan in een file. De weg is afgesloten en we kunnen geen kant op. Niet echt een lekker begin van de dag, zeker niet als je beiden al genoeg spanning in je lijf hebt zitten. Ik bel naar de afdeling en geef aan dat we inmiddels alweer een uur stilstaan en we dus nooit op tijd in Nijmegen gaan komen voor onze afspraak. Gelukkig wordt er iets geregeld en als we na twee uur onderweg te zijn geweest eindelijk aankomen, kunnen we meteen doorlopen. Mijn arts staat ons al op te wachten. Ze hebben wat aangepast in de planning, super fijn dat ze zich zo flexibel opstellen in het ziekenhuis. Als we gaan zitten vertelt mijn oncoloog dat ze goed nieuws heeft en dat de scan een stabiel beeld laat zien. Ik slaak een diepe zucht van opluchting, dat is in ieder geval 1 zorg minder. Wanneer ze vraagt hoe het gaat, vertel ik haar dat ik enorm veel last van buikpijn heb en er iets niet lekker zit in mijn buik. Dat ik vrijdag heb getwijfeld of ik niet het ziekenhuis moest bellen en dat als ze mij vrijdag had gevraagd of ik de kuur voort wilde zetten, ik daar geen volmondig ja op had kunnen geven. Ze onderzoekt mijn buik en geeft aan dat het hoogstwaarschijnlijk toch de kuur is die voor de buikpijn zorgt. Mijn bloedwaarden laten immers geen grote afwijkingen zien en nu de scan ook geen groei van de tumoren laat zien, lijkt dit het meest waarschijnlijk. Ze voelt goed aan dat ik grote twijfels heb of ik zo wel verder kan en wil met de kuur. Ik heb me de laatste weken en zeker de laatste dagen niet goed gevoeld. We bespreken de gevolgen van doorgaan of stoppen. Mijn oncoloog geeft aan dat als ik besluit om te stoppen, dat dan ook echt voor langere tijd moet zijn. Als ik nu voor bijvoorbeeld 3 maanden zou stoppen, dan is een halve dosis waarschijnlijk niet voldoende om de tumoren stabiel te houden. Mijn lichaam lijkt zich hier nu op ingesteld te hebben, maar wat een langere tijd stoppen doet, weten ze niet. Daarnaast blijft het de vraag of de kuren er nu voor zorgen dat de kanker stabiel blijft of dat mijn lichaam zelf een modus heeft gevonden om hier tegenin te gaan. Maar ja, dat weet je alleen maar als je stopt. Natuurlijk is dat ook een groot risico dat je neemt, want als het dan weer gaat groeien is de kuur die ik nu krijg niet voldoende, maar zou ik weer aan de chemo moeten. Eigenlijk zijn het allemaal dingen waarvan mijn hele lijf zegt, daar heb ik totaal geen zin in. Het blijft echt iedere keer zo’n dilemma. En je hebt geen idee welke gevolgen iedere keuze zal hebben. Tijdens het gesprek stromen de tranen over mijn wangen. Het verdriet moet eruit en ik sla mijn handen voor mijn ogen. Het voelt alsof ik even uit deze nachtmerrie kan stappen en alles om mijn heen er niet is. Na een tijdje zucht ik even diep, ik kan mijn tranen weer wat bedwingen en we gaan verder met het gesprek. Mijn arts en Bas begrijpen heel goed hoe moeilijk het elke keer weer is. Uiteindelijk wil ik ook gewoon door met het leven, maar ik wil daar ook wel van kunnen genieten. Op het eind van het gesprek besluit ik om in ieder geval vandaag de volgende kuur te nemen. Ik ben nog niet klaar om vandaag al de keus te kunnen maken om te stoppen met de Bevacizumab. Mijn arts denkt mee hoe we ervoor kunnen gaan zorgen dat ik de komende tijd in ieder geval minder last van de pijn zal hebben en schrijft morfine voor. Dan kan ik ieder geval ‘s nachts weer beter slapen en mezelf opladen voor de dag. Ik merk dat ik wel een drempel over moet. Voor mijn gevoel stond ik er een aantal weken geleden toch anders voor en nu zit ik aan de morfine, het voelt als een volgend stadium. Maar als het mij helpt om weer leuke dingen te kunnen gaan ondernemen en de kuur voort te zetten, dan is het de moeite waard om te proberen.

Na het gesprek lopen Bas en ik samen naar boven naar de dagbehandeling van de oncologie. We moeten even wachten in de lounge en zien daar de prachtige piano die de Stichting No Guts No Glory heeft geschonken aan het Radboud. Sinds kort organiseert deze stichting 1 keer per maand een muzikaal optreden op de afdeling. Helaas niet vandaag, maar wie weet dat ik een andere keer geluk heb dat de planning van mijn kuur gelijk loopt.

We worden door de verpleegkundige opgehaald en zodra ik in de stoel zit en zij vraagt hoe het gaat, komen daar weer de tranen. Ik vertel haar wat we net beneden met de arts hebben besproken en ik nu dus weer voor de volgende kuur kom. Ze neemt de tijd om te luisteren en we hebben een fijn gesprek. Bas is inmiddels ook in gesprek met een collega van haar. Het is een bijzondere afdeling waar  ik aan de ene kant natuurlijk liever niet kom, maar aan de andere kant ook heel vertrouwd voelt. Tegen de verpleegkundigen hoef ik maar 1 woord te zeggen en zij begrijpen precies wat ik bedoel, dat is altijd erg fijn. Na een uur zit de kuur er weer in en gaan Bas en ik op weg naar beneden. Na een lange stop bij de apotheek waar ze bijna 30 minuten nodig hebben om alle medicatie die ik mee krijg klaar te maken, kunnen we weer op weg naar Brabant. In de auto bellen we met mijn broer en mijn vader om hen bij te praten. Ik vraag aan Bas of hij alles wil vertellen. Aan mezelf merk ik dat mijn emoties nog te hoog zitten en ik weinig woorden eruit krijg. Wanneer we thuis zijn stuur ik onze familie en vrienden een berichtje rond. Mensen hebben met ons mee geleefd en zitten te wachten totdat ze iets horen. Ik krijg veel lieve berichtjes van ze terug. Daarna leg ik mijn telefoon weg en kruip met Bas en Finn op de bank. Even de knop om en en focussen op iets anders dan het ziekenhuis.

Die nacht slaap ik dankzij de morfine een stuk beter dan ervoor. Ik merk wel dat ik er erg duf van word en ik ook echt lang slaap. Natuurlijk zit er ook net weer een kuur in waardoor ik extra moe ben en ik heb wat in te halen van de afgelopen weken.

Gisterochtend kreeg ik nog een bericht vanuit het ziekenhuis. Mijn oncoloog had nog overleg gehad met haar collega’s en er bestaat ook een mogelijkheid dat ik door de kuur een glutenintolerantie heb opgebouwd. Er zijn maar weinig patiënten die zo lang al deze kuur krijgen, dus is er weinig vergelijkingsmateriaal. Toch was er 1 andere oncoloog met een patiënt waarbij dit naar voren is gekomen, dus wie weet is dit ook bij mij het geval. Dat zou de buikpijn kunnen verklaren. Ik ben dus die middag meteen weer naar het ziekenhuis in Breda gegaan om bloed te prikken. Eind deze week weet ik meer. Aan de ene kantig het natuurlijk ook niet iets wat fijn is om te hebben, maar in mijn geval zou het wel fijn zijn dat het iets is waar ik iets mee zou kunnen. Met een goed dieet zou ik dan van de klachten af kunnen komen en hoef ik ook niet na te gaan denken of ik nog wel door wil gaan met de Bevacizumab. Daarnaast zou ik zonder buikpijn ook geen morfine meer hoeven slikken. Al met al hoop ik dus heel erg dat dit het antwoord is op al mijn klachten. Mocht er uit de bloedonderzoeken komen dat dit toch niet het geval is, dan moet ik de komende weken na gaan denken over hoe ik nu verder wil. Eerst maar eens deze week afwachten en alles rustig aan, daarna zien we weer verder.

Liefs Bianca