Hey Haar!!

Na een mooie winterwandeling plof ik neer op de bank, even weer tijd maken om mijn blog bij te werken. De weken vliegen soms voorbij. Ze zijn veelal gevuld met fijne dingen, maar toch knaagt er iets van binnen. Ik merk dat het iets met ons doet, dat we zo graag op reis willen gaan nu de chemo’s even achter de rug zijn en dat dat niet kan. En als Noorwegen dan nu niet haalbaar is, is het natuurlijk wel heel tof dat we nu hier thuis gewoon kunnen genieten van een prachtig winters landschap. Ik had de prijskaartjes nog maar even laten zitten aan mijn nieuwe waterdichte skibroek die ik een paar weken geleden aangeschaft had voor onze reis naar Noorwegen. Gelukkig komt die nu wel prima van pas en heb ik er al veel plezier van. Ik merk dat ik bij spullen die ik wil aanschaffen tegenwoordig toch steeds vaker denk: “ Hoeveel zin heeft het om het nog te kopen, hoe lang ga ik er nog gebruik van maken en kan ik er zelf nog van genieten?” Dat is hetzelfde met het aanschaffen van bijvoorbeeld nieuwe hardloopschoenen of wandelschoenen. Ik heb soms even het extra zetje van Bas nodig dat mij stimuleert om het toch wel te doen en er van te genieten zo lang dat allemaal kan.

De afgelopen weken heb ik het hardlopen en wandelen wat afgewisseld. Ik merk dat ik makkelijker de keuze kan maken om het een of het ander te gaan doen. Ik heb mezelf ermee als ik te veel doe. En ik vind het belangrijk dat ik voldoende energie over heb voor het weekend, zodat ik bijvoorbeeld samen met Bas en Finn een eind kan wandelen. De foto’s die we dan maken zouden er wel eens voor kunnen zorgen dat mensen denken dat er niks aan de hand is, ik krijg immers toch nog vaak de reactie dat ik er goed uitzie. Aan de ene kant een compliment, maar schijn bedriegt toch echt wel eens. Na zo’n wandeling kruip ik vervolgens een aantal uur in mijn bed om bij te slapen. Zonder dat, zou ik me ‘s avonds zo beroerd voelen dat ik door de oververmoeidheid niet in slaap kan komen. Dat het belangrijk is om mijn omgeving mee te nemen in onze wereld merk ik vaak wel. Mijn vader die opmerkt dat hij zich minder zorgen maakt als hij mij heeft gezien, leg ik toch nog wel even uit dat het natuurlijk hartstikke gezellig is dat ik een paar dagen bij hen logeer, maar dat ik als veertigjarige  jonge vrouw eigenlijk gewoon lekker op mijn werk met lesgeven bezig zou moeten zijn. Mensen zien mij immers vaak op de goede momenten omdat je dan samen iets onderneemt of een foto maakt. En ondanks dat ik in gesprekken met anderen heel open ben en veel vertel, is Bas eigenlijk de enige die ook de andere kant volledig meekrijgt. Die hoort waar mijn frustraties zitten,  welke zorgen er zijn en welke vershillen er zijn tussen nu en voorheen op veel verschillende vlakken. Mijn leven ziet er nu zo anders uit als voorheen en we maken er samen zeker het beste van, maar dat wil niet zeggen dat er veel verdriet en gemis zit van datgeen dat er ooit was.

29 Januari waren  Bas en ik 5 jaar getrouwd.  “Normaal” nemen wij ieder jaar een groep van 20 mensen mee voor een lunch om onze trouwdag te vieren, dat kon natuurlijk vanwege de coronamaatregelen nog niet. Wel werden we deze dag verrast met een geweldige videoboodschap, bloemen, kaarten en een heerlijk diner van Chocolat uit Breda. Voor Bas had ik een kaart met allerlei weetjes over ons laten ontwerpen. De dag zorgde voor veel dubbele gevoelens en gedachten. Voor een lach en veel tranen. Tijdens de gesprekken die we hadden kwam dit naar boven en merkten we dat we zo blij zijn met elkaar, dat je op dit soort dagen je extra realiseert dat het niet vanzelfsprekend is dat je samen oud wordt. Dat we niets liever dan dat zouden willen, maar zeker ook dat we heel dankbaar zijn voor de mooie dingen die we samen meemaken en mee hebben gemaakt. Het is alleen zo lastig dat er op zo’n dag ook de gedachten voorbij komen van: “ Misschien is dit wel de laatste keer dat we samen onze trouwdag kunnen vieren?, hoe gaat dit voor Bas zijn wanneer in de toekomst deze datum voorbij komt en ik er niet meer ben?, waarom is het ons niet gegeven om samen oud te worden?”. Allemaal vragen die ik vaak ook weer snel wegstop, aangezien ik er toch geen antwoord op krijg en het vaak geen helpende gedachten oplevert.

In de afgelopen weken heb ik een aantal gesprekken gehad met mijn oncoloog en met mijn gyneacologisch oncoloog. Mijn laatste bloeduitslagen waren in orde. De tumormarker was zo goed als gelijk gebleven ( van 13 naar 15), dus mooi nieuws. In de tumorwerkgroep hadden ze (op mijn verzoek) besproken of het nog een optie was om bepaalde klieren te bestralen, aangezien deze nu door de chemo op z’n kleinste zijn. Uit het overleg kwam naar voren dat het geen optie is om alles wat in het gebied onder mijn navel zit te bestralen, aangezien dat in het verleden al veel straling heeft gekregen en de gaten in mijn darmen zullen vallen als ze daar nogmaals gaan bestralen. Maar mocht er in de toekomst in het gebied boven mijn navel klieren gaan groeien, zoals bij mijn longen, dan is het waarschijnlijk wel mogelijk om daar nog een flinke klap op te geven zoals de arts dat benoemde. Het is fijn om te weten dat er nog bepaalde mogelijkheden in de kast liggen mocht dat nodig zijn. Wel was het even verwarrend toen we hoorden dat er ook nog klieren zitten die groter zijn dan de klier waar we ons steeds op gefocust hadden tijdens de chemo. Het is een te technisch verhaal om hier uit te leggen, maar we hadden even het gevoel informatie gemist te hebben in het uitslaggesprek na de laatste CT. Natuurlijk wisten we dat de uitzaaiingen zich verspreid hebben door mijn lymfestelsel, maar doordat tijdens de verschillende gesprekken de krimp van die ene klier van 21 mm naar 3 mm zo centraal had gestaan, waren we er een beetje vanuit gegaan dat dat dan ook de grootste was die nog aanwezig was. En dat blijkt dus niet het geval. De uitleg van mijn oncoloog was tijdens ons laatste gesprek wel heel duidelijk. Het verandert niets aan de behandeling, prognose of iets dergelijks. Maar ik heb wel duidelijk aangegeven dat ik goed op de hoogte wil zijn van alles. Deels omdat ik controle wil hebben over datgene waar ik controle over kan hebben ( en dat is natuurlijk niet altijd de verloop van de ziekte zelf, maar wel de keuze van een bepaalde behandeling en het meedenken hierin) en dat je nieuwe informatie goed kunt plaatsen. Ook als je pijn ergens krijgt is het fijn om te weten of dat wel/ niet gerelateerd eraan kan zijn aan de kanker. Zo heb ik de laatste weken meer last van pijn op mijn borst. Vooral wanneer ik lig komt er een drukkend gevoel opzetten. Ik word en soms ‘s nachts wakker van. Als ik me dan op mijn zij draai is het gelukkig weer weg en ook overdag heb ik er geen last van. Dit soort dingen maakt me onzeker. Ik wil  even tijd voor andere dingen in plaats van weer onderzoeken/ behandelingen of iets dergelijks. Ik heb het aangekeken en vanmorgen toch maar weer contact met mijn oncoloog gezocht. 

Ik heb trouwens nog leuk ander nieuws. Mijn haar begint weer te groeien. Het lijkt wel alsof ik er nu meer mee bezig ben dan toen ik kaal was. Iedere ochtend en avond kijk ik even in de spiegel om te zien wat er veranderd is, het klinkt bijna ijdel 😂. Ik kan met mijn vingers mijn haar ertussen vastpakken. Ik weet nog dat toen ik dit voor het laatst deed ik in een hele andere fase zat van het kaal worden en ik op die momenten gewoon mijn haar eruit kon trekken, alles liet toen gewoon los. Nu trek ik even, maar blijft alles weer keurig vastzitten. Toch zie ik op foto’s nog vooral dat kale koppie, maar over een week of 4 denk ik dat je mijn hoofdhuid er niet meer echt doorheen zal zien. Het is nu nog wat donzig en dun, het proces begint net als bij een baby gewoon weer van voor af aan. De rest van mijn lichaamshaar liep al een beetje voor wat betreft het groeien. Waar ik voorheen om de paar dagen mijn scheermesje uit de kast haalde en niets moest hebben van onder andere mijn okselhaar, kon ik het de eerste weken na de chemo niet scheren. Ik had  bijna een gevoel van trots dat mijn haar weer begon te groeien en ik kon op deze manier gemakkelijk volgen hoe snel dat ging. Grappig hoe anders je dan tegen zo’n proces aankijkt. Inmiddels heb ik weer afscheid ervan genomen en is zit de scheerroutine er weer in. Nee, voor mij geen jaren 70 taferelen waarin het sexy was om je okselhaar en schaamhaar te laten staan. Tja, als ik dit zo schrijf bedenk ik me weer dat het toch wel bijzonder is wat we allemaal meemaken in huize van den Broek. Wie had gedacht dat ik dit ooit met de hele wereld zo zou delen? Maar ik krijg ook vaak de reactie dat mensen inn onze omgeving het toch wel fijn vinden om het te lezen, zeker omdat het voor veel mensen zo’n ver van mijn bed show is. Ook mijn bedrijfsarts gaf vorige week aan dat ik me wat vaker mocht realiseren welke rollen er voor mij weggelegd zijn in het leven en dat ik me misschien soms te weinig realiseer wat mijn verhaal met anderen doet. De bedrijfsarts zette me aan het denken hierdoor. Ik gaf aan dat ik graag wil dat mensen mij straks niet alleen herinneren als de vrouw die kanker had, maar dat ik zo veel meer ben dan dat. Dat ik zoveel meer wil zijn dan dat. De bedrijfsarts gaf aan dat dat nu eenmaal wel een van de rollen is die ik heb en dat hij ziet dat anderen wel iets kunnen leren van de manier waarop ik die op op mij neem en uitdraag dat je het hebben van kanker op verschillende manieren aan kan gaan. Toch vind ik het ook belangrijk dat als ik mensen zie dat het over meer dingen kan gaan als het ziek zijn, zoals de Noorse lessen die ik volg, het boek dat ik aan het lezen ben: de Noordzeemoorden, de wandelingen die ik maak en de gewone dingen die ik meemaak in de week en de dingen waar ik naar uitkijk. Mijn ouders gaven vorige week nog aan dat ik in dat opzicht op mijn vader lijk: mijn mond staat volgens hen nooit stil🙈. Tijdens het logeren bij mijn ouders belde ik iedere dag even met Bas om bij te kletsen. En waarover? Ach, ook Bas en ik lijken in die zin op elkaar, altijd wel iets te vertellen😁.

Zo, het is inmiddels wel weer tijd voor de volgende sneeuwwandeling met Finn. Ik hoop dat we eind deze week nog even op de schaatsen kunnen staan, want ook dat is zoiets waarvan ik niet verwacht had, dat ik dat nog zou gaan gebeuren en voor mij echt een cadeautje zou zijn. Fijne week allemaal!

Liefs Bianca