“Hoe het ook loopt. Hoe het ook gaat. Ik weet dat ik er nooit alleen voor sta”.
Misschien zijn jullie inmiddels gewend van mij dat er na een reis altijd wel een vakantieblog voorbij komt waarin ik iedereen meeneem in de avonturen die we hebben meegemaakt. Ook deze keer wil ik jullie de mooie plekken die we hebben bezocht en de mooie belevenissen zeker niet ontzeggen. Maar omdat onze vakantie naar Noorwegen toch iets anders verliep dan van te voren verwacht wordt het misschien een iets minder uitvoerig reisverhaal, we zijn immers ook maar 12 dagen weg geweest, terwijl er 23 dagen op de planning stonden om te gaan genieten van de prachtige Noorse natuur. Wees gerust, niet mijn ziekte gooide roet in het eten. Het aanhoudende onvoorspelbare weer zorgde ervoor dat we niet de activiteiten konden ondernemen zoals we die voor ogen hadden, dus besloten we om een aantal vakantiedagen op te sparen voor later in het jaar en onze boottocht naar huis te vervroegen. Inmiddels ben ik alweer een paar weken thuis, heb ik een CT-scan en de uitslag daarvan gehad en zit kuur 51 erin. Voordat ik daar meer over vertel eerst terug naar die vakantie in Noorwegen.
Met een volle auto gingen we weer op weg. Eerst 1000 kilometer rijden door Nederland, Duitsland en Denemarken zodat we in de buurt van de ferry rustig konden overnachten in een sfeervolle Kro in het kleine plaatsje Tylstrup. Het is een gezellige Deense herberg die stamt uit 1644. Voor ons is het inmiddels een vaste overnachtingsplaats om te zorgen dat we na een goede nachtrust relaxt aan onze vakantie kunnen beginnen. De eerste dagen genieten we van een zonnige overtocht met de ferry en strijken we neer op een camping in Dalen. Daar zetten we onze tent neer op een prachtige camping die ligt tussen de bergen en aan een fjord. We hadden beiden erg uitgekeken naar het slapen in de tent. Voor ons voegt dat altijd iets extra’s toe aan de vakantie. Je leeft eigenlijk 24 uur per dag buiten en het ontbreken van de luxe van thuis geeft op de een of andere manier een relaxt gevoel. We nemen de tijd om 1 dag bij te komen van de gehele reis, brengen een bezoek aan vrienden die in de buurt wonen en zijn steeds aan het kijken welke dag zich het beste leent om een hike in de bergen te gaan maken. De weersvoorspellingen laten ons niet veel goeds zien voor de komende dagen, dus voelt het een beetje nu of nooit. Wanneer we aan de wandeling starten zien we nog een klein zonnetje, maar hoe verder we de berg opkomen, hoe grijzer het wordt. Onderweg moeten we verschillende riviertjes oversteken. We zoeken steeds naar de beste plek, maar wanneer ik bij de derde oversteek het niet voor elkaar krijg om via de stenen die in het water liggen aan de overkant te komen en dus met twee natte schoenen/ sokken sta, vloek ik op mezelf en komen de tranen. Gelukkig krijg ik meteen een dikke knuffel van Bas en zijn lieve woorden zorgen ervoor dat ik van zijn voorstel om om te draaien niets wil weten, we zetten door. Met natte voeten/ schoenen hervatten we de route. Het plan is eigenlijk om naar een bepaalde bergtop de lopen/ klimmen, maar wanneer we drie uur door wind/ hagel en regen hebben gelopen besluiten we om toch maar om om te draaien en de top voor gezien te houden. Het idee om nog twee uur door deze omstandigheden te moeten gaan lopen en vervolgens ook nog de hele weg terug, klinkt niet heel aantrekkelijk en soms is het gewoon verstandiger om met deze weersomstandigheden genoegen te nemen met datgene dat we onderweg gezien hebben en om te keren.
Ook dit jaar hebben we geen planning van de route gemaakt, maar kijken iedere 3 a 4 dagen waar ze redelijk weer opgeven en reizen dan die richting op. Dit jaar bleek dat een onmogelijke opgave te zijn. Overal wordt veel regen voorspeld, dus reizen we steeds maar naar een plek in de hoop dat de voorspellingen mee zullen vallen. Op de tweede camping boeken we een blokhut voor een aantal dagen. Het is iets dat in Noorwegen gelukkig prima te doen is, op iedere camping vind je wel een aantal blokhutten waar je niet voor hoeft te reserveren en mits je een beetje op tijd aankomt altijd wel plaats is. We maken op aanraden van de campingeigenaar een hike door het National park Folgefonna. We volgen het steile pad naar boven en bij iedere stap denk ik aan het mooie meer dat boven op ons moet liggen te wachten. Geregeld gaat er door mijn hoofd: Kan ik dit nog wel? Het is zwaar om iedere keer mijn voeten omhoog te brengen de volgende rots op en goed te kijken waar ik mijn voeten neerzet zodat ik niet wegglijd. Ik stop mijn hoofd vol met helpende gedachten als: “Straks ben ik mega trots op mezelf, we mogen dit samen toch nog maar mooi doen en wie doet het me na?” Onderweg geniet ik van de prachtige uitzichten over de watervallen, de rotsformaties en het stijle stuk dat we met behulp van een touw overbruggen. Ik kijk trots hoe Finn in mijn voetsporen volgt. Hij kijkt goed af hoe ik loop en vertrouwt erop dat ik hem help waar dat nodig is. Sommige stenen zijn immers te hoog voor hem en hij laat zich dan erop of juist eraf tillen. Boven aangekomen bij het meer geniet ik van de blauw/ groene kleur van het koude water. Bij het zien van het water dat via verschillende watervallen naar beneden komt moet ik altijd denken aan hoe bijzonder de natuur is. Daarboven ligt de gletsjer waarvan 24/7 het smeltwater naar beneden komt, zo het meer in. Het lijkt een oneindig iets. Het doet mij altijd weer extra beseffen dat wij mensen beter voor alles om ons heen moeten zorgen. Ik heb de laatste jaren bij verschillende gletsjers kunnen aanschouwen wat voor invloed de klimaatverandering al teweeg heeft gebracht. Ze trekken zich steeds verder terug, er blijft steeds minder van over, met alle gevolgen van dien. Niet dat ik zelf hierin misschien altijd de juiste keuzes maak, ook ik ben daarin niet heilig. Ik had het er laatst nog met iemand over. Iets laten omdat het beter is voor het milieu wordt pas echt lastig wanneer we iets op moeten geven wat binnen onze behoeften ligt. Voor iemand die niet van reizen houdt, is het niet moeilijk om minder gebruik te maken van het vliegtuig of de auto en iemand die bijvoorbeeld weinig te besteden heeft zal sneller kiezen voor kleding van synthetische stoffen of het kopen van goedkopere levensmiddelen. Voor mezelf vind ik het belangrijk dat ik erover nadenk en bepaalde overwegingen maak. Ook ik ben me ervan bewust dat ik een bijdrage lever aan de achteruitgang en een afdruk op de wereld achterlaat.
Op de derde camping aangekomen boeken we weer een blokhut. We merken aan elkaar dat we er van balen dat we niet de mogelijkheid hebben om te kamperen met de tent. Het is overdag zo’n 8 graden en met die kou en de regen wordt kamperen toch kreperen en daarvoor zijn we niet op vakantie gegaan. Voorzichtig polst Bas bij mij hoe ik denk over het idee om eerder naar huis te gaan. Dit idee is de afgelopen dagen ook al door mijn hoofd gegaan, maar bij het uitspreken ervan komen er toch ook de tranen. Ik vind het lastig dat ik er zo enorm naar uitgekeken heb om weer samen te kamperen, de Noorse bergen in te trekken, te kajakken door de fjorden, wildkamperen met de hangmatten en wanneer we nu besluiten om naar huis te gaan, ik maar weer af moet wachten of er nog een volgende keer komt. Volgend jaar voelt nog zo ver weg en de vanzelfsprekend dat het dan weer kan is er voor mij niet. Misschien ben ik dan lichamelijk niet in staat om lange wandeltochten te maken, te slapen in een tent, de inspanning voor een kajaktocht te leveren, zo ver van huis te gaan of ben ik er dan überhaupt nog wel? Nu naar huis gaan voelt als iets afsluiten en maar hopen dat het ooit nog komt. Aan de andere kant voel ik ook dat we nu niet helemaal kunnen doen waar we samen het meeste blij van worden en aangezien we de mogelijkheid hebben om de datum van de terugticket voor de ferry nog aan te passen, voel ik dat eerder teruggaan toch de beste optie is. We besluiten om nog 1 hike te gaan maken naar de gletsjer in de buurt van de camping en dan richting Oslo af te reizen. Tijdens deze laatste hike probeer ik niet al te veel bezig te zijn met dat het de laatste van de vakantie is. Niet dat ik hier überhaupt de tijd voor heb. Ook nu is het weer een hele uitdaging om boven te komen, dus al mijn aandacht gaat uit naar het goed positioneren van mijn voeten op de rotsblokken. Wanneer na een aantal uur klimmen door de regen/ hagel en zelfs wat sneeuwvlokken ineens de zon doorbreekt staan we daar boven op de berg met een prachtig uitzicht op de gletsjer. Het zijn ware paradijsjes die je daarboven in de bergen te zien krijgt en o wat zijn ze iedere keer het afzien waard. Tel daarbij de voldoening na zo’n wandeling bij op, dan gaat er voor mij echt niets boven zo’n vakantie in de bergen. De laatste dagen brengen we door in Oslo. We boffen hier met het weer, dus genieten we van de vele terrasjes. Dat we voor een glas wijn 18 euro moeten betalen nemen we maar even voor lief. Uitkijkende over het water, de haven en de ondergaande zon genieten we bij een terrashaard van het moment. Verder bezoeken we het Munchmuseum, wandelen door de stad en gaan op bezoek bij vrienden die in Oslo wonen. Het zijn 3 prachtige dagen en inmiddels voelt de keuze die we gemaakt hebben om de vakantie eerder af te sluiten helemaal prima. Het zijn twee andere weken geworden dan we van te voren gedacht hadden, maar desondanks hebben we er samen een fijne tijd van gemaakt en was het goed om weer even extra tijd met elkaar te hebben zonder alle verplichtingen van thuis.
De dag nadat we thuiskomen staat er gelukkig een heerlijk windje. Voor ons de perfecte gelegenheid om het dubbele gevoel na onze vakantie aan de kant te zetten en te genieten van een kitesurfsessie op het water. Aangezien het zo’n 6 weken geleden is dat ik op de plank heb gestaan ga ik met weinig verwachtingen het water op. Na een uur kom ik er met een grote grijns vanaf. Het ging echt boven verwachting goed en het is zo enorm fijn om te merken dat er vooruitgang in blijft zitten. Daarnaast is het super leuk dat ik het zo kan delen met Bas, mijn broer en mijn neefje. Die laatste heeft inmiddels ook 5 lessen gehad en is besmet met het kitevirus.
Na de vakantie stond er ook weer een CT-scan op de planning. De controle die iedere 3 maanden terugkomt. Ik denk dat het belangrijk is dat ik hierover blijf vertellen. Na de uitslag van vorige week heb ik namelijk veel nagedacht over de verschillende reacties die ik kreeg. Sommige kort, andere lang of zelfs helemaal geen. Met woorden die aankwamen, woorden van troost of woorden die ik niet kon plaatsen. Het zet mij aan het denken. Ik probeer bij mezelf na te gaan of het zit in de boodschap die ik zelf zend, in de mate waarin mensen over bepaalde onderwerpen in het leven kunnen praten en waar ik zelf wel/ geen invloed op heb.
De dag van de scan kom ik eigenlijk meestal wel redelijk door. De ervaring van de afgelopen jaren zorgt ervoor dat de procedure die ik moet doorlopen bekend is. De emoties en gedachten die erbij komen kijken zijn vaak wel iets wat ervoor zorgt dat ik altijd weer blij ben als het erop zit. Ik ben me er op zo’n dag altijd enorm van bewust dat het voor de meeste mensen helemaal niet zo gewoon is dat je met een infuus in je arm door het ziekenhuis van de ene afdeling naar de radiotherapie wandelt en voor misschien wel de 25e keer door zo’n apparaat gaat. Bepaalde dingen wennen ja, maar leuk is anders. Iedere keer wordt je weer met je neus op de feiten gedrukt waarom je dit allemaal doet. Daarnaast is daar een week van wachten met ongelooflijk veel onzekerheid in het vooruitzicht dat ervoor zorgt dat er veel spanning in mijn lijf zit. We komen zo’n week door met goede afleiding van een dagje strand, een barbecue met vrienden, een bruiloft en een verjaardagsfeest. Dat ons leven soms gevuld is met uitersten laat wel zien wanneer ik je vertel dat we op zaterdagavond heerlijk op de dansvloer uit ons dak gaan op een bruiloftsfeest en de dag erna het leven van mijn vriendin/ lotgenoot Gera vieren op wat haar laatste verjaardag zal zijn. Beiden zeer waardevolle momenten waar ik van geniet, maar ook de nodige emoties naar boven brengen. Gewoon omdat op zo’n feestavond ook de gedachten door mijn hoofd gaat dat ik zo enorm blij ben dat ik er toch nog bij kan zijn en er een moment komt dat ik dit soort dingen allemaal moet gaan missen. En de volgende dag op het feest van Gera dat ik blij ben dat ik haar weer zie, haar een dikke knuffel kan geven, maar ook dat voor mij het moment ergens komt dat ik in de laatste fase van de ziekte zal belanden.
Van maandag op dinsdag slapen Bas en ik beiden slecht. Zo’n nacht voor de uitslag zorgt voor een hoop extra onrust. De gedachte dat de wereld er na zo’n uitslag weer enorm anders uit kan zijn went nooit. Ik probeer nog heel stoer tegen mezelf te zeggen dat mocht de uitslag niet goed zijn ik toch echt gewoon op reis naar Argentinië ga over 3 weken, maar diep van binnen weet ik ook wel dat dat zo niet helemaal werkt. Bas en ik stappen dinsdagochtend in de taxi en die brengt ons naar Nijmegen. We hebben een taxichauffeur die ervoor zorgt dat we geregeld dubbel liggen van het lachen. Ik moet opletten wat ik hier schrijf, aangezien ik heel graag nog een keertje bij hem in de taxi wil stappen en mijn liefde voor Rotterdam bij deze van origine Amsterdammer natuurlijk minder goed in de smaak viel 😁. Het scheelt een hoop als je op een dag als dit een chauffeur hebt met de kwaliteit om er een leuke rit van te maken en de tijd voorbij vliegt. Ik weet dat het taxibedrijf niet altijd blij is wanneer ik een aanvraag voor een nieuwe rit indien en daarbij aangeef welke voorkeuren voor chauffeurs ik heb, maar een fijne chauffeur voegt echt veel toe aan dit soort ziekenhuisbezoeken. Inmiddels zijn er een paar waarvan ik iedere keer hoop dat ze voor komen rijden. Als ik dan toch naar het ziekenhuis moet dan het liefst met Wim, Martin en nu dus ook met Eugene.
In het ziekenhuis worden we al snel de kamer van mijn oncoloog binnen geroepen. Wanneer we plaatsnemen op de twee stoelen tegenover haar begint ze met: “Ik heb goed nieuws maar wel met een maar”. Ik knoop eerst het woord goed in mijn hoofd en luister vervolgens verder naar haar verhaal. Ze vertelt dat de tumoren in mijn buik nog steeds stabiel zijn en dus geen groei laten zien, maar dat de tumor in mijn hals 3 millimeter gegroeid is. Omdat de radioloog drie maanden terug mijn hals er niet goed op had gezet hadden we deze keer bovenop een scan van mijn buik/ borst ook een uitgebreide scan laten maken van het gebied rondom mijn hals. Ik voelde immers aan de klier die daar zit dat de knobbel die ik daar kan voelen de laatste tijd steeds beter voelbaar was en vermoedde dus al zoiets. Ze vertelt verder dat er de mogelijkheid is om deze plek te bestralen, maar dat ze dat liever nu nog niet doet. Het zou namelijk betekenen dat ik moet stoppen met de kuur/ de Bevacizumab die ik nu om de 5 weken krijg. De bestraling bij mijn hals kan er namelijk voor zorgen dat op die plek mijn huid en onderliggend weefsel beschadigd raken. De kuur die ik nu krijg heeft als bijwerking dat het zorgt voor een slecht wondherstel en gaat dan natuurlijk niet samen met de bestraling. Bas vraagt nog of het een optie is om de klier/ tumor die in mijn hals zit operatief te verwijderen, maar ook in dit geval zal ik om dezelfde reden moeten stoppen met de kuur. Aangezien het middel dat ik nu krijg er nog steeds voor lijkt te zorgen dat de tumoren op de andere plaatsen zich nog wel koest houden, lijkt het het verstandigst om weer drie maanden door te gaan met de huidige behandeling. Of het moet zijn dat ik de komende tijd meer last/ pijn ga krijgen van de plek in mijn hals, dan kan het zijn dat we eerder aanpassingen moeten gaan doen. Voor nu blijft het nog bij een wat vervelend drukkend gevoel in mijn hals wanneer ik mijn hoofd naar rechts draai en wanneer ik slaap en mijn hoofd naar rechts te rusten leg op mijn kussen, maar dat is te doen en niet continue aanwezig.
Vervolgens vertelt mijn arts nog over de les die ze onlangs heeft gegeven en waarvoor ze mijn casus heeft gebruikt. Ze vertelt dat ze eerst een stukje van het artikel uit de Linda over mij heeft voorgelezen waarbij ze ondertussen op het scherm de bijbehorende foto toonde. Hierna is ze ingegaan op de diagnose, behandelingen en het verloop en tenslotte heeft ze een vakantiefoto opgezet van Team van den Broek boven op de top van een berg en hierbij vertelt hoe het nu met mij gaat. Ik zit aandachtig naar haar te luisteren en merk dat het me veel goed doet dat ze dit op deze manier aan haar studenten meegeeft. Tenslotte vraagt ze of ik misschien bij haar op de universiteit in september langs wil komen om daar tijdens een les zelf iets te komen vertellen over mijn ziekte, de behandelingen, de bijwerkingen en wat voor invloed dat op mijn leven heeft. Dat ik er misschien wel even over na wil denken aangezien het om meer dan 100 studenten gaat. Terwijl ik het allemaal aanhoor, voel ik al de spanning voor het moment, maar zeg haar dat ik in mijn leven niet zomaar uitdagingen uit de weg ga, dus zoiets als dit zeker ook als een leuke uitdaging zie.
Wanneer Bas en ik de kamer weer uitwandelen proberen we bij elkaar te polsen hoe we er nu instaan. Ik merk dat het bij ons beiden nog wat moet landen. Mijn hoofd zegt mij dat die 3 mm misschien nog niet als super veel klinkt, maar heel mijn lijf vertelt mij dat ik überhaupt niet wil dat er iets groeit, zeker niet wanneer ik mij bedenk dat die groei bij kanker vaak niet in dat tempo blijft verlopen, maar steeds twee keer zo snel. In mijn hoofd probeer ik me verder maar vooral te focussen op het positieve deel van de uitslag en dat het nu nog fijn is dat we voorlopig verder kunnen met de kuur. Met de lift gaan we naar boven naar de afdeling oncologie voor een volgende dosis. Dankzij een gezellige verpleegkundige waarmee we volop praten over haar en onze reisplannen, vliegt ook hier de tijd voorbij. Op weg naar huis stuur ik een aantal mensen vast een berichtje, zodat onze inner circle op de hoogte is van het nieuws dat we net gehoord hebben. Het is lastig om hier nu te beschrijven wat de verschillende reacties die we in die dagen erna ontvangen met ons doen. Ik wil geen mensen een schuldgevoel aanpraten en uitgaan van de goede bedoelingen van anderen. Mensen die met ons meeleven en doen wat binnen hun mogelijkheden liggen. Daarbij besef ik mij heel goed dat iedereen zelf een druk leven heeft en dat het vast en zeker niet altijd makkelijk is om te reageren. Dat sommige mensen gewoonweg niet weten wat ze moeten zeggen/ doen. Daarnaast besef ik mij maar al te goed dat het ziek zijn in de ogen van anderen misschien zelfs lang duurt. Vier jaar ongeneeslijk ziek zijn is niet niks. Daarnaast ben ik zelf degene die vaak foto’s de wereld in stuurt van mooie reizen, een heerlijke kitesurfsessie, waardevolle momenten met vrienden/ familie en veel gewone dagelijkse dingen. Toch zijn er gelukkig ook mensen die naast dit soort beelden ook zien dat al die dingen niet zonder de aanwezigheid van de ziekte gaat. Tijdens het inlopen van mijn kuur kreeg ik bijvoorbeeld een berichtje van Ellen (van de stichting No Guts No Glory). Ik had haar een foto van mezelf bij de poster op de afdeling gestuurd met daarbij het verhaal over de uitslag. Haar reactie raakte mij en dat doet het nog steeds wanneer ik het lees. Het was namelijk zo treffend: ik hoop dat je omgeving snapt en voelt hoe hoog de prijs is die jij moet betalen voor extra tijd. Dat ik het goed doe en doorsta en dat dat niet vanzelfsprekend is.
Bij thuiskomst uit het ziekenhuis gaat Bas z’n telefoon. Het is mijn broer die wil weten hoe het met ons gaat. Naast de standaard vraag: hoe gaat het?, is hij een van de weinige personen die verder weet te vragen dan alleen de standaard vroeg hoe gaat het?. Hij wil polsen hoe ons gevoel is en wat het bezoek met ons doet. Het is fijn dat hij meerdere vragen stelt en in het gesprek dingen niet uit de weg gaat. Op deze manier laat hij merken dat hij zich voor kan stellen dat dit soort dagen ook bij ons niet in de koude kleren gaat zitten en dat we vaak een paar dagen nodig hebben om weer een beetje in het ‘gewone’ ritme te komen. De dagen na het ziekenhuisbezoek merk ik dat Bas en ik ons beiden soms verwonderen over een paar reacties die we wel/ niet krijgen of de inhoud ervan. We spreken naar elkaar uit welke daarvan heel waardevol zijn en wat we missen. Ik merk dat het mij op dit soort momenten veel verdriet doet en soms zelfs boos maakt wanneer ik merk dat bepaalde mensen voor mijn gevoel Bas “vergeten”. Dat anderen het niet meteen aan mij vragen vind ik vaak minder erg. Ik vertel mezelf op die momenten dat anderen het misschien moeilijk vinden om het aan mij te vragen of denken dat ze mij er mee helpen door er maar niet over te beginnen, het hele kankerverhaal misschien inmiddels wal zat zijn of een hele goede andere rede hebben.
Wat ik vooral ook lastig vind is dat mensen toch ook weten en zien op foto’s dat Bas altijd meegaat naar dit soort uitslagen en ik zou het dan zo fijn vinden wanneer mensen ook aan hem eens wat vaker zouden vragen wat dat bijvoorbeeld met hem doet? Hoe het voor hem is om om te gaan met de onzekerheid en de spanningen. Je kunt je vast wel voorstellen dat het toch niet niks is om iedere keer je vrouw waar je van houdt te zien zitten in het ziekenhuis voor het zoveelste onderzoek, behandeling of uitslag. Misschien verwacht ik soms daarin te veel van anderen of neem ik ze te weinig hierin mee? Ja, ik ben degene die de ziekte heeft, maar het heeft ook een grote impact op het leven van Bas nu en ook straks wanneer ik er niet meer zal zijn.
Met Bas kan ik gelukkig over dit soort dingen goed praten. De vraag die wel in mijn hoofd blijft hangen is: “Nu gaat het allemaal nog redelijk oké met mij, maar hoe gaat dat wanneer ik straks verder achteruit ga, ik in een volgende fase beland of mensen het misschien duidelijker aan de buitenkant kunnen zien dat ik ziek ben. Durven mensen dan helemaal niets meer te vragen? En daarin denk ik dan nog verder. Hoe gaat dat wanneer ik er straks niet meer ben? Dan hoop ik dat er toch een aantal mensen zullen zijn die Bas steunen en verder zullen vragen dan: hoe gaat het met jou? Maar nogmaals, misschien verwacht ik daarin te veel en moet ik maar hopen dat dit het geval zal zijn, gewoon omdat ik Bas dat zo erg gun. Omdat ik nogmaals wil vertellen en laten zien hoeveel hij mij tot steun is en ook dat dat allemaal zeker niet als vanzelfsprekend gezien mag worden.
Mocht je nu mijn hele blog gelezen hebben (sorry het is toch langer geworden dan dat ik had gedacht) en de volgende keer iemand tegenkomen aan wie je vraagt hoe het gaat, bedenk je dan of je de juiste vraag stelt als je echt wilt weten hoe het met iemand is. Nu hoeft dat natuurlijk niet bij iedereen, maar het is wel fijn als je een bepaald groepje mensen om je heen hebt wij wie je dat kunt en bij wie je dat wilt. Ik denk dat we dat allemaal zo af en toe wel eens nodig hebben, is het niet? Voor ons geldt dat in ieder geval wel en gelukkig hebben we zeker ook mensen om ons heen waarmee we dat allemaal kunnen delen. Daarnaast is het natuurlijk ook wel eens lekker om het af en toe gewoon te hebben over koetjes en kalfjes, het antwoord goed te kunnen geven en weer verder te gaan, maar in de week rondom zo’n scan en de dagen voor/ na de uitslag is het fijn dat mensen begrijpen dat wanneer we op dat kiteboard staan, wandelen door de bergen of gewoon andere fijne dingen ondernemen er soms op dat moment of in ieder geval vlak erna de gedachte aan de ziekte weer om de hoek komt kijken. Gedachten die vaak gepaard gaan met meestal heel veel dankbaarheid maar soms ook met verdriet en onzekerheid.
Liefs Bianca
6 reacties
Indrukwekkende blog.
Heel goed beseffend, dat achter de glimlach veel schuil gaat, dappere Bianca met de nimmer aflatende steun van Bas en trouwe Finn. Ik wens jullie nog vele mooie tochten te voet of te plank.
Kus Marieke
Lieve Bianca, mooie blog. Een vriendin was op fietsvakantie in Noorwegen en heeft dezelfde keuze gemaakt als jullie, toch maar eerder naar huis. Het andere deel van je blog over de uitslag raakt me diep, ik merk dat ik er erg emotioneel van word. Als ik nog woorden vind, zal ik nog een s reageren maar dit wilde ik je vast laten weten. Dankjewel
En zet em op 🍀🌷🤗
Lieve Bianca,
Jammer dat jullie de vakantie vanwege het weer hebben moeten inkorten, maar ik lees (altijd met een lichte jaloezie) dat je daarna weer veel afleiding hebt gevonden en hebt genoten van het kiten. Het zal moeilijk geweest zijn op de laatste verjaardag van Gera. Uiteraard brengt dat je eigen gedachtes over het verloop van de ziekte ook op gang. Fijn dat je Bas aan je zijde hebt die er altijd mét en vóór je is. Ik snap heel goed dat je graag wil dat mensen ook aan hem vragen hoe het met hem gaat, maar helaas gaat dat vaak zo. Ik denk niet uit kwade opzet. Hoe het echt voelt om kanker te hebben of als je partner kanker heeft weet gelukkig niet iedereen uit ervaring. Ook niet hoe het voelt rondom uitslagen. En dat is maar goed ook denk ik weleens. Geniet van de mensen om je heen die wel de juiste vragen stellen en aanvoelen wanneer je het er wél of juist niet over wilt hebben. Ik wens dat het bultje in de hals minder snel zal groeien dan je verwacht want ik wil nog veel meer van die lange blogs van jou lezen en van de mooie foto's genieten.
Liefs, Monique
Lieve, lieve Bianca, wat een prachtig mooi geschreven blog! Bitter-sweet, precies zoals het leven is. De reactie van Ellen is zo waar...
Tot snel!
Hi Bianca,
Met belangstelling je verhaal gelezen. Dat weer, daar zullen het maar niet over heb. Wij hebben ook onze portie daarvan gehad. Maar wat mij opvalt is, dat je je zorgen maakt over hoe mensen reageren op het feit, dat je nu éérnmaal ziek bent.
Niet doen, hoor. Ik heb altijd een standaard antwoord op dat soort vragen: "ik leef nog." En daarmee is de kous voor mij af. Als het om allerlei details gaat, praat ik eigenlijk alleen maar met medepatienten. Die begrijpen, wat er speelt.
Ik heb een kleindochter van 24 jaar, die chronisch ziek is. Wij wisselen wel eens wat ervaringen uit.En dat zijn vaak nuttige gesprekjes. Maar de omgeving vindt dat maar niks, hoor. Die vinden blijkbaar, dat je medelijden moet uiten. En daar ben je als patient niet mee geholpen.
Maar goed. Wij doen tenminste nog iets met ons resterende leven. We gaan op vakantie, ook al gaat dat soms fout. Hebben nog plannen voor de nabije toekomst enz. enz. En dat houden we erin.
Geef Finn een aai over kop van me. Want die heeft het ook niet makkelijk gehad in Noorwegen.... Sterkte Bianca..... H
Live Bianca Bas en Finn
Die 12 dagen zijn tenminste in de pocket ,wat een reis weer zeg 1000 km rijden en dan ook nog natte sokken en voeten krijgen ,de natuur op zijn woest is waar jullie mee te maken hadden ,maar dan wel een knudde blokhut ,is dat met of zonder knapperend haardvuur ,ondanks eerder terug gaan lees ik toch een heel mooi prachtig blog met geweldige fotos,
hihi jullie besmetten volgens mij iedereen met het Kite virus (smile)
Das gelijk terug naar de realiteit de 3 maandelijks scan en een kuur ,zorgt toch altijd voor onrust bij jullie beiden ,je buik stabiel hoor ik graag lieverds ,maar dan weer gelijk en dilemma of de tumor in je hals bestralen of verder met de Bevacizumab ,ja tegelijk kan niet dus ik duim dat er als dat echt nodig is een goede oplossing komt .
Ja daar zeg je wat alle aandacht gaat naar degene die het heeft en de toch o zo belangrijke partner word vaak vergeten en dat is verdrietig dat begrijp ik heel goed ,dus is het goed dat je hem altijd noemt en beschrijft ,hij is betrokken bij jou en zijn leven staat ook op zijn kop jou zorgen zjjn ook de zijne ,misschien toch eens benoemen bij de mensen om wie het gaat je mag best je zorgen uiten en zeggen dat het je verdriet doet en je afvraagt wat als je zieker word of nog verdrietiger als jij er ooit niet meer bent ,mogelijk word je gerustgestelt op zijn minst zet je ze tot nadenken .
heel veel liefs voor jullie alle drie Hes xxx