Kamperen, naar de kapper en immunotherapie 7

Het is maandagochtend en ik word weer wakker in mijn eigen bed. De afgelopen dagen hebben we gekampeerd op een camping op de Veluwe. In de tent, kacheltje en thermokleding aan en  een lekkere  mummieslaapzak voor de nacht. Ik waande mij weer even in Noorwegen, waar we de afgelopen zomer te horen kregen dat de kanker uitgezaaid was. Aan het einde van die vakantie weet ik nog dat ik me afvroeg, wanneer en of ik überhaupt nog een keer in een tent zou kunnen slapen, bij thuiskomst zou immers de chemo starten en het er voorlopig even niet in zitten. Natuurlijk moesten we ook nog maar afwachten of de behandeling aan zou gaan slaan. 10 maanden verder kon het dus weer. Het was eigenlijk nog geen weer om te gaan kamperen, veel te koud, maar ik hield me  vast aan de Zweedse uitspraak: slecht weer bestaat niet, slechte kleding wel. Die uitspraak had ik in mijn hoofd maar omgevormd naar slecht kampeerweer bestaat niet, een slechte uitrusting wel. En we hebben drie dagen enorm genoten. Af en toe een muts op, een extra laagje aan en veel koppen warme thee. In mijn hoofd speelt alweer af: “wanneer kunnen we weer?”  Natuurlijk zou het fijn zijn als het dan wat warmer is, ontbijten met 3 graden is toch best een uitdaging😉, maar ook dat heeft zijn charmes. Misschien moeten we eens wat vaker afstand doen van vaste patronen die we eigenlijk zelf creëren. Het idee dat kamperen met een tent alleen iets is voor warme dagen hebben we toch echt zelf bedacht. Je zult zien dat als je eens wat vaker van de bekende wegen af stapt, je ook  hele leuke nieuwe dingen kunt ontdekken. Misschien komt het nu omdat ik weet dat mijn tijd beperkt is, dat ik eerder geneigd bent om van die bekende paden af te gaan, ik ervaar immers niet de luxe om te denken, ach dan doen we dat toch wel een ander keertje.

Nadat we zondag thuis waren gekomen heb ik de rest van de middag lekker bijgeslapen, dat was wel even nodig. In een groep ben ik toch geneigd om net wat langer door te gaan en minder mijn rust te nemen. Ik wil zo graag alles bij kunnen benen, maar ervaar ook wel dat dat niet meer gaat. Tussen de middag even een uur slapen heeft mijn lichaam echt nodig. Ook op de camping heb ik me tussen de middag steeds even een uurtje teruggetrokken in de tent om  te slapen. Op het moment dat ik op het punt sta om mijn bed in te kruipen, vind ik het niet altijd leuk, aangezien ik het liefste net als iedereen gewoon door wil kunnen gaan. Zodra ik lig merk ik wel dat mijn lichaam dit echt nodig heeft en ook erna merk ik dat weer met een beter gevoel de dag verder af kan maken. 

Maandagochtend staat eerst een bezoekje aan het ziekenhuis in Breda gepland om bloed te prikken. Ik ben onrustig, aangezien het prikken de vorige keer geen pretje was, maar gelukkig gaat het deze keer  weer goed. Het is pijnlijk ja, mijn aderen zijn door de chemo enorm hard en gevoelig geworden, maar de naald zit er gelukkig wel in 1 keer in.  Bij thuiskomst merk ik dat er veel spanning in mijn lijf zit, vanmiddag belt mijn arts met de bloeduitslagen en omdat ik de vorige keer toch wel uit mijn doen was door de verhoging van de tumormarker, merk ik dat ik nog meer benieuwd ben wat het deze keer zal zijn.  Ik trek mijn hardloopkleding aan en ren samen met Finn een rondje door de bossen. Het doet mij goed en de natuur en de opzwepende muziek geven een heerlijke  boost in mijn koppie. ‘S middags belt een van mijn artsen  en ze vertelt dat de bloeduitslagen goed zijn en dat de tumormarker niet gestegen is. Ik ben enorm opgelucht en blij. Natuurlijk had mijn arts de vorige keer verteld dat een stijging van de tumormarker niet altijd betekent dat het de keren erop ook omhoog zal gaan, maar in dit geval was het wel een gevalletje van eerst zien en dan geloven. 

Na het telefoontje kan mijn dag niet meer stuk. Ik besluit om nog even langs de kapper te rijden en haar om advies te vragen. Ik wil weten of het nog te vroeg is om mijn haar te laten knippen of dat ik het al wel bij kan laten werken. In de afgelopen maanden heb ik heel wat foto’s op pinterest in een mapje: kapsels voor na de chemo, bewaard. Het zijn plaatjes van blonde korte koppies met speelse plukken. Maar of mijn haar hier al lang genoeg voor is? Ik stap de kapperszaak binnen en leg uit waarvoor ik kom. De kapster nodigt mij uit om in de stoel te komen zitten en vraagt of ik tijd heb. Nu? Hier was ik nog niet helemaal op voorbereid. Ik wil graag een verzorgd leuk kort kapsel, maar nu mijn haar aan het groeien is, voelt de schaar erin toch ook wel een beetje dubbel. Het is zeker wel 20 jaar geleden dat ik in de kappersstoel heb gezeten. Voorheen knipte mijn moeder en later Bas de puntjes van mijn lange haar, maar nu vind ik dat ik het toch ook wel verdiend heb om me lekker te laten verwennen bij de kapper. En een kort koppie knippen vind ik toch wat anders dan puntjes bij lang haar, dus vertrouw ik op de kunde van de kapster. Ik vertel de kapster dat ik graag een kort, leuk, stoer, maar ook vrouwelijk kapsel wil. Voorheen stond lang haar voor mij voor een stuk vrouwelijkheid, nu ik zelf geen lang haar meer heb moet ik daar soms toch nog wel een beetje aan wennen, maar ik kijk gelukkig met een tevreden gevoel in de spiegel. Het is wel weer leuk om te ontdekken, dat ik dat korte haar eigenlijk ook wel leuk vind staan. De kapster knipt mijn haar netjes wat bij en geeft aan dat als ik het bovenop en aan de voorkant nog wat langer laat groeien, ze er de volgende keer ook een model in kan knippen. Ik geef aan dat ik eerst van plan was om mijn haar te laten kleuren, maar dat ik nu eigenlijk al blonde plukken van mezelf in mijn haar heb zitten.  Ze beaamt dat kleuren niet nodig is en dat ze dat zelf ook niet zou doen,aangezien er al verschillende kleuren in zitten.Ik heb de afgelopen weken geregeld de vraag gekregen of ik mijn haar gekleurd heb. Van nature zitten er al nu high lights in. Of dit blijvend is, is de vraag. Volgens mij komt er onder al weer wat donkerder haar te voorschijn, dus wie weet welke kleuren het de komende maanden nog gaat worden. Dat is het verrassingseffect van na chemo wat voor haar je weer terug zal krijgen. Ik ben al lang blij dat het prima groeit, ik weer lekker haar op mijn hoofd heb en dat ik nu dan eens wat dingen uit kan proberen qua kapsel/ kleur is dan een leuk bijkomend voordeel. Als ik niet ziek was geworden, had ik niet geweten dat een kort koppie misschien toch ook wel leuk kon staan. In de kappersstoel realiseer ik me wel dat ik naar dit moment heb uitgekeken. Het is weer even zo’n mijlpaal. Aan de andere kant voel ik me ook heel kwetsbaar in die stoel, wetende dat er weer een moment gaat komen dat ik aan de chemo moet en mijn haar weer uit zal vallen, maar voor nu geniet ik er maar even van. Ik stap vrolijk en met een verzorgd koppie weer naar buiten. Als ik Bas op ga halen op zijn werk, draai ik even extra opzij. Hij ziet dat er iets is en moet lachen als ik over mijn haren wrijf. Wanneer ik hem vertel over het kappersbezoek rollen er een aantal tranen over mijn wangen, tranen door dubbele gevoelens. Het is fijn dat ik ze even kan delen met Bas. 

Op woensdag rijdt de taxi voor en ga ik weer op weg naar het Radboud. Eerst een afspaak voor de mammografie. Het is mijn eerste keer en ik ben och wel een beetje benieuwd wat ik moet  verwachten. Ik heb altijd alleen maar van anderen gehoord hoe vervelend zo’n onderzoek is, maar ben benieuwd hoe ik het zelf zal gaan ervaren. Ik moet lang wachten, maar uiteindelijk legt een hele vriendelijke verpleegkundige alles uit. Ik laat alles maar gewoon over me heen komen. Ik weet van mezelf dat ik inmiddels niet zo snel meer onder de induk ben van onderzoeken of dingen die er moeten gebeuren in het ziekenhuis, maar vraag me soms wel af of ik soms niet tè veel weg relativeer. Tijdens het onderzoek worden mijn borsten op een plaat gelegd en flink aangedrukt. Leuk is anders, het doet wat zeer en  het trekt in mijn nek, maar het valt me mee en het is zo weer voorbij.  Na het onderzoek geeft de verpleegkundige aan dat het kan zijn dat ze nog een echo willen maken aangezien ze heeft gezien dat er veel klieren aan de zijkant zitten. Gelukkig vertekt ze erbij dat dat niet wil zeggen dat er meteen iets aan de hand is, dus moet ik even wachten terwijl de arts de foto’s bekijkt. De verpleegkundige komt terug en geeft aan dat ik me weer aan kan kleden en er op het eerste gezicht niets verontrustends te zien is. Ze hebben ook nog even de CT scan van maart erbij gepakt, maar ik hoef me voorlopig geen zorgen te maken over de pijn aan de zijkant van mijn borsten. Met een gerust gevoel vertrek ik weer naar de dagbehandeling van de oncologie. De spanning is nog niet helemaal weg, aangezien het prikken voor het infuus de vorige keer niet echt een fijne ervaring was en ik blij ben als het infuus er weer in zit. Bij binnenkomst op de kamer zie  ik dat twee verpleegkundigen druk bezig zijn met het prikken van twee  kamergenoten. Het echo-apparaat is er bij gehaald en ik merk dat het allemaal niet lekker loopt. Als ik hoor dat mijn buurman vandaag al 7 keer geprikt is, zakt de moed mij een beetje in de schoenen. Uiteindelijk komt de verpleegkundige bij mijn stoel en geef ik aan dat ik hoop dat het bij mij wel in 1 keer raak zal zijn. Ze prikt en ik voel nog vrij weinig. Meestal ook niet echt een goed teken, aangezien ik uit ervaring weet dat de naald vaak dan niet in de ader zit, maar ernaast. Ze heeft dus voor niks geprikt. De naald gaat er weer uit en er wordt een andere verpleegkundige erbij geroepen. Deze verpleegkundige Judith was het de vorige keer uiteindelijk ook gelukt, dus ik heb weer goede hoop. Ze legt de warmtecompressen op mijn handen waardoor de aderen meer naar boven komen. Ze prikt op mijn hand en het voelt alsof ze met een mesje  erin snijdt. Het is tanden bijten, maar gelukkig loopt de lijn, dus kan de zak aangesloten worden op het infuus. Tijdens het infuus krijg ik  nog een lekkere lunch en na drie kwartier ben ik  klaar. Een verbandje erom en ik kan naar huis. Een paar weken  even geen ziekenhuisbezoeken🤞. De volgende CT scan staat over twee weken ingepland. Voor mijn gevoel wat snel, maar aan de andere kant, beter het zekere voor het onzekere en als het mijn vertrouwen weer een boost kan geven, dan graag.

Vanmiddag had ik nog een gesprek met mijn huisarts die op huisbezoek kwam om mijn wilsverklaring te bespreken. Ik had een aantal weken de tijd genomen om een ander op papier te zetten. Ik had er al wel veel gedachten over, maar nu staan ze ook duidelijk beschreven op papier. Ik heb in mijn euthenasieverklaring aangegeven wanneer er voor mij sprake is van ondraaglijk lijden en op welk moment ik graag gebruik zou willen maken van de mogelijkheid van euthenasie. Het was fijn dat Bas, toen hij het las, ook wel aangaf dat hij zich kon vinden in de punten die ik had opgeschreven. Natuurlijk bepaalt iedereen voor zichzelf wat hij/ zij verstaat onder ondraaglijk lijden, maar zeker omdat het iets is waar je normaal niet iedere dag bij stil staat, is het toch fijn om te horen dat anderen het wel begrijpen. En zeker je partner, die natuurlijk ook liever nog niet aan dat moment wil denken. Ik hoop door het gesprek met anderen aan te gaan over dit soort onderwerpen, het ook hen aan het denken zet en zij zich afvragen wat ze zelf zouden doen/ willen. Erover nadenken kan immers  nooit kwaad en zeker op momenten dat het bij jezelf nog niet speelt is het misschien voor sommigen net iets makkelijker om het er over te hebben. Al kan ik me ook goed voorstellen dat het dan juist soms nog een ver van je bed show is. Heerlijk lijkt me dat. Helaas is het hier geen ver van mijn bed show meer, maar de realiteit.

Tijdens het gesprek met mijn huisarts vraagt hij of ik de wilsverklaring voor zou willen lezen. Die had ik even niet aan zien komen en ik schiet meteen vol. Ik vraag mezelf af waar dit ineens vandaan komt, maar ik krijg geen woord over mijn lippen. Ik heb het verhaal de afgelopen weken toch al heel wat keren doorgelezen, stukken herschreven en met Bas besproken en nu is het toch moeilijker dan ik had verwacht. Gelukkig helpt de dokter mij door het vervolgens zelf te lezen. Ik slik een aantal keer, wordt rustig en kan vervolgens bij alle punten goed uitleggen wat ik er mee bedoel en hoe ik het voor me zie. Het is een bijzonder, emotioneel  maar zeker ook een  prettig gesprek. Het is fijn om hierover met hem van gedachten te wisselen en elkaar beter te leren kennen. Het is toch niet niks wat ik hem straks ga vragen als het moment daar is en dan is het wel prettig dat we dit soort gesprekken al met elkaar hebben kunnen voeren. Na het gesprek gaan Bas en ik met Finn nog even de bossen in, even  lekker ontspannen.

Nu is het weer tijd voor een lekker lang vrij weekend samen. Het is even afwachten hoe de immunotherapie gaat uitvallen en hoeveel impact het op mijn energie gaat hebben, dus we zien ‘s morgens wel wat kan en waar we zin in hebben. Ook wel even lekker een weekend zonder plannen, niks moet en een hoop kan.

Liefs Bianca