“Leef van dag tot dag, niemand heeft je morgen beloofd”.

Mijn eerste blog van het nieuwe jaar. Het komt geregeld voor dat ik gewoon niet eerder de tijd heb gehad om een blog te schrijven vanwege allemaal leuke dingen die ik onderneem. Helaas zat de maand januari niet gevuld met allemaal gezellige avonturen, maar heb ik veel uren in mijn bed doorgebracht. Ik startte januari met corona. Waar ik drie jaar geleden toen ik het voor het eerst corona had eigenlijk vrij weinig last ervan had, fietste ik er deze keer toch niet zo gemakkelijk doorheen. Ik ben echt wel 2 weken aardig ziek geweest en het hakte er lichamelijk in. Gelukkig wist ik dat het corona was en maakte ik me verder geen zorgen over de kwaaltjes. Na een week werd ik natuurlijk wel wat ongeduldig, maar weten dat je iets hebt, wat weer over gaat, scheelt een hoop zorgen. Dat is met het hebben van kanker immers wel eens anders. Als ik dan gezondheidsklachten krijg en ze niet echt kan plaatsen, dan komen na een aantal dagen de zorgen toch om de hoek kijken. Na twee weken ziek thuis merkte ik dat ik alleen nog wat verkouden was, maar verder wel weer een en ander op kon pakken. Dat was fijn, aangezien er na een week ook weer een nieuwe kuur op de planning stond. Nu had ik gelukkig toch nog even de tijd om leuke dingen te doen en met mensen af te spreken.

Mijn moeder was een dag voor de kuur met de trein naar mij toe gekomen, zodat ze een keertje met mij mee naar het ziekenhuis kon. Ik wilde haar graag laten zien hoe zo’n kuurdag er meestal uitziet. Het is toch altijd anders als je alles alleen maar meekrijgt uit verhalen of dat je het zelf een keertje mee kunt maken. Het leek me fijn om dit met mijn moeder zo te kunnen delen. De taxi kwam ons ‘s morgens ophalen en aangekomen in het ziekenhuis wandelden we samen richting de wachtkamer op de polikliniek voor het gesprek met mijn oncoloog. Ik keek om me heen door de wachtkamer voor een leeg plekje. Het was er druk en was onbewust ook bezig met mijn moeder. Wat zou er allemaal door haar hoofd gaan bij het zien van deze mensen in de wachtkamer. Bij een aantal stellen hoefde je je je niet af te vragen wie de patiënt was, dat was duidelijk te zien.

We zaten net een paar minuten op een bankje toen ik mijn vriendin Gera samen met haar man de wachtkamer in zag komen lopen. Natuurlijk wist ik dat ook zij vandaag een afspraak met haar oncoloog had, maar ik was er eigenlijk vanuit gegaan dat zij na mij een afspraak zou hebben. We hadden het er samen de afgelopen dagen veel over gehad. Zij wachtte op een spannende uitslag en ik wist dat het geen makkelijk gesprek zou zijn waarvoor zij vandaag hier moest zijn. Even was ik overdondert dat ik haar vanaf de kant van de kamer van de oncoloog uit zag komen lopen en ik zag  aan haar gezicht dat ze geen goed nieuws had. Onze blikken troffen elkaar, we liepen op elkaar af en gaven elkaar een dikke knuffel. Ik was me ervan bewust dat we midden in een volle wachtkamer zaten en waarschijnlijk iedereen dit moment meekreeg. Wat zou iedereen denken ging er door mijn hoofd. Het woord uitbehandeld dat Gera in de mond had genomen echode maar door mijn hoofd. In mijn oor zei ze: “we horen hier eigenlijk helemaal niet thuis”.  Tja, wat je ziet is niet altijd wat het is, blijkt wel weer. In deze wachtkamer zaten heel wat mensen waarvan iedereen kon zien dat ze doodziek zijn. En wij? Twee zogenaamd gezond ogende jonge vrouwen, met een lichaam dat doodziek is en waarvan het iedere keer de vraag is hoe lang dat lichaam nog mee wil blijven werken.

Gera drukt mij vervolgens een tasje in mijn handen. Voor als je dadelijk boven je kuur weer krijgt, dan mag je het open maken, zegt ze. Ik heb een brok in mijn keel. Wanneer ik Gera zeg dat ik me nu wel een beetje ongemakkelijk begin te voelen met het cadeautje in mijn handen, moet ze lachen. Ach, dan zijn de rollen even omgedraaid, zegt ze.

We nemen afscheid en wanneer ze weglopen beginnen de tranen over mijn wangen te rollen. Ik voel me verdrietig en ga naast mijn moeder zitten. Wat ben ik blij dat ze er vandaag bij is en ik hier nu niet alleen in de wachtkamer hoef te wachten op mijn eigen gesprek. Ik huil en voel het diepe verdriet van binnen. Ik wil nog helemaal niet dat mijn vriendin deze nieuwe fase in moet gaan. Ik voel de machteloosheid van het alleen maar toe kunnen kijken vanaf de zijlijn en ben me er van bewust dat waarschijnlijk dit het gevoel is dat mensen om mij heen misschien ook geregeld zullen ervaren. Zoveel willen doen en eigenlijk niks kunnen veranderen aan de situatie zoals die is.

Dan hoor ik al snel door de wachtkamer: “mevrouw van den Broek”. Mijn arts komt ons halen en we wandelen met haar mee door de gang naar het kamertje achterin. Ik stel mijn moeder en mijn arts aan elkaar voor en vervolgens vertel ik waarom ik zo verdrietig binnen kom lopen. Dat het eigenlijk goed me me gaat, maar dat het nieuws dat ik net gehoord heb toch flink aankomt. Naast dat ik verdrietig voor mijn vriendin ben, komen dit soort berichten toch ook altijd extra aan, gewoon omdat het altijd veel raakvlakken met mijn eigen situatie heeft. Ik realiseer me op dit soort momenten weer extra dat ook dit soort gesprekken op mij liggen te wachten in de toekomst. Dat ik soms het gevoel heb dat de mensen om ons heen misschien soms denken dat dat vast nog heel lang zal duren, maar vandaag bewijst maar weer dat het soms ook ineens heel snel weer anders kan gaan. Als je het bericht krijgt dat er geen behandeling meer is die je kan helpen dan ga je je ook ineens weer met andere dingen bezig houden. Dan wordt  het ineens weer de vraag of je nog wel een keertje kerst zal kunnen vieren, je je verjaardag mee gaat maken, je de bloemen in het voorjaar op mag zien komen, er een reisje naar de zon deze zomer nog in zit. Gesprekken over dingen als je uitvaart, nalatenschap, dingen die je nog heel graag wilt doen of nadenkt over de dingen waar je niet meer bij zal gaan zijn en zal moeten missen komen weer veel meer naar voren.

Mijn arts geeft aan dat ze helaas nog geen uitslagen heeft doorgekregen vanuit het ziekenhuis in Breda waar ik een paar dagen terug ben geweest om bloed te laten prikken en 24-uur urine heb ingeleverd. De verpleegkundigen zijn al druk bezig met het nabellen. Het is te hopen dat ze ze alsnog snel kunnen achterhalen zodat ik dadelijk weer naar boven kan voor een nieuwe dosis van mijn kuur. Ik vertel mijn arts dat ik flink last heb gehad van corona, maar me nu sinds een week gelukkig wel weer oké voel. Voor mijn gevoel ben ik klaar voor een nieuwe kuur, de 45e alweer. Verder kijken we even naar de planning voor de komende maanden. Aangezien er een reis naar Schotland en naar Noorwegen op de agenda staan, wil ik samen even kijken hoe we het beste de kuren ertussen in kunnen gaan plannen. Misschien denk je als je dit leest, huh, dat is toch een beetje de omgedraaide wereld. Je gaat toch eerst kijken naar de planning van de kuren en boekt daar dan omheen je reizen? In het begin voelde ik me nog een beetje bezwaard als ik vroeg of ze in het ziekenhuis mee konden bewegen met de dingen die ik in mijn hoofd had, maar tegenwoordig weet ik ook wel dat er veel mogelijk is. Zeker als kwaliteit van leven hoog op de prioriteitenlijst staat. Soms is een weekje eerder of later gelukkig niet zo’n probleem. Mijn huidige kuur krijg ik alweer bijna een jaar om de 5 weken. Die interval is natuurlijk in de afgelopen jaren niet voor niks van 3 naar 5 gegaan, maar we gaan er vanuit dat mijn lichaam een keer een kortere interval wel aan zal moeten kunnen. Dat gaat namelijk in de komende maanden een paar keer om de 4 weken worden. Het blijft natuurlijk spannend hoe mijn lichaam daar dan op gaat reageren, aangezien het tussendoor een week minder de tijd krijgt om te herstellen, maar we gaan dat wel zien. Linksom of rechtsom vinden we wel een manier om de kuren en mijn reizen langs elkaar heen te laten lopen. Op het eind van het gesprek met mijn oncoloog zijn helaas de uitslagen nog steeds niet binnen. Normaal gezien moet mijn arts alle uitslagen hebben om groen licht te kunnen geven voor mijn kuur, maar omdat ze ons niet langer wil laten wachten bekijkt ze de uitslagen van december nog eens extra. Gelukkig zitten daar geen grote uitschieters bij en omdat ik me nu redelijk oké voel, krijg ik toch groen licht en kan ik naar boven naar de dagbehandeling voor mijn kuur.

We nemen de lift naar boven en bij de balie krijg ik het welbekende ziekenhuisbandje om mijn pols met mijn gegevens erop. We nemen nog even plaats in de wachtkamer. Ik laat mijn moeder de piano die geschonken is door de Stichting No Guts No Glory zien en vertel over het concert dat de stichting een keer per maand hier op de afdeling verzorgt. Ik kijk op de planning die ik net met mijn arts heb gemaakt voor de komende maanden, maar de data komen niet overeen. Wie weet later in het jaar dat mijn kuur nog eens samenkomt met zo’n concert en dat ik Ellen (directeur van de stichting) nog eens zal zien/ spreken.

Een verpleegkundige komt ons halen en brengt ons naar de kamer. Drie andere patiënten liggen er al en ik neem plaats op de stoel bij het raam. Ik zie dat mijn moeder alles observeert en aan haar gezicht dat er 101 gedachten door haar hoofd gaan. Af en toe spreekt ze er eentje zachtjes uit. Ik kan duidelijk merken dat de omgeving iets met haar doet. Dat ze het aan de ene kant fijn vindt om hier samen met mij en er voor mij te zijn, maar dat het ook confronterend is om de patiënt met de ijskap op het hoofd tegenover ons, het stel van iets oudere leeftijd naast ons en het magere gezicht van de man tegenover ons te zien. Mijn moeder zegt: “als ik dit zo zie, dan bedenk ik me, wat lopen we dan soms te zeuren om niks hè”. Ik ben blij dat mijn moeder zich beseft hoe dankbaar je mag zijn als je je weinig zorgen hoeft te maken over je gezondheid, je nog steeds samen bent met je partner en dagelijks de gewone dingen in het leven kunt ondernemen. Iets wat we allemaal weten, maar hier op de afdeling zo duidelijk zichtbaar is, omdat het voor deze mensen allemaal niet meer zo vanzelfsprekend is.

Mijn moeder vraagt van alles over de zakken die aan mijn infuuspaal hangen, ze wil graag weten wat het is en waarvoor alles dient. Ik vertel haar over de vloeistoffen en de verschillende kleuren zakken die hier op de afdeling hangen. Het is fijn dat ik mijn moeder mee kan nemen in “mijn wereld”. Wanneer ze op het eind zegt dat ze blij is dat ze mee is gegaan en dat ze dit graag vaker wil doen, ben ik blij om dat te horen.

Wanneer we thuis komen zijn we beiden duidelijk moe. Moe van alle indrukken en moe van de kuur. Toch besluiten we na een kopje thee dat we nog even naar buiten gaan. Een klein rondje met Finn door het bos zal ons vast even goed doen.  Een andere omgeving en de beste plek om onze koppies leeg te maken. Wanneer we terugkomen duik ik lekker op de bank onder een warm dekentje. ‘S avonds kookt mijn moeder en vertelt ze aan Bas hoe ze de dag heeft ervaren. Ook hij is duidelijk blij om te zien en te horen wat ze allemaal meeneemt van vandaag. Na een goede nachtrust zet ik de volgende dag mijn moeder weer op de trein naar huis, verwen mezelf met een fijne massage bij de fysio en breng de rest van de dag lekker rustig met een boek op de bank door.

De volgende ochtend heeft Bas plannen om te gaan kitesurfen. Mijn lichaam zegt mij dat het misschien verstandiger is om een keertje over te slaan, maar mijn hoofd is het daar niet mee eens. Ik besluit om toch mee te gaan. Op het strand merk ik dat er flinke wind staat. Bas helpt mij met de voorbereidingen, zodat ik wat energie kan sparen. Wanneer alles opgeblazen is en we met onze kites bij het water staan merk ik dat ik eigenlijk al kapot ben. Ik heb me voorgenomen om het toch te gaan proberen. Na een half uurtje zwoegen moet ik de conclusie trekken dat het hem vandaag niet gaat worden. Ik mis de energie om op de plank te kunnen blijven staan, door het water te lopen met mijn kite en voel de kracht van de kite keer op keer aan mijn lichaam trekken. Ik besluit terug te gaan, laat mijn kite neer en ruim alles rustig op. Een tikkeltje teleurgesteld ben ik wel, maar ik probeer maar steeds in mijn hoofd te herhalen dat ik het wel geprobeerd heb. De volgende keer gaat het vast weer beter. Tijdens het opruimen raak ik in gesprek met een instructeur van een kiteschool. Hij gaf aan dat er flinke rukwinden stonden, niet makkelijk voor een beginner en dat het misschien vandaag niet de optimale condities qua weer waren voor mij. Ik geef bij hem aan dat dat zo is, maar dat uitstel als je ernstig ziek bent soms geen optie is en dat ik ieder uurtje dat het nu nog kan wil benutten om toch te kunnen oefenen. Hij begrijpt heel goed dat ik het heerlijk vind om mijn hoofd op deze manier leeg te kunnen maken. Dat dat de ene keer wat langer kan dan de andere keer moet ik maar accepteren denk ik.

Bij thuiskomst duik ik mijn bed meteen weer in. Wil ik vanavond nog in staat zijn om uit eten te gaan dan zal ik toch echt nog wat uurtjes moeten gaan slapen. Ik heb die avond als verrassing voor Bas een tafel gereserveerd bij een speciaal restaurantje in Rijen. We zijn over twee dagen 8 jaar getrouwd en ik wil dat toch niet zomaar aan ons voorbij laten gaan. ‘S avonds genieten we van een geweldig 7- gangen diner met bijpassend wijnarrangement. Bas straalt de gehele avond, tja, de liefde van de man gaat door de maag hè. Wanneer we na het eten in bed kruipen merk ik dat ik sinds vandaag weer meer aan het hoesten ben. Zaterdags voel ik me brak. Ik wijd het nog aan het kitesurfen en mijn kuur van afgelopen week, maar als ik zondag wakker wordt voel ik mij ziek. Ik hoest weer als een zeehond, heb hoge koorts en ben snotverkouden. Ik heb duidelijk een zware griep te pakken. En ik maar denken dat ik twee weken terug na corona mijn portie wel had gehad. Zelfs een douche kost mij zoveel energie dat ik me soms afvraag hoe ik vanuit de douche weer mijn bed in moet komen. Na 4 dagen is de koorts weer wat gezakt en besluit ik om toch maar even langs de huisarts te gaan. Ik heb geregeld van die hoestaanvallen, dat ik bijna het gevoel heb dat ik erin blijf hangen. De huisarts onderzoekt een en ander en constateert dat ik waarschijnlijk bovenop een virus een bacteriële infectie heb, mijn ontstekingswaarden zijn namelijk flink verhoogd, dus krijg ik een antibioticakuur mee. Mijn lichaam heeft duidelijk even ondersteuning nodig om alles weer te boven te kunnen komen. Na een paar dagen voel ik dat het gelukkig steeds weer wat beter gaat en dat de antibioticakuur aanslaat. Ik ben nog niet helemaal de oude, maar kan inmiddels gelukkig weer wat dingen ondernemen. Gisteren ben ik voor de derde keer naar een lotgenotenbijeenkomst in het inloophuis in Tilburg geweest. Een groep dames, allemaal met uitgezaaide kanker. Als enige dame met uitgezaaide baarmoederhalskanker voel ik me soms wel een beetje een vreemde eend in de bijt. Aan de andere kant maakt het natuurlijk bij sommige dingen helemaal niet uit wat voor kanker je hebt en is het gewoon heel fijn om ervaringen en gedachten te kunnen delen, gezellig bij te kunnen kletsen over de dingen die je bezighouden en om thuis even weg te zijn.

Vandaag is weer een schrijfdag. Ik heb de trein naar Tilburg genomen en in de LocHal (bibliotheek) zit ik aan de grote tafel tussen allerlei andere mensen die aan het studeren/ schrijven zijn. Ik schrijf nog even dit blog af en ga zo nog even verder aan hoofdstuk 3 van mijn boek. Vorige week heb ik nog een interssant webinar gevolgd over de vormgeving voor mijn boek. Ik vind het heerlijk om daar mee bezig te zijn. Het proces van het tot stand komen van mijn boek geeft mij heel veel plezier. Ik hoop dat ik mij de komende maanden weer een stuk beter blijf voelen, zodat ik weer flink wat schrijfkilometers kan gaan maken, het hardlopen op kan pakken, verder kan met het oefenen op mijn surfboard, af kan spreken met anderen, boswandelingen kan maken met Finn en natuurlijk de gewone alledaagse dingen. Me vrij voelen om de dingen te kunnen doen die ik in mijn koppie heb, daar voel ik me immers het allerfijnste bij. Zelf kunnen kiezen en me niet al te veel beperkt laten voelen door mijn ziekte. Op naar een goede maand februari…….