Met de zon in je hart regent het nooit de hele dag

Ik ben met de trein op weg naar mijn ouders. Een flinke reis van iets meer dan drie uur. Iets waarvan ik blij ben dat het toch weer even kan. De afgelopen weken heb ik er vaak aan gedacht, maar het zat er gewoon niet in. Geen energie om überhaupt zo’n reis te kunnen maken of ziekenhuisafspraken op de planning. En omdat die beperkte energie een grote invloed heeft op de hoeveelheid dingen die ik op een dag of in de week kan doen, is dat vaak toch even zoeken naar een week waarin het wel haalbaar is.

Finn ligt heerlijk aan mijn voeten en zoekt steeds contact door zijn kop op mijn been te leggen, het is gezellig om samen zo op pad te zijn. Op het station krijgt Finn vertederende blikken en de aah en ooh gaan geregeld aan ons voorbij. Het blijft aandoenlijk om te zien hoe hij alles aan zich voorbij laat komen, zich nergens druk over lijkt te maken en ik kijk vaak vol bewondering naar zijn onbezorgdheid en enthousiasme. Dat blijft een mooi voorbeeld voor mezelf en zijn vrolijkheid werkt soms  zeker ook aanstekelijk. 

In mijn laatste blog nam ik jullie mee in de spanning, maar ook de euforie na de goede uitslag van mijn scan. Helaas bleek maar weer hoe onvoorspelbaar het leven in huize van den Broek vaak is. Een week later had ik een vervangend arts aan de lijn voor de goedkeuring van mijn volgende kuur. Waar ik er eigenlijk toch een klein beetje vanuit was gegaan dat dit toch meer een formaliteit zou zijn en de aanpassing van de dosis naar driekwart voldoende zou zijn om mijn waarde onder controle te houden, bleek dat niet het geval te zijn. Mijn eiwitwaarde was weer enorm gestegen en het was dus een no go. Mijn kuur zou deze keer met drie weken worden uitgesteld. Even was daar kortsluiting in mijn hoofd. Drie weken? Kon dat allemaal zomaar? Wat zou dat betekenen voor de kankercellen? Zouden die getriggerd gaan worden om weer volop aan de slag te gaan? Allemaal vragen waar we geen vast antwoord op hebben. Maar een ding stond voorop. Mijn lichaam, mijn nieren hebben deze rust wel nodig. Gewoon maar verder gaan op deze manier is geen optie, dus hopen we dat 3 weken extra rust ervoor zal zorgen dat het zich zal herstellen en daarna wel weer een bepaalde dosis van de Bevacizumab aankan. 

In plaats van de controles in het Amphia in Breda te doen en vervolgens te videobellen, stelde de arts voor om over drie weken voor de controles naar het Radboud te komen, na een uur een gesprek te hebben met mijn arts en dan te kijken hoe we verder kunnen gaan met de behandeling. Wanneer mijn eiwitwaarde voldoende gedaald is zou ik dan vervolgens die middag ook meteen mijn kuur kunnen krijgen, zodat ik niet de dag erna opnieuw naar Nijmegen hoef af te reizen. Mochten mijn eiwitwaarde nog steeds te hoog zijn, dan kunnen we bespreken hoe we verder gaan. Toch denk ik daar maar even niet te veel aan. Het maakt me alleen maar onrustig. 

Ik probeer nu maar even eerst te focussen op deze drie weken en die extra weken te zien als tijd om te genieten van leuke dingen zonder ziekenhuisbezoeken tussendoor. Het is lang geleden dat ik zo lang niet in het ziekenhuis ben geweest en dat is eigenlijk ook wel even lekker, al blijft de aanleiding zuur. Als ik had mogen kiezen dan had ik vorige week natuurlijk gewoon liever mijn kuur gehad. Steeds maar weer afwachten hoe dingen gaan lopen. Schakelen als iets wordt bijgesteld en de emoties als boosheid en verdriet omdat ik dan boos ben dat ik voor mijn gevoel eigenlijk maar zo kort heb mogen genieten van het blije gevoel dat bij de uitslag van de CT-scan hoorde. Het voelt vaak gewoon als oneerlijk. Gelukkig hoef ik dat allemaal aan Bas niet uit te leggen. Die begrijpt heel goed dat het uitstellen van zo’n kuur voor mij niet niks is en ook hij moet steeds maar dealen met die onzekerheid en veranderingen. Gelukkig was daar na het videogesprek met de arts, Bas die mij een dikke knuffel gaf, begripvol reageerde, mij even uit liet huilen en een luisterend oor bood. 

Ik heb een paar dagen na dit alles nodig gehad om weer even de knop om te kunnen zetten. Ik heb me wat teruggetrokken in mijn eigen coconnetje en genoten van het heerlijke weer in de tuin. Het zonnetje kwam als geroepen. Even de rust en de tijd voor mezelf om alles op een rijtje te zetten in mijn koppie en me te kunnen focussen op de fijne dingen om me heen, dingen die niet gerelateerd zijn aan het ziek zijn. Waar ik normaal vaak veel contact zoek met anderen door veel af te spreken, te videobellen of te appen had ik er nu even voor gekozen om die dingen even bewust links te laten liggen. Gelukkig begrijpen mensen het meestal wel als ik erna uitleg waarom het even stil was aan de andere kant van de “lijn”. Het is fijn dat ik inmiddels wel weet hoe het bij mij werkt en wat ik nodig heb om na een korte tijd weer in de goede modus te kunnen komen.

In deze dagen heb ik me verder voorgenomen om me de komende drie weken vooral te focussen op het voordeel dat ik even wat extra weken de tijd heb om allerlei dingen te doen zonder ziekenhuisbezoekjes tussendoor, zonder de extra vermoeidheid die een kuur toch elke keer met zich meebrengt en niet te ver op alles vooruit te lopen. Gisteren had ik nog een fijn telefoongesprek met een van mijn artsen. Natuurlijk even over de afgelopen weken en wat dat allemaal met mij doet, maar ook over onze reisplannen voor de komende maanden. Als je niet zou weten dat het mijn arts was die ik aan de andere kant van de lijn had, dan had een ander vast gedacht dat ik met een goede bekende zat te bellen. Ik denk dat dat komt doordat we in bepaalde opzichten wel dingen bij elkaar herkennen. Beiden avontuurlijk aangelegd, enthousiast en gepassioneerd over dingen kunnen praten, vol plannen en goed weten wat we willen. Daarnaast sporen de gesprekken met haar mij iedere keer aan om te blijven dromen van dingen die ik nog graag zou willen doen en niet te snel te denken in belemmeringen, maar in mogelijkheden. En die zijn er gelukkig nog een heleboel. Laat ik daar maar volop van genieten.
Liefs Bianca