Met een glimlach en af en toe ook een traan

Net een potje thee gezet, tablet op de tuintafel, Finn ernaast en even heerlijk in het zonnetje de tijd nemen om jullie bij te praten over de afgelopen weken. Ik kreeg al van verschillende kanten te horen, hoe gaat het daar? Meestal praat ik iedereen wel even bij na een kuur hoe het de voorafgaande weken is geweest in huize van den Broek, maar met het uitstellen van mijn kuur vorige week heb ik het schrijven van dit blog ook uitgesteld. 

Ik ben net terug uit het ziekenhuis, en heb weer een halve dosis Bevacizumab gekregen.  Eigenlijk moet ik hier schrijven: wij zijn net terug uit het ziekenhuis, want Bas stelde vanmorgen voor om gezellig met mij mee te reizen vandaag. Telefoon en tablet mee, zodat hij nog bereikbaar was voor zijn werk en samen stapten we in bij taxichauffeur Mark. Aangekomen in Nijmegen liet ik Bas zien waar ik elke drie weken even verblijf. Het is jammer dat je sinds corona niemand meer mee mag nemen op de afdeling, maar gelukkig komen we samen bij de balie van de oncologie toch nog even mijn favoriete verpleegster Neeltje tegen. Ze begroet ons en komt gezellig een praatje maken. “Dit is hem dus?”, vraagt ze lachend. Ik moet er ook om lachen. Want tja, als je hier al bijna twee jaar komt, dan zijn er al heel wat verhalen geweest die ik met Neeltje heb gedeeld, dus zij heeft inmiddels wel een bepaald beeld gekregen bij de naam Bas. Een aantal maanden terug had ik aan haar gevraagd wat voor type man ze dacht dat ik zou hebben. Toen had ze aangegeven dat na al die persoonlijke en avontuurlijke verhalen het vast een grote lange man moest zijn. Ik had haar een foto laten zien van Bas en zij beaamde dat hij groot was zoals ze van te voren had verwacht. 

Na de kennismaking liep ik met Neeltje mee en Bas ging op zoek naar zijn vaste ziekenhuistraditie: een saucijzenbroodje eten in de kantine. Aangekomen op de kamer merkte Neeltje op: “dat is een hele leuke man zeg, knap ook”. Tja, dat weet ik, zei ik lachend, “het oog wil ook wat hè”. Bas en ik grappen en grollen daar samen wel eens over. Dat het natuurlijk in de liefde gaat om het innerlijk, maar dat we het ook onzin vinden als iemand zegt dat het uiterlijk er helemaal niet toe doet. Toen ik 23 jaar geleden in de kroeg Bas zag staan, viel hij mij  in eerste instantie toch echt op vanwege zijn uiterlijk: gespierd, lang, grote bruine ogen, oftewel een knappe vent. Dat ik daarna ontdekte dat hij qua innerlijk ook super interessant was, dat kon ik bij die eerste blik toch nog helemaal niet weten. “Maar, Neeltje” zei ik,” uiteindelijk gaat het erom dat hij er altijd voor mij is en dat is het allerbelangrijkste”. Bas en ik hebben het er wel eens over: wat als de een in een rolstoel komt, een been moet missen, verbrand raakt of dat soort dingen, dan kan ik toch echt wel zeggen dat het uiterlijk er dan helemaal niet meer toe doet. Mijn liefde voor Bas zit na zoveel jaar samen zo diep en gaat wel verder dan die mooie looks. Ik denk dat de liefde in die zin alleen maar meer is geworden in iedere dag, week  en jaar dat we elkaar kennen. En zo zou het moeten zijn denk ik. Iedere dag/ week/  jaar dat je samen bent zou iets toe moeten voegen aan je relatie. En dan heb ik het niet over die rimpeltjes, grijze haar of kilootje meer. Ook die komen er weleens bij, maar tegenwoordig denk ik eerder, gezond ouder mogen worden is een cadeautje. En samen gelukkig en gezond oud mogen worden het grootste cadeau dat je maar kunt krijgen. Iets wat maar weinig mensen gegeven is denk ik. Bij veel mensen ontbreekt het toch aan minstens een van die 3: geluk, gezond of samen. Misschien mag je al blij zijn met 2 van de 3 denk ik weleens. Ken jij iemand die 3op 3 scoort? Wat een bofkonten zullen dat zijn zeg. En zouden zij zich dat zelf ook zo realiseren?

Na alle checks gaat Neeltje verder met het prikken van het infuus, waarbij ik even wat tellen flink op mijn tanden moet bijten. Neeltje geeft aan dat ze wat door moet drukken, maar uiteindelijk zit de naald er weer goed in en kan het spoelen beginnen. We kletsen verder bij en Neeltje geeft aan dat ze in de planning wel had gezien dat in de afgelopen maanden mijn behandelingen niet helemaal volgens de planning waren verlopen.

Vorige week bleek namelijk dat de eiwitwaarde in mijn urine toch weer boven de 2 zat en mijn kuur zou dus worden uitgesteld. Ik had dat deze keer niet helemaal aan zien komen, aangezien ik mij best goed voelde, meer energie had, niet iedere middag voor een paar uurtjes naar bed hoefde en minder hoofdpijn had. Dus was ik toch weer even teleurgesteld toen ik hoorde dat het niet goed was. Vanwege de paasdagen moest ik na 4 dagen alweer 24uurs urine inleveren (tweede paasdag wordt op de poli als een zondag gezien, dus was natuurlijk alles dicht) en ik was er eigenlijk vanuit gegaan dat het bijna onmogelijk zou gaan zijn om binnen 4 dagen met de eiwitwaarde weer onder de 2 te kunnen komen. Dus was ik gisteren blij verrast met het nieuws dat het gezakt was naar 1,36 en ik dus vandaag weer een halve dosis zou krijgen. Mijn arts stelde voor om vanaf nu de kuur niet om de 3, maar om de 4 weken te gaan geven. Het ziet er naar uit dat mijn nieren net wat meer tijd nodig hebben iedere keer om voldoende te herstellen en weer een nieuwe dosis aan te kunnen. Daarnaast scheelt het ook iedere keer een teleurstelling als je hoort dat iets niet door kan gaan, waarvan je weet dat je er zo afhankelijk van bent. 

Over een aantal weken volgt er weer een CT scan en dan zullen we gaan zien of het halveren van de dosis ook voldoende effect heeft gehad op de groei van de tumoren. Hopelijk is alles nog gewoon stabiel gebleven. Ik probeer daar maar zoveel mogelijk vanuit te gaan en op te vertrouwen. Er is toch niks anders waardoor ik iets aan de huidige situatie zou kunnen veranderen. Dus richt ik me zoveel mogelijk  op de leuke dingen die in de week op de planning heb staan zoals: etentjes met vrienden, bijkletsen met verschillende collega’s, familiebezoekjes, een concert van Danny Vera, werken in mijn tuin en wandelen met Finn. Gelukkig had ik daar de laatste weken ook allemaal weer voldoende energie voor. Ook probeer ik weer wat meer te sporten. Dat zorgt voor een heerlijke mentale  boost, al zijn het maar wat oefeningen met gewichtjes van 10 minuten op een dag. Ik merk dat ik me steeds beter kan focussen op het feit dat ik blij ben dat ik het allemaal kan doen in plaats van de afstand, de duur en de hoeveelheid. 

Toch zijn er ook in de afgelopen weken heus wel momenten geweest waarop ik weer even met mijn neus op de feiten werd gedrukt hoor. Er zijn nog steeds wel dagen dat ik wakker word en ik meteen aanvoel dat ik die dag maar niet te veel van mezelf moet vragen. En na het samenzijn met anderen merk ik zo ie zo dat zoiets gewoon veel meer kruim kost dan voorheen.  Gesprekken voeren met anderen vind ik heerlijk, maar ook dat is vermoeiend. Het lukt mij allemaal nog wel, maar soms zie ik er van te voren wel eens tegenop, omdat ik weet dat ik op dat moment extra mijn best moet doen om alles goed te kunnen volgen en te organiseren als ik mensen thuis over de vloer heb. 

Doordat mijn kuur een week was uitgesteld, heb ik wel wat minder tijd om uit te rusten voordat we op vakantie gaan. De eerste dagen na zo’n kuur zijn meestal niet mijn beste dagen, dan kan de man met de hamer zomaar ineens om de hoek komen kijken. Maar gelukkig heet het niet voor niks vakantie hè, niks moet en alles kan. Deze keer gaat de reis naar Tenerife. Samen met mijn broer en neefje gaan we daar lekker genieten van het zonnetje, leuke dingen doen met z’n vieren en vooral veel lol maken. Het wordt vast heerlijk genieten en ik ga proberen om alle zorgen zo veel mogelijk lekker thuis te laten.

Soms is het alleen lastig dat vaak juist op de momenten dat ik het heel erg fijn heb en geniet, ik me ook extra bewust ben van het verlangen naar dat dat nog maar heel lang zo mag blijven duren. Maar daar ontkom ik niet aan en het doet niks af aan de fijne momenten die ik op dat moment beleef. Bij mijn brede lach hoort gewoon zo af en toe ook een traan.  En daarna gaan we iedere keer gewoon toch weer verder. Net zolang totdat het niet meer lukt, maar gelukkig ben ik daar nog niet, denk ik iedere keer weer. 

Ik wens iedereen nog een hele fijne week, veel goeds en voor degene die het goed kunnen gebruiken: zet hem op!

Liefs Bianca