Storm
Ik ren door het bos en voel allerlei emoties als een woeste storm door me heen gaan. Ik loop alleen en de bomen kraken om mij heen. Geen mensen die vandaag door de storm het bos ingaan, allemaal veilig thuis voor de storm Ciara die groots in het nieuws voorspeld is. Bij sommigen van ons stormt het al maanden/ jaren in ons hoofd en lijf, bij anderen is de wind gaan liggen, bij mij laait ie steeds weer op. Waar ik gisteren nog mezelf en mijn man allerlei positieve gedachten in aan het geven was, voordat ik aan de MRI begon. Viel het vertrouwen dat ik mezelf had ingesproken gisteravond als een kaartenhuis ineen. Het nieuws dat een lotgenoot (waar ik in de meest moeilijke momenten in het ziekenhuis lief en leed mee heb gedeeld) blijkt toch weer ongeneeslijk ziek te zijn. Het laat mijn zelfvertrouwen wankelen en maakt mij verdrietig en onzeker. Wat is het waard als er tegen je wordt gezegd dat de kanker weg is, er niets meer te zien is op scans en je 2 jaar later te horen krijgt dat de kanker als een orkaan door je lijf heen is getrokken? Het is niet te bevatten. Ik hoop maar dat de uitslag van mijn MRI goed zal zijn, al knaagt er iets in mijn hoofd dat zich afvraagt hoeveel vertrouwen ik daarop mag en kan hebben. Ik wil zo graag weer leren vertrouwen, maar hoe....
Afgelopen week had ik nog zo'n mooi toepasselijk gedicht gevonden. Het leek wel voor mij geschreven.
Leven
Als ik vreugde voel dan straal ik
Dan laat ik los en verdwaal ik
Als ik hoop heb dan droom ik
Dan geloof en overstroom ik
Als ik berusting voel dan laat ik
Dan begrijp ik en versta ik
Als ik vecht dan streef ik
Dan zet ik door en overleef ik
Als ik verdriet voel dan verdwijn ik
Dan is leven soms te pijnlijk
Als ik liefheb dan sjans ik
Dan vlieg ik en dan dans ik
Als ik iets kan voelen dan besta ik
Ik grijp het leven, daar ga ik!
Dat de storm bij mij steeds oplaait en afzwakt maakt me vaak onrustig en onzeker. De hunkering naar controle is zo groot, maar het is een onbegonnen strijd. Zien wat de dag weer brengt en daar op inspelen is op school met mijn leerlingen en tijdens de bergwandelingen die we zomers maken altijd prima te doen, maar als het om mijzelf gaat, dan ben ik vaak snel van mijn stuk als de dingen anders lopen dan verwacht. Iets wat ik als kind al moeilijk vond. Wanneer iets niet doorging waar ik enorm naar uitgekeken had, was ik echt verdrietig en boos, hoe aannemelijk de rede ook was.
Waar ik in mijn vorige blog nog schreef over nieuwe plannen om mijn collega's te gaan coachen, kan ik nu vertellen dat dat toch niet haalbaar bleek te zijn. Een grote teleurstelling. Ik vergat de laatste maanden steeds meer, stotterde, moest enorm goed nadenken tijdens het vertellen van iets en kreeg bepaalde dingen niet meer geregeld. De enige uitleg die ik hieraan kon geven was dat ik meer was gaan werken en ik waarschijnlijk te veel van mijn lichaam vroeg. In de kerstvakantie waren Bas en ik 2 weken samen geweest en het was hem ook enorm opgevallen. Hij maakte zich zorgen en de enige juiste beslissing was dus een stap terug doen.
De aanvraag bij het UWV is gelukkig goed gekeurd. Ik schrijf nu gelukkig, maar ook dat voelt heel tegenstrijdig. Ik ben blij dat er een systeem in Nederland is waar ik op terug kan vallen, maar het liefste had ik daar helemaal niet gezeten. Het gevoel afhankelijk te moeten zijn van anderen gaat in tegen de overtuiging die ik in mezelf heb zitten: dat je voor jezelf wilt kunnen zorgen. Ik zie heus wel in dat anderen vragen om je te helpen ook een vorm van goed voor jezelf zorgen is, maar toch. De acceptatie hiervan heeft zijn tijd nodig. Ik werk nu 3 dagen en ben voor 2 dagen afgekeurd. Het is nog zoeken naar een prettige invulling op de dagen dat ik thuis ben. Een invulling waarbij ik mezelf oké voel, weer energie op kan doen voor de andere dagen en mezelf niet schuldig voel doordat ik niet op mijn werk ben en soms even helemaal niks doe. Het voelt soms heel lui, maar ik heb het zo nodig.
Ook ben ik in januari bij het expertisecentrum voor lymfovasculaire geneeskunde in Drachten geweest. Eerst een uur mijn hele verhaal gedeeld met een verpleegkundige die allerlei vragen stelde tijdens de intake. Vervolgens werden er foto's gemaakt van mijn benen, gewogen e.d. en daarna een onderzoek en gesprek met een dermatoloog. Ze adviseerde me om de komende weken mijn fysiotherapie te annuleren. Het is gebleken dat na een jaar er weinig effect nog mogelijk is door middel van lymfedrainage en ik dan beter die tijd die ik daarmee kwijt was, op de bank met mijn benen omhoog kan doorbrengen. Ze was duidelijk onder de indruk van mijn verhaal en ik voelde me erg serieus genomen. Ook adviseerde ze me om een aantal weken geen steunpanty's te dragen, ze wilde weten wat het mijn benen/ lijf zou gaan doen. Ik kon mijn oren niet geloven. Ik heb ze 4 jaar lang 's zomers en 's winters gedragen, echt niet altijd een lolletje. Menig dag is begonnen met een traan of verlangen naar een dag zonder kousen. Ik vond het de eerste weken erg spannend. Hoe zou mijn lichaam hierop gaan reageren? Tot nu toe hoor je mij niet klagen over het verschil. Het vocht valt me nog mee, al ben ik wel benieuwd hoe dat zal zijn als het straks weer warmer weer wordt, een factor die altijd erg meespeelt bij lymfoedeem. Maar ook met therapeutische kousen aan heb ik immers last van vocht, de ene dag wat meer dan de andere, maar toch. Wel merk ik dat mijn gewrichten en spieren erg pijnlijk zijn, maar ook dat is aanwezig als ik wel mijn kousen draag. Het onrustig slapen breekt soms wel op, ik weet dan niet meer hoe ik moet liggen. Een kniekussen en paracetamol verlichten wel wat, maar wat zou ik graag weer net als vroeger lekker diep heel de nacht doorslapen. Over een paar weken heb ik een vervolgafspraak en gaat er een multidisciplinair team mij bevragen en onderzoeken. Daarna volgt er een overleg en krijg ik meteen te horen wat hun advies/ behandelplan gaat zijn. Best spannend, maar ook hoopgevend. Wie weet brengt het mij weer wat vooruitgang en gaat de storm weer even liggen. Voor hoe lang? Tja dat weet niemand. Jij niet, ik niet, niemand niet. Dus leven we met de dag en probeer ik te genieten van alle mooie dingen die komen gaan. Vanmiddag met een lekker warm kopje thee, kachel aan, wollen deken op de bank samen met mijn lief, terwijl storm Ciara om ons huis raast. Love it!
Liefs Bianca
9 reacties
Lieve Bianca,
Hoe herkenbaar is dat gevoel positief zijn omdat je voelt dat het goed is. Toch de twijfels en de angst als er iets gebeurt vlak voor de scan. Zo normaal, we kunnen niet naar binnen kijken.en dat kankerspookje blijft in je achterhoofd. Wanneer je langere tijd positief nieuws krijgt overwin je die gedachte misschien.
Wat erg dat je het nieuw bedachte werk niet door gaat. En je hinder onder vind van vergeetachtigheid en het niet onder woorden kunnen brengen. Ook wij kampen met die dingen. Misschien geen troost voor jou maar ook wij hebben er last van. Sommige momenten gaat het beter.
Goh dus je bent ook in Drachten geweest. Ik vorige week nog met mijn zuster. Zij heeft ook lymoedeem. Zij draagt ook dag en nacht steunleggings. Zij is na haar operatie een gastric bypass geopereerd aan beide benen. Met succes moet ik zeggen. Alleen ze draagt nu steeds de legging dag en nacht daar komt ze niet vanaf. Voor nu klinkt dat van jou hoopgevend. Zonder kousen.en weinig verschil wanneer je ze wel draagt.
Bianca heel veel sterkte met de scan en met wat men in Drachten voor je kan doen.
Een prachtig gedicht hou je daar aan vast.
Liefs Alice en een dikke knuffel Xxxx Denk aan je
Hoi Alice,
Dankjewel voor je lieve woorden, ze doen mij goed.
Positieve berichten helpen zoals jij schrijft zeker. Al durf ik er haast niet al te veel meer op te vertrouwen, aangezien de dingen telkens zo anders verlopen dan je van te voren denkt. Knuffel terug en wens je veel goeds voor de komende week,
Liefs Bianca
Knap eerlijk verhaal. Fijn dat je hebt kunnen minderen, hoe moeilijk dat ook is. Drie dagen werken is nog heel wat, gegeven je klachten en angsten . Gewoon maar een béétje leven kan heel lastig zijn . Niets om je schuldig over te voelen.
Dankjewel voor je lieve reactie. Mijn gevoel en gedachten zijn soms 2 dingen die niet altijd in lijn liggen met elkaar. Ooit komen ze vast samen. Tijd, acceptatie en vertrouwen doen daarin vast een hoop.
Liefs Bianca
De weg is lang en moeilijk. Je bent een heel moedig mens. Ik wens je de best mogelijke uitslag van de mri.
Sterkte en liefs,
Hanneke
Dankjewel Hanneke, daar gaan we voor😘
Hoi Bianca,
Wat een inspirerende blog en wat fijn dat jij jouw verhaal deelt! Er staan veel bijzondere en inspirerende verhalen op Olijf. Allemaal zijn ze uniek en geven ze een eigen inspiratie. Na het lezen van jouw verhaal heb ik een account op kanker.nl aangemaakt.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik me hier tegelijkertijd ook schuldig bij voel, want heb ik deze ziekte? Nee. Ik herken echter veel in jouw verhaal. Wat jij hebt doorstaan is niet te vergelijken met mijn 'verhaal' en dat zal ik zeker niet doen. Maar ik voel me 'zwaar' en radeloos voor de toekomst. Wat is er gebeurd zou je denken...ik mis sinds November één eierstok. Daar is een fibroom op gevonden. Na gevoelens van pure angst om dood te gaan en opluchting met een goede uitslag merk ik nu dat ik het idee dat er iets uit mijn lichaam is gehaald maar moeilijk kan handelen. Joost mag weten waar dit vandaan komt, maar ik voel het. Dit maakt dat ik heel angstig ben voor de toekomst; red ik het met één eierstok. Een irreële gedachte! Natuurlijk redt mijn lichaam dat. De vraag is of mijn geest het redt. Ik was altijd een vrolijk meisje (van 40 :-)) die de wereld wel aankon. Dat is veranderd. Ik lig op bed, mijn energieniveau is heel laag en voel geen blije gevoelens meer. Dat terwijl ik zo dankbaar ben en altijd ben geweest voor alles wat ik heb. Ik sportte mijn hele leven en heel regelmatig. Ik kan de kracht niet eens vinden om me ertoe te zetten. Depressieve gevoelens. Goed, genoeg geklaag tegen jou! Sorry hiervoor Bianca. De storm in jou herken ik enigszins. Maar jij trekt er op uit, je doet dingen en onderneemt. Heb jij tips?
Ik vraag dit aan je terwijl ik weet dat bewegen helpt. De energie is er nu gewoon niet. Ik besef me ook dat zoveel vrouwen met mij zouden willen ruilen voor wat betreft de uitslag. Dat besef ik me zo goed! Ik ben ook heel erg dankbaar voor alles, maar waarom voel ik dat nu niet...
Net aan een nieuwe baan begonnen waar ik zoveel zin in had. En nu kan ik amper aanwezig zijn. Of ik ben te snel begonnen na de operatie. Ik probeer nu verschillende therapieën uit. Ik wil graag weer geluk voelen. Jij hebt emdr geprobeerd lees ik. Dat staat ook op mijn lijstje :-) Hoe is jou dat bevallen als ik vragen mag?
Bianca, sorry voor dit sneue relaas van mij! Ik neem jou als voorbeeld :-) Ik blijf jouw blog volgen en wens je veel kracht toe. Mooie woorden over de storm en hoe jij deze trotseert. Blijf schrijven! Dat doe je prachtig.
Groetjes Kim
Hoi Kim,
Sorry, dat he even op mijn reactie moest wachten, maar wat een verontschuldigingen lees ik allemaal. Helemaal niet nodig hoor! Iedereen beleeft de dingen op zijn manier. En iedereen zoekt de weg die voor hem goed te bewandelen is en passend is. Voor mij is dat heel erg kijken naar de dingen waar ik heel dankbaar voor mag zijn. Ook denk ik dat het goed is om te kijken wat je zelf kunt doen en waar je wat hulp van anderen bij nodig hebt. Ik heb goede ervaringen met een therapeut. Na mijn eerste traject heb ik EMDR gevolgd. In het begin vond ik het een beetje een lastig iets, ik kon niet goed bevatten hoe het precies werkt, maar ik heb wel gemerkt dat het soms niet belangrijk is dat je precies moet weten hoe het werkt, als het maar werkt. En dat heb ik wel ondervonden. Ik kwam erachter dat bepaalde trauma's van ervaringen uit het ziekenhuis een diepere onderliggende laag hadden. Mijn therapeut legde relaties, waarbij ineens de kwartjes op zijn plek vielen. Het heeft voor een hoop innerlijke rust gezorgd. Na mijn tweede traject ben ik via mijn fysiotherapeut bij mijn huidige therapeut terecht gekomen. De gesprekken die ik met hem heb zijn altijd erg verhelderend en zorgen ervoor dat er in mijn hoofd ruimte is voor andere zaken.
Je zou als je wil natuurlijk, eens kunnen gaan neuzen op het internet(misschien heb je dat al wel gedaan :) ) Een huisarts, fysio, vriendin, wie weet kennen zij iemand waarbij je eens lang zou kunnen gaan. Een kennismakingsgesprek kan nooit kwaad dacht ik altijd maar. Houd voor ogen waar je uit wilt komen en ieder stapje daar naartoe is er eentje in de goede richting.
Bij mij werken sporten en leuke dingen om naar uit te kijken altijd erg goed.
Wat vervelend om te horen dat je nu ook niet bij je nieuwe baan kunt laten zien wat je wilt. Het scheelt als je een baan hebt die niet alleen energie kost, maar ook energie geeft. En nee, ook ik had soms ergens geen zin in of was te moe ergens voor. Maar als je lichaam niet kan en niet meewerkt, dan is dat ook wel heel lastig allemaal. Alleen niks doen is voor mij nooit een optie geweest. Behalve als dat bewust niks doen was, omdat ik op dat moment gewoon geen andere keuze had en ik wel niks moest doen om beter te zorgen voor mijn lijf.
Ik wens je veel succes Kim! Mocht ik nog iets voor je kunnen betekenen, dan hoor ik het wel. Vragen stellen mag natuurlijk altijd. En ik hoop dat je je snel weer wat beter en blijer voelt.
Liefs Bianca
Enne, natuurlijk alle succes met het advies van het multidisciplinair team! P.s. op Netflix staat de film HEAL. Vond ik mooi om te zien!