Zin in vandaag

Het is mijn vrije dag. Ik begin er langzaam aan te wennen. Niet meer 5 dagen naar mijn werk, maar ook een paar dagen waarop ik kan kiezen of ik langer blijf liggen, het huishouden doe, ga sporten, in de tuin werk, een aflevering op uitzending gemist kijk, een dag waarop de dingen wat langzamer aan mogen, de tijd even niet zo belangrijk is. 

Dat de zon mijn kamer binnen schijnt doet mijn humeur duidelijk goed. Lekkere muziek op de achtergrond aan en ik besluit mijn blog weer eens bij te werken. Had ik niks om te schrijven dan de afgelopen weken? Het tegendeel is waar. Er gebeurt een hoop, maar op de een of andere manier kan mijn hoofd het beter aan allemaal en is het niet noodzakelijk om mijn hoofd hier iedere week te legen. Ik krijg het gevoel de controle over mijn mind terug te krijgen, mijn gedachten nemen geen loopje met mij, maar ik stuur ze zoals ik dat wil. Heerlijk  die controle,spreekt hier  de control-freak. Ik geniet ervan en ben me bewust van de veranderingen in mijn hoofd.

In de afgelopen weken ben ik op controle geweest. Op de MRI waren geen zorgwekkende zaken te zien, dus het beste nieuws wat ik kan krijgen was in the pocket. De buikpijn waar ik zoveel last van had de laatste weken werd duidelijk toen mijn arts de echo maakte. Het was duidelijk te zien dat mijn dikke darm stil ligt aan de kant die de meeste bestraling heeft gekregen. Hierdoor blijft mijn ontlasting lang erin staan en dat verklaart de buikpijn. Met de juiste voeding/medicijnen moet dat onder controle te krijgen zijn. Het is fijn om te merken dat de extra vezels die ik nu neem, al een hele verbetering brengen. Verder zit er een verdikte klier/knobbel in mijn nek. Die had ik zelf al ontdekt. Mijn arts heeft me op het hard gedrukt dat ik me daar voorlopig geen zorgen over hoef te maken, maar ja, dat is toch gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik houd het in de gaten en mocht het verder gaan groeien of harder worden, moet ik aan de bel trekken. Iedere dag hoop ik maar dat ie verdwenen is. Maar 6 weken verder, dus  houd ik maar vast aan de geruststellende woorden van mijn arts. Het blijft lastig, dat wantrouwen in je eigen lichaam.

Een botscan wordt ergens in de komende weken ingepland. Het is nu 2 jaar geleden dat mijn eierstokken  zijn uitgeschakeld door de bestraling en men wil weten hoe het zit met de botontkalking in mijn gewrichten ten opzichte van leeftijdsgenoten. Misschien komt de pijn in mijn gewichten mede daar vandaan en moet ik meer hormonen gaan nemen om dit op te vangen. Gezien alle corona- ontwikkelingen (tja ook ik ontkom niet aan dit woord in mijn blog :) ), zal het vast nog wel even duren. Maar ach, er zijn veel vervelendere dingen dan dit. Afgelopen weken hebben Bas en ik vaak tegen elkaar gezegd, wat ben ik blij dat we nu niet in het kanker traject zitten. Het brengt onder normale omstandigheden al zoveel onrust en onzekerheid met zich mee. 

Mijn arts vertelde dat er een nieuwe soort puffer  op de markt is die de estradiol pleisters die ik plakte kon vervangen. Het leek mij gemakkelijker en ik wilde het graag uitproberen. Het is een spray die je op je arm zet en het vult de hoeveelheid oestrogenen in je  lichaam aan. Ik heb het een aantal weken geprobeerd, maar ik merkte aan mijn enorm droge mond en de opvliegers dat het minder goed werkte dan de pleisters, dus ben ik toch maar weer aan het plakken geslagen. 

Ook ben ik in Drachten geweest bij het expertisecentrum voor lymfovasculaire geneeskunde. Een verpleegkunde nam mij mee naar een behandelkamer. Daar moest ik mij uitkleden en op een bed midden in de kamer gaan liggen. De dermatoloog kwam binnen om alles aan mij uit te leggen. Vervolgens kwamen ook de fysiotherapeut, vaatchirurg en oedeemtherapeut erbij en onderzochten mijn benen en schaamstreek en stelden veel vragen. Toch een beetje ongemakkelijk, maar daar was ik op voorbereid door de dermatoloog. Nu moet ik zeggen dat ik in de afgelopen jaren door alle onderzoeken en behandelingen mijn schaamte/ onzekerheid aardig opzij heb weten te zetten, dus liet ik het allemaal maar over me heen komen. Nu ben ik nooit echt preuts geweest, maar door  gynaecologische kanker word je wel gedwongen om hier op een bepaalde manier tegenaan te gaan kijken en ermee om te gaan. Ik kan mijn oren dan ook nooit geloven en moet aardig op mijn tong bijten, als het een van de reden is dat vrouwen geen uitstrijkje laten maken bij een bevolkingsonderzoek, omdat ze het niet prettig vinden dat ze zich bloot moeten geven bij een dokter. Wat veel vrouwen nog niet weten is dat er ook een zelfafnameset van het RIVM bestaat. Dus al mocht ik maar 1  iemand hier op een idee hebben gebracht, dan is mijn missie alweer geslaagd. Of mocht de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek nog in de kast hebben liggen...…….

De conclusie van het multidisciplinaire team was duidelijk. Ze wilden me graag 2 weken opnemen om me te gaan helpen bij mijn lymfeoedeem. Zie het als een soort revalidatie.  Van alle kanten gaan ze me alles leren over lymfeoedeem. Van een op maat gemaakt  sportprogramma, voeding, thuismanagement, mentale kant, alles wordt erin meegenomen. In eerste instantie was ik een beetje overdonderd. Hier had ik niet helemaal rekening mee gehouden. 2 Weken van huis, een onderbreking in mijn dagelijkse structuur die ik net een beetje op orde leek te hebben qua werkdagen en vrije tijd. Maar ik ging er natuurlijk heen met een bepaald doel en ik wil alles aanpakken om te zorgen dat ik in de toekomst de juiste keuzes voor mijn lichaam kan maken en verlicht het de klachten die ik nu heb door de lymfoedeem. Door de corona staat dit alles nu even op pauze, maar ik hoop dat ik over een tijdje hiermee aan de slag kan. Zeker nu ik de laatste weken weer enorm slecht slaap door de pijn in mijn lijf. Dat thuiswerken is volgens mij niet echt bevorderlijk voor mijn lichaam. Waar ik normaal veel afwisseling in bewegingen heb voor de klas, breng ik nu veel uren vanachter mijn laptop door.  Vanuit thuis probeer ik mijn leerlingen en ouders te steunen, te achterhalen waar hun hulpvraag zit en daarin te voorzien. Ik hoop dat de situatie het snel weer toe zal laten dat ik met die vrolijke gezichten om mij heen in de klas aan het werk kan. Ik mis de kinderen. Al voel ik  me nu het prettigste gewoon thuis, zonder andere mensen om me heen. Ik voel me kwetsbaar. Bang voor de ziekte corona, dat is het niet zo zeer. Wel bang om ziek te worden en de onzekerheid en afhankelijkheid die zoiets met zich meebrengt. Wetende dat ik zo hard heb gewerkt om te komen waar ik nu sta en dat zo graag vast wil houden. Ik ben zo zuinig op mijn gezondheid. 

Ik zet de muziek gewoon weer wat harder en laat de zonnestralen op mijn gezicht vallen. Nu is het goed, nu heb ik zin in vandaag. Morgen zien we wel weer, ik leef in het nu.

Liefs Bianca