Wat stiekem eigenlijk niet kan, daar wens ik jou het meeste van.

Het is woensdagochtend half 7. Ik loop de trap af en Finn kijkt mij met zijn slaperige ogen aan vanuit een donkere woonkamer. Hij staat niet op om mij enthousiast te begroeten, maar kijkt alsof hij wil zeggen: “Wat kom jij doen op deze vroege ochtend, ik wil nog even uitslapen”.  

Ik moet vandaag vroeg in Nijmegen zijn voor mijn volgende immunotherapie, die gelukkig gewoon door kan gaan. Gisteren werd ik gebeld door een vervangend arts met de uitslag van de 24uurs urine die ik maandag had ingeleverd. 

Zondag had ik de bruine ton voor de urine met mij meegesleept. Ik had de keus om heel de dag thuis te blijven of gewoon de ton in mijn rugzak te stoppen en de dingen te doen die we in ons hoofd hadden. We gingen op ziekenbezoek in het ziekenhuis in Maastricht. Voordat we weer naar huis reden nog even een bezoek aan het toilet. Plassen in de ton, hup de deksel er weer op en terug in die rugzak. Toen ik maandagochtend bij de bloedafname in het ziekenhuis in Breda die grote bruine goed gevulde ton inleverde, werd ik vreemd aangekeken. Bleek dat ik niet heel die ton in hoefde te leveren, maar gewoon een kleine hoeveelheid ervan. Tja, dat hadden ze mij in het Radboud niet zo uitgelegd. Maar ook hier in Breda was er weer een behulpzame verpleegster die dat dan wel even ging regelen. Soms scheelt het dat je regelmatig ergens komt en inmiddels een bekend gezicht bent, zo ook hier op de bloedafname. Ik kreeg voor de zekerheid een nieuwe ton en plastic potje mee voor eventueel een volgende keer. Eerst dacht ik nog, wat moet ik er weer mee als ik het niet nodig blijk te hebben, maar de ervaring is inmiddels wel dat dit soort dingen altijd nog wel een keertje van pas gaan komen en dat het dan alleen maar handig is als ik het al in huis heb liggen.  Gisteren werd ik gebeld door een vervangend arts met de uitslag van de urine. Ze vertelde dat ik de waarde van de eiwitten die in mijn urine zijn gevonden nog net onder de 2 zit. Drie weken terug was het 1,8 en nu 1,85. Als het onder de een zit is het allemaal in orde, bij waarden tussen de 1 en 2 is het een bespreekgeval en boven de 2 is het een no go. Voor nu hadden ze besloten dat ik de kuur gewoon nog mocht krijgen. Hartstikke fijn. 

Nu was ik, de dag voor de telefonische uitslag van mijn urine-onderzoek, al wat gerustgesteld in het telefoongesprek dat ik had met Petra Zusterzeel, mijn oncologisch gynaecoloog. Zij belde om even te polsen hoe het ging. Haar woorden dat als de waarden nu te hoog waren, ik gewoon lekker op vakantie moest gaan, ik mijn lijf die rust moest geven die het dan waarschijnlijk nodig heeft en na de vakantie misschien dan wel de kuur weer kon krijgen. Wat was dit helpend. Het is zo anders als mensen het om je heen zeggen of je eigen artsen. Bij anderen heb je toch snel wel eens iets van: tja, dat kun jij makkelijk zeggen als het niet om je eigen lijf gaat. Als mijn arts het zegt, heb ik daar toch meer vertrouwen in. Ook zij kan geen ijzer met haar handen breken, maar mijn ervaring inmiddels is wel dat ze geen dingen zal zeggen die ze echt niet waar kan maken.  

De afgelopen weken had ik me toch wel wat zorgen gemaakt. Het idee dat ik mijn immunotherapie niet zou kunnen krijgen maakte me bang. Het is iets waar ik me nu toch wel aan vastklamp. Het is een shot dat voor mij staat voor leven. In het telefoongesprek werd me wel weer duidelijk dat ik het gewoon lastig vind dat ik weinig zekerheid ken. Het lastige van het ziek zijn is dat je vaak niet weet hoe de dingen gaan lopen en je je toch elke keer wat flexibel op moet stellen en mee moet bewegen met hoe het op dat moment gaat. Ik ben altijd iemand geweest die het liefste zo veel mogelijk dingen plande. Op die manier ben ik altijd goed voorbereid en gaan er weinig dingen mis. Maar bij kanker zijn er nou eenmaal veel dingen die niet te plannen zijn en heb je het maar te doen met hoe het op dat moment gaat. 

De taxi is wat later op woensdagochtend, het krabben van het ijs op de ramen zal wel wat langer geduurd hebben als gepland. Maar ach, het is niks om mij druk over te maken. In het ziekenhuis zijn ze altijd vrij flexibel en maakt het nooit zoveel uit als ik iets eerder of later binnen kom vallen op de dagverpleging. We staan ook nog even in de file, maar ik geniet van het winterse landschap om mij heen. De lucht is prachtig rood en de landerijen helder wit. Ik ben benieuwd hoe het volgende week gaat zijn. Dan zitten wij als alles goed gaat weer in het prachtige Noorwegen. Een reis die niet in de planning lag, maar we hadden een paar weken terug een uitnodiging gekregen en tja, wie zegt er dan nog nee?.We hadden voor de kerstvakantie eigenlijk al wel wat andere plannetjes gemaakt, maar die hebben we snel overboord gegooid en de boot naar Noorwegen geboekt. Voor mij wordt het de eerste keer dat ik in de winter in de bergen ben en dat zal vast een hele belevenis worden.  Er liggen al wat plannetjes van de dingen die we daar willen gaan doen. In mijn volgende blog zal ik jullie weer deel laten uitmaken van onze  avonturen daar. 

In het ziekenhuis aangekomen blijkt dat er in de aantekeningen staat dat ik toch nog even moet plassen in een potje om alles extra te checken. Ik krijg het al warm en had hier eigenlijk niet op gerekend. Niet dat dat plassen in een potje nou zo vervelend is, al ben ik net beneden in het ziekenhuis eerst nog even rustig gaan plassen voordat ik naar boven ging, dus hoop ik maar dat er nog iets uit wil komen. Ik had er gewoon geen rekening mee gehouden dat er nog iets tussen het krijgen van de immunotherapie zou kunnen komen. Als Renate de verpleegster het stickje in de urine steekt blijkt natuurlijk dat de waarde veel te hoog is en gaat ze dus contact opnemen met de arts die ik gisteren nog heb gesproken. Ik moet een tijdje wachten, maar uiteindelijk krijgt ze groen licht en hangt het zakje met de Bevacizumab (immunotherapie) weer aan het infuus. Het prikken ging deze keer gelukkig weer heel vlotjes en een buisje bloed wordt afgetapt en weggebracht om mijn tumormarker te checken. Als het goed is kan ik de uitslag daarvan over een paar dagen nog inzien in mijn digitale dossier van het Radboud. Ik merk dat de meneer op leeftijd die tegenover mij zit op de dagbehandeling graag een praatje wil maken. Hij begint over de kerststal die beneden in de aankomsthal van het ziekenhuis staat. Je kunt er een briefje achterlaten met een wens erop vertelt hij. Ik vraag hem of hij al een briefje ingevuld heeft en hij antwoordt dat dat niet het geval is. Vervolgens vraag ik hem of hij dat nog wel van plan is. Hierop geeft hij aan dat hij zijn wens: graag beter worden, niet erop gaat schrijven, omdat zo’n wens toch geen zin heeft. Ik snap hem wel, maar probeer het toch nog een keertje met: “maar een kleine wens kan ook fijn en mooi zijn, toch”? Ik besluit bij het weggaan nog even langs de kerststal te lopen en een wensenbriefje in te vullen. Dat ik beter wordt is misschien dan een te grote vraag, ik kan me wel vinden in de reactie van mijn kamergenoot. Dus als beter worden geen optie is, dan is zo lang mogelijk bij mijn lief mogen blijven misschien niet te veel gevraagd☺️, dus dat schrijf ik op mijn briefje en leg het in de kerststal tussen alle andere wensen in. Misschien geen hele kleine wens, maar wel eentje uit het diepste van mijn hart. Hierna loop ik nog langs de stilteruimte. Iedere keer als ik er ben, brand ik een kaarsje en schrijf iets in het boek dat er ligt. Deze keer heb ik twee grote kaarsen meegenomen en ik zet die neer op het altaar. Eentje ter herinnering aan Adelien en eentje voor onszelf. 

Ik ben nu weer op de terugweg naar huis. Later dan gepland, maar gelukkig is dat voor de taxi ook geen probleem. Agnes de taxichauffeur staat op mij te wachten en brengt mij veilig weer thuis. Iedereen lijkt zich vandaag heerlijk aan te passen en zich vooral niet druk te maken over de tijd. 

De komende dagen doe ik rustig aan. Mijn huis is aan kant, de vakantiespullen als thermokleding, stijgijzers, rugzakken, mutsen, hanschoenen en rugzakken liggen al op het logeerbed en hoeven nog enkel de tas ingeschoven te worden. Ik moet nog een dessert uitzoeken  dat ik wil gaan maken voor het kerstdiner bij mijn broer (dus mocht iemand nog een lekkere suggestie/recept hebben 😉) en dan gaan we vrijdag lekker genieten van de kerstdagen. Ik kijk daar altijd erg naar uit. Ik houd van die gezelligheid. Naast dat we een aantal momenten met familie samenzijn, hebben we ook een dag voor ons tweetjes ‘gereserveerd’. Een wens die we beiden hadden om ook een kerstdag bewust met z’n tweetjes door te brengen. Een lekker kerstontbijtje, wat wandelen, spelletje spelen, kerstfilm kijken en Bas die iets lekkers kookt. Of gewoon niet dat wat we van te voren in ons hoofd hebben zitten en gewoon opstaan en kijken waar we die dag zin in hebben. Flexibel de kerstdag door, klinkt ook goed toch🙂.

Ik wens jullie allemaal vast hele fijne feestdagen en veel goeds voor het nieuwe jaar. Ik realiseer me dat er ook een groep mensen is die deze dagen het liefste zo snel mogelijk voorbij zou willen laten gaan. Omdat ze te lastig zijn, het gevoel van gemis te groot is en die blije mensen om je heen te confronterend zijn. Maar zolang Bas en ik samen zijn genieten we er nog maar volop van. Natuurlijk spookt het ook geregeld door mijn hoofd, hoe gaat dat straks als ik er niet meer ben? Toch hoop ik dat er dan ook weer een moment komt waarop Bas en mijn familie het fijne gevoel van kerst weer mogen gaan ervaren. Maar dat is natuurlijk makkelijk met je lief aan je zijde als zonder degene waar je veel van houdt.

Ik hoop dat 2022 ons nog vele geluksmomenten gaat brengen. Dat ik Bas nog veel van mijn liefde mag geven en dat het jaar nog bomvol mooie avonturen mag zitten. 

Liefs van Bianca

                                                                  Sluit je ogen

                                                                  Doe een wens

                                                                  Alvast even

                                                                 Wegdromen

                                                                 Over wat er in

                                                                 Het nieuwe jaar

                                                                Gaat komen