“Welkom thuis, welkom in de realiteit”.
Ik zit in de taxi en ben onderweg naar het Radboud ziekenhuis voor een CT scan. De spanningen gieren alweer twee weken door mijn lijf. Wat een getal al wel niet met je kan doen.
De dag nadat we thuis waren gekomen uit Noorwegen kreeg ik mijn bloeduitslagen en daaruit bleek dat mijn tumormarker toch weer verder gestegen was van 32 naar 46. Waar we voor de vakantie de stijging nog wel af konden doen met: “ hij schommelt wel vaker”, had ik nu zoiets van: ‘welkom thuis, welkom in de realiteit”. In de vakantie voelde het soms alsof de kanker even niet bestond. Alsof wij net als vele andere jaren gewoon lekker onbezorgd van de vakantie aan het genieten waren. Ik was thuis gekomen met een berg extra zelfvertrouwen door alles wat ik op vakantie had kunnen doen en deze uitslag bracht dat meteen allemaal weer even uit evenwicht. Ik had zo gehoopt dat de tumormarker deze keer gewoon gelijk was gebleven, maar helaas mocht dat niet zo zijn. Die grens van 35 die men aanhoudt van daaronder is het nog oké, is iets waar ik toch elke keer erg op gefocust was. Natuurlijk gaat het niet alleen over het getal, maar zeker ook over hoe ik mij voel. Maar op de een of andere manier, of ik het nu wil of niet, hebben die getallen een grote invloed op het mentale stuk.
Gelukkig weet Bas op dit soort momenten precies de juiste dingen te zeggen en lukte het om de draad weer op te pakken. Ook toen hij weer aan het werk ging na de vakantie lukte het om de dagen weer prettig in te vullen en waren we weer snel gewend aan de ‘normale’ structuur van de week. Er zijn nog veel mensen vrij, dus met anderen afspreken en leuke dingen doen is dan een stuk makkelijker. Al ben ik de afgelopen weken ook wel geregeld gewoon lekker alleen thuis geweest. Ik merkte dat ik erg moe was en vaak tussen de middag even een paar uurtjes extra slaap nodig had. Het zal een combinatie geweest zijn van de immunotherapie die ik net er weer in had zitten en natuurlijk die 4 actieve vakantieweken waarin ik volle bak er tegenaan was gegaan.
Volgende week krijg ik de uitslag van mijn scan. Hopelijk laat die niet al te veel groei van de tumoren zien en kunnen we het volgende chemotraject nog een hele tijd uitstellen. We hebben al nieuwe vakantieplannen, maar wachten nog even met boeken totdat we de uitslag hebben. De bestemming zal deels afhangen van hoe het de komende maanden waarschijnlijk zal gaan lopen en dat kan met een goede of slecht uitslag toch een wereld van verschil zijn. Verder heb ik volgende week een bezoekje aan de kapper weer op de agenda staan. Mijn haar wordt lang ( hoor mij😂) en is nodig toe aan een knipbeurt. Maar ja, mijn kapster bleek op vakantie te zijn en ik dacht na mijn volgende immunotherapie (die voor volgende week woensdag gepland staat) is de dag erna zo’n verwenmoment eigenlijk ook wel iets waar ik dan extra van kan genieten. Eerst een massage bij mijn fysiotherapeut en daarna naar de kapper, goed voor jezelf zorgen is dat toch?😉
Afgelopen week heb ik ons nog opgegeven voor een barbecue van Stichting Op Den Alpe Rijen. Een stichting hier uit Rijen die jaarlijks een verwendag voor mensen met kanker en hun naasten organiseert. Waar ik eerst altijd dacht: “ Wat moet ik daar en zullen er ook wel mensen van onze leeftijd zijn?” , had ik nu tegen Bas gezegd dat het misschien wel eens goed was om er toch heen te gaan en anderen in onze omgeving te ontmoeten die in dezelfde situatie zitten als wij. Je weet maar nooit wie je tegenkomt en wat voor contacten er uit rollen. In die zin zijn Bas en ik makkelijke praters en vinden we het ook altijd leuk om mensen te leren kennen. Een hele dag vond ik een beetje veel, dus sluiten we later bij de barbecue aan. Dat wordt vast gezellig en lekker smullen bij de Jacobushoeve waar het gehouden wordt, lekker dicht bij huis.
De CT scan heb ik er inmiddels op zitten en ik ben weer terug op weg naar huis. Het infuus prikken ging deze keer gelukkig vlot en goed. Ik vroeg mij tijdens het liggen in de CT scan af hoe vaak ik al hierin heb gelegen. Er zijn mensen die heel hun leven nog nooit een scan hebben gehad en ik denk dat het inmiddels toch minstens de 15e keer was dat ik een CT/ MRI of PET-scan heb gelegen, als het al niet meer is geweest. Bij het naar binnen gaan van de kamer, lijkt het soms haast routine, en voor mijn gevoel klopt daar iets niet. Terwijl ik toch wel van routines houd, is dit niet een van mijn favoriete 😊. De voorbereiding voor een scan hoef ik niet meer te lezen, ik weet inmiddels wel hoe het zit met eten/ drinken, prikken, contrastvloeistof en het warme gevoel dat je krijgt van boven naar benenden in je lijf als het wordt ingespoten en het lijkt alsof je heel de tafel onder plast, wat natuurlijk helemaal niet zo is. Het voordeel van deze routine is dat ik gelukkig geen, nou vooruit, bijna geen zenuwen ken voor de scans. De zenuwen die er zijn, zijn alleen nog voor het prikken van het infuus, maar de rest kan ik vrij makkelijk ondergaan. Een bezoekje aan de tandarts vind ik bijvoorbeeld spannender😁.
Na de scan neem ik nog even de tijd om iets te eten en te drinken in de wachtkamer, ik heb vanmorgen enkel een schaaltje yoghurt op dus dit gaat er wel even in. Ik ben verdiept in mijn telefoon en laat het thuisfront weten dat alles goed is gegaan. Iemand die de trap op komt lopen spreekt mij aan: “ Dan moet jij Bianca wel zijn”. “ Ik lees altijd jouw blogs op kanker.nl en ben Gera”. Wat een toeval en hartstikke leuk om eindelijk eens in levende lijve elkaar hier in het ziekenhuis te treffen. Via berichtjes op kanker.nl wisten we van elkaar af en onze behandelschema’s liepen vrij aardig overeen, maar net niet precies dezelfde weken dat we immunotherapie kregen. Hier was verandering in gekomen doordat wij een week langer op vakantie waren geweest en nu blijkt het dus wel gelijk te lopen. En dus vandaag beiden een CT scan. Ik ga duimen voor ons beiden dat we goed nieuws zullen krijgen en wie weet kunnen we volgende week tijdens onze volgende immunotherapie daar dan op proosten😄.
Nu zorgen voor een week met de nodige afleiding en veel gezellige dingen, dan moeten we die spanning vast wel de baas kunnen blijven.
Fijne week voor jullie allemaal!
Veel liefs Bianca
10 reacties
Hé Bianca,
Jeetje, dat was heel bijzonder en erg leuk om jou in levende lijve te zien.....zou echt heel leuk zijn als we elkaar volgende week treffen.....ik moet er rond 9.15 uur zijn....dus wie weet en inderdaad duimen dat we kunnen 🥂op een goede scan uitslag. Ook ik lag op die tafel en dacht, de hoeveelste is dit nou?, bizar eigenlijk dat ik (en jij dus ook) nu al meer als een jaar elke drie weken bloed prik, elke drie weken een kuur (eerst chemo nu immuun), elke negen weken een CT-scan, het wordt inderdaad routine en voelt soort van vertrouwd maar eigenlijk wil ik dit helemaal niet, maar ik weet ook dat het 'moet'. Het zorgt ervoor dat ik/wij nog meer tijd krijgen om te genieten, om te leven en om elke dag te plukken en hopelijk komen wij nog heel lang in het Radboud.......
Tot gauw en wellicht volgende week. Fijne week!
Lieve groet, Gera🌸
Hoi Gera,
Het is een beetje zo’n haat liefde verhouding met het ziekenhuis denk ik. Wat je schrijft, vertrouwd en heel dankbaar dat het allemaal zo kan. Maar liever zouden we hele andere dingen doen als steeds daar heen gaan.
Ik moet woensdag om 10uur in Nijmegen zijn zie ik. Ik zal kijken of ik even hi kan komen zeggen van te voren mocht je nog op de kamer liggen😉 en misschien kom ik wel op dezelfde kamer te liggen🙂. Fijne week!
groetjes Bianca
Wat een prachtige foto's weer en wat bijzonder dat Gera en jij elkaar ontmoet hebben! (Ik heb m'n scan donderdag, dus wij lopen elkaar mis ;-)) Ik hoop heel hard met jullie mee dat de stijging van de tumormarker geen bijzondere oorzaak heeft en dat het chemotraject nog ver weg mag blijven! Veel liefs en heel veel sterkte! XXX
Duim ik ook nog voor jou voor een goede uitslag Frie! 🤞Succes morgen met je scan en met het wachten daarna op de uitslag!🍀
liefs Bianca
Ik zie opeens een visioen voor me waarbij we de scan zouden kunnen combineren met een knipbeurt, nee een totale onderhoudsbeurt van top-tot-teen, dat verdienen we wel. Of nee, beter om zo snel mogelijk ziekenhuis in en weer uit te gaan. Ook al is de scan op zich niet naar, de knoop in de maag begint zich dan al te roeren en blijft daar meestal tot de uitslag.
Tumormarkers zeggen niet alles, wordt altijd gezegd, dus ik hoop ook zeker dit keer dat het een nietszeggend mormel blijkt te zijn.
Liefs, Joke
Wat een goed idee van jou Joke! Een beetje extra verwennerij😁. Al vind ik dat de verpleegkundigen in het ziekenhuis al vaak super hun best doen om het allemaal zo goed mogelijk te laten verlopen en goed voor ons te zorgen. 😉
gr Bianca
Ellendige dingen zijn het, die tumormarkers. Ik herken precies het gevoel dat je beschrijft als je met zo'n stijging te maken krijgt. Wat een schrik, en inderdaad: weer thuis. Pffff!
Wat ik ook herken: de gedachte "hoeveel keer heb ik nu al in dit apparaat gelegen?" Wat een merkwaardig bestaan is het toch.
Ik wens jou vanuit de grond van mijn hart een goede uitslag en dat jullie maar weer snel zo'n prachtige vakantie mogen meemaken.
Liefs en sterkte,
Hanneke
Hoi Hanneke,
Ja, als het allemaal redelijk goed gaat zijn die getallen heel geruststellend, maar bij de minste of geringste verandering …… Het blijft elke keer weer zenuwslopend. Ik kijk er naar uit om weer even gerustgesteld te worden en dat de stress er weer even uit is. Al is dat vaak ook maar van korte duur hè. Steeds drie maanden waarin je een beetje weet hoe het gaat lopen, al kan dat van de een op de andere dag natuurlijk ook weer veranderen. Toch maar weer even terug naar het nu. Nu is het goed, nu kan ik een heleboel leuke dingen doen.
liefs Bianca
Hallo.
Wat een herkenbaar verhaal. Terug in de realiteit komt hard binnen he. Maar tussendoor heerlijk genieten is zo fijn en he belangrijk. Het geeft energie en niet alleen voor jezelf maar vele mensen om je heen zien je graag genieten merk ik.
Ik ben ook ongeneeslijk ziek. Uitzaaiingen oogmelanoom. Maar gisteren begonnen met een net nieuwe tril in Lumc. 12 immunotherapie behandelingen. Weer hoop op verlenging toch.
Ik wens je heeel veel sterkte met het wachten en hopelijk lezen we snel dat je goed bericht hebt gehad. Prachtig die stralende foto's. Die moeten er nog veel bijkomen toch. Je bent nog zo jong en staat nog vol in het leven! Nog veel plezier en geluk met alles!
Ik ben nu 2 jaar ziek en het genieten is dubbel maar wel intenser merk ik. Ik ben 54 en wordt binnenkort 3x oma. Prachtig vooruitzicht toch.
Liefs Carla
Lieve Bianca,
Wat verwoord je het toch goed allemaal, de tumormarkers, de scans, de “routine” terwijl die “routine” er niet hoort te zijn, de spanning van elke uitslag. En toch maar elke keer het beste er van weten te maken! En wat kan jij dat goed!
knap van je dat je ondanks alles toch alles eruit haalt wat erin zit. En dat pakken ze je niet meer af!
Ik hoop dat je ons in je volgende blog mag verblijden met goed nieuws en dat jullie volgende vakantie al geboekt is🤞🏻🤞🏻.
voor iedereen die uitslagen krijgt de komende week ,ook heel veel sterkte gewenst!
liefs Zoë