“When nothing is sure, everything is possible.”

Op een aantal kussens voor de warme kachel schrijf ik de eerste zinnen van mijn nieuwe blog. Pianomuziek van Ludovico Einaudi klinkt door de kamer en ik voel de warmte van Finn die tegen mij aan ligt. In de afgelopen drie weken is mijn geduld weer aardig op de proef gesteld. Waar ik normaal de eerste dagen na de kuur extra vermoeid ben en daarna wel weer wat herstel, bleef ik maar in en in moe. Ik stond steeds op met het gevoel alsof ik twee dagen niet geslapen had. Wanneer ik ‘s morgens wakker werd moest ik mezelf ervan overtuigen dat het goed was om eruit te gaan. Na het douchen toch maar naar beneden, schoenen&jas aan en een klein rondje met Finn hier door het bos. Als ik dan al niet was opgestaan met hoofdpijn, dan had ik het na 200 meter wandelen wel en vroeg ik me soms af wat ik toch daar deed. Mezelf toch steeds maar weer overtuigen dat het me goed zou doen om even naar buiten te gaan in plaats van weer heel de dag binnen te zitten. En vervolgens de rest van de dag op de bank of op bed. 

In gesprekken kwamen anderen soms met de winterdip of het grauwe weer, maar ik wist wel beter, ik ken mijn lichaam inmiddels wel. Dit had niks te maken met al dat alles, mijn lichaam liet van zich horen en sprak uit dat er iets niet oké was. Mijn ziekte belemmert mij al jaren in bepaalde dingen en ondanks dat, voelde ik me nu eigenlijk sinds lange tijd ook weer echt ziek. Is dit dan die extreme vermoeidheid waar veel andere kankerpatiënten het altijd over hebben, vroeg ik mij af? “Normaal” loop ik ook wel eens tegen die beperkte energie aan, maar door de dingen goed te plannen en door ook geregeld nee te zeggen, kwam ik daar meestal wel aardig doorheen. Maar nu was er gewoon niks, geen zin om af te spreken, geen energie om naar buiten te gaan, nergens had ik puf voor. Andere vragen die in mijn hoofd speelden waren: breekt er dan nu een nieuwe fase aan in het hele kankertraject, gaat mijn energie nu iedere week nog verder achteruit, kan ik überhaupt zo nog wel op reis en komt er nog een periode waarin het weer wat beter met me gaat? 

Waar het hebben van kanker normaal al zoveel onzekerheid met zich meebrengt, kwam er nog een extra onzekerheid bij. Vorige week bleek uit het 24-uurs urine-onderzoek (dat ik nu iedere keer heb voorafgaand aan de Bevacizumab), dat er veel te veel eiwitten in mijn urine zaten en ik dus de kuur niet mocht krijgen. Mijn nieren functioneerden niet goed en filterden de eiwitten niet meer eruit. Het was een teleurstelling. Vanwege de extreme vermoeidheid die ik had, had ik mezelf al wel afgevraagd wat ik er van zou vinden als mijn arts voor zou stellen om een week extra rust te nemen, maar nu was het gewoon geen keuze meer. Dat gevoel probeerde ik snel weer van me af te zetten en ik ervaarde iedere dag dat die rust ook echt meer dan welkom was. De onzekerheid in mijn hoofd nam niet af. Het was dubbel. Je wilt goed voor jezelf zorgen en dus rust nemen, maar je weet ook dat zonder de Bevacizumab de kankercellen vrij spel hebben. Nu had mijn arts mij op het hard gedrukt dat een week uitstel niet meteen desastreus is en eventueel twee weken ook nog wel zou kunnen, dus probeerde ik me daar maar aan vast te houden. 

Na een week extra rust was daar weer de urine-check en uitgebreid bloedprikken, ook de vitamines werden een keertje meegenomen, om te kijken of de vermoeidheid misschien daar nog mee samen kon hangen. Toen ik de uitslag kreeg was daar gelukkig het eerste goede bericht dat mijn eiwitwaarde gedaald was. Nog niet op het niveau van wat het eigenlijk hoort te zijn, maar wel voldoende gedaald om mijn kuur te mogen krijgen. Omdat er een grote kans bestaat dat na het krijgen van de volgende dosis Bevacizumab de eiwitwaarde weer gaat stijgen, stelde mijn arts voor om driekwart van de dosis te geven. Eerst was daar weer die twijfel, is dat dan wel voldoende? Maar ze legde uit dat de standaarddosis van mijn kuur normaal 15 mg per kg lichaamsgewicht is. Bij de onderzoeken naar het gebruik van Bevacizumab bij gynaecologische kanker is men tot dit gekomen. Ze vertelde dat de Bevacizumab ook vaak bij darmkanker gebruikt wordt en dat die dosis is vastgesteld op 7,5 mg per kg lichaamsgewicht, de helft dus van wat ik iedere keer krijg. Er is alleen nooit officieel onderzocht wat het bij gynaecologische kanker zou doen als men voor die halve dosis zou gaan, dus steekt men bij de behandeling altijd in op 15 mg/ kg lichaamsgewicht. Ook komt naar voren dat bij het gebruik van die dosis van 7,5 mg/ kg lichaamsgewicht bij darmkanker, ze eigenlijk nooit dat probleem van te veel eiwitten tegenkomen in de urine, dus hopelijk zorgt het krijgen van die lagere dosis er bij mij ook voor dat mijn nieren zich verder kunnen herstellen en natuurlijk de kankergroei afgeremd blijft. Mijn arts wil eerst kijken of het voldoende is om te zakken naar tweederde van de oorspronkelijke dosis. Mocht blijken dat mijn eiwitwaarde dan toch weer stijgt, dan kunnen we altijd nog zakken naar de helft van de dosis. Mocht dat nog niet voldoende zijn, tja daar hebben we het maar nog niet over. Zo kun je alle wat als…. wel af gaan werken, maar dat heeft helemaal geen zin en kanker bewijst vaak wel hoe onvoorspelbaar het kan zijn. We proberen dus maar zoveel mogelijk per kuur te kijken. Al blijf ik dat wel moeilijk vinden hoor, ik wil zo graag plannen maken. Maar plannen maken met alleen maar onzekerheden erin voelt gewoon ook niet oké. Dus hebben Bas en ik het wel over een volgende reis, maar bij de woorden zomervakantie, reisjes, najaar, is daar toch iedere keer even dat stemmetje in mijn hoofd dat zich afvraagt of dat wel gaat lukken. 

Na het groene licht voor de volgende kuur kwam mijn arts met het bericht dat ze zich ook wel wat zorgen maakte over de stijging van de tumormarker. De tumormarker schommelde steeds met 0-5 punten omhoog of omlaag en zat de laatste keer op 53. Nu was ie in vier weken tijd gestegen naar 73. En dat samen met mijn extreme vermoeidheidsklachten zat haar toch ook niet helemaal lekker. Omdat de volgende CT-scan & uitslag nog vier weken op zich zou laten wachten, vroeg ze wat ik er van zou vinden om de scan & uitslag naar voren te halen. Zo gezegd zo gedaan, er werd geregeld dat ik de volgende dag al terecht kon en dat het ook nog gecombineerd kon worden met mijn volgende kuur. 

Ik zit dus nu ik mijn blog verder afschrijf in de taxi op weg naar Nijmegen. Op de afdeling oncologie prikken ze dadelijk eerst het infuus, daarna ga ik naar de radiologie voor de CT scan en daarna weer terug naar de afdeling voor mijn Bevacizumab. Vanmiddag dan lekker mijn bed weer in en uitrusten met de Bevacizumab in the pocket en hopelijk volgende week een geruststellende uitslag. Eerlijk gezegd maak ik me er wel zorgen over. Toch bang om te horen dat de tumor(en) in mijn lichaam in de afgelopen drie maanden flink gegroeid zijn. Een bericht dat ik nog zo lang mogelijk vooruit hoop te kunnen schuiven. Ik wil nog zoveel en daar past die groei van de kanker gewoon nog niet bij. Maar ja, zo werkt het nou eenmaal niet. De kanker komt niet even vriendelijk vragen of hij iets mag, of ik nog iets wil, het komt je leven binnenstormen wanneer hij daar zin in heeft en het is maar net hoe zijn pet soms staat, zo stel ik me dat steeds voor.

De helpende gedachten van: maar vandaag is het oké, probeer ik vaak in mijn hoofd te herhalen. Het zorgt ervoor dat grote zorgen soms even naar de achtergrond kunnen verdwijnen.

Ik hoop dat mijn vermoeidheid in de komende weken wat minder wordt en ik volgende week goed nieuws kan delen wat betreft de scanuitslag. Dan kunnen Bas en ik weer uit gaan kijken naar nieuwe leuke plannen en avonturen. Want niet alleen bij mij, ook bij Bas zorgt dit allemaal weer voor een hoop onrust. Hij wil ook zo graag dat het goed met mij gaat en voelt zich soms zo machteloos. Terwijl hij al zoveel voor mij doet, veel meer dan dat hij zich wel eens realiseert denk ik. Die ene knuffel, dat fijne gesprek, lekker koken, opbeurende woorden, een wandelingetje samen, een fanatiek spelletje waarbij we beiden strijden om de winst, samen lachen om een serie met goede humor of mij vastpakken en troosten wanneer ik verdrietig ben, hij doet het allemaal. En ik zou nog wel even door kunnen gaan 😉.

Ik merk tijdens het schrijven van dit blog dat het aardig wat weken geleden is dat ik heb geschreven, er ploppen steeds weer dingen in mijn hoofd op die ik eigenlijk nog wil delen. Vooruit nog een paar dingetjes:

Twee weken terug waren Bas en ik 6 jaar getrouwd. We zijn samen heerlijk uit eten geweest. Ik kan wel zeggen dat ik in die 41 jaar dat ik leef, die avond het allerlekkerste ooit heb gegeten. Dus mocht je nog een keertje een speciale gelegenheid hebben, Chocolat in Breda is echt een aanrader. Ik had voor Bas ook een mooi cadeau uitgezocht. Ik had twee armbanden gekocht uit dezelfde serie van zilver en hout. Een uniseks en een heren model, ze verschillen in breedte. Je kunt schakels verwijderen of weer toevoegen en dus variëren in lengte. We dragen nu dus ieder onze eigen armband en als ik er straks niet meer ben, kan Bas bij mijn armband de schakels er weer tussen zetten en ze beiden naast elkaar dragen. 

In mijn vorige blog vertelde ik al dat er een artikel aan zat te komen in de Linda waar ik aan meewerk. De fotoshoot in de studio heb ik vorige week gehad. Het was een hele leuke en bijzondere ervaring en het was erg leuk dat Bas mee was en ik dit met hem kon delen. Het is een mooie foto geworden, eentje die past bij het blad en in het type reportage. Zestien maart ligt ie in de winkels.

En toen was er een paar weken terug ook nog een privé berichtje van Bob64 (zoals hij zich hier noemde op kanker.nl). We hadden de tweede helft van 2021 geregeld even contact via een berichtje en Bob wilde vaak weten hoe ik de dingen tijdens mijn ziekte aanpakte of we deelden gewoon wat ons bezighield. Totdat ik in november niets meer van hem hoorde. Hij had me net nog verteld dat hij een uitslag van een biopt zou krijgen en daarna bleef het stil. Tot dus twee weken terug. Ik zag dat er een berichtje was. Eerst dacht ik nog, yes, Bob heeft weer de energie gevonden om te reageren op mijn berichtjes die ik erna toch nog had gestuurd, maar ik kwam al snel tot het besef bij het lezen van de eerste zinnen dat het niet Bob was, maar zijn vrouw die vertelde dat Bob de dag na het laatste berichtje dat ik had ontvangen was overleden. Misschien herkenbaar voor veel bloggers of mensen die geregeld op kanker.nl blogs lezen. Sommigen krijgen de kans om zelf afscheid te nemen, anderen gaan zonder een afscheid of vragen iemand anders een laatste blog voor hen te schrijven en gelukkig leven er ook een hele hoop nog heel lang gewoon door.  Niet dat ik Bob nu zo enorm goed kende, maar van de een op de andere dag is dat contact er dan niet meer.  En dan te bedenken wat voor invloed het allemaal heeft op zijn vrouw Regina, die mij nog zo lief een berichtje stuurde om me te bedanken voor de steun die ik Bob had gegeven met onze berichten aan elkaar. Tja, soms heb je met lotgenoten nou eenmaal maar 1 woord nodig om precies te begrijpen hoe iets zit en dat is fijn. Ik hoop dat ik zelf nog heel lang in staat zal zijn om zelfgeschreven blogs te kunnen delen, maar bedenk me ook wel eens hoe ik dat voor me zie in het laatste stadium. En daarnaast lijkt het me een mooi idee als Bas het stokje daarna van mij over zou nemen. Ook zijn ervaring zou weer helpend kunnen zijn voor anderen en misschien natuurlijk ook voor zichzelf. Als er mensen overlijden op kanker.nl die geregeld blogs posten dan ben ik ook altijd benieuwd hoe het leven van de partner daarna verder gaat. Misschien ook om een kijkje te krijgen in het leven dat Bas straks te wachten staat. Maar ach, hopelijk dingen om voorlopig nog niet aan te hoeven denken. Sommige dingen moet ik ook gewoon maar laten gebeuren en proberen los te laten. Bas zal zelf zijn weg daarin gaan vinden en kijken wat wel/ niet bij hem past. Het maakt het wel makkelijk en het is ook fijn dat we dat soort dingen samen gewoon kunnen bespreken. Ik vind het fijn dat hij zijn toekomstplannen met mij deelt, hoe moeilijk dat soms voor beiden ook is. Het liefste hadden we die natuurlijk gevuld met ideeën voor samen. 

Nog een half uurtje en dan ben ik gelukkig weer thuis. De scan zit erop en de aangepaste dosis Bevacizumab zit er weer in. Ik wens jullie allemaal nog een hele goede week. Duim met ons mee, steek ons af en toe nog even een extra hart onder de riem, zodat we de komende stressvolle week redelijk door gaan komen. Geniet vandaag, morgen en de rest van de week van alle fijne dingetjes die in jouw leven voorbij komen, dat gaan wij ook proberen te  doen.

Liefs Bianca