“You can’t stop the waves, but you can learn to surf”

Zo’n dag als vandaag nodigt uit om weer even mijn blog bij te werken. De zon schijnt, dus installeer ik mij aan de tuintafel. Ik merk dat ik de laatste maanden elke twee weken denk: ik moet nu echt even weer gaan schrijven. Er gebeurt zoveel, dat ik anders gewoon te veel heb om steeds te willen delen. Gelukkig zijn het in dit geval gewoon een hele hoop leuke dingen. 

Het begon met een goede uitslag twee weken terug in het ziekenhuis. Mijn arts kwam ons ophalen uit de wachtkamer. Gelukkig zette zij toen we haar kamer binnenkwamen een lach op haar gezicht en vertelde ze dat ze goed nieuws had. Oef, daar viel meteen 100 kilo van mijn schouders af. De grote glimlach van haar werkte aanstekelijk en binnen één tel zat die brede glimlach ook op mijn gezicht. De CT-scan liet een stabiel beeld zien. De tumoren zijn ten opzichte van de vorige keer niet gegroeid. Wel blijft de tumormarker (CA125) langzaamaan wat stijgen en zit die nu op 81. Zolang de CT scan een stabiel beeld laat zien en het zich nog niet maandelijks verdubbelt, maakt mijn arts zich er nog niet al te veel zorgen over, dus probeer ik daar op te vertrouwen. Mijn arts geeft aan dat er groei kan zijn op microscopisch niveau, dat je dat dan niet op de CT-scan kan zien en dat een vierkante centimeter tumor bestaat uit ongelooflijk veel van die kleine kankercellen.  Het allerbelangrijkste is nu niet zozeer de grootte van de tumoren, maar de snelheid waarin de kankercellen zich vermenigvuldigen. Het doel is om dat proces zo lang mogelijk te stabiliseren of af te remmen en tot nu toe lijkt dat goed te gaan. 

Vervolgens geeft mijn arts aan dat het minder goede nieuws is dat de uitslag van mijn urine(eiwitten) nog niet binnen is. Hmmm, vervelend denk ik nog, maar als dat voor nu het slechte nieuws is, dan kan ik dat wel handelen. Toch zijn we een beetje geïrriteerd. En mijn arts geeft aan dat ze net al heel boos aan de telefoon heeft gehangen met het laboratorium  in Breda. Zeker omdat het bijna iedere keer misgaat. Uiteindelijk blijkt dat er  op het lab formulier waarschijnlijk iets niet helemaal duidelijk heeft gestaan en het hierdoor niet volledig is uitgevoerd. Gelukkig blijkt mijn urine nog niet te zijn weggegooid en gaat men met spoed de goede opdracht alsnog uitvoeren. Bas en ik kunnen boven op de afdeling oncologie wachten in de lounge. Het is een gezellige ruimte met lekkere banken, tafel, tijdschriften, tv, keuken, koffie en thee. Na een uur wachten is er dan eindelijk de goede uitslag en kan ik mijn kuur krijgen. Het is deze keer voor het eerst sinds corona dat Bas mee de afdeling op mag. Het is er rustig, aangezien we al laat op de dag daar zijn en we worden verwelkomd door een bekende verpleegkundige. Het is fijn dat Bas nu ook eens kan zien en ervaren hoe het er allemaal iedere keer aan toegaat. Ik kan hem even meenemen in “mijn ziekenhuiswereld”. Een wereld waar je als buitenstaander niet echt een weet van hebt, als je er nog nooit bent geweest. Het prikken is weer tanden bijten, maar uiteindelijk zit het infuus erin. Bas en ik kletsen wat en mijn buurman haakt aan bij ons gesprek. Het is heerlijk om te horen hoe ook hij er het beste van probeert te maken. Zijn optimisme is aanstekelijk. Hij geeft ook aan dat toen hij net mijn geboortejaar hoorde (iets wat je in het ziekenhuis keer op keer moet herhalen voordat je iets ingespoten krijgt), bepaalde dingen van zichzelf ook wel weer even weg relativeerde. Ik denk dat het iets is wat alle kankerpatienten wel eens hebben, zo van het kan altijd nog erger. Iemand bij wij het ziekteproces bijvoorbeeld sneller verloopt, de klachten heftiger zijn of nog veel jonger is dan jijzelf. Ik denk tegenwoordig altijd maar: iedereen krijgt zijn deel op een bepaalde manier in het leven en dit is ons deel. 

De dag na mijn kuur stond de high-tea in Utrecht met 16 andere bloggenoten van kanker.nl op de planning. In de trein op weg naar Utrecht lees ik de afscheidsbrief die Bas heeft gemaild naar zijn collega’s. Het is zijn laatste officiële werkdag bij Dycore voordat hij aan een nieuwe uitdaging bij NIBE gaat beginnen.  In eerste instantie denk ik nog: hij heeft mij deze mail alleen gestuurd, zodat ik weet wat hij op zijn laatste werkdagen heeft gedaan. Totdat ik bij de laatste alinea kom waarin Bas vertelt over ons. Dat hij blij is dat hij samen met mij aan zijn zijde aan dit nieuwe avontuur mag gaan beginnen. Dat we het samen waarschijnlijk niet af zullen maken is verdrietig, maar samen mogen starten zorgt al voor veel rust en dankbaarheid. Verder schrijft hij dat we een goed team vormen samen en dat hij heel veel van mij houdt. Ik heb het warm gekregen van het lezen van deze liefdevolle woorden en de tranen staan in mijn ogen. Ik bedenk me dat ik het zo enorm mooi vind dat hij dit allemaal zo durft en kan uitspreken. Er zijn volgens mij veel mensen die nooit, zelden of in ieder geval veel te weinig naar hun partner uitspreken en laten merken hoezeer zij de ander waarderen en van hem/ haar houden. En toch is het iets waarvan we het allemaal fijn vinden om te horen, is het niet? De laatste woorden in de mail zijn speciaal aan mij gericht en ik voel een en al liefde. 

Er is in de dagen na de high tea al veel erover geschreven door mede bloggers. Ook ik heb het ervaren als een fijne en gezellige middag, waarin ik veel herkende uit de verhalen van anderen. Na een aantal uur gesproken te hebben met verschillende mensen stapte ik zeer voldaan, maar ook doodmoe op de trein terug naar huis. Met hoofdpijn kwam ik thuis aan en met hoofdpijn stond ik de volgende dag weer op. Intensieve gesprekken voeren, waarbij ik enthousiast vertel en gefocust luister, kosten mij veel energie. Dat is niets nieuws, maar de eerste dagen na de kuur is dat iets waar ik normaal echt wel extra rekening mee moet houden. 

Dat er vervolgens ook nog een afscheid op Bas z’n werk gepland stond en vervolgens nog een kennismaking op zijn nieuwe werk was niet echt helpend, maar met een flinke voorraad paracetamol kwam ik die dagen toch door. Het was fijn dat ik erbij mocht zijn en om te kunnen zien aan welke uitdaging hij nu weer mag gaan beginnen. Bas had aangegeven dat hij mij graag mee wilde nemen bij de kennismaking met zijn nieuwe collega’s. Hij vindt het belangrijk dat ook zij weten wie ik ben. Misschien toch ook zoiets van: nu kan het nog. Ik denk dat hij het een fijn gevoel vindt om dat nu nog te kunnen delen met mij. Te voelen dat het goed is dat hij nieuwe stappen zet, die weer een nieuwe richting zullen geven aan de toekomst en ook straks voor als hij alleen verder moet. Een toekomst waarbij hij misschien ooit nog eens in het buitenland wil gaan wonen. Noorwegen staat namelijk hoog op zijn verlanglijstje. Ik vind het fijn om er samen met Bas over te praten, maar soms is het ook moeilijk als ik daar aan denk. Ik probeer me dan weleens voor te stellen hoe het zou zijn gegaan als ik niet ziek zou zijn geworden. Zouden we dan samen de stap richting Noorwegen hebben gemaakt? Gelukkig hebben we het op de plek in Brabant waar we nu wonen ook heel erg fijn en genieten we enorm van onze tuin, de gezellige overkapping en de mogelijkheid om veel leuke dingen te ondernemen.

Het weekend na mijn kuur stond een weekendje bij vrienden op de planning. Ze hadden ons uitgenodigd om mee te gaan eten op Vuurtoreneiland. Als je nog eens een bijzonder cadeau aan iemand wilt geven dan moet je dit zeker onthouden en maar eens googelen. Met een boot vaarden we een uur het Ij op en daar aangekomen op Vuurtoreneiland genoten we van een geweldig zes-gangendiner.  Na een aantal uur vaarden we weer terug. De sfeer op de boot was erg gezellig, een varende kleine mini kroeg. De volgende dag merkte ik na een aantal uur dat ik steeds heftigere hoofdpijnaanvallen kreeg. Niet de hoofdpijn zoals ik die gewend was na mijn kuur, maar steken linksboven in mijn hoofd, alsof er een mes ingestoken werd. Dit hield dan 5 tellen aan, ging weer weg en herhaalde zich ieder kwartier. Ik was er niet helemaal gerust op en ook Bas merkte natuurlijk dat er iets mis was. Tijdens de aanvallen moest ik me verbijten van de pijn. Gedachten spookten door mijn hoofd als: het zal toch niet zo wezen dat ik afgelopen dinsdag goed nieuws heb gekregen en dat er straks blijkt dat er toch ook een tumor in mijn hoofd zit? De aanvallen bleven en Bas begon zich ook meer zorgen te maken. Ik wist dat als ik nu het ziekenhuis zou gaan bellen er wel eens weer heel snel een einde zou kunnen gaan komen aan dit gezellige weekend bij vrienden, dus besloot ik om toch eerst nog maar even op bed te gaan liggen en te kijken of het wat minder zou worden. Ik had immers mega drukke dagen achter de rug en dat allemaal zo vlak na mijn kuur. Wie weet was mijn hoofd gewoon echt super overbelast en was dit een reactie erop. Ik viel uiteindelijk in slaap en na een paar uur werd ik wakker. Ik lag stil en eigenlijk te wachten op het moment dat er weer een pijnscheut op zou komen, maar gelukkig waren de heftige steken weg en was daar alleen nog wat drukkende hoofdpijn waar ik vaker last van heb. Toen we zondagavond terug naar huis reden heb ik mijn arts toch nog maar even gemaild om haar op de hoogte te brengen van de nieuwe klachten.  

Maandagochtend werd ik al vroeg gebeld door een verpleegkundige die mijn mail had gelezen. Ze wilde een en ander even checken en gaf vervolgens aan dat ze het allemaal toch even (vanwege afwezigheid van mijn eigen arts)met de dienstdoende spoedarts zou gaan overleggen. Die belde mij daarna weer op om ook een en ander uit te vragen. Ik gaf aan dat ik er wel weer gerust op was, omdat de aanvallen nadat ik het rustig aan had gedaan verdwenen waren. Ze drukte me wel op het hart dat mocht het weer voorkomen, ik toch wel echt meteen moest bellen. Al is het maar om te overleggen met de arts wat verstandig is om op dat moment te doen. Ik ga er nu maar vanuit dat het allemaal echt kwam doordat ik gewoon veel te veel had gedaan en dat dit in het vervolg dus toch echt anders moet. Zeker in de eerste dagen na mijn kuur. 

Na een aantal dagen rustig aan te hebben gedaan kreeg ik het vertrouwen dat de hoofdpijnaanvallen weg zouden blijven en was het tijd om de plannen voor de week concreter te gaan maken. Bas was immers nog gezellig een week vrij voordat hij aan zijn nieuwe job zou beginnen, dus kwamen er verschillende plannen op tafel. Een van de dingen was om te kijken of we kitesurflessen konden gaan nemen. Dit was iets waar we beiden al wat langer nieuwsgierig naar waren en wel vaker hadden we tegen elkaar gezegd dat we dat eens uit zouden moeten gaan proberen. Bergwandelen is super leuk, maar daarvoor moet je altijd naar het buitenland. Het kitesurfen zou juist iets zijn wat we ook gewoon lekker in Nederland kunnen doen. Na wat googelen en bellen stonden er drie lessen op de agenda. Nu moet je weten dat zowel Bas als ik echt 0,0 ervaring hebben met snowboarden of surfen. We hebben dat van thuis uit niet mee gekregen en toen we eenmaal samen gingen wonen was daar simpelweg ook het geld allemaal niet voor.  We vinden het beiden super leuk dat we dit soort dingen nu wel allemaal uit kunnen proberen. We benoemen het dan ook geregeld naar elkaar. We beschouwen het helemaal niet als zo vanzelfsprekend . Misschien maakt dat het nou juist dat we beiden van dit soort nieuwe uitdagingen zo enorm genieten. 

De eerste drie lessen hebben we inmiddels achter de rug. Het is toch echt wel lastig om het te leren, maar we vinden het super tof. Ik merk dat zodra ik bezig ben met de kite, mijn hoofd uit staat en ik mij alleen nog maar hoef te focussen op datgene dat ik aan het doen ben. Het zorgt ervoor dat ik helemaal in het nu ben en er even verder niks anders meer is. Nou moet ik tijdens het kitesurfen mijn koppie er ook wel steeds goed bijhouden. Zo’n kite beschikt over een enorme kracht en ik wil alles wel goed onder controle blijven houden. Het vraagt nog wel heel veel oefenen en waarschijnlijk nog een paar lesjes voordat we relaxt kunnen varen op het board, maar we zetten door. We hebben afgelopen week onszelf verwend met goede kitesurfspullen, zodat we de komende maanden heerlijk samen kunnen gaan oefenen. Dat worden dus wat meer “lege” weekenden plannen, zodat we bij goede wind richting de Oesterdam kunnen rijden en daar onze skills kunnen gaan verbeteren. De aanschaf van de surfspullen was voor mij nog wel even een dingetje hoor. Ik moest toch weer even een drempel over voor mezelf. Toen ik dat uitsprak bevestigden Bas en mijn broer gelukkig dat het oké is dat ik dit nu zo allemaal doe. Dat ik er maar gewoon lekker van moet genieten nu het nog kan. Er zat gewoon weer dat stemmetje in mijn hoofd dat zich afvroeg:hoe lang kun je hier nog gebruik van gaan maken? En nu kies ik weer een hobby die, naast dat het natuurlijk ook een hoop positieve energie oplevert, mij lichamelijk ook veel energie kost. Leren kitesurfen is namelijk leuk, maar ook wel vermoeiend. Gelukkig merk ik dat ik het bij thuiskomst niet erg vind om een aantal uur even te gaan slapen. Ik heb dan van te voren in en in kunnen genieten op het water en na het slapen geniet ik nog steeds dubbel en dwars van dat heerlijke gevoel. Het zijn alleen van die enorme uitgaven. En ook daarin moeten natuurlijk keuzes gemaakt worden. Een tweede reis naar het mooie Canada zit immers ook nog in mijn hoofd. Ik heb voor mezelf een beetje voor ogen dat mocht het volgend jaar ook nog redelijk goed met mij gaan, dan zou ik het nog wel een keer heel tof vinden om samen met Bas nogmaals een rondreis door Canada te maken. Zo’n reis kost toch al snel iets van 6000 euro, de primitieve versie dan hè, met een tent😉. Dat wordt dus dan nog maar even flink sparen en eerlijk is eerlijk, niet alles kan en hoeft uiteindelijk ook zo te gaan zoals je droomt. Maar daarom is het nog wel heerlijk om te kunnen dromen. Dat doen we allemaal toch wel eens. En wie weet groeit de liefde voor het kitesurfen nog naar ongekende hoogte en wordt het in plaats van Canada een idyllische surfplek in het buitenland. Ik merk dat ik in ieder geval soms toch weer wat meer durf te dromen. Niet meteen dingen uitsluiten, deuren dicht doen alleen omdat ik kanker heb. 

Tenslotte heb ik vandaag met bewondering al die wandelaars en fietsers gevolgd die de Alpe D’huzes op zijn gegaan voor het goede doel. Ieder met z’n eigen motivatie om zich in te zetten voor meer kankeronderzoek. Onze vriend Siem die met een aantal van zijn studenten van het ROC naar boven wandelden deze week, omhoog fietsten en zorgden voor de beveiliging bij het evenement, chapeau Siem!  Want het is niet alleen de dag/ week zelf. Er gaat een hele voorbereiding aan vooraf. Daarnaast een aantal mede bloggenoten als Hebe, Frieda en Anja die na uren inspanning en dankzij een enorm doorzettingsvermogen boven kwamen, Chapeau dames! Jullie zijn een mooie inspiratie voor anderen. Wie weet welke club er volgend jaar weer namens team kanker.nl naar boven zullen gaan? 

Speciaal nog een extra bedankwoordje voor Anja. Zij heeft vandaag tijdens de wandeling omhoog  op de Alpe D’huzes in bocht 9 (mijn geluksgetal) twee brandende kaarsen neergezet. Eentje speciaal voor Gera:  dat het lichtje jouw maar bergen geluk mag gaan brengen de komende tijd lieverd💜! En eentje ter nagedachtenis aan Adelien, waar we vandaag even extra aan hebben gedacht🤍.