“You have just one life to live. It is yours. Own it. Claim it. Live it. Do the best you can with it”.

Eindelijk heb ik de tijd en de rust om te starten aan een bijzonder moment, het schrijven van mijn 100e blog op kanker.nl. Een jubileum waarvan ik bij blog 1 niet gedacht had dat het er minimaal 100 zouden gaan worden. En eigenlijk niet alleen bij blog 1. Er zijn in de afgelopen jaren meerdere momenten geweest bij het plaatsen van een nieuw blog, waarop ik mij heb afgevraagd tot hoe ver ik zou gaan komen. Omdat ik vond dat die 100e niet zomaar even tussen neus en lippen door geschreven kon worden, heeft het even op zich laten wachten. Om de beste reden eigenlijk die ik kan bedenken. Ik heb het in de afgelopen weken gewoon te druk gehad met het ondernemen van veel leuke dingen. Omdat er rondom die leuke dingen heen nu eenmaal ook veel momenten ingelast moeten worden van uitrusten en niks doen, blijft er dan niet altijd heel veel tijd over. Ach, ik denk dat het alleen maar een goed teken is dat vervelen mij niet veel zegt.
 

5 Weken terug eindigde ik in mijn laatste blog met het vooruitzicht van de uitslag van de CT- scan. Bas en ik gingen daarvoor samen naar het Radboud en kregen gelukkig goed nieuws te horen. Goed nieuws met wel een kleine kanttekening moet ik zeggen. De radioloog beschreef voor het eerst een minimale groei van de tumor in mijn hals. De tumor die 3 jaar terug niet de grootste was, maar wel degene die ik zelf had opgemerkt en waardoor ik toen aan de bel in het ziekenhuis had getrokken. Het is een knobbel bij mijn sleutelbeen die ik zelf kan voelen en waar ik dus tussentijds ook wel altijd meer alert op ben. Toch gaat het om zo’n kleine toename in de afmeting, dat zowel de arts als wij niet meteen in de paniek schieten bij het horen van zo’n bericht. Ik denk altijd maar, er zit immers overal kanker in mijn lichaam en het is niet zo raar dat dat op een gegeven moment zich ergens verder zal gaan ontwikkelen. Ik weet het, groei is groei, maar zolang het om een inimini toename gaat, hoor je mij nu nog niet klagen. Natuurlijk is er af en toe wel zo’n stemmetje in mijn hoofd dat van die gedachten naar boven duwt als: is dan nu het omslagpunt gekomen? of wat als het de volgende keer nou wel in een sneltreinvaart heeft ontwikkeld?. Het enige antwoord dat helpend is op dit soort momenten is om tegen mezelf te zeggen: “dat zien we dan maar weer”. Vervolgens richt ik me dan weer op de leuke dingen van nu en lukt het om te genieten van de dingen die we doen.

Met behulp van de medicatie lijken mijn nieren zich gelukkig allemaal weer wat beter te kunnen herstellen en dus stelde mijn arts voor om de interval waarmee ik de kuur krijg weer in te gaan korten. Ik ben drie jaar terug begonnen met een interval van 3 weken. Die hebben we door de jaren heen moeten oprekken van 3 naar 4 naar 5 weken. Maar omdat de waarden nu allemaal weer op een voldoende niveau zitten, zouden we kunnen kijken of ik weer terug kan naar een interval van 4 weken. Dit zou van belang zijn omdat de Bevacizumab die ik steeds krijg 28 dagen in mijn lichaam zit en dan dus voor die tijd zijn werk kan doen. Technisch gezien zouden de kankercellen nu ik de Bevacizumab om de 5 weken krijg, dus steeds 7 dagen vrij spel hebben. Het liefste geven ze het om de 3 weken zodat je een spiegel opbouwt en er geen grote pieken in de werking van het medicijn zitten. Maar om nu van 5 weken meteen terug naar 3 weken te gaan, is niet zo verstandig. Zo ie zo kwam het reistechnisch gezien nu beter uit om die verandering van de interval naar 4 weken nog even uit te stellen, dus als mijn waarden na onze reis naar Noorwegen nog steeds allemaal voldoende zijn, dan gaan we starten met die interval van 4 weken. Dat houdt in dat ik dan tussen 2 kuren door natuurlijk wel weer wat minder tijd heb om te herstellen van een kuur, maar het zou bij kunnen dragen aan de optimale werking van de behandeling. Waar ik normaal in het leven wel van een uitdaging of het opzoeken van mijn grenzen houd, kies ik in mijn behandeling toch ook graag voor een stukje “zekerheid”. Zekerheid tussen haakjes, want het woord zekerheid en kanker staan toch vaak haaks op elkaar.

Na de uitslag van de CT scan bezocht ik met een dubbel gevoel de afdeling oncologie voor kuur 37. Aan de ene kant met een zeer blij en opgelucht gevoel op zak aan de andere kant met een flinke portie tegenzin. Ik had het net bij mijn arts met de tranen in mijn ogen ook benoemd. Het voelt iedere keer alsof ik net voor mijn kuur weer op mijn top van mijn kunnen zit, het is het moment waarop ik het minste last heb van alle bijwerkingen en mijn lichaam op de max. van waar mogelijk hersteld is. Vervolgens gaat er dan weer een dosis van de kuur in en kan ik weer helemaal van voor af aan beginnen. Het is iedere 5 weken weer hard werken om op conditioneel en mentaal vlak het allemaal te kunnen doen zoals ik het nu doe. Het voelt soms als topsport. Iedere 5 weken hard moeten trainen om de dingen te kunnen doen en te leven zoals ik nu doe. Misschien dat mensen dan wel eens denken, tja, maar dan doe je toch gewoon wat minder, je wilt ook wel heel veel. Nou geloof me, naast al die dingen die ik onderneem zitten ook heel veel momenten waarop de koek even op is en ik de tijd moet nemen om te herstellen of me juist moet voorbereiden op die activiteiten. Het is continue het maken van een planning en bepaalde afwegingen van wat ik wel/ niet doe. Daarin maak ik bewust keuzes en vallen er al vaak dingen af. Mijn arts gaf aan dat mijn lichaam door de ziekte en alle behandelingen natuurlijk in een versneld tempo veroudert. Van buiten is het dat niet altijd meteen zichtbaar, maar de mogelijkheden veranderen wel. Dat is soms frustrerend, maar zorgt er ook voor dat er in mijn hoofd nog vaker een stemmetje zit dat zegt: zolang het nu nog kan blijf ik het dus ook nog doen. Dat ik bijvoorbeeld vervolgens genoegen moet nemen met wat minder tijd op het water tijdens het kitesurfen en bijvoorbeeld meer tijd met een drankje in het zonnetje kijkend naar anderen die van die sport genieten, neem ik dan maar voor lief. Ik kan gelukkig meestal nog wel kijken naar de dingen die mij nu nog wel lukken.Dat neemt niet weg dat ook bij mij de gevoelend van gemis en verdriet wel eens de overhand nemen hoor. Ach, maar dat is immers ook alleen maar gezond.

Ik begon dit verhaal met het excuus dat het even had geduurd om mijn volgende blog te schrijven omdat ik het te druk met leuke dingen had gehad. Naast het kitesurfen heb ik verder nog genoten van een avondje boulderen, oftewel klimmen zonder touwen. Het was een leuke nieuwe uitdaging. Mocht je het nog nooit gedaan hebben, het is echt een aanrader. Ik vind het wel zwaarder dan het klimmen met touwen, aangezien je elke keer nog voldoende energie over moet houden om na het bereiken van het hoogste punt ook nog veilig naar beneden te kunnen klimmen. Zeker als je van grensverleggende activiteiten houdt, is echt een heel leuke sport. Naast het boulderen waren er nog meer activiteiten die mij een goede portie positieve energie hebben opgeleverd zoals: mijn moeder die een aantal dagen kwam logeren, ik heb veel afgesproken met vrienden, familie en collega’s, het hardlopen heb ik weer wat opgebouwd, ik ben met twee vriendinnen heerlijk gelachen tijdens een weekendje weg, veel gebarbecued en genoten in de tuin van het heerlijke weer, mijn neefje geholpen met een opdracht voor school, op de school waar ik altijd heb gewerkt een filmklus gedaan en na dit alles was het alweer tijd voor kuur 38.

Met goede bloed- en urine-uitslagen op zak ging ik gisteren dus weer naar Nijmegen. Met het plan in mijn hoofd om in de taxi mijn volgende blog te gaan schrijven sloot ik de deur achter mij dicht. Toen ik omkeek en daar taxichauffeur Martin zag staan, wist ik al genoeg. Die tablet zou niet uit mijn tas komen. Nee, zodra ik een van mijn twee favoriete taxichauffeurs ( Wim& Martin) zie staan, dan staat dat altijd voor een gezellig ritje naar Nijmegen en vliegt de tijd voorbij. Je hebt praten en een gesprek voeren zeg ik altijd en tussen die twee zit een groot verschil. Deze twee heren weten wel hoe je een gesprek moet voeren, we raken eigenlijk nooit uitgepraat. Deze mannen hebben zo’n berg levenservaring dat ik het altijd prachtig vind om te horen wat zij allemaal in hun leven al hebben gedaan. En in plaats van achter de geraniums te gaan zitten, zijn zij beiden nog zeer actief en staan zij vol in het leven. Laat ik niet in details treden ( ik weet immers dat zij meestal voor hun rit met mij naar Nijmegen zich ook meestal even inlezen op kanker.nl 😉😁), maar ze ondernemen nog van alles waardoor ik wel kan zeggen dat zij alles uit het leven halen dat er in zit.

De kuur van gisteren was wel weer even een heel speciaal moment. Drie jaar geleden leerde ik Gera kennen. Beiden zijn we zo’n beetje vaste bezoekers van het Radboud, maar nog nooit liepen onze afspraken helemaal gelijk, tot gisteren. We zouden beiden rond hetzelfde tijdstip aan de beurt zijn, maar op welke kamer we zouden liggen, dat wisten we nog niet. Toen ik aankwam zag ik dat Gera op een kamer naast de mijne was ingedeeld. Op haar kamer was nog een plekje vrij, dus maakte ik oogcontact met de verpleegkundige en wees van mezelf naar de lege stoel. De verpleegkundige had al snel in de gaten dat Gera en ik elkaar kenden, dus ging ze haar best doen om wat te schuiven in de planning. En zo gebeurde het dat ik een plekje tegenover haar kreeg en we op deze manier van een kakmoment, zoals wij dat altijd noemen, toch een gezellig moment konden maken. Nou ja, na het 3x prikken voor het infuus dan, toen kon ik gelukkig wel weer lachen. De kuur liep er weer vlotjes in en op de rit terug naar huis heb ik lekker een uurtje geslapen. Op die manier kon er thuis nog een klein rondje bos met Finn af en plofte ik daarna lekker op de bank voor de buis. Een paar dagen rustig aan staat er voor nu op de planning, dit om te zorgen dat we volgende week op reis kunnen naar Noorwegen. Uitgerust en met een volle batterij? Nee, dat vast niet helemaal. Dat zal de komende weken weer opgebouwd moeten gaan worden, maar de ervaring is dat de eerste week rustig aan doen een hoop scheelt voor de weken die daarna weer gaan komen. Weken waarin we hopelijk weer heel erg mogen gaan genieten van de prachtige Noorse natuur en natuurlijk van elkaar. Quality time voor team van de Broek: Bas, Finn & ik.

Zo, blog 100 is nu een feit. Ik ben al een heel eind gekomen……. Op naar het volgende jubileum zou ik zeggen. Liefs Bianca