Regie over mijn eigen leven
Het is ruim drie weken later... In mijn vorige blog schreef ik over het wachten op een biopt van de tweede tumor en de PET-scan om te bepalen of de tumoren waren uitgezaaid. Er is inmiddels veel gebeurd.
Het biopt van de tweede tumor mislukte omdat het tumorgebied op de echo niet te vinden was. Was dat goed of slecht nieuws? Misschien was de tumor kleiner geworden of zelfs weg (spoiler: nee). Er moest een biopt via een MRI worden gemaakt. Dat onderzoek wil ik het liefst vergeten. Met een naald vanaf de buitenkant naar binnen, terwijl de verdoving niet goed werkte - niet bepaald een pretje. Langzaam ademen en bij elke inademing verder tellen hielp wel. De steun van de verpleegkundige en mijn borst masseren om een groot hematoom te voorkomen, was ook fijn.
Hoewel ik heel zenuwachtig was voor de PET-scan, viel deze uiteindelijk mee. Ik was druk bezig met wat komen ging: bijwerkingen van de chemo, neuropathie (waar mijn moeder extreem veel last van had), kaal worden, ziek worden... Een tip van mijn coach hielp me wat helderder en rustiger te worden: ik heb eerst beschreven waar ik tegenop zag en waar ik bang voor was. Door vervolgens alles feitelijk op te schrijven, zonder oordelen of interpretaties, haalde ik de emotie eruit en kon ik het veel beter handelen.
Vier dagen na de PET-scan volgde het gesprek met de oncoloog. Ik durfde niet positief te zijn, want dat had eerder niet geholpen. Ook niet instellen op het ergste, want dat zorgde voor paniek. De dag ervoor had ik - hoewel ik het niet wilde doen - overlevingscijfers opgezocht voor invasief lobulair carcinoom. Niet slim, ik raakte in paniek. Mijn partner kwam thuis en haar troost hielp een beetje, en door sporten verdween de rest van de paniek.
Mijn partner was de week ervoor naar een symposium voor invasief lobulair carcinoom geweest. Haar opgedane kennis kwam goed van pas. We konden gerichtere vragen stellen aan de oncologe en het behandelplan beter beoordelen. Het nieuws: goed nieuws, er zijn geen uitzaaiingen! Wel moesten een aantal okselklieren en mijn andere borst nogmaals gecheckt worden omdat daar gebieden oplichtten tijdens de PET-scan. Dus nog wat extra onderzoeken.
De voorgestelde behandeling kwam hard binnen. Het was zoals verwacht, maar het voelde confronterend om te horen dat er chemo werd geadviseerd (eerst 4 kuren van twee weken, gevolgd door 12 kuren van een week). Gevolgd door een operatie, radiotherapie en hormoontherapie. Wat me deed twijfelen was dat de chemo qua overlevingskansen niet heel veel extra opleverde: ca 4% op 10 jaar (?). Op 15 jaar iets hoger en als het mis was in mijn andere borst, nog iets hoger. Maar het betekende relatief weinig extra overlevingspercentage versus forse bijwerkingen. Toch heb ik besloten voor de chemo te gaan.
Het goede nieuws kwam niet helemaal binnen. Natuurlijk was ik blij dat ik geen uitzaaiingen had, maar kanker, chemo, operatie... dat voelde niet echt als goed nieuws. Het is een mix van blijdschap, opluchting, boosheid, verdriet, angst, verwarring, overweldiging door de rollercoaster van ziekenhuisafspraken, behandelingen, bijwerkingen... En ergens ook schuldgevoel, want hoe kan ik niet blij zijn met goed nieuws? Dit voelt niet eerlijk tegenover mensen die slechter nieuws krijgen.
Inmiddels gaat het iets beter. Ik kan niet zeggen dat ik de situatie accepteer. Wel kan ik deze "aanvaarden". Dat is voor mij een belangrijke nuance. Om wat regie over mijn leven te krijgen, ben ik druk met afspraken maken. Ik heb een griepprik en coronavaccinatie gehaald. Voor de eerste chemokuur heb ik een afspraak met een specialist in pruiken. Ik vind dit heel confronterend, maar nog pijnlijker als ik er straks niet op voorbereid ben. Een afspraak met een oncologisch fysio helpt hopelijk om neuropathie te voorkomen en zo fit mogelijk te blijven. Een meditatie van mijn coach voor moeilijke momenten tijdens de chemo. Reiki, coaching en personal training in een sportschool Binnenkort ook een intake bij Forta Vruchtenburg. En: we lezen ons in over voeding tijdens chemo. Wat te doen bij smaakverlies/-verandering, wat is belangrijk om te blijven eten, wat kun je het beste doen bij misselijkheid. Waar haal ik de tijd vandaan om dit allemaal te doen ;-)
Eind vorige week hadden we het voorlichtingsgesprek over de chemo met de mammaverpleegkundige (wat fijn dat er mammaverpleegkundigen bestaan). Over twee weken begin ik hoogstwaarschijnlijk met de eerste chemokuur. Dit betekent waarschijnlijk die week misselijk en/of moe. Niet lang daarna verlies ik mijn haar. Dus werd het tijd om ons zoontje in te lichten. Dat heeft mijn partner dit weekend gedaan. Heel knap van haar hoe ze dat heeft aangepakt. Hij had veel vragen, was bang dat ik dood zou gaan. Vond het eng dat ik kaal zou worden en dat mijn borst "kapot" was en geopereerd zou moeten worden. Hij is ook bang dat het besmettelijk is en durft geen knuffel meer te geven. Hopelijk zakt deze angst, hoewel ik het ook logisch vind. Wij zijn óók bang en wij zijn volwassen. We hebben hem gevraagd of hij een filmpje wilde kijken over borstkanker of er een boek over wilde lezen. Liever een boek. We hebben het boek “Gewoon pech dat mijn moeder borstkanker heeft” voor hem gekocht en hij wil graag dat we het voorlezen. Ik hoop dat het hem helpt.
De komende week geen afspraken in het ziekenhuis. Heel fijn, even tijd voor onszelf en rust. Hopelijk wordt het rustiger qua ziekenhuisbezoeken als we eenmaal in het "ritme van de chemokuren" komen. En dan hebben wij nog de mazzel dat we op fietsafstand wonen.
Wat ik ergens las: “what doesn’t kill you, makes you stronger.” Tot nu toe is dit inderdaad zo. Ik kan meer dan ik denk, ben sterker dan ik dacht, krijg weer meer energie en pak de regie over mijn leven. Dit alles brengt ons nóg dichter bij elkaar. We doen dit samen...