Wachten duurt lang… maar wat kan ik zelf doen in de tussentijd?

Inmiddels weet ik wanneer de PET-scan is: vrijdag 18 oktober. Vanaf dat ik de datum hoorde duurde dit nog bijna drie weken. Kennelijk duurt dit zolang omdat de PET-scan voor een lobulair carcinoom maar eens in de twee weken wordt uitgevoerd. En dan met een speciale vloeistof die dit type tumor laat oplichten tijdens de scan. Van die vloeistof bestellen ze dan uitgekiend een bepaalde hoeveelheid omdat het een dure business is. Op zich logisch, maar wat duurt wachten dan lang. Gelukkig is nu wel de volgorde van het nemen van het biopt en de PET-scan omgedraaid en wordt het biopt van de tweede tumor maandag al afgenomen. Doel hiervan is bepalen of de twee tumoren van hetzelfde type zijn. En: we hebben ook gevraagd of we de beelden van de tumor mogen zien. En dat mocht. Heel fijn, dan hebben we een beter beeld van die twee keer 7 cm. Het verandert niets aan de situatie, maar iets meer (be)grip krijgen helpt ook wel.

Ondertussen hebben we ons ook verdiept in de mogelijkheid om een MammaPrint te laten doen. Een MammaPrint is een geavanceerde genetische test die wordt gebruikt bij de behandeling van borstkanker. Het belangrijkste doel van de MammaPrint is om artsen en patiënten te helpen bij het maken van weloverwogen beslissingen over de behandeling van borstkanker. De test geeft een duidelijk beeld van het risico op terugkeer van de kanker, wat cruciaal is voor het bepalen van de juiste behandeling. Met de resultaten van de MammaPrint kunnen artsen beter inschatten of aanvullende behandelingen, zoals chemotherapie, noodzakelijk zijn. Voor veel patiënten kan de MammaPrint helpen om onnodige chemotherapie te vermijden.

Dat klinkt heel erg zinvol! Zou dit bij mij ook werken? In principe zou de MammaPrint geschikt zijn voor patiënten met een vroeg stadium invasieve borstkanker. Specifiek is de test bedoeld voor tumoren die niet groter zijn dan 5 cm, hormoongevoelig en HER2-negatief zijn, en waarbij maximaal drie lymfeklieren zijn aangetast. "Mijn" tumoren zijn groter, maar toch… We willen dit wel gaan of laten uitzoeken. In eerste instantie was het antwoord vanuit het ziekenhuis dat een MammaPrint na een operatie wordt uitgevoerd en dat dat hier niet van toepassing was omdat we aan de hand van de PET-scan na drie maanden kunnen meten of de behandeling aanslaat. Maar: een MammaPrint kan volgens mij juist eventueel onnodige behandelingen voorkomen.

Ik zou graag een Second Opinion willen laten uitvoeren. Om te beoordelen of een MammaPrint zinvol is in mijn situatie. Maar ook om het behandelplan te laten evalueren. Of zelfs een behandelplan te laten voorstellen? Op 17 oktober hebben we een gesprek met mijn behandelend arts om de uitslag van het biopt te bespreken. Dan willen we meteen ook de mogelijkheid van een MammaPrint en een Second Opinion bespreken. Maar hoe pakken we dit aan? Is dit schadelijk voor het vertrouwen met de behandelend arts?  Ze zullen dit vast gewend zijn. Waar kunnen we het beste terecht voor een Second Opinion? In het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis? Wat heeft dit voor impact op de startdatum van de behandeling? Allemaal vragen waar ik de komende week een antwoord op wil krijgen.

Daarnaast ben ik ook gezonder gaan leven. Ik heb nog steeds geen alcohol gedronken. Ik probeer gezond te eten, te bewegen en ik ben begonnen met Qigong. Maar wat is precies "gezond" in deze situatie? Zijn er dingen die je beter wel of niet kunt eten? Ook daarvoor wil ik opzoek gaan naar antwoorden. Alle tips zijn van harte welkom :)

Doordat het zolang duurt, merk ik wel dat er iets van rust in me komt en dat ik het heel af en toe even vergeet. Dat is wel fijn, hoewel ik me tegelijkertijd ook realiseer dat de behandeling nu ook langer op zich laat wachten.