11 april 2017: ‘De wachtruimte en wonderlijke witte jassen’.

Afspraak met de chirurg dr. H. om 11:50 uur. Heel belangrijk! Niet alleen voor de controle van de wond, maar bovenal voor de (definitieve) uitslag van de patholoog aangaande het onderzoek van het verwijderde rechtergedeelte van de schildklier. Beter maar op tijd zijn dus. We waren daarom rond 11:30 uur al in het ziekenhuis. Pas om 14:00 uur waren we aan de beurt. We kregen te horen dat het spreekuur uitliep en dat dr. H. ook nog een overleg moest voorzitten. Ja, en wij? We komen niet voor een griepprik, het was tamelijk belangrijk voor ons. Weggaan was in deze geen optie. Je bevindt je in een zo’n afhankelijke positie. Daar hoor je je mijns inziens niet steeds zo bewust van te zijn. Ik wilde definitief weten of ik kanker had. De medewerkers waren overigens wel heel vriendelijk. Ze boden excuses aan, een uitrijkaart voor de parkeerplaats en een gratis boterham met een bak koffie in de patiënten woonkamer om de pijn te doen verzachten. Maar dit was wel heel lang wachten. Gemiddelde wachttijd bij afspraken in dit ziekenhuis is overigens een half uur. Nadat dr. H. parmantig de spreekkamer was ingelopen, viel hij meteen met de deur in huis. ‘Kwaadaardig, zoals verwacht, volgende operatie is aanstaande.’ Zoals verwacht? De eerder medegedeelde 30% was schijnbaar alweer weggegumd. Dr. H. probeerde daarna met een tangetje de uitstekende hechtingen uit te trekken, maar toen dat niet lukte knipte hij ze af. Vervolgens liep hij met ons mee naar de verpleegkundige die de data in het systeem klopte. Ik vroeg nog of dr. H. ook de volgende operatie zou verrichten. Dat bevestigde hij, nadat hij eerst een grapje maakte door te zeggen dat hij alleen half werk aflevert. Dat deed me weer aan onze arme moeder denken. Aan het eind van deze vreemde dag natuurlijk even langs de prikpost.

Op 12 april 2017 had ik een afspraak met internist endocrinoloog dr. A. Onze eerste consulten verliepen wat stroef. Hij deelde kort mede dat ik nu bekend was met een folliculair schildkliercarcinoom. In de verstuurde brief aan de huisarts (die nadien te zien was in het elektronisch patiëntendossier) was hij iets uitgebreider. Hij haalde daar de conclusie van de patholoog aan:  ‘Oncocytair folliculair carcinoom, infiltreert het kapsel en groeit op 2 plaatsen in het geïnkte snijvlak onder andere in spierweefsel, tevens angio-invasieve groei. Tumordiameter: 4,2 cm.’ Eerder was al te lezen dat er Hürthle cellen waren gevonden. Dit vertelde hij niet zo uitgebreid tijdens het consult. De arts had het immers veel te druk met de telefoon. Van de 20 minuten dat we er zaten, was hij er 15 aan de telefoon. Ik mocht een folder lezen. Ja, die had ik een maand geleden al gekregen. Gearceerd en al. ‘Oh, u bent al in het bezit hiervan?’ Dan wilde hij de folder toch wel graag terug. Wat gebeurde hier toch weer? Hij wist ons wel snel te vertellen over het vervolgtraject. Na de volgende operatie zou radiotherapie volgen. Mijn vraag of die therapie ook zou werken bij een Hürthle cel carcinoom werd weggewuifd. Tussen die twee acties mocht ik geen schildklierhormoon medicatie innemen. Dat zou een slechte tijd worden, emotioneel en lichamelijk. Thuis zou ondersteuning nodig zijn. Waarschijnlijk was nog een tweede therapie nodig gelet op de conclusie van de patholoog. Hij nam zittend achter het bureau al telefonerend afscheid. Hij kwam wel kundig en ervaren over, maar empathisch enigszins gemankeerd. Dat was toen wel mijn gevoel. De internist wist nog wel uit te brengen dat het consult niet verliep zoals het hoort. ‘U verdient meer dan dit’. Tsja. Op weg naar de uitgang natuurlijk weer bloed prikken (TSH, T4 en Tg).

Op 28 april 2017 weer een onderzoekje door KNO arts mw. dr. F. Aardige mevrouw met ook hier een student in the room. Met camera door de neus richting de stembanden. Zag er goed uit, geen poliepen. Hierna op 2 mei 2017 telefonisch een opname- en anesthesiegesprek met dr. W. Nogmaals benadrukt dat ik heel misselijk wordt na een operatie.  

Op 8 mei 2017 werd een echo van de hartfunctie gemaakt in verband met de hartritmestoornis na de vorige operatie. Op 10 mei 2017 volgde de afspraak met cardioloog dr. K. Een wonderlijke arts. Zou een neef van John Cleese kunnen zijn. Alleen is die wel leuk. Hij zat onderuitgezakt achter het bureau. Niet onvriendelijk, maar hij straalde wel uit al een kleine honderd jaar te werken in het ziekenhuis. Zo niet geïnteresseerd in de patiënt was hij. Hij vroeg zich af wat ik kwam doen, gelet op de uitslag van de echo. Daar bleek dus uit dat het hart meer dan naar behoren werkte. Hij vroeg wat ik mankeerde, wat de operatie inhield en waarom en door wie ik was doorverwezen. Dit was wel weer heel vreemd. Ik moest denken aan de maaltijd van de avond ervoor: een dikke pannenkoek (pk) met stroop. Mijn wederhelft was alerter en vroeg waarom hij het medisch dossier niet had ingezien? Het blijft toch van belang niet alleen naar dit soort consulten te gaan. Hij antwoordde dat het lastig was om mijn patiëntendossier in te zien. De dr. zei: ‘Dan moet ik zeker het dark web op om dat op te zoeken, dat is me te veel gedoe’. Wat? Hij hoorde het mij liever vertellen. Tsja, dat verklaart wellicht de lange wachttijden op de spreekuren. Je moet toch voorbereid zijn voor een consult. Ik ben niet anders gewend dan een te behandelen dossier vooraf uitgebreid te bestuderen. Het zou niet mogelijk zijn het interne dossier in te zien? Door welke collega van hem in zijn ziekenhuis ik was doorverwezen? Ongelooflijk. Ik vertelde dus het hele verhaal over mijn aandoening maar. Daarna kortaf: ‘Er is niets mis met uw hart, tot ziens en veel succes ermee.’ In de brief aan de huisarts, welke later in het elektronisch dossier te vinden was, stonden overigens ook nog een aantal onvolledigheden en onjuistheden. Wat een merkwaardige man, zo ga je m.i. niet om met kankerpatiënten. Gelukkig is het hart goed en hoef ik niet meer terug naar deze pk.

Op 12 mei 2017 bloed prikken en ’s-avonds kwam mijn vriendengroep op bezoek. Ook ontving ik rond deze datum veel bloemen en kaarten. Aan aandacht geen gebrek deze periode. Dat zal overigens gedurende het verdere traject, misschien logischerwijs, behoorlijk minderen. Na ongeveer een jaar merkte ik toch wel dat het de meeste mensen (op een handvol getrouwen na) te lang duurt. Je moet dan of genezen zijn, of het gevecht hebben verloren. Vooral het bezoek in persoon is fijn. Tijdens alle opnames zal dat overigens (buiten het gezin) in het ziekenhuis niet voorkomen, alles gaat via de sociale media en het internet. Wel werd ik op een gegeven moment een beetje zenuwachtig van die goedbedoelde bloemenzee.  

Op 17 mei 2017 was het volgende consult met de endocrinoloog dr. A. Hij begon met een verrassende mededeling. Ik mag direct na de volgende operatie wel beginnen met het slikken van levothyroxine. Er is een nieuw? medicijn (Thyrogen) dat enkele dagen voor de radiotherapie (ablatie met radioactief jodium) wordt ingespoten in de bilspieren (twee injecties met een tussenpoos van 24 uur) om de TSH spiegel te verhogen. Ik kreeg middels een tekening een marginale uitleg over de werking van de schildklier, die ik later heb hopelijk een beetje accuraat ingekleurd met informatie schildklierkanker.nl.

Om schildkliercellen te kunnen opsporen moeten deze actief zijn (hierbij produceren ze een eiwit dat alleen door deze cellen gemaakt wordt: Thyreoglobuline, Tg), dat weer als tumormarker wordt gebruikt) en dat vergt de aanwezigheid van TSH (Thyroid Stimulating Hormone) dat normaliter door de hypofyse wordt aangemaakt Door het innemen van de -hoge dosis- levothyroxine -de nagemaakte hormonen- (na de tweede operatie) stopt die aanmaak en blijft de TSH spiegel laag. De Thyrogen is een kopie van de TSH en wordt op deze wijze gebruikt schildkliercellen (ook de kankercellen dus) toch te stimuleren en ‘hongerig’ te maken om jodium op te nemen. Voor het aanmaken van schildklierhormonen hebben schildkliercellen jodium nodig. Bij de ablatie wordt radioactief jodium toegediend dat de schildlier-/kankercellen kapotmaken.

Ablatie met radioactief jodium is een behandelmethode die erop gericht is schildklier(kanker)cellen te vernietigen door middel van inwendige bestraling met een radioactieve isotoop van jodium (jodium-131). Deze methode is heel gericht omdat  uitsluitend de cellen die jodium kunnen opnemen worden vernietigd, dus alle overige lichaamscellen blijven onaangetast.

Vanwege de eigenschap van jodiumopname is de differentiatiegraad van belang in de behandeling van schildklierkanker. Hoe beter schildklierkankercellen gedifferentieerd zijn, des te beter zij in staat zijn jodium op te nemen, net als gezonde schildkliercellen. Meestal zijn papillaire en folliculaire schildklierkankercellen goed gedifferentieerd. Geldt dat ook voor de folliculaire-Hürthle variant? Die vraag werd dus (naar later bleek in eerste instantie terecht) weggewuifd.

Dr. A. vroeg of we al iets gehoord hadden van de afdeling Nucleaire geneeskunde. Hijzelf had geen tijd om te bellen. ‘Ik heb een volle spreekkamer.’ ‘Een idee is er zelf even bij zijn collega’s van die afdeling langs te lopen en aan de bel te trekken.’ Dr. A. bleef weer zitten achter zijn bureau toen we weggingen. Vervelende gewoonte. We hebben vervolgens zelf de afdeling in het ziekenhuis opgespoord en aan de bel getrokken. Ik stond nog niet ingepland omdat de behandelkamer in revisie was. Het zelf langsgaan hielp wel. Enkele dagen later belde dr. G., nucleair geneeskundige. Vriendelijke betrokken vrouw. Ik was ingepland voor de ‘escape room’.