26 juni 2019 - 26 september 2019: ‘Metastase(n)’.

Dr. A. belde op 26 juni 2019 om de uitslag door te geven. Ik vertelde hem dat ik daarmee al bekend was en ik naar aanleiding daarvan juist verzocht heb te worden gebeld. Ik vroeg waarom een dergelijke uitslag niet eerst gefilterd werd door de behandelend arts alvorens deze aan de patiënt kenbaar te maken. Ik kreeg geen antwoord. Hij ging gelijk op de inhoud in door de uitslag nog eens te vertellen. Ik vroeg of die uitslag betekende dat de kanker terug is. Hij antwoordde bevestigend. Op mijn vraag of de waarde hoog was en verontrustend gaf de internist geen antwoord. Daar deed hij geen uitspraken over. De uitslag betekende in ieder geval dat ik weer het behandeltraject van de nucleaire therapie in ging (Thyrogen injecties, dieet, inwendige bestraling en eenzame opsluiting in het ziekenhuis voor een paar dagen, bloedonderzoek tumormarkers, scans). Ik werd daar vandaag nog voor aangemeld. Eerst na de behandeling was ook pas te zien waar het zat. Later bedacht ik mij waarom heb ik niet direct om een PET-scan gevraagd. Op mijn vraag of ik het nieuwe recept voor de levothyroxine voor 150 microgram kon verscheuren, antwoordde hij bevestigend. ‘Oh, goed dat je het zegt, ja het blijft nu toch op 200 microgram. Nou, sterkte dan maar.’ Het telefoongesprek werd beëindigd. Mooi ka u tee. Op het werk reageerden veel collega’s betrokken. Dat was wel fijn. De ‘usual suspects’ uit het mollenboekje (en dat waren er ook best veel) interesseerden het geen zier. Vasthouden aan de eerste groep dus en natuurlijk het gezin en positief blijven! Ik wilde niet uiteindelijk wegkwijnen in de woonkamer of in het ziekenhuis met zo’n bedpapegaai! Dat had ik twee keer van heel dichtbij meegemaakt en heb daar nog steeds af en toe een slechte droom van. Maar hoe vreselijk dat ook was en hoe onrechtvaardig en hulpeloos dat aanvoelde, als jezelf in de ‘spotlight’ staat, voelt het toch anders, veel bedreigender. De angst was er wel weer ingeslopen. Dan zet ik mezelf op zwart, nam ik me toen voor. Vooralsnog stond ik nog steeds op de vechtmodus. Ik wilde naar die 'schone' stip aan de horizon en de draak verslaan!          
         
Op 22 en 23 juli kreeg ik thuis de Thyrogen ingespoten. Had deze keer last van wat bijwerkingen, zoals hoofdpijn en misselijkheid. De opname in het ziekenhuis volgde op 24 juli 2019. Om 9:30 uur melden, daarvoor bloed prikken, TSH waarde. Na de intake door een zuster en daarna een arts, kwam nucleair geneeskundige herr dr. R. eerst om 13:15 uur om de capsule toe te dienen (5550 MBq I-131). Hij was minder punctueel dan de naam deed vermoeden. 'Ja, ja, het is wat dat stijgend Tg hè?' De capsule werd vanuit de container in mijn hand geworpen. Ik nam het in met een slok water, waarna de arts zich sehr schnell uit de voeten maakte. Ik werd de drie dagen weer goed verzorgd. Deze keer kwam dr. B., een bijzonder vriendelijke arts, 1 keer per dag meten. Radio-activiteit daalde snel. Helaas bleek het een van de warmste periodes van de zomer. Er was geen airco, wel kon het raam op een kier open. Het was deze keer geen pretje in de escape room. Zo warm, stil, ook nu geen bezoek. Te warm om veel te lezen of Netflixen. Om in die rust niet al te gek te worden van de tinnitus die ik sinds 2016 als een aapje op mijn schouder bij me draag, speelde ik veel muziek af (b.v. Radioactive van Imagine Dragon). Gelukkig ontving ik een paar lieve kaarten. Op 26 juli 2019 bloed prikken voor de Tg waarde en naar huis. Expositietempo bij het verlaten van de kamer was 12 microsievert per uur. Opgehaald door lief en lekker gebruncht bij La Place. Een week lang de leefregels in acht genomen daarna.

Op 29 juli 2019 werd ik gebeld door het kantoor van de bedrijfsarts. Ik werd verplicht de volgende ochtend op het spreekuur van de bedrijfsarts te komen. Er was door mijn werkgever een spoedcontrole aangevraagd. Ik legde uit dat ik net uit het ziekenhuis was ontslagen en leefregels in acht diende te nemen. Ik moest een week ongeveer 1,5 meter afstand houden van mensen vanwege de radioactiviteit die ik nog uitstraalde. Geprobeerd uit te leggen dat ik midden in een behandeltraject zat en daarbij gewezen op het ziekenhuisprotocol. De onvriendelijke dame was niet te vermurwen. Ik moest de volgende ochtend om 10:00 uur verschijnen. Tsja, wat te doen. Het werk geeft wel je de nodige inkomsten voor mijn behoeftige smurfen thuis en op zich was ik niet te ziek om te kunnen reizen. Als ik maar afstand kon houden van mensen.        

De volgende ochtend gaf de bedrijfsarts aan de situatie goed te begrijpen. Hij was heel invoelend. Wilde mij het liefst voorlopig helemaal thuishouden. Afgesproken na de ‘incubatietijd’ 6 uur per dag te werken. De controle was in ieder geval niet door hem aangevraagd. Hij wist daar niets van. Hij zou met de leidinggevende gaan overleggen, zodat het niet nog een keer zou gebeuren en om te voorkomen dat ik te snel weer vol ingedeeld zou worden. Het was een vreemde situatie, ik zat aan het andere eind van de kamer en kon geen hand geven. Bij binnenkomst van het kantoorpand, in de wachtkamer en bij het weggaan kwam ik natuurlijk diverse collega’s tegen. Geprobeerd afstand te bewaren. De 1,5 meter gold toen al voor mij. Niet heel handig van de werkgever om op deze manier te handelen. Daarbij was het in strijd met het protocol van het ziekenhuis.

Op 1 augustus 2019 vonden weer de posttherapiescans plaats. Anderhalf uur vast gestript de scans in. Weer doorstaan. Nu was het wachten op de uitslagen. Een dag later ontving ik een mooi boeket bloemen van de werkgever. Mixed bouqet èn signals.    
         
Op 2 september 2019 werden tijdens het consult bij dr. A. de uitslagen besproken van de scans. Er bleek 1 uitzaaiing (metastase) te zien, 1 nieuwe nodus van 7 x 9 mm rechts van operatieclipjes na de thyroïdectomie, zonder opname van 131I! Dat kwam dus door die vervelende Hürthle variant die (radioactief) jodium minder of niet opneemt. Ka u tee, dan bleef (enkel) opereren dus over. Gelukkig bevond het zich wel in de hals en niet in een ander orgaan. Dr. A. vroeg een echo en punctie aan. Waarschijnlijk zou doorverwijzing naar het academisch ziekenhuis (VUmc) volgen. Pas eind september zou dr. A. het volgende overleg met het behandelteam hebben (VUmc incluis). Dr. A.: ‘Ik zie geen aanleiding die bespreking te vervroegen’.

De echo en punctie werden gedaan op 12 september 2019 door mw. dr. C., radioloog. De eerste vraag aan mij terwijl de echo gemaakt werd: ‘Bent u wel eens geopereerd aan de hals?’ Ik: ‘Pardon?, euh ja, 2017 2x omdat…, staat allemaal in mijn patiëntendossier’ Na de echo zei ze: ‘Nou, dit was het’. Ik: ‘Er wordt toch nog een punctie verricht?’ Collega achter het beeldschermpje: ‘Cytologie, cytologie.’ (Volgens mij moet je dan eerst een punctie doen om weefsel weg te halen, zoveel wist ik ondertussen wel). Dr. C.: ‘Dat ga ik dan nu maar even voorleggen aan en overleggen met de arts.’ (Met de arts? Wie bent u dan?). Na een minuut of 10 kwam ze terug. ‘Ik heb overlegd met de arts, we gaan een punctie doen. Maar u ligt daarvoor eigenlijk in de verkeerde kamer. We hebben hiernaast een volledig ingerichte en gefaciliteerde kamer voor dat soort onderzoeken. ‘Ze’ (?) hebben u verkeerd ingedeeld. Nu gaan we vanwege u vertraging oplopen voor opvolgende patiënten.’ Ik: ‘Ik ben hier als patiënt ‘te gast’ en heb uw interne planning toch niet gemaakt.’ Collega van dr. C. tegen mij: ‘Het is ook niet uw schuld. Het ligt nooit aan de patiënt hoor.’ (Met een licht sarcastische ondertoon. Pfff, waar was ik nu weer beland? Daarbij was ik hier Gvd toch niet omdat ik een griepje heb. Zo ga je toch niet om met patiënten in het algemeen en kankerpatiënten in het bijzonder?). Er werden vervolgens wat instrumenten, desinfectiemateriaal en andere benodigdheden binnen gebracht en na weer een minuut of tien (kreeg het al best koud, het shirt was al een tijdje uit) kwam de derde witte jas, een radiologe, binnen. Zij verrichtte de punctie. Uitslag kort samengevat: weinig tumorcellen in het ingeblokte materiaal, op basis van de positieve Tg een metastase passend bij het bij patiënt bekende schildkliercarcinoom.

Op 26 september 2019 was het opvolgende consult bij dr. A.: ‘Er is sprake van een gemetastaseerde ziekte, met oplopend Tg en de-differentiatie. Een bewezen locale metastase van enkele mm rechts in de hals. Advies: FDG-PET scan met diagnostische CT, daarna beslissen over een eventuele operatie.’ U wordt op korte termijn doorverwezen naar het VUmc. ‘Een mobiel kliertje rechts in de hals. Diameter max 1 cm. Verder geen bijzonderheden.’ Nu terugkijkend schrik ik toch ook hier (korte termijn, geen bijzonderheden, uitzaaiing van 1 cm) wel weer van. Ik had veel eerder moeten aandringen op een verwijzing naar een academisch ziekenhuis, eigenlijk al na de eerste diagnose.  Tijd is bij deze aandoening toch een belangrijk element, dat zou ook nu weer blijken.