4 oktober 2019 - 31 januari 2020: ‘Operatie scherzo’.

Op 4 en 7 oktober 2019 probeerde ik in contact te komen met de poli interne geneeskunde van het academisch ziekenhuis om te informeren wanneer het consult stond gepland. Veel menu’s te doorlopen en ellenlang in de wacht. Uiteindelijk kon ik een boodschap inspreken. Ik werd op 8 oktober 2019 teruggebeld en even daarvoor ontving ik bij de post de oproep voor een eerste consult voor 6 november 2019…

‘Omdat de doorverwijzende arts (mijn dr. A. van het regionale ziekenhuis, die ik als arts respecteerde, waar ik inmiddels een klik mee had gekregen en me thuis voelde) in de doorverwijzing niet heeft aangegeven richting het academisch ziekenhuis dat de zaak spoed heeft, bent u in het gewone traject beland’, zei de medewerkster aan de lijn. Dat was m.i. niet correct. In de doorverwijsbrief stond vermeld: ‘op korte termijn’ en dat betekent: weldra, spoedig, gauw, binnenkort. Weer werd ik in de wacht gezet, de medewerkster ging overleggen en bellen met de internist. Na intern overleg met de arts werd de datum van het consult vastgesteld op 30 oktober 2019, poeh poeh. Ik hoopte dat het tijdspad dat de heren medici bewandelden wel was kortgesloten met de folliculaire kankercellen. Een, zoals meermaals werd verteld, ‘langzaam groeiende soort. Maar ja, het is wel kanker hè en kwaadaardig, natuurlijk.’ Resumerend: op 1 augustus j.l., na de scans, was al duidelijk dat de kanker terug was en dat de jodium behandeling niet had gewerkt. De uitzaaiing betrof er 1 van ongeveer 1 centimeter groot. Ten tijde van de komende afspraak op 30 oktober a.s. zouden we weer 3 maanden verder zijn.

Nieuw ziekenhuis, opnieuw inschrijven, een nieuwe ziekenhuispas. Dat verliep enigszins moeizaam, in die zin dat het de medewerkster bij de inschrijfbalie ontbrak aan empathie, vriendelijkheid en kundigheid. Wat haar op de tanden zal wel nodig zijn op een dergelijke druk bezochte post, maar deze dame van middelbare leeftijd was in het bezit van een forse baard. Gelukkig was ze bereid na een minuut of 20 wachten de gegevens op te nemen en een pas toe te werpen. Wat een apart visitekaartje voor, zo zou later blijken, een bijzonder prettig, goed uitgerust en slagvaardig ziekenhuis. Geen ingedutte kundige specialisten na smeulend aan de top van de voedselketen in een opleidingsziekenhuis, maar bijzonder kundige, betrokken, actieve en qua daadkracht en ideeën vurige specialisten. Vuur dat nodig is om die rottige draak eens en voor altijd te verslaan.   

Na deze hobbel te hebben genomen, kwam alles gelukkig goed. Aangekomen op de poli intern bleken de medewerkers bijzonder vriendelijke mensen. De internist, endocrinoloog, dr. D. kwam inhoudelijk zeer kundig en bovendien daadkrachtig over. Hij wilde eerst bloed laten prikken en een PET-scan laten doen alvorens het behandelplan op te stellen. De CD-rom waar mijn vorige 11 onderzoeken bij het vorige ziekenhuis op staan, overhandigde ik. Die ging hij bestuderen. Die CD-rom, ik wist overigens niet dat die nog bestonden, moest ik zelf ophalen bij het regionale ziekenhuis, omdat de vorige internist het niet vertrouwde deze via de interne post te versturen. Dr. D. maakte tot tweemaal toe excuses voor de lange wachttijd na de overdracht. ‘Ons doel is u beter te maken’, zei dr. D. en dat was fijn te horen. Hierna werd bloed geprikt, o.a. voor de Tg-waarde.

Op 8 november 2019 ontving ik de uitslag van de Tg via de app. Dat is wel een mooi systeem. Het patiëntendossier staat in zijn geheel op een app. Je kan via die app op je telefoon alle afspraken, uitslagen, correspondentie inzien en ook afspraken maken, herhaalrecepten aanvragen en vragen stellen, waar ook nog eens snel op wordt geantwoord. Wel een verschil met het regionale ziekenhuis. Helaas bleek de Tg waarde te zijn gestegen met ruim een 10-voud. Op 24 juni 2019 was het 74.5, nu 776. Dat was helemaal niet goed. Ik zocht daarom direct contact via de app. Eind van dezelfde middag werd ik gebeld door het ziekenhuis. De PET-scan stond ingepland voor 13 november 2019. Daarna werd ik gebeld door dr. D. Uiterlijk een week na de uitslag van de scan zou een nieuwe afspraak worden gepland.

De scan werd uitgevoerd door bijzonder vriendelijke radiologen. Dit was weer heel anders dan scans die na een ‘jodium’ behandeling worden gedaan. Een infuus werd aangebracht, glucose en een radioactief stofje werd in de bloedbaan gebracht. Ik zat in comfortabele stoel, toegedekt met een dekentje. Ruim een half uur stilzitten en niet praten. Dat was mij wel toevertrouwd. Het was natuurlijk niet de bedoeling dat de glucose door werkende spieren zou worden opgenomen. Dat zou later een vertekend beeld kunnen geven op de plaatjes. Opname gaarne alleen door de tumor(en)! Lief mocht mee en zat in dezelfde kamer aan de overkant in een rode ‘Graham Norton’ stoel. Desgevraagd werd bevestigend geantwoord op de vraag of ik een hendel had naast mijn stoel. Daarna plassen (i.v.m. de vooraf gedronken liter water), toen weer een halfuur in de stoel. Toen volgden de CT- en PET-scan. Duurde ongeveer 40 minuten. De handen werden deze keer boven het hoofd ‘vastgemaakt’.

Op 19 november 2019 rond 17:30 uur belde dr. D. om de uitslag te vertellen. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen op andere plekken in het lichaam. Er zaten wel  2 nieuwe tumoren in de hals rechts, misschien ook nog in andere lymfeklieren daar. Ten tijde van de doorverwijzing was het er nog een van 1 cm. Volgende stap is een nieuwe operatie. Voor 26 november 2019 zou een consult met de chirurg en nog een echo ingepland worden.

Het consult met de chirurg dr. Df. stond gepland om 10:30 uur. Het behandelplan werd besproken. Een operatie zou volgen waarbij niet alleen de twee tumoren weggehaald zouden worden, maar ook alle overige lymfeklieren in de hals rechts. Hij liet een gedeelte van de PET-scan zien, waarop de twee plekken te zien waren. Ik werd op de operatielijst gezet, geen grote spoed, maar wel spoed. De chirurg wilde de operatie doen in december, uiterlijk januari. Hij leek me een vriendelijke man die van doorpakken weet. Hij vertelde dit soort operaties al meerdere keren te hebben verricht. Operatie zou ongeveer 1,5 uur duren, dit keer waarschijnlijk geen drain. Hierna natuurlijk weer naar de bloedbank en vervolgens naar de begane grond. Operatie intake bij een vriendelijke verpleegkundige en daarna een intake gesprek met wederom een wonderlijke anesthesiste. Dat blijven toch wonderlijke flamboyante paradijsvogels in hun doen en laten. Alles wat je verteld ketst van hun bubbel af. Deze was wel grappig. Ik hoopte maar dat ze mijn vrees voor misselijkheid na een narcose wel absorbeerde. Inmiddels was het 12:15 uur. We zijn het ziekenhuis uitgegaan, hebben een stukje gewandeld over de campus waar de oudste studeert en daarna heerlijk geluncht bij Loetje op de Zuidas.

Omstreeks 14:15 uur meldde ik me bij het imaging center voor de echo. Wat een fraai modern gebouw en dito behandelkamers en apparatuur. Ik was vrijwel direct aan de beurt. De radioloog inventariseerde de klieren in de hals t.b.v. de operatie aan beide zijden van de hals. Vroeg aan mij of er ook een punctie gedaan moest worden aan de rechterzijde. Na telefonische navraag bij dr. D., ‘nee’. Hij deed het toch aan de linker zijde omdat daar een vergrote lymfeklier zat. Het lukte jammer genoeg niet in 1 keer, tweede keer wel met een andere naald. Duurde best lang, zo’n rot gevoel. Uiteindelijke lukte het hem er voldoende materiaal uit te krijgen. De verpleegkundige was gelukkig heel vriendelijk.

De uitslag van de punctie volgde op 28 november 2019. Gelukkig geen slechte cellen in de lymfeklier aan de linkerkant. Nu was het wachten op de oproep. Op 13 december 2019 stuurde ik een bericht via de app om te informeren of een datum voor de operatie bekend was. Op 7 januari en 13 januari 2020 deed ik dat nog een keer omdat ik geen reactie had gekregen en ik steeds meer last kreeg van de metastasen. Het deed pijn in mijn keel, ik had veel last van maagzuur en slikken werd pijnlijk. Op 15 januari 2020 reageerde dr. D. met de mededeling dat de operatie eind januari zou plaatsvinden. Hij bevestigde dat een dag later met een definitieve datum: 31 januari 2020.

Op de dag van de ziekenhuisopname moest ik mij om 08:00 uur melden. Het eerste uur bracht ik door in de wachtruimte, daarna was intake, bloeddruk meten etc. Toen werd ik naar de kamer gebracht, eentje voor 2 personen. De andere patiënt was iemand uit een mij nabijgelegen dorp. Aardige vent. Ik werd om 10:00 uur naar de operatieruimtes gereden. Fraaie witte moderne ruimtes. Net alsof ik op de USS Discovery was aanbeland. De chirurgen waren heel vriendelijk. Ze namen zowel voor als na de operatie uitgebreid de tijd en waren tevreden over het verloop van de operatie. Ze vertelden ter meerdere zekerheid ver te zijn gegaan met weghalen van weefsel. Behalve de uitzaaiingen zijn alle overige lymfeklieren en veel omringend weefsel in de hals weggehaald. De operatie duurde niet de eerder aangekondigde 1,5 uur, maar iets langer van 10:30 tot 13:00 uur. Daarna nog 2 uurtjes in de uitslaapkamer. Voor het eerst wakker zonder bijwerkingen! Niet misselijk, leve de paradijsvogel! Bijzonder aardig anesthesisten-team was het ook. Gelukkig was mijn lief er toen ik wakker werd. Uren later kreeg ik eindelijk eten, rond 17:30 uur eindelijk voedsel! Maar dat bordje dekte de lading natuurlijk niet, gelukkig nog een m&ms in mijn la. Het is verstandig in de weekend tas altijd ook wat fourage te pakken, want vaak val je net tussen de voedselrondes of sta je nog niet op de lijst als nieuwe patiënt. De nacht was, zoals meestal na de operatie, vreselijk, bijna niet geslapen. In de ochtend kwam een vriendelijke voedsel-assistente. Heerlijk uitgebreid ontbeten. Het infuus en zuurstof zijn die zaterdagmiddag ontkoppeld. Zoals de chirurg de vorige dag al aankondigde bij de nacontrole mocht ik, nadat de drain in mijn hals later die dag werd verwijderd, naar huis. Behoorlijk litteken erbij. Vanaf mijn rechter oor over de lengte van de hals tot het sleutelbeen naar onder mijn keel, waar de  littekens van de twee eerdere operaties zich bevinden. Ik begin op een piraat te lijken. Beetje als Jack Sparrow, maar dan de kantoortijger variant die het aantrekken van Happy socks al een spannende onderneming vindt. Maar serieus, ik schrok wel van de eerste aanblik op dit nieuwe merkteken van de weer bevochten veelkoppige draak.