6 februari 2020 - 4 september 2020: ‘Bijkomende schade en nieuwe uitzaaiingen’.
Het ging nu aardig pijn doen. De schouders, rechterborstkas, oor en het hoofd aan de rechterkant, alsook de wond van binnen en de keel (met name tijdens het slikken). Veel paracetamol slikken, aangevuld met diclofenac en wietdruppels (om een paar uur te kunnen slapen).
Op 11 februari 2020 had ik weer een consult op de poli van het academisch ziekenhuis. Deze keer een duo presentatie van de chirurg dr. Df. en de endocrinoloog internist dr. D. De uitslag van de patholoog was bekend. Er waren bij deze operatie 29 lymfeklieren verwijderd en een stuk weefsel van 15 bij 6 cm. In 3 klieren zat kanker. ‘Die zag je gelijk zitten’, zei de chirurg. ‘Het waren 2 bollen van ongeveer 4 cm en 1 van 1,5 cm’. Die zaten dicht bij de plek waar de oorspronkelijke tumor zat. In alle omringende lymfeklieren en weefsel waren geen uitzaaiingen gezien. Dat was goed nieuws omdat de kankercellen zich bij mij via de lymfen was gaan verspreiden (en gelukkig niet via het bloed). Ik kon het lymfestelsel zien als een huis, waar nu een paar kamers zijn ontruimd. Het lymfevocht zou nu zijn weg vinden via de andere kamers. Ik zag een watertrappelende patiënt met beginnende kramp in een grote oceaan. De artsen waren toch positief en gingen er (voorzichtig) van uit dat de kanker nu weg moest zijn. Ik zou natuurlijk onder controle blijven met Tg metingen en PET-scans. De (over)gevoeligheid van de schouders, borst, oor en hoofd bleef voorlopig evenals de gevoelloosheid van het operatiegebied (een jaar, of langer, of voor altijd). Van onder mijn rechter kaak tot aan het sleutelbeen is (tot heden) geen gevoel meer. De pijn was ook toegenomen. Na afloop werd geprikt op Tg. De uitslag daarvan en het (eventuele) verdere behandelplan zou ik te horen krijgen op 25 februari 2020.
Op 16 februari 2020 verschenen in de app van het ziekenhuis de nieuwe uitslagen. De waarde van de tumormarkers ging de goede kant op! Van 776 naar 43! Op 14 april 2020 zijn weer echo’s gemaakt, 2 puncties (omdat 2 lymfeklieren links vergroot waren) en bloed afgenomen voor de hormoonwaarden en tumormarkers. Van die herhaalde rotpuncties aan de linkerkant bleef ik ook maar last houden.
Het volgende consult met dr. D. was op 12 mei 2020. De markers waren wederom gedaald, maar gaven nog wel een waarde aan: Tg was 11. Ik had gehoopt (en ook een beetje verwacht) dat het nu eindelijk 0 zou zijn. Ook gelet op het positieve nagesprek met de internist en de chirurg. Dat de waarde niet 0 is, betekende, zo vertelde de internist, dat de kanker niet weg was, ‘ergens zat nog wat’. De waarde was wel dusdanig (laag) dat het met een Pet-scan waarschijnlijk nu niet op te sporen was. Dat kon waarschijnlijk pas als de waarden verder waren gestegen. Dat vond ik eng. Het is een kwaadaardige kanker en wie weet waar het straks zou opduiken en of het dan operabel was. Omdat het laatste onderzoek dateerde van een week of 4 geleden, vroeg ik voor mijn gemoedsrust ook nu nader (bloed)onderzoek te verrichten. Er is werd dus weer geprikt voor de Tg. De internist verwachtte niet dat deze verder zou zijn gedaald.
Dat de wond nog behoorlijk pijnlijk was, was volgens de internist niet vreemd bij een forse ingreep zoals verricht en waar ook zenuwletsel bij was. Wel vreemd, van buiten is de rechterkant van mijn hals gevoelloos en van binnen deed en doet het nog behoorlijk pijn met uitstraling naar de borst en het litteken. Ik kreeg wat aanvullende medicatie en op 26 mei 2020 zou ik de volgende afspraak hebben, dan zou ik de meest recente uitslag horen. Ik nam me voor te blijven knokken tegen die rot draak, wat kon je anders, maar de (positieve) pijp begon nu wel een beetje leeg te raken. En daar kreeg ik dan ook weer pilletjes voor. Daar stopte ik na een paar dagen mee. Ik kreeg daar ontzettende koppijn van en die had ik al genoeg van de levothyroxine. De ‘sombere gedachten’ zoals de vorige internist dr. A. het vorig jaar ‘downsizend’ (daar was hij altijd wel goed in) omschreef, kregen steeds meer de overhand en hadden inmiddels ook wel vaste grond aan de voeten gekregen door de inmiddels langdurige vechtstand, de toenemende bijkomende schade en die vervelende rond suizende Tinnitus die me ook al zo lang vergezelde. De slaapstand was de fijnste, dan voel en hoor je niets. Alleen duurde die stand iedere nacht helaas niet lang (ondanks de druppels). Ik was dan weer in Amsterdam, waar ik goede tijden van lang geleden steeds maar weer herbeleefde.
Op 16 mei 2020 ontving ik in de app de recente uitslag van de Tg. De internist bleek helaas gelijk te hebben gehad. Geen verdere daling, daarentegen een stijging naar 13. GvD! We waren dus nog niet klaar. Aan de ene kant was ik nog steeds dankbaar voor de mogelijkheden voor behandeling die er steeds waren en hopelijk nu ook nog zijn. Aan de andere kant was ik er ook wel een beetje klaar mee, in die zin dat soms de moedeloosheid zich van me meester maakte. Zo zeer dat ik af en toe niet meer de fut had de knop omgezet te houden (op die vechtstand, overlevingsmodus), maar in gedachten (terwijl ik volledig los van de omgeving voor me uit staarde) of met vochtige ogen in de nacht voor weer een ingreep liggend in de koffer, op zoek ging naar een uitschakelaar. Gewoon altijd blijven slapen. Beetje egoïstisch misschien, maar soms omarmde het me. Het was een ander gevoel (of eigenlijk geen gevoel) dan wat je als ‘deelnemer’ aan deze drakendans ook wel eens overkwam. Uit het niets een allesoverheersende vermoeidheid / uitputting die je in een soort sinkhole liet vallen. Dat was bij mij (denk ik) echt lichamelijk, een gevolg van alle operaties, bestralingen en medicatie. Een ander, minder, lichaam. Opeens was al je energie weg, letterlijk viel je soms ogenschijnlijk uit het niets om. Dat trok weer weg wanneer je je rust pakte, maar nooit blijvend. Mentaal waren de gordijnen af en toe best dicht. Het zou naar mijn mening toch wel aanbeveling verdienen naast het over het algemeen zeer goede lichamelijk zorgplan dat in ziekenhuizen met verve geboden wordt, ook aan het geestelijke deel enige aandacht te besteden. Of in ieder geval patiënten daar ook handvatten, die zich ongetwijfeld ook in een ziekenhuis bevinden, voor te bieden. Zeker bij levensbedreigende ziekten als kanker. Niet, zoals in mijn geval, zeker wanneer de patiënt wijst op donkere wolken, het als een overweging ten overvloede opnemen in correspondentie met de huisarts waar al lang geen actueel contact meer mee was of in een verwijsbrief aan een collega die zijn eigen behandelplan vanaf een nieuw aanvangspunt gaat trekken en wellicht mede daardoor aan een dergelijke opmerking niet de waarde toekent, die de patiënt zeker wel verdient.
Op 26 mei 2020 had ik weer een consult met dr. D.: ‘Ik moet u in de gaten houden, over 2 maanden prikken op Tg’. Dat gebeurde op 4 augustus 2020. T4: 25,8, TSH: 0,08. Op 7 augustus volgde de uitslag van de Tg: 13.6, een geringe stijging van 0,5.
Een volgende telefonisch consult met dr. D. was op 19 augustus 2020. Hij belde een uur en kwartier te laat (afspraak stond gepland voor 16:30 uur). De stijging van de Tg vond hij niet verontrustend, maar er zat nog wel steeds schildklierkanker. Volgende stap een PET-scan. Mocht het te vinden zijn dan kon het eventueel worden verwijderd met een nieuwe operatie. De hals was wel voldoende geheeld na de vorige operatie. Het doel bleef nog steeds de Tg op nul te krijgen. Na de uitslag van de scan zou een nieuwe afspraak volgen. Al dan niet telefonisch. Hing af van de uitslag. Het kon ook zo zijn dat er met de scan (nog) niets is te vinden zou zijn en er een waarde bleef van de Tg. Dan zou ik onder controle blijven, zodat kon worden ingegrepen wanneer deze zou stijgen en de kanker dus weer groeide. Medicatie van de levothyroxine bleef op 200, want de TSH moest op of onder de 0,1 blijven om de kankercellen niet te stimuleren. Dat de wond nog steeds pijn deed, dat kon. Dat vond hij vervelend.
De volgende PET-scan vond al op 25 augustus 2020 plaats. Moest weer nuchter zijn vanaf 07:30 uur. Om 13:30 uur mocht ik me melden bij het Imaging center van het ziekenhuis. Vooraf een liter water drinken, daarna het infuus in voor ongeveer een uur, toen de PET-scan van 45 minuten. Het infuus aanleggen was een ramp. Er is vele malen geprikt om een ader te vinden. Op een gegeven moment bloedde de arm zo dat het op de grond druppelde. Uiteindelijk lukte het en de rest van de sessie verliep gelukkig soepel. Bijzonder aardige medewerkers, dat weer wel. Aan de hand van de uitslag zou eventueel weer een operatie volgen.
Een dag later volgde de uitslag. Lymfeklier rechts paratracheaal met matig intense FDG opname verdacht voor metastase bij status na thyreoïdectomie en halsklierdissectie. Op 4 september 2020 vond desgevraagd een telefonisch consult plaats met dr. D. Deze afspraak stond eigenlijk gepland voor de 22e. Ik was al besproken in het team. Volgende stap wederom opereren. De arts noemde het ‘goed’ nieuws, in die zin dat het weer te verwijderen leek. ‘Het bevindt zich deze keer achter het sleutelbeen’, zei de internist.