28-30 juni 2017: ‘Escape room’.

Tijdens het consult een week eerder gaf de internist dr. A. het aan: ‘Een week voor de opname een jodium beperkt dieet volgen’. ‘Alles wat uit de zee komt, niet eten’.  ‘Brood ook niet evenals kraanwater.’ ‘Thyrogen injecties (in de bilspieren ingespoten op 26 en 27 juni) kosten ongeveer 15.000 euro per injectie, volgens de dr. Daarom werd eerst ander traject ingezet (onthouden van schildklier medicatie etc). Nu was schijnbaar wel toestemming om dat te gebruiken. Door de injecties werd de THS spiegel kunstmatig behoorlijk omhoog gebracht. Hierdoor werd een flinke incentive (buiten de hypofyse om) gegeven aan de schildklier(kanker)cellen tot opname van (in dit geval radioactief) jodium / het radio-isotoop jodium-131. Omdat schildkiercellen de enige cellen zijn die jodium opnemen is dit een veilige manier van (inwendige) bestraling.

Om 9:30 uur meldden we ons bij de afdeling nucleair voor de opname. Na slechts 45 minuten in de wachtkamer kwam dr. M.A. Deze uiterst vriendelijke arts (ook al ruim 10 jaar werkzaam bij dit ziekenhuis) begeleidde ons naar de kamer waar de 'behandeling' zou plaatsvinden. De kamer bevond zich in een verlaten vleugel van het ziekenhuis. De verpleegafdeling was verhuisd, maar een behandelkamer als deze was op de nieuwe plek nog niet ingericht. Er was voor gezorgd dat mijn behandeling niet werd opgeschoven tot de nieuwe kamer in gebruik was genomen en dat de kamer gereed werd gemaakt voor tijdelijk (her-)gebruik. Ook de zorg van de dagverpleging was geregeld. 'S-avonds en 's-nachts waren er telefoonnummers op een whiteboard geschreven en er was een rode (alarm)knop.

Dr. M.A. legde kort een en ander uit (telefoonnummers, gebruik kamer en apparaten). Je betrad de kamer via een (tijd)sluis. Verplegend personeel kon daar slofjes aandoen en zou bij onderzoek 1,5 meter afstand aanhouden. Verzorgend personeel en eventueel bezoek moest in de sluis blijven. Daar werd ook 3 maal per dag het voedsel neergezet. De kamer had een (gedateerde) badkamer en wc. Het stonk er naar riool. Na een toiletgebruik moest ik 3 keer doortrekken (de eerste dag) vanwege de radioactieve plas. Er stond een bed en een salontafel met stoelen. Het raam kon gelukkig open. Ook was er een keukentje waar water gekookt kan worden en het servies na gebruik kon worden afgewassen. Daarna moest je het servies weer in de sluis zetten. Voorts was er een -storende- tv met Nld 1, 2 en 3 en RTL, een cassettespeler, een i-pad 1 die ergens aan was aangesloten, maar niet kon worden gebruikt zonder een apple id in te vullen van ene mevrouw de Vries. Het opgeplakte wachtwoord 1 2 3 4 bood geen soelaas. Ook was er een (eet)tafel en een stoel. Dr. M.A. verdween alras en zou uren later terugkomen (na bezoeken van de zorg, verpleegster, een arts in opleiding en een arts assistent.

De voedingsassistente mevr. F. kwam zich voorstellen. Een meer dan enthousiaste en vriendelijke mevrouw die samen met een andere collega het fourage gedeelte op zich zou nemen. Driemaal daags voedsel, fruit en lekkernijen voor wel 3 patiënten. Kreeg het allemaal niet op, geweldig. Koelkast werd ook gevuld met pakken melk en sap. ‘Zo leuk dat u hier bent, we gaan u verwennen.’ Een warm bad. Een verpleegster deed vervolgens een korte intake, de arts in opleiding een heel lange intake, deed me ook qua foutieve verslaglegging later, weer aan de eerste in februari denken. Mooiste uitspraak was: ‘mag ik uw schildklier voelen?’ Je gelooft het niet. De arts assistent(e) deed de intake later nog even heel kort over. Toen verscheen eindelijk dr. M.A. weer, nu met de radioactieve capsule. Die mocht ik innemen nadat ik afscheid had genomen van lief. Na het innemen maakt de dr. zich nog sneller uit de voeten dan de eerste keer. En toen was het stil in mijn jaren 80 kamertje.

De opname verliep probleemloos. Veel gelezen, Netflix gekeken en op de hometrainer gefietst. Geen bezoek deze dagen. En op 30 juni 2017 werd ik bij een dosistempo van 8 uSv/h op 1 m afstand ontslagen uit de escape room door dr. R. (nucleair geneeskundige). Hij had mij tussendoor 2 maal daags (op afstand) gemeten op straling. Je kreeg dan een meetinstrument bevestigd aan een telescoop stok tegen je keel aangedrukt. Je voelde je net een blaarkop koe. De eerste dag straalde ik nog 115 uSv/h uit. Leefregels (weekje sociale isolatie) met betrekking tot stralingshygiëne werden besproken. Lief haalde me op en op de weg naar buiten natuurlijk even langs de prikpost (Tg!, TSH en T4).

Op 6 juli 2017 vond de posttherapie scintigrafie plaats (na meer dan een uur in de wachtkamer) waarmee het effect van de jodiumtherapie wordt beoordeeld. Duurde ongeveer een half uur. Daarna, na intern overleg, bepaalde dr. A. dat nog een onderzoek diende te worden gedaan. De gestreste radioloog leek het daar niet mee eens omdat nu zijn hele spoorboekje met andere patiënten in de war liep. Hij ging weer overleggen en na (weer) ruim een uur wachten werd mij medegedeeld dat de scans waren vastgelopen en of ik de dag erna ook beschikbaar was. Ik was er om 9:15 uur, inmiddels was het 13:00 uur. Wachten stond ook hier hoog in het vaandel. In hoeverre kan je een afhankelijkheidsrelatie uitwringen? Een van de bijwerkingen van iedere dag een hoge dosis levothyroxine innemen is in mijn geval dat je in gevallen van stresssituaties of wanneer het niet mee zit, het anders dan normaal loopt of je denkt dat onrecht wordt gedaan, je van binnen gaat koken en ‘intern’ agressief wordt. Je brengt het natuurlijk niet in praktijk, die rem heb je nog wel, maar in gedachten was ik aan het paintball schieten op de witte jassen. Net als je op een kermis kon doen op haasjes met een luchtbuks. 
         
Op 7 juli 2017, een dag voor de mooiste van het jaar, was ik dus weer in het ziekenhuis, ditmaal om 9:10 uur. Maar 5 minuten gewacht deze keer! Nu een 3d scan van 45 minuten. Was een beetje spooky omdat je armen werden vastgesnoerd aan je middel en je voeten zaten met klittenband aan elkaar. Bewegen gaat niet en juist dan voel je natuurlijk kriebels opkomen. Daarna volgde nog een ct scan van een half uurtje. Uiterst vriendelijke verplegers / laboranten. Kreeg voor het ongemak van de dag ervoor (net als na de eerdere chirurg experience) een uitrijkaart en nu ook een dopper fles van het ziekenhuis. Een vervroegd verjaardagscadeau, wat aardig toch. Nu wachten op de uitslagen, spannend!

Op 14 juli 2017 ontving ik in het patiëntendossier de uitslagen van de scans. Kort samengevat: ‘Uptake in nog redelijke schildklierrest met name links paramediaan in de hals gelokaliseerd. Geen aanwijzingen voor jodium opnemende pathologie elders.’   

Op 21 juli 2017 werd weer bloed geprikt voor de volgende afspraak met dr. A. die op 11 augustus 2017 plaatsvond. Hij had een redelijk positief bericht. Dat op de scans geen aanwijzingen voor jodium opnemende pathologie elders in het lichaam waren, betekende dat er geen uitzaaiingen zichtbaar waren op dat moment. Bloed: Tg bijna op nul. Dat was goed. Het is immers een eiwit dat geproduceerd wordt door schildklier- en dus kankercellen. Daarom wordt het gebruikt als tumormarker. Moest uiteindelijk wel nul (niet waarneembaar) worden.

Dit was het eerste echt (voorzichtig) positieve bericht sinds onze onvoorziene reis begon. Dr. A. was wel nog wat terughoudend. Dat zou later ook wel terecht blijken.  Maar voor nu was het goed nieuws. Hij informeerde nog hoe het was gegaan in de ‘slokken kamer’. ‘Slokken omdat de radioactieve pil met water wordt ingenomen. Je moet het wegslikken.’ Dr. A. werd, de hemel geprezen, iets toegankelijker.