29 augustus 2017 - 8 maart 2018: ‘De werkvloer, een echo, punctie, escape room 2, scans en Tg’.

De eerste werkdagen waren op dinsdag en donderdag. Dat was best wel weer wennen en vermoeiend. Dat laatste blijft toch wel een dingetje. Complete uitputting dekt de lading beter. Alsof de tank in een keer leegloopt en je niet veel meer kunt doen dan als een vaatdoek op de bank liggen. Totale energie ‘drain’. En dat is altijd wel gebleven, die beperking in energie die zomaar komt opzetten. Moeilijk uit te leggen aan anderen, ook dit zie je niet echt aan de buitenkant. Geldt eigenlijk voor die hele rotziekte. ‘Wat zie je er goed uit, je ziet er niets van hè’? Moeilijk je te beheersen dan. In gedachten heb ik al heel wat oorvegen uitgedeeld. In het gekkenhuis (zo noemde een oud collega het kantoor altijd) bijgepraat met de diverse collega’s. Veel van hen informeerden gemeend hoe het er mee ging. Dat hielp echt. Maar, ook velen waren vrij afstandelijk en deden alsof je even weg geweest was voor vakantie. Anderen ontweken je als ze je aan zagen komen. Heb er best een aantal zien wegduiken in mijn ooghoeken. Behoorlijk pijnlijk dat, alsof je iets engs of besmettelijk bij je droeg. De gezichten en namen van die figuren staan in mijn ‘mollen boekje’ gegraveerd. Veel zie of hoor ik ook nog regelmatig. Was wel erg moe toen ik weer thuis kwam. Ook had ik last van bijwerking de medicatie (oa hoofdpijn) en was ik minder stressbestendig, ongeveer 10 kilo zwaarder, wat opgeblazen en het ene moment futloos, dan weer rusteloos, een soort ‘Duracel konijn’. De dosering levothyroxine was meestal 200 microgram per dag, soms 225.

Op 31 oktober 2017 had ik een afspraak met de bedrijfsarts, na een half uur in de wachtkamer wachten, was ik aan de beurt. De arts was vriendelijk en geïnteresseerd. Bij aanvang verliep het wat stroef in die zin dat het medisch dossier niet bleek te zijn overgedragen door vorige bedrijfsarts/-vereniging. ‘Wat mankeert u?’ Echt waar? Ik heb vervolgens al het hiervoor is opgeschreven geciteerd. Arts had het druk met aantekeningen maken. Conclusie: ernstige medische aandoening, intensief behandeltraject, energie beperkingen, niet werken onder druk, werken met deadlines en te veel verantwoordelijkheden. De werkweek bleef vooralsnog beperkt tot 3 dagen.

Op 27 november 2017 weer een echo van de hals. Er werd een vergrote lymfeklier links hoog in de hals waargenomen. De arts werd erbij gehaald om een punctie te verrichten. Geen onvriendelijke man, maar je merkte wel dat hij haast had. Hij moest drie keer proberen voordat hij goed ter plekke kwam met de naald. Geen pijn, maar wel een heel onaangenaam gevoel die naald in je hals. Er werden wat lymfecellen weggehaald voor onderzoek. De zuster wees de arts erop dat er vrij veel bloed zat bij het weggehaalde materiaal. Dat wuifde de arts weg. -Volgens mij was het juist de bedoeling dat er niet te veel bloed bij het celmateriaal kwam omdat dat het onderzoek lastiger maakte, onzuiverder.- Maar ja, als je daar ligt ben je niet zo ad rem.

Het resultaat: matig celrijk punctaat waarin mate hoeveelheid lymfoide cellen wordt aangetroffen in diverse uitrijpingsstadia tegen een achtergrond van bloed. Voor zover te beoordelen in dit onderzochte materiaal geen ortsfremde celpopulatie (zonder maligne cellen dus, voor zover thans te beoordelen).

Uit het bloedonderzoek van 28 november 2017 bleek het volgende: TSH, bijna 0. Dat was te verklaren uit de medicatie die de aanmaak van TSH door de hypofyse blokkeerde. Veel hormonen in je lijf, geen reden voor de hypofyse veel schildklier stimulerend hormoon (TSH) aan te maken. Geen stimulans naar eventuele resterende schildklier-kanker-cellen om te delen. T4 was vrij hoog 24,5 pmol/l, dat was m.i. ook te verklaren door de hoge dosis levothyroxine die ik iedere dag slik. Datzelfde gold voor de T3 waarde, 5,5 pmol/l. Het zijn beiden hormonen die aangemaakt worden door de schildklier, in mijn geval nu door de pilletjes. Er was niet getest op Tg, why? Ik stuurde daarom een mail naar de behandelend specialist dr. A. op 6 december 2017. Ik ontving geen reactie, ook niet op mijn verzoek om een herhaalrecept op 7 december 2017. Bellen naar de afdeling is als een boek zonder woorden, zinloos. In die valkuil was ik eerder al een aantal keer gevallen. Van keuzemenu naar keuzemenu, van digitale wachtrij naar digitale wachtrij en van verkeerde afdeling naar verkeerde afdeling. Je was zo 45 minuten verder. Mijn levothyroxine was bijna op. Het is m.i. van belang dat ik deze dagelijks slik.  

‘Gelukkig’ stond de volgende afspraak bij de internist / endocrinoloog dr. A. gepland op 13 december 2017. In het (niet optimale) celmateriaal dat was afgenomen was dus, voor zover dat kon worden beoordeeld, geen maligne lymfoon (kwaadaardige kanker in de lymfeklier) gevonden. Dat was een hele opluchting. Gelet op de verslagen van de chirurgen na de operaties en de conclusies van de onderzoeken van de pathologen zou de behandeling als volgt verder gaan. Ik was op de wachtlijst gezet voor een volgende opname (voor inwendige bestraling met radioactief jodium). Dat zou waarschijnlijk maart worden. In januari werd de volgende afspraak voor een consult en bloedonderzoek gepland. Hierna zou het bloed weer gecontroleerd worden (tumormarkers) en volgden de  bodyscans. Tg meten had nu voor een volgende behandeling met radioactief volgens de arts geen zin omdat het gevoelig moet zijn om te kunnen worden gemeten? Bij het academisch ziekenhuis zou, naar later bleek, weer heel anders tegen aan gekeken worden. Eerst moesten de schildklierkankercellen die er nog zijn worden aangespoord met de kunstmatige ‘TSH’ prikken (Thyrogen). Ik hoopte toch ook wel een beetje dat de specialist zou zeggen dat ik (bijna) schoon was. Maar zo ver was het helaas nog niet. Hij bleef voorzichtig. Verder dan ‘we zijn op de goede weg’ wilde hij niet gaan. Het consult verliep verder prettig, er was iets meer ‘klik’ ontstaan. Naar aanleiding van mijn vraag over levothyroxine en thyrax, vertelde hij dat het eerste de werkzame stof is en het  tweede een fabrikant, een merk van levothyroxine.

Op 19 december 2017 was de volgende afspraak met de bedrijfsarts. Deze keer maar 20 minuten gewacht. Hij was weer uiterst vriendelijk en empathisch. Dat was fijn. Hij reageerde verbolgen over de wijze waarop mijn leidinggevende dusver met de werkbelasting was omgegaan. Ik was net als voor en na de zomervakantie voor januari 2018 voor 100% ingedeeld. De beperking in aantal uren en belastbaarheid waren niet verwerkt. Thans was er een nieuwe (tijdelijke) leidinggevende. Gelukkig wel gedept in een empathisch sausje. Zij heeft een en ander teruggedraaid.

Op 22 januari 2018 werd ik gebeld door mw. dr. G. Een heel vriendelijke en informatieve arts. Mevrouw berichtte dat er eerder plek was voor opname in de therapiekamer van de afdeling nucleaire geneeskunde voor de behandeling met radioactief jodium. Ik zou nog een keer de volle lading krijgen om de nog aanwezige schildklier- en tumorcellen uit te schakelen. De opname was gepland voor 14 februari 2018 t/m 16 februari 2018. De dag erna werd weer bloed geprikt. Goede prikster deze keer. Is ook wat waard. Soms wil na het prikken je arm wel eens voor dagen blauw/bruin blijven.  

Op 7 februari 2018 startte het jodiumarm dieet weer. Weinig tot geen jozo zout, vis, banketbakkersproducten etc. Op 12 en 13 februari 2018 was het weer tijd voor de injecties thuis met Thyrogen (kunstmatig schildklier stimulerend hormoon, nagemaakt TSH). Hierdoor werden de nog aanwezige schildklier(en dus tumorcelen) gestimuleerd jodium op te nemen, waarna het eiwit Tg werd geproduceerd. Het (radioactieve) jodium zou op 14 februari 2018 in capsule vorm worden ingebracht. Mochten er nog cellen aanwezig zijn, dan is dat later op de scans te zien. Het Tg wordt gebruikt als tumormarker in het bloedonderzoek na de behandeling in de therapiekamer. De waarde moet uiteindelijk 0 worden (niet waarneembaar dan, net juristen)! Dit zou volgens mw. dr. G. het belangrijkste meetinstrument blijven.

Voor de opname op 14 februari 2018 eerst natuurlijk bloedprikken, TSH, T3, 4. Geen goede prikker. Opname in de therapiekamer afdeling nucleaire geneeskunde, 9:30 uur gemeld. Maar 15 minuten hoeven wachten. Toen door het afdelingshoofd naar dezelfde kamer als vorige keer in juni gebracht. Nieuwe kamer was nog steeds niet klaar. Intake door arts interne geneeskunde. Algemeen onderzoekje, of je fit genoeg bent opgenomen te worden etc. Hart, longen en vocht gecontroleerd. Daarvoor zuster, bloeddruk, hartslag etc. Daarna kwam nucleair geneeskundige dr. R.  Capsule ingenomen. Het lange wachten kon weer beginnen. Emoties laten ook nu niet echt het gezicht zien. Dat was tot nu maar een keer (na de eerste diagnose). Ik stond nog steeds in de ‘knok en overlevingsmodus’. Het is toch echt andere koek wanneer het jezelf betreft, ook al heb je het van (heel) dichtbij meegemaakt. Je eigen bestaan is toch wel een groot goed. Ben weer goed verzorgd door zuster Fatima, veel voedsel en andere versnaperingen. De eerste dag niet gemeten, tweede dag 2 keer door dr. M.A. Eerst 40, eind van de dag 26 micro sievert. Helaas geen koffierondjes etc. deze keer. Vrijdag 16 februari 2018, in de ochtend gemeten door mw. dr. G. Aardige betrokken mevrouw. Kans bestaat dat uit scans zou blijken dat er nog iets oplicht in de hals. Tg waarde wordt heel belangrijk, daar zou op gevaren worden. Jodium zou nog een tijd na de behandeling doorwerken. Geen bezoek, maar wel WhatsApp berichten van enkele collega’s en broer ter ondersteuning en belangstelling. Op 16 februari 2018 volgde ontslag uit het ziekenhuis, waarde 6. Voor de verlossende parkeerplaats natuurlijk eerst de bloedafname om de tumormakers, Tg waarde, te meten Ook deze prikker kon er niets van. Ene arm, andere arm. Door lief opgehaald en naar Zandvoort gegaan, lunch aan het strand.

Op 21 februari 2018 volgde de scans. Een van 23 minuten, toen een van 45 minuten, toen van 10 minuten. Ik werd vast gestript met een soort van dwangbuis. Aardige mensen. En een korte wachttijd deze keer! Bij thuiskomst stond me een bloemetje van het werk op te wachten.

De uitslagen van de scans verschenen op 1 maart 2018 in het elektronisch patiënten dossier. Het leek erop dat mw. dr. G. gelijk had. Zij gaf bij de behandeling al aan dat het niet ongebruikelijk zou zijn als er nog een kleine opname in de hals te zien zou zijn. De conclusie: kleine J-131 opnemende haard links regio larynx. Elders geen uptake aantoonbaar. De afspraak met dr. A. was op 8 maart 2018. Hij liet een foto van de scans zien. Kleine opname in de hals dus. Tg-waarde was <1.4 p/mol, onmeetbaar laag. Goed nieuws toch? De dr. vertrouwde het toch nog niet. Wilde eerst intern overleggen met de nucleair geneeskundige, deze scans beter lezen en vergelijken met vorige keer. Waarschijnlijk zou nog een echo met punctie volgen om het laatste plekje te onderzoeken. Medicatie blijft hetzelfde, de waarde van het TSH moet laag blijven. Dr. A. had mijn dossier eerst gister gezien en nog niet kunnen overleggen en hij moest ook nog op skivakantie! Volgende afspraak (en bloed prikken) dus weer over 3 weken. Dan zou duidelijk zijn hoe men verder gaat. We hoopten toch wel op de verlossende woorden, maar zover was het nog niet.