28 januari 2021 - 8 april 2021: ‘Een half jaar’.

Een kleine aanpassing in de dagelijkse dosis levothyroxine heeft natuurlijk  uitwerking op de hoogte van de waarde van het schildklier stimulerend hormoon TSH. Die laatste waarde kan stijgen wanneer de dosis schildklierhormoon iets wordt verminderd en andersom. Dat kan weer lichamelijke klachten veroorzaken gelijk die van een traag of te snel werkende schildklier.

Lagere dosering levothyroxine > lagere waarde T4 > hogere waarde TSH > eventuele bijwerkingen: vergelijk klachten langzaam werkende schildklier. Hogere dosering levothyroxine > hogere waarde T4 > lagere waarde TSH > eventuele bijwerkingen: vergelijk klachten snel werkende schildklier (zie o.a. schildklier.nl). Uit eigen ervaring heb ik gemerkt dat een ‘combi-pakket’ aan klachten ook tot de mogelijkheden behoort.

Het oorsuizen (een mogelijke klacht bij een traag werkende schildklier) is een trouwe gekmakende reisgenoot sinds 2017. Dat is wellicht terug te voeren op het feit dat de schildklier toen al niet meer goed functioneerde vanwege de flinke kwaadaardige tumor die er zich genesteld had. De klachten die opspeelden vanaf het moment dat de schildklier en initiële tumor middels twee operaties verwijderd waren en ik begon met het slikken van 200-225 microgram levothyroxine, zijn eerder uitvoering beschreven. Verlies van levenslust, energie en stressbestendigheid zijn daar bepalender in dan de fysieke klachten. Daar is het deels makkelijker tegen wapenen. Voor de nog steeds voortdurende pijn in het operatiegebied van de derde operatie bijvoorbeeld kan je pilletjes innemen als je er even geen zin meer in hebt. Daarentegen is er weer niets te doen aan het gevoelloos blijven van het rechter gedeelte van de nek vanaf de kaaklijn. Zenuwen zijn daar niet terug gegroeid. Heel irritant is wel dat het af en toe van binnen heel erg jeukt en krabben niet helpt omdat je van buiten niets voelt. Bij het opstaan is het vinden van de lust steeds een uitdaging. Het beste voor mij werkt ongeacht hoe je je voelt toch te beginnen aan je dagritme in huis en voor het werk. Op enig moment kom ik dan vaak toch in een positievere zone. En die probeer ik vast te houden. Is voor de omgeving ook wel fijn. Want we moeten doorgaan, niet waar. En liefst zo normaal mogelijk. In ieder geval tot de tank in de loop van de middag leeg raakt. Met al dat thuiswerken nu is het wel mogelijk dan even rust te pakken. De stress(on)bestendigheid is ook wel een ding. Zodra zaken even iets anders lopen dan gewoon of bij stapeling van werk, maar ook wanneer onrecht speelt en mensen onredelijk of oneerlijk doen, dan ontstaat een soort kortsluiting dat zich (gelukkig alleen in de gedachten) visualiseert in fysiek geweld en in de echte wereld in een passieve terugtrek schildpad houding. Zoek het maar uit. Dat gebeurt eigenlijk best vaak op de werkvloer. 

De TSH waarde was (met een doel) steeds laag (rond de nul) en de T4 waarde hoog (rond de 24). De meeste toen beschreven klachten passen bij klachten die kunnen opspelen bij een te snel werkende schildklier. Bij de eerdere vermindering van de dagelijkse dosis levothyroxine naar 175 microgram per dag merkte ik niet heel veel verandering. De endocrinoloog dr. D. durfde het aan, gelet op het feit dat de tumor(Tg)marker al 3 maanden 0 (< 1,4) was, de dosis te verlagen naar 150 microgram per dag. ‘Wellicht voelt u zich dan wat beter.’

Verandering werd wel merkbaar, maar niet ten goede. Vermoeidheid (totale uitputting na iedere inspanning), lusteloosheid, hoofdpijn en kortademigheid (benauwdheid) voeren de boventoon. Vooral dat laatste was best eng. Kouwelijkheid, verminderde concentratie en nervositeit bij stressmomenten waren er ook. Merendeel zijn dit volgens mij weer bekende klachten die kunnen optreden bij een langzaam werkende schildklier. Zou de T4 waarde zoveel zijn verminderd? En wat is de TSH waarde nu? Die zou waarschijnlijk niet meer rond de 0 schommelen. Echter, hoe vervelend ook die bijwerkingen, daar moet uiteindelijk door een goede afstemming tezamen met de endocrinoloog wel uit zijn te komen. Het belangrijkste is toch wel dat de kanker weg blijft. Het zou toch geweldig zijn om van 3 naar 6 maanden ‘schoon’ te kunnen. In spanning daarom op naar de volgende controles bestaande uit: bloedprikken voor de hormoonwaarden TSH en T4 en natuurlijk de eiwitwaarden/tumormarker Tg alsook een echo met eventueel een echogeleide punctie. Vooral de tumormarker Tg (in samenhang met de echo en punctie) zijn de belangrijke meetinstrumenten. Mochten de uitslagen weer goed zijn dan is er echt een begin.

Echt naar de toekomst kijken durf ik echter pas bij een jaar. Het zwaard van Damocles hangt nog wel aan een paardenhaar boven mijn hoofd. Dat heeft ook te maken met een eerdere goede tijding rond Pasen 2018. Een jaar later werd gemeten dat de kanker in uitgezaaide vorm terug was en volgden weer opnames voor bestraling en operaties. Daar moet wel bij gezegd worden dat ik toen nog onder behandeling was in het regionale ziekenhuis en dat ik bij de behandelend internist toch af en toe het gevoel had dat hij niet graag wilde meten om zo minder te hoeven weten en vervolgens te doen. Hoe deskundig, ervaren en aimabel hij ook was. Hij was wel heel erg van het ‘downsizen’. Dat houdt het dossier overzichtelijk. Ik heb vaak (tijdens de consulten en per mail) gevraagd bij de controles niet alleen te prikken voor de hormoonwaarden, maar ook voor de Tg-waarde. Daar werd niet op gereageerd. Vaak volgde een kleine mompel dat het de volgende keer misschien wel weer zou worden gedaan. En dan drong ik verder ook niet aan. Ben dan toch snel geneigd weer te vervallen in de hiërarchische en afhankelijke ja dokter, nee dokter rol. Dat gaat in het academisch ziekenhuis wel beter moet ik zeggen. Wat jongere betrokken artsen en specialisten. Toegankelijke actieve en op handelen gerichte vakmensen waar je iets tegen kunt zeggen en die snel inhoudelijk reageren en doorpakken. Het is ook wel zaak jezelf voor een consult goed in te lezen op de materie en je vragen op te schrijven en zo mogelijk met zijn 2-en te gaan. De een stelt de kritische vragen en dringt aan op snelle(re) behandelingen en voortvarend oppakken van onderzoeken, de ander relativeert, sust en gooit wat humor in de strijd. Ik weet dat ik niet de enige ben met die rotziekte en er veel ergere vormen zijn, maar het blijft wel een kwaadaardige vorm van kanker die je kan opvreten. Heb dat een paar keer van dichtbij meegemaakt en dat gun je niemand. Zo mensonterend. Als je zelf in aanraking komt en blijft komen met die draak dan spoken die beelden ook constant door je hoofd. Ten koste van alles wil je voorkomen te worden opgevreten. Je komt in een overlevingsmodus. Dat vreet energie, zeker als de ziekte met de hem uitgezaaide uitkomst steeds terugkomt. Toen de internist in het streekziekenhuis een jaar na de eerste nul-meeting van de Tg eindelijk naast de hormoonwaarden ook op de Tg-waarde liet prikken, bleek het goed mis te zijn. Waarna doorverwijzing naar het academisch ziekenhuis volgde, waar nieuwe behandelingen zouden volgen. Was daar toen helemaal niet blij mee, om van die vertrouwde plek en behandelaars naar de ‘grote’ stad te moeten. Het voelde een stap terug te moeten doen op de ladder. Dat bleek overigens anders. Achteraf had ik veel eerder in het academisch ziekenhuis behandeld willen worden. Zoveel meer kennis, kunde en slagvaardigheid. Nu zou ik ontzettend blij en opgelucht zijn als het na 6 maanden nog steeds goed is, maar echt doorademen durf ik pas na een jaar. 

Op 23 maart 2021 was het zo ver. Eerst bloedprikken in het Vumc. Wat een fijne prikster en vriendelijke verpleegkundigen. Zoveel beter dan de lokale prikposten en ziekenhuizen, om van artsen in opleiding maar te zwijgen. Ik heb wat lekkende en daarna blauw-beurse armen gehad na aanhoudend gepruts met naalden en infusen. In dit academisch ziekenhuis is het altijd lente in de ogen van de doktersassistente. Voor je met de ogen hebt geknipperd, ben je geprikt en zijn alle buisjes gevuld. Met een pro forma pleistertje (daar vraag ik altijd om omdat ik dan wat extra aandacht hoop te krijgen van mijn lief), sta je zo weer buiten. Daarna naar het Imaging Centre voor een echo. Gelukkig weer bij de ervaren radioloog dr. de G., waar ik al eerder ben geweest. Vriendelijke baliemedewerkers, assistenten en verpleegkundigen ook daar, dat stelt een patiënt op zijn gemak. Het maken van de echo duurde niet heel lang Ik word alleen altijd een beetje zenuwachtig als, nadat de gel weggeveegd is, de nek wordt gedesinfecteerd. Dat gebeurt ingeval er een punctie gedaan moet worden, dan is maar vast ontsmet. Aan de rechterzijde van mijn, na de operatie van januari 2020 gevoelloos gebleven hals, werden nog maar 2 kleine lymfen gezien, op niveau 1 en 2. Die waren nog even groot als bij de vorige controle echo. Dat is goed. Aan de linkerkant werden lymfen gezien op niveau 1, 4 en 6. De laatste was iets groter in vergelijking met de plaatjes van de vorige echo. Iets groter ook dan de gehanteerde marge, dus dat betekende helaas dat er een punctie gedaan moest worden om daarna te onderzoeken of het een nieuwe metastase betrof. Terwijl de radioloog zich klaarmaakte mompelde ik (iets te hard) shit! De verpleegkundige hoorde het en reageerde wel oké. Ik heb zo’n hekel aan dat puncteren. Een heel naar gevoel als ze met een naald je nek ingaan op zoek naar de betreffende lymfe en dan maar hopen dat ze het ding in 1 keer goed kunnen aanprikken om wat weefsel weg te halen. Als het niet lukt dan nog een keer en nog een keer. Daarna wordt een eerste scan gedaan door de arts om te kijken of er voldoende weefsel om te onderzoeken, is weggehaald. Anders heeft het geen zin het naar het lab te sturen, dan kan de vraagstelling: ‘metastase?’ niet worden beantwoord. Hier was gelukkig een ervaren arts aan het werk. Hij hoefde de procedure maar 1 keer te doen. Hij scande het weggenomen weefsel onder de microscoop. Het was goed genoeg om te kunnen worden onderzocht door het lab. Ik mocht weer weg. 

De punctie had ik niet verwacht. De te verwachten uitslag daarvan en nog meer van de Tg-waarde zorgden voor wat rusteloze nachten. Dat de werkgever in die week het besluit van de UWV en mijn herplaatsingsbesluit (met onderliggende beperkingen) zonder schroom met de voeten trad, hielp ook niet. Ik werk daar graag, inhoudelijk verantwoordelijk werk met merendeels fijne collega's en op een te gekke locatie. Maar de bestuurscultuur is nog wel gesloten, strikt hiërarchisch en danst voort zonder al te veel intrinsieke empathie. Eigenlijk zouden er, zeker gelet op het publieke debat in deze tijden, wel wat nieuwe danspasjes aangeleerd mogen worden. Vanaf 26 maart 2021 begonnen de uitslagen binnen te druppelen. Eerst de T4 en TSH waarden. Die waren 16,7 en 7,4. T4 een stuk lager dus sinds de nieuwe lagere dosering levothyroxine en de TSH behoorlijk gestegen. Dat verklaarde denk ik wel de klachten die ik nu ervaar. Benieuwd wat de internist hiervan zou vinden. De dag erna ontving ik de uitslag van de punctie. In het rapport van het lab werd aangegeven dat er onvoldoende celmateriaal was, zodat geen diagnose kon worden gesteld. De volgende dag kreeg ik weer een mailtje van het ziekenhuis dat in mijn patiëntendossier weer een nieuwe uitslag gereed stond. Dat kon niet anders dat de Tg-waarde zijn. We hebben samen de app geopend en gekeken: Tg-waarde = 1,4. Dat betekent nog steeds niet waarneembaar!! Het is nog steeds goed dus, yes! Ik zit nu al op een half jaar. Dankbaar! Heel benieuwd wat de internist nu te zeggen heeft.

Het consult om de uitslagen te bespreken was op 7 april 2021. De internist was tevreden over de Tg-waarde. Het zag er nog steeds heel goed uit. Hij wist desgevraagd ook de uitslag van de punctie beter te duiden. Hij vertelde dat de radioloog een ervaren arts is en wanneer er geconcludeerd wordt dat onvoldoende celmateriaal is gevonden om een diagnose te kunnen stellen, betekent dat er geen kankercellen zijn gevonden. De TSH waarde is wel te hoog. De dosis levothyroxine wordt weer teruggebracht tot 175 microgram, ook in de hoop dat de klachten dan wat afnemen. Ik blijf nog onder 3-maandelijkse controles. De volgende is komende juni.

Voor nu een half jaar schoon! Zo blij mee. En met mij natuurlijk de gezinsbubbel en een handvol trouwe nog steeds geïnteresseerde volgers. Dankbaar ook daarvoor. Ben zelfs zo brutaal geweest om het goede nieuws tijdens een van de tegenwoordig gewoon geworden skype-werkoverleggen, tussen al het klein leed door, te vermelden. Positief nieuws dat door sommigen gelukkig middels latere reacties op waarde werd geschat. Door anderen ook niet, maar dat maakt allang niet meer uit. Dat zijn schaduwen. Alhoewel 1 reactie op kantoor de dag na mijn mededeling, door een collega ook aanwezig bij voornoemd overleg, mij wel is bijgebleven: ‘Oh ja, jij bent er ook nog steeds’, zei het in het voorbijgaan.