9 april 2021 - 13 oktober 2021: ‘Een jaar!’

De tijd vliegt voorbij. Ook als het goed gaat. Wel nog om de 3 maanden de academische witte Vu-molen in. Geruststellend, mocht het niet goed zijn dan zijn de lijnen kort en behandelingen adequaat. Liever helemaal niets meer natuurlijk. Maar de zeldzame vorm van schildklierkanker die mij al jaren in de greep heeft, Hurthle-celkanker, heeft een grote kans maanden of jaren later terug te komen (een hoger recidiefpercentage). Dat bleek ook wel uit de uitzaaiingen onder meer naar de lymfeklieren.

Omdat Hurthle-celkanker meestal geen symptomen heeft, groeit de kanker jarenlang langzaam en kan deze verspreiden naar de lymfeklieren die hun werk doen om de kankercellen vast te leggen voordat ze zich verder kunnen verspreiden. De kankercellen komen in feite vast te zitten in de lymfeklieren, zoiets als een filter. Het lichaam kan de kanker niet uit dit filtersysteem verwijderen en daarom beginnen de kankercellen te groeien in de lymfeklieren. Deze vorm van kanker is helaas minder vatbaar voor een behandeling met radioactief jodium, normaliter een probaat middel om schildklierkankercellen te vernietigen. De enige echte rem voor en bij nieuwe uitzaaiingen is een operatie, met als deksel op de pan een dagelijkse hoge dosis levothyroxine. Een deksel omdat de kankercellen reageren op het schildklier stimulerend hormoon (TSH) dat door de hypofyse wordt uitgescheiden. De schildklierhormoonpillen (levothyroxine) resulteren in verlaagde TSH-hormoonspiegels en een lager potentieel voor resterende microscopische kankercellen om te groeien. Al is het geen garantie, zoals ik heb ervaren.

In weer een operatie heb ik geen zin meer. Niet zo zeer door de bijkomende omstandigheden als het helen, de littekens, het gevoelloos raken van delen van de nek en inmiddels dagelijkse pijn van littekenweefsel, als wel door de koude en totaal afhankelijke aanloop richting de operatie door de blauwe brigade. Iedere 3 maanden wanneer de uitslagen van het bloedonderzoek, echo, punctie en/of scan in de MyChart-app van het Amsterdam UMC via sms worden aangekondigd, schiet het stressniveau eventjes omhoog. Als eerste, vaak op de dag van het onderzoek al, zijn de TSH en T4 waarden te zien.

Zo ook op 9 juni 2021. De TSH-waarde was 1,4 mU/L en de T4 had een waarde van 23,9 pmol/L. Die waarden waren te verwachten. Zeker als je dagelijks een relatief hoge dosis levothyroxine slikt. De laatste tijd is het 175 microgram. Daar voel ik me beter bij dan de 200 en 225 microgram. Het is nog steeds zo dat het wat bijwerkingen geeft, als in eerdere blogs beschreven, maar het dient een doel en dit is wel te doen. Al is het nog steeds zo dat zodra de dingen niet lopen volgens het spoorboekje de trein wat ontspoort. Het blijft belangrijk impulsen die het stressniveau doen stijgen te vermijden en de beperktere energie goed te verdelen. Op het werk lukt dat redelijk. Niet altijd. Van een inclusieve e​​n diverse organisatie, waar het deelnemen met een fysieke en/of mentale beperking is omarmd, is geenszins sprake. Het blijft bij veel woorden en projectjes voor de bühne. De meest belangrijke uitslag die van de Thyreoglobine, die als tumormarker gebruikt wordt, laat altijd een paar dagen op zich wachten. Die melding, dat bericht openen, is nog best spannend. Dat doen we altijd samen. Zo ook nu. De uitslag: Tg < 1,4 pmol/L, niet waarneembaar! Nog steeds goed dus! Op 30 juni 2021 was vervolgens het consult met de internist en endocrinoloog. Hij was uiteraard tevreden. Het zag er allemaal nog steeds heel goed uit. De volgende controles werden ingepland voor september.

Op 22 september 2021 was het weer zover. Een volgende controle light: bloedprikken voor de TSH, T4 en Tg-waarden. De eerste 2 kon ik weer dezelfde dag al terugzien: 0,41 mU/L en 24, 3. De uitslag van de tumormarker volgde die zondag: Tg < 1,4 pmol/L! Yes, een jaar! Het consult met de internist daarop was op 13 oktober 2021. De professor was nog steeds tevreden. De levotheroxyne blijft op 175 microgram en de volgende controles weer over 3 maanden. Een verlenging naar bijvoorbeeld 6 maanden zit er vooralsnog niet in. Misschien als het de volgende keer nog steeds goed is. Begin januari 2022 weer bloedprikken, een echo en hopelijk geen punctie. Op 19 januari 2022 het volgende consult. Mochten de uitslagen dan nog steeds goed zijn dan begin ik er echt vertrouwen in te krijgen.