6 oktober 2020 - 27 januari 2021: ‘Levothyroxine & Thyreoglobuline’.
Levothyroxine is een schildklierhormoon. Het neemt eigenlijk de functie van de schildklier over. Het schildklierhormoon is nodig voor allerlei processen in het lichaam, zoals lichaamsgroei, stofwisseling (en is daardoor van invloed op vrijwel elk orgaan in het lichaam) en verstandelijk vermogen. Wanneer schildklierhormoon moet worden aangemaakt, scheidt een klier in de hersenen (de hypothalamus) TRH (thyrotropine releasing hormoon) af. Dit zet een andere klier in de hersenen (de hypofyse) aan tot de uitscheiding van TSH (thyroïd stimulerend hormoon). TSH stimuleert de binding van jodium in de schildklier(cellen), wat nodig is voor de aanmaak van de schildklierhormonen T3 en T4. Als er voldoende T4 is, wordt de aanmaak van TSH geremd. Een dagelijks hoge dosering Levothyroxine zorgt ervoor dat er meer dan voldoende T4 is, waardoor die remmende werking blijft. En dat wil je juist bereiken om de stimulans tot binding van jodium in mogelijk nog aanwezige schildklier(kanker)cellen weg te nemen. Die cellen, indien nog aanwezig, mogen niet gaan werken / delen / groeien. Vlak voor een behandeling met radioactief jodium daarentegen wordt de TSH spiegel juist kunstmatig opgejaagd door kunstmatig TSH (Thyrogen) in te spuiten, zodat de slechte schildklierkankercellen ‘hongerig’ worden naar jodium, deze radioactief gemaakte jodium opnemen en zo kapot gemaakt worden. Al geldt dit helaas dus niet voor alle varianten schildklierkanker.
Na de eerste twee operaties waarbij de schildkier (met tumor) werd verwijderd, werd ik genoodzaakt het schildklierhormoon dagelijks in tabletvorm te slikken. Het lichaam kan een poosje zonder schildklierhormoon, maar zeker niet te lang. Door een steeds verder dalende schildklierhormoonspiegel in het bloed ontstaan er toenemende klachten van hypothyreoïdie, zoals bijvoorbeeld kouwelijkheid, een vertraagde hartslag, obstipatie en traagheid in bewegen en denken.
In het tablet is precies hetzelfde hormoon dat de eigen schildklier maakt. Het hormoon is onder verschillende namen verkrijgbaar, zoals: Eltroxin, Euthyrox, Thyrax, Levothyroxine, Novothyral, Thyrofix en Tirosint. Het schildklierhormoon uit het tablet heeft in cellen en weefsels dan ook dezelfde werking als het eigen schildklierhormoon. Werkt de schildklier nog gedeeltelijk dan vullen tabletten het tekort aan. Wanneer de schildklier niet meer werkt of is verwijderd, zoals in mijn geval, vervangen tabletten de hele schildklier.
De hoge dosering die schildklierkankerpatiënten veelal krijgen kan echter wel tot bijwerkingen leiden. Mijn tot heden dagelijks ervaren bijwerkingen van de hoge dosering (2017-2020: 200-225 microgram), naast de nog immer zeurende pijn in het voorlaatste operatiegebied en de gevoelloosheid van de rechterzijde van mijn hals vanaf de kaaklijn, zijn nu de volgende: een gejaagd gevoel (rusteloosheid), toegenomen stoelgang, huiduitslag met jeuk, dagelijkse hoofdpijn, slapeloosheid, toenemende eetlust, spierkrampen, stressonbestendigheid, verwardheid, prikkelbaarheid en bij vlagen hyperactiviteit. Tevens psychische klachten zoals emotionele labiliteit, vermoeidheid, angstgevoelens en een algeheel gevoel van onbehagen (iedere dag weer heerlijk opstaan). De thans tot 175 mg verlaagde dosering brengt daarin nog geen verbetering. Als je naar de bloedwaarden kijkt toen de schildklier er nog (gedeeltelijk) was, is te zien dat de TSH (natuurlijk) een waarde had (rond de 1,5 mUl) en de T4 rond de 14 pmol/l. Ik stel me zo voor dat de klieren in de hersenen en de schildklier die normaliter voor de hormoonproductie zorgen en de afnemende organen, communicerende vaten zijn. Soms heeft het lichaam meer nodig, soms minder. Dat communiceren gebeurt nu niet meer. TSH rond de nul houden, was het motto en de T4 hoog (rond de 23). Dat is met een zeer goede reden, maar zodra het mogelijk is (wanneer de kanker langer weg blijft) ben ik er wel voor tezamen met de internist op zoek te gaan naar een dosering waar je je beter bij voelt en genoemde bijwerkingen iets afnemen.
Op 23 december 2020 mocht ik weer naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek, waarvan de Tg-meeting natuurlijk het belangrijkst was. Spannende kerstdagen. Op 4 januari 2021 ontving ik de uitslagen. TSH: 0,8, T4: 23,6 en de Tg < 1,4, nog steeds niet waarneembaar dus!!! Nu ongeveer 3 maanden ‘schoon’, yes. Het langverwachte handvat na 7 ziekenhuisopnames is er nu echt. Nu zien uit te bouwen.
Op 27 januari 2021 was de volgende afspraak met de internist. Hij vertelde (of bevestigde) dat op dit moment geen sporen van schildklierkanker in het bloed te vinden zijn. Hij houdt me nog wel scherp in de gaten. De internist durfde het ook aan de medicatie te verlagen naar 150 microgram per dag, ook omdat de waarde T4 nog niet echt minder was geworden. Hij vertelde ook dat de hoge dosis Levothyroxine wel een hulpmiddel is, maar niet het belangrijkste gereedschap in het gevecht tegen de kanker. Dat blijven de operaties. De meest recente was geslaagd, de kanker al drie maanden weg, nu kan de deur naar een beter welbehagen wat open. ‘Misschien dat u zich nu wat beter gaat voelen.’ Ik kijk daar zeker naar uit. Heb het recept dezelfde dag nog ingewisseld bij de apotheek. Eind maart 2021 zijn de volgende controles: bloedwaarden en een echo.
4 reacties
Nou. Mooi. Fijn iets positiefs. Stom dat dat schildkliermedicijn zoveel vervelende bijwerkingen heeft.
Veel sterkte!
Hi, Ik volg je blog al een tijdje met belangstelling.
Dit echt goed positief nieuws, super om een nieuw jaar mee te beginnen!
Tijd voor elke dag gebak 🥮 en 🥂 champagne🍾.
Groetjes,
Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik een te traag werkende schildklier heb. Waarschijnlijk veroorzaakt door de bestralingen die ook in mijn hals heb gehad. Moet over 6 weken weer prikken en daarna hoor ik meer. Geen idee wat ik kan verwachten. Ik lees in jouw blog dat er veel verschillende medicijnen voor zijn met veel verschillende bijwerkingen. Sta niet te springen om dat traject in te gaan. Wat fijn dat de kanker weg is.
Groetjes Bianca
Jou traject is enigszins anders dan die van mij geweest wat betreft de periode van onderdrukt houden van de TSH. Maar ik had wel dezelfde klachten als jij bij een te hoge dosering en mocht gelukkig na iets minder dan twee jaar omlaag met de dosering. Ben inmiddels gezakt van 200 naar 112 mcg, maar de endocrinoloog wil wel dat de TSH onder de 2 blijft. Gelukkig was de laatste meting TSH na 3 maanden 112 mcg 1.2. ik voel me tot nu toe bij deze dosering nog echt het beste. Ik hoop dat jij ook snel nog verder mag zakken want het kan je kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren.
Groetjes Caroline