Zo fijn om thuis te zijn

Nou en of. Maar wel klote met dat gaatje boven mijn stoma, gebarentaal en schrijven. Tot Lucie op het idee komt om het bovenste stuk van de pleister af te knippen. Dat leek mij niet zo'n goed idee, maar zoals altijd, of meestal dan toch, had ze gelijk. Ik kon weer woorden boeren, zo klinkt dat tenminste in mijn oren, anderen zeggen nu dat ik goed verstaanbaar ben. Toen nog niet zo.
Twee keer per dag de zorg die het lintverband uit het gaatje komt verschonen, eruit lukt prima, gewoon aan het stukje trekken wat eruit hangt. (Wel boven een diep bord, want het wondvocht loopt er met een hoeraatje uit). Erin is lastiger, want waar begint het en welke kant loopt dat gat op, naar linksboven dus, zeven centimeter..
Steeds komt er een andere zorgverlener en het is al zo'n gedoe om dat lint weer in dat gaatje te proppen. We hebben er genoeg van en Lucie doet het voortaan zelf wel.
Ik ben inmiddels ingestort. Slapen gaat niet meer, zoveel verdriet, angst, boosheid om dat stomme gat in mijn keel. Ik kan alleen nog maar de hele dag op de bank of boven op bed liggen en vlieg tegen alle muren op en huil wat af. Nog nooit zo somber geweest. Het ziekenhuis was ook niet leuk, maar dit en gewoon thuis.
Goed twee weken thuis, dan overlijd Bart, de broer van Lucie. Slokdarmkanker. De laatste periode ging het zo snel, dat zijn uitdrukkelijke wens om thuis te mogen sterven niet meer ingevuld kon worden. Hoeveel kan een mens dragen en hoe lang? Het leeghalen van zijn huis, dat heeft haar enorm geraakt. Een leven verdwijnt grotendeels in de kliko of op de stort bij het grofvuil. Wij moeten ook maar eens gaan opruimen, uiteindelijk wordt toch alles weggegooid.Vrolijke gedachten hebben wij soms he? Voor de crematie ga ik met mijn pas verworven stoma voor de eerste keer een groep mensen tegenkomen. Een maand na de operatie. Ik schaamde me kapot. Is dat tijdelijk John? Nee hoor, zo ziet levenslang eruit!
Niet meer aan dat gaatje komen zegt de oncoloog, laat maar dichtgaan. Yippie, dat lukt al na een week. Was het een fistel geweest dan had het wel zes maanden kunnen duren. Komt allemaal door die bestraling, net als die dunnen huid, waardoor die pleister zo pijnlijk is.
Met de depressie gaat het steeds beter, met de depressie wel, met mij niet, mentaal en fysiek en wat ik altijd geweigerd heb ga ik toch doen. Antidepressiva. Oxazepam had ik al. Lorazepam voor het slapen gaan. Van alles wat dus. En elke dag boodschappen doen bij de Appie, daar kennen ze met ondertussen. Voetje voor voetje vooruitgaan.... Het moet!

Half vier was het vannacht. Bij de buurtjes geweest na twaalf uur. Daar kwam zo'n beetje de halve buurt aan. Niemand deed raar over mijn praten met dat doppie op mijn keel. Weer een kleine overwinning op mezelf dat ik met Lucie ben meegegaan. Beetje tegenvaller is wel dat mijn stemprothese (een membraam tussen mijn luchtpijp en slokdarm) vanochtend spontaan is gaan lekken. Dus alles wat ik drink loopt rechtstreeks mijn luchtpijp in. Da's niet fijn zal ik je zeggen.De prothese is drie weken geleden nog vervangen terwijl die twee tot drie maanden mee zou moeten gaan. Heb ik weer. AvL gebeld, vandaag om 6 uur kan ik terecht, gelukkig. Dat de oude er met geweld uitgerukt wordt en de nieuwe er met iets minder geweld ingedrukt wordt nemen we op de koop toe. Je kan niet alles hebben.