De eerste week (4-8 april 2022) van de intake en screening voor de DRUP-studie zit erop!
Dit was me het weekje wel….. Vorige week veel heen- en weer gebeld met afdeling Research. Er kwam niet meteen duidelijkheid over afspraken. Uiteraard waren de radiologen, artsen en research verpleegkundigen achter de schermen wel voor me bezig om dingen in te plannen. Maar het blijft lastig als je continue je telefoon in de gaten moet houden en niet weet waar je aan toe bent.
Vrijdag 1 april, géén grap, werd ik gebeld en wist ik eindelijk hoe de planning eruit ging zien.
Lees verder op mijn blogspot site .
Ik houd jullie op de hoogte.
Lieve groetjes,
Marianne
3 reacties
Lieve Marianne,
Ik heb vanavond jouw blogs gelezen. Wat een weg heb jij sinds 2000 afgelegd zeg. En nu meewerken aan het DRUP experiment..... dapper van je. Ik hoop zo dat het iets voor je doet.
Ikzelf weet sinds augustus 2018 dat ik de "silent killer" in me heb. Uitgezaaid naar beide longen en een vlek bij mijn lever. Ik heb buiten een buikoperatie, om de tumoren en eierstokken te verwijderen, alleen hormoontherapie, omdat ik wilde kiezen voor kwaliteit van leven ipv kwantiteit . Momenteel voel ik me heel goed, maar heb inmiddels wel een klaplong, twee keer een longontsteking, opname op de palliatieve afdeling, corona, en herseninfarct en revalideren achter de rug. Tot zover kwaliteit haha. Klinkt als heel veel leed, maar toch ervaar ik dat niet zo want ik leid en leuk en productief leven. Maar soms zou ik willen dat er een kant en klaar handboek was voor dit soort situaties, maar helaas is elke persoon, situatie, behandeling en uitkomst uniek en kunnen we er geen exacte wetenschap op los laten.
Ik hoop dat de DRUP therapie aanslaat en kijk uit naar je volgende update. Tot dan sterkte en veel liefs
Gewoon Moon
Lieve Moon,
Bedankt voor je lieve bericht. Jij klinkt ook als een positief ingesteld mens. Het blijft raar tóch, dat je een heel slechte diagnose krijgt en er bijna 4 jaar later nog steeds bent! Het klopt wat je zegt, er is simpelweg geen handboek, omdat het bij iedereen anders is. We hebben allemaal een zelfde soort, maar daar binnen weer types en dan ook nog varianten! En dan kun je ook nog heel andere reacties of bijwerkingen krijgen dan de meeste lotgenoten. Er doorheen gaan, het over je heen laten komen én ervaren is het enige wat je kunt doen. Veel mensen zeggen ook dat ze het zó knap van me vinden hoe ik ondanks alles zó positief in het leven sta. Dan zeg ik altijd; "Er is nog genoeg om voor te leven en van te genieten. Als ik iedere dag zou denken ik ga misschien heel snel dood, dan ging ik meteen wel liggen"!
Gelukkig voel ik me over het algemeen ook best oké. Ik ben ook met weinig tevreden hoor. Ik kan nu nog maar een klein rondje wandelen met mijn klotsende buik van het vocht. Dat geeft een heel vervelend weeiïg en misselijkmakend gevoel. Maar ja, ik kan nog steeds een rondje wandelen!
Jij hebt ook al een heel traject achter de rug zeg! Dat valt ook allemaal niet mee! Nog een wonder dat je al die complicaties hebt overleefd! Wat je zegt, kwaliteit van leven is héél belangrijk! Op sommige momenten als het écht niet anders kan, verleg je even je grenzen. Zolang je maar weet, dat het na die tijd weer beter wordt.
Ik zag dat je ook een blog schrijft. Ik ga het binnenkort ook lezen en zal je volgen. Ik wens jou ook heel veel sterkte en succes met alles wat je doet.
Lieve groetjes,
Marianne
Lieve Marianne,
Alles wat je zegt is zo herkenbaar en invoelbaar, daarom ben ik ook blij dat ik dit platform actief ben gaan gebruiken. Buiten het feit dat er erkenning en herkenning is, bieden de blogs troost, toveren ze soms een glimlach op mijn gezicht, leggen ze de ene keer een knoop in mijn maag, of rolt er een verdwaalde traan over mijn wang, maar in alles zit een leer. En de positieviteit en humor die ik hier tegen kom waardeer ik meer dan ik kan zeggen. En dat is het allermooiste.. je hoeft niet altijd wat te zeggen. We begrijpen elkaar ook zonder woorden.
Ik blijf je volgen en ik weet zeker dat wij elkaar vaker gaan spreken.
Tot dan, pluk ik de dag, als jij dat ook doet.
Liefs Gewoon Moon