Over mij
Zie mijn Blog op: http://marianneke2012.blogspot.nl/
Ik heb in maart 2022, in overleg met mijn oncoloog besloten om te starten met de deelname aan een experimenteel onderzoek naar een zgn. doelgerichte therapie (of targeted therapy) voor het behandelen van de uitzaaiingen van eierstokkanker. Ik heb een bijzondere variant, nl. Een zgn. LGSOC, Low-grade serous ovarian carcinoma. Kenmerk daarvan is dat het langzaam groeit. Daarnaast is er sprake van een zgn. BRAF mutatie. In deze studie wordt uitgeprobeerd of bestaande medicatie voor de behandeling van Melanoom en darmkanker óók werkt bij eierstokkanker. Ik ben namelijk uitbehandeld uit het oogpunt van de reguliere behandelmethoden voor deze ziekte. Ik leef al sinds december 2000 met eierstokkanker.
Achtergrond:
In december 2000 werd ik op 39 jarige leeftijd geconfronteerd met eierstokkanker. Fase III-B en CA125=980. Het gevolg was een operatie voor de verwijdering van baarmoeder, eierstokken, vetschort. 6 Chemokuren Taxol/Carboplatin. Na de operatie en chemokuren zakt de CA125 onder de 30 en is daarna 11 jaar stabiel en bleven de uitzaaiingen onder de radar.
In januari 2012 stijgt de CA125 naar 81! Het beeld van de PET-scan: uitzaaiingen o.a. in lymfeklier rechterlies en in div lymfeklieren tussen gebied van de nieren naar de bekken, bij buikslagader en holle ader.
In april 2014 is de CA125 182. Nieuwe uitzaaiingen in kleine bekken, tussen lever en achter maag. De gynaecoloog besluit tot een voor die tijd bijzondere aanpak: Een debulking operatie op 1 mei 2014. Alle zichtbare uitzaaiingen zijn weggehaald! De CA125 komt na 5 jaar weer onder de 30 grens!
In 2015 zijn de uitzaaiingen weer mondjesmaat terug gekomen. Juli 2015 ontstoken blindedarm verwijderd, waarop uitzaaiingen aan de buitenkant zijn gevonden. De CA125 stijgt in 2016 naar 124. Op de scan zijn nieuwe uitzaaiingen rondom darm en diverse klieren te zien. We proberen een hormoontherapie met Tamoxifen en Anastrozol. Helaas zonder effect. De tumor is niet hormoongevoelig.
Februari 2018, de tumormarker is gestegen naar 550. Mijn conditie is geleidelijk afgenomen. We besluiten medio juni te starten met een chemokuur. Op eigen initiatief ben ik begin maart naar een orthomoleculair diëtist gegaan, omdat ik heel fit de chemo in wil gaan. Ik ben gestopt met het gebruik van toegevoegde suikers en volledig gestopt met het drinken van alcohol. Op de dag van opname 5 juni, blijkt mijn tumormarker gezakt te zijn van 550 naar 465! De oncoloog besluit om af te zien van chemokuren! In de maanden daarna zakt de CA125 naar 357! Ik ben 15 kilo afgevallen. Ik voel me goed.
Helaas was het van korte duur. Vanaf begin 2019 begint de CA 125 weer te stijgen. Ondertussen waren de uitzaaiingen ook doorgedrongen in het bovenlichaam o.a. op het longvlies waardoor er vocht tussen de longvliezen ophoopte. Begin 2020 moest dit afgetapt worden. We besluiten dan toch te starten met een chemokuur, Caroboplatin/Caelyx. Na 5 kuren gestopt omdat de werking tegenviel. De CA125 was licht gedaald maar de PET scan gaf weinig verbeteringen. In augustus 2020 moest het vocht weer afgetapt worden. Om te voorkomen dat dit vaker ging voorkomen werden de longvliezen geplakt.
Sinds eind 2021 neemt ook de ascites (buikvocht) toe. In maart 2022 moest het worden afgetapt (4 liter). Dit was de aanleiding om te starten met de deelname aan de zgn. DRUP studie. Ik krijg straks medicijnen voor de behandeling van Melanoom en darmkanker (met BRAF mutatie) in de hoop dat ze ook werken ter behandeling van de eierstokkanker (van mijn variant LGSOC met BRAF mutatie).
