Kwaliteit of kwantiteit? Kiest u maar.

De enquêtevraag over kwaliteit of kwantiteit van leven is onzinnig en verwarrend. Ik ga je vertellen hoe het in elkaar zit. 
Een indringende blog. 
Maar eerst:

Waarschuwing. 
Deze blog bevat een lijst met nare gevolgen, complicaties, die uitgezaaide prostaatkanker kan hebben. Als je dat te akelig vindt om te lezen, lees de blog dan niet!

De wekker. 
Vanochtend om 7.00 uur ging de wekker. Zonder die wekker had ik lekker kunnen blijven slapen tot mijn eerste dagopvlieger, mijn fysiologische wekker. Maar we hadden plannen. Het was tijd om een paar muurtjes buiten te schilderen. En het zou vandaag 30 graden worden, dus we wilden de klus voor de middaghitte af hebben.

De enquête. 
Maar om 7.04 komt dan al de email van kanker.nl binnen, met de mededeling dat er een enquête voor me klaarstaat. Ik ga regelmatig in op uitnodigingen van wetenschappers, om een positieve bijdrage te leveren aan hun onderzoekslust. En zo heb ik voor het ontbijt de enquête al ingevuld.

De vraag. 
Eén van de vragen in de enquête ging over kwaliteit en kwantiteit van leven. Ik ben al eens een gelijkluidende vraag tegengekomen in een eerdere enquête. 
Ik citeer:

"De kwaliteit van mijn leven is belangrijker dan hoe lang mijn leven duurt." 
En dan moet ik dus een vinkje gaan zetten bij 
- zeer oneens of 
- oneens, 
- niet eens en niet oneens, 
- eens, 
- zeer eens of 
- ik weet het niet.

De eerste gedachte. 
In eerste instantie ga je mee met zo'n enquêtevraag. Je vindt dat je er netjes antwoord op moet geven. En ik denk dan het volgende. 
1- Ik vind het, in de tijd die mij nog rest op deze aardkloot, belangrijk dat ik veel van het leven geniet. Ik heb het nooit slecht gehad, maar ben iets te weinig aan rustig genieten toegekomen. En nu, nu het nog kan, wil ik het genot des levens, zoveel als dat kan, smaken. Met de lieve mensen om me heen. 
Dus ik ga voor kwaliteit. 
2- Dat genieten doe ik wel graag zo lang mogelijk. Als ik kan blijven switchen van de ene naar de andere therapie die helpt tegen uitbreiding van mijn prostaatkanker en ik er zo nog, zeg, 15 jaar bij krijg, mag ik mijn handen dichtknijpen.
En daarnaast vind ik het ook helemaal niets als mijn vrouw hier alleen achterblijft. 
Ik hoop dat ik op het eind wel tegen een beetje pijn kan. 
Dus ik ga voor kwantiteit. Lang zal ik leven.

Het vinkje. 
Kiest u maar. In de enquête kon ík geen vinkje zetten. Ik miste mijn hierboven omschreven dubbele levensverwachting bij de aanvinkbare antwoorden.

De fysieke problemen. 
We willen graag kwaliteit, nietwaar? 
Als kankerpijn de kwaliteit bedreigt en er komen andere fysieke problemen, dan kan het zijn dat je zegt dat het allemaal niet meer van je hoeft. Maar als je dan in het ziekenhuis passende pijnstilling krijgt en de andere narigheid wordt ook effectief of redelijk effectief aangepakt, dan ga je misschien toch wel weer uitzien naar mooie dingen die nog staan te gebeuren. Dan is er toch opnieuw meer kwaliteit dan eerder gedacht.

De verwachtingen aanpassen. 
De beoordeling van kwaliteit in je eigen leven past zich in de loop van de tijd aan. 
Het kan nu zijn dat je het leven onwaardig vindt worden, als je later nog eens in een rolstoel verder zou moeten. Maar als je, door omstandigheden, over vier jaar alleen met je kleinkinderen Artis kan bezoeken wanneer je je van een rolstoel bedient, dan is er een behoorlijke kans dat je er tegen die tijd toch anders tegenaan kijkt. En doorgaat. Samen met de kids naar Artis. Of naar Blijdorp voor mijn part. In een rolstoel.

Ja, zo makkelijk is die enquêtevraag niet. Eén vraag, maar er zit een hele wereld achter.

De oncoloog. 
Mijn oncoloog en uroloog hebben me dergelijke vragen gelukkig nooit gesteld. Ik ga daarover over een jaar of vijftien, zestien pas eens met mijn oncoloog praten. "Dokter, dit was het wel, het is welletjes, het is mooi geweest."

De vage wetenschappers. 
Bij nader inzicht roept het allemaal meer vragen bij me op. Die wetenschappers doen onderzoek en stellen enquêtes op, om de communicatie tussen patiënt en bijvoorbeeld specialisten te verbeteren. Maar ik vind de wetenschappers zelf eigenlijk vaag. Ja, er moet me iets van het hart.

De vermeende groepen. 
Laten we, in de trant van de enquête, de prostaatkankerpatiënten die voor kwaliteit kiezen, nu eens even groep 1 noemen. En de kwantiteitmannen zijn groep 2. Globaal gezien dan hè. Hoe gaat dat in de praktijk? 
Als je gaandeweg van groep 1 toch naar groep 2 wilt, geen probleem. En als je uiteindelijk spijt krijgt, want je plek in groep 2 wordt te zwaar door complicaties, dan kun je daarover gaan praten met je arts. "Wat is nu de prognose? Hoelang nog voor palliatieve sedatie *) kan worden gestart, of euthanasie kan worden uitgevoerd?" Of anders. 
Krijgen die twee veronderstelde groepen in eerste instantie wel dezelfde behandeling aangeboden? Vast wel. Als groep 1 zegt dat er na verloop van tijd geen kwaliteit meer is, wat dan? Kunnen ze afhaken terwijl groep 2 wordt doorbehandeld? Ja, want deze jongens willen er nog een paar jaar bij.

De mogelijke complicaties. 
En dat laatste ondanks complicaties als (een shortlist): losschietende urinezakjes, maandelijkse catheterwissel, terugkomende urineweginfecties, soms uitmondend in een urosepsis, verstopte urineleiders door doorgroei van de tumor in het kleine bekken, stuwing met dikke, oedemateuze benen door uitzaaiingen in de liezen, steenvorming bij blaascatheter of JJ-catheter in één of beide urineleiders, dus zo nu en dan even op de OK-tafel. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Nog meer uitzaaiingen. Botbreuk door uitzaaiingen en osteoporose, dwarslaesie en natuurlijk pijn. 
Een langere lijst is in het bezit van de schrijver, maar niet opvraagbaar. Het is voor nu zo wel genoeg.  

Niet schrikken. 
Toegegeven, ik ben wat subjectief na 33 jaar urologieverpleegkundige te zijn geweest. Veel leed meegemaakt. 
En je krijgt uiteraard niet al de genoemde sores, dus niet meteen zo schrikken.

Kortom:
Nooit meer opnieuw vragen! 
Studenten, promovendi en wetenschappers, de vraag aan patiënten met een chronische ziekte om een, hierboven beschreven, keuze te maken tussen kwaliteit of kwantiteit van leven, is een onterechte vraag. U wekt de suggestie dat er twee wegen zijn. Maar er bestaan helemaal niet twee groepen patiënten, niet een groep patiënten die het pad kwaliteit volgt en een andere groep patiënten die het pad kwantiteit volgt. Nee, we hebben dezelfde weg te gaan. En ieder haakt gaande het ziekteproces vroeg of laat af, op het moment dat hij *) dat zelf wil en als hij daar de mogelijkheid voor krijgt. De vraag te kiezen voor kwaliteit of kwantiteit is theoretisch, onzinnig, misleidend en verwarrend.

Leven zonder kwaliteit. 
En daarnaast is het dan nog zo, dat er ook mensen onder ons zijn die helemaal geen kwaliteit in hun leven ervaren. Dus ook niet voordat ze ziek werden. En ga je die ook laten kiezen tussen kwaliteit en kwantiteit als ze kanker krijgen? Ja, dat gebeurt, en dat is beschamend. 
Vraag, met deze blog erbij, nog maar eens wat de ethische commissie van het ziekenhuis van zo'n enquêtevraag vindt.

Ik wilde het maar even kwijt, meer niet.

En wat nu dan? 
Het wordt een mooie dag. O ja, we zouden gaan schilderen. Hup dan.

*) Bij palliatieve sedatie geeft je arts je, in de laatste fase van het leven, desgewenst medicijnen tegen de pijn (Morfine) en medicatie waarvan je gaat slapen (Dormicum). Daardoor heb je minder last van pijn en benauwdheid. Het duurt niet lang eer je overlijdt.

*) Ik ben in deze blog uitgegaan van prostaatkankerpatiënten, dus mannen. Maar met andere complicaties, is de tekst ook passend bij andere kankersoorten.