Overstappen naar een andere chemo
Soms ben ik echt verbaasd over mezelf. Ik ben eigenlijk altijd wel positief en ook de afgelopen 1,5 jaar heeft de positiviteit de overhand gehad. Maar wie is nou toch die vrouw die maar blijft huilen? Na de afspraak in Holland PTC en kwam ik tot de conclusie dat ik maar eens naar de praktijk ondersteuner moest gaan. Marco gaat daar ook af en toe heen. Ik kon vrij snel terecht en ik kon even mijn hele verhaal kwijt. Dat gaf wel even lucht. Het is heel fijn om van iemand anders te horen, die niet dichtbij staat, dat het allemaal ook een pittige periode is. En ze heeft helemaal niet zoveel gezegd, ze heeft me de ruimte gegeven.
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak staan bij de oncoloog. Ik had precies uitgeschreven wat ik wilde vragen/zeggen. Dit omdat ik daarmee het gevoel heb dat ik de regie heb.
Voor mijn type tumor, een laaggradige oligodendroglioom, is een bepaalde chemokuur nodig. Dit doen ze al heel lang, het is uit onderzoek gebleken dat deze pcv kuur het beste zou zijn. Voor een astrocytoom gebruiken ze een ander middel. Ik had al eens gelezen dat wanneer de pcv kuur niet goed verdragen wordt, overgestapt kan worden naar temozolomide. Ik had alleen begrepen dat dit voor mij nog niet kon. Dus zat ik klaar met mijn lijstje waarop ik de vraag had staan of ik over zou kunnen stappen. Maar het goede nieuws is dat zij dat ook wilden voorstellen. Ik (we) ging zo opgelucht naar huis.
Temozolomide is een kuur die wel langer duurt. Hij wordt aangeboden in 12 x 4 weken, aangezien ik al drie kuren pcv heb gehad, worden het er 9. Daarnaast vertelde ik over dat ik al maanden zo verkouden ben, dus er staat nu ook een afspraak bij de kno arts.
Die brief van het UWV voor de wia aanvraag heb ik ook binnen. Stap voor stap gaan we dat samen regelen (godzijdank is Marco daar om mij daarbij aan de hand te nemen) Morgen gaan we naar de bedrijfsarts, volgende week donderdag zitten we bij mijn werkgever.
Het is een volle maand zo, 8 -10 naar de oncoloog, 11-10 bedrijfsarts, 14-10 t/m 17-10 chemokuur 4, 16-10 kno arts, 17-10 gesprek met werkgever, 23-10 mri scan en 24-10 de uitslag.
Wordt vervolgd...