Scanxiety, het verhaal van de mri waarmee de behandeling begon
10 November 2023, Dit wordt de eerste mri scan die in het LUMC gemaakt zal worden. Hiervoor zijn de verschillende scans voornamelijk in het HMC gemaakt. En natuurlijk is het spannend, want dat blijft altijd zo. Maar tegen deze scan zag ik eigenlijk niet zo op. Op de scan van een half jaar daarvoor was niet iets te zien van de tumor. Natuurlijk zitten er wel resten, maar niet zichtbaar. Ik had bedacht: ik heb een laaggradige tumor die gemiddeld 3 tot 4 mm per jaar groeit. Dus in een half jaar zou dat dus maximaal 2 mm moeten zijn.
De uitslag zouden we op 23 november krijgen. En ondanks dat ik niet super gespannen was, kropen die 13 dagen voorbij. En elke keer weeg je dan af, wel of niet alvast de uitslag online bekijken. Uiteindelijk kreeg ik de uitslag niet zelf naar voren, dus de keuze was snel gemaakt (deze digibeet had niet op het goede knopje geklikt)
23 november 2023, ik check in bij de aanmeldzuil, krijg mijn ticket geprint en we gaan zitten in de wachtkamer. Professor Taphoorn komt me halen en we komen binnen in een spreekkamer waar, voor ons gevoel, een hele delegatie aanwezig is. De professor maakt een praatje en die duurt me net iets te lang. Op een gegeven moment vraagt hij mij of er wel eens is besproken wat een vervolg traject zou inhouden. 'Mmmmmm', dacht ik, dit gaat niet de goede kant op. Ik vertel wat ik weet en hij haakt daarop in. Professor Taphoorn vertelt dat hij de radioloog nog niet persoonlijk heeft gesproken, maar dat er verandering te zien is op de scan. Er volgt een ingewikkeld verhaal van dat de scan eigenlijk niet goed te vergelijken is met de vorige aangezien ze die in het Haaglanden MC hebben gemaakt. Het mri apparaat in Leiden heeft een veel hogere resolutie (misschien noemen ze dat niet zo, maar er is veel meer en veel duidelijker te zien) Ze hebben het idee dat er wel groei te zien is, maar dat is niet heel actief want de contrastvloeistof kleurde niet aan. Puntje bij het paaltje: we moesten de week erna terugkomen en dan hadden de artsen de tijd gehad om te overleggen. Maar we konden er wel bijna zeker vanuit gaan dat ze actie zouden gaan ondernemen. Dat betekende dus (protonen) bestraling en 6 PCV kuren.
Dit kwam wel even hard aan, het was echt een klap in ons gezicht. Alles leek zo te verbeteren, ik was na de revalidatie weer aan het re-integreren op mijn werk etc. Dus 1 december stonden we weer in het ziekenhuis, daar kregen we te horen dat ook de radioloog nog een keer naar de verschillende mri's had gekeken en besloten werd dat de behandeling gestart zou worden.
Weer een week later zaten we bij de radioloog, dr Coremans. Zij vertelde dat waarschijnlijk de verandering nog tumorresten waren van de operatie. Zij is ook werkzaam bij het Holland PTC en daar zou ze mij mee naar toe nemen als patiënt. Ik zou 28 bestralingen krijgen aldaar. Ik zal in een andere blog beschrijven hoe dat in zijn werk ging.
1 juli 2024, de controle mri werd gemaakt en we kregen vrij snel daarna de uitslag, die was op 4 juli. Professor Taphoorn was niet ontevreden. Er was wel meer wit te zien op de scan, dat noemde hij: pseudo-progressie. Het lijkt dan groter maar dit is heel vaak nog de schade aangericht door het bestralen. We gingen weer weg met een dubbel gevoel. Nu was er nog steeds niet te zien wat de bestraling gedaan had. Ja, grotere witte vlekken waarvan ik persoonlijk niet echt een heel gerustgesteld gevoel kreeg, maar ja, ik ben geen arts dus we moeten maar vertrouwen op de kunde en kennis van deze professor. Als hij zegt dat het een goede scan is, dan wil ik dat wel heel graag geloven.
En nu komt de volgende scan er weer aan. De uitslag krijg ik op 24 oktober, wanneer de scan gemaakt wordt, is nog niet bekend. Ik ben nu vooral nieuwsgierig. Zijn de witte vlekken minder groot, is te zien wat de chemo gedaan heeft tot nu toe .......
We blijven duimen en hopen op het beste. En misschien zal ooit de scanxiety wegzakken.