Weer niet verder...

De vorige keer ging het op dag 15 mis, nu op dag 14. Op dag 8 startte ik met de procarbazine waar ik ook antihistamine bij in nam. Ik mocht er 4, ik hield het even bij 3, daar was ik al suf genoeg door 🫣. De huiduitslag begon weer met een paar bultjes, die ook weer in enkele uren uitgroeiden tot hele enorme plekken. Gelukkig had ik het meeste last ervan op mijn armen en benen, deze keer niet zo erg op mijn romp. Dat maakte ook dat ik niet zo mega beroerd was die eerste nacht. De antihistamine had ook wel zijn werk gedaan. Ik moest toch wel weer stoppen met de procarbazine en ook al had ik er wel al op gerekend, het viel toch tegen. De uitslag verdween na een dag of 4. Het was alsof er niets gebeurd was. 

Lichamelijk heb ik dus geen last meer, ook komt langzaam de energie wel weer een beetje terug. Geestelijk heb ik het wel wat moeilijker. Ik weet niet of jullie dit herkennen, maar als je zo hondsberoerd bent, wil je niets liever dan dat het overgaat. Maar dan de dagen daarna, voel ik meteen weer dat ik me verplicht voel om van alles te doen, er komt niets uit mijn handen. Dan zou ik het liefst nog een heel klein beetje ziek zijn, gewoon dat je met een reden op de bank kan hangen en nog even geen verantwoordelijkheid hoeft te hebben. Nog even uitstellen dat je het leven weer moet aankijken en bedenken wat er nu zal komen, keuzes maken, beslissingen nemen. Nadenken over wat je echt wilt in het leven. Ik heb namelijk geen idee. 

Meestal trekt dat gevoel ook wel weer weg als ik echt wel weer wat meer energie heb. Het is allemaal zo dubbel. Ik snap ook nog maar weinig van mezelf. Ik wil zo veel en eigenlijk ook helemaal niets. Ik zou vooral willen dat dit niet gebeurd zou zijn. Dat het me niet was overkomen. Maar dat is het wel.

In het begin was ik zo strijdvaardig, maar nu ruim 1,5 jaar later is dat toch wel wat minder geworden. En ook dat vind ik stom. Vorig jaar november was ik vol vuur, laat die behandelingen maar komen. Op met die bestralingen en op met die chemokuren. Nu ben ik bijna een jaar verder en de moed zakt me soms gewoon even in de schoenen.

Afgelopen donderdag had ik een afspraak in het Holland PTC. Daar doe ik mee aan een onderzoek en dan moet ik zo nu en dan terug en moet ik testjes doen. (neuro-psychologisch onderzoek, moet je woordjes onthouden, zoveel mogelijk woorden noemen die met een bepaalde letter beginnen, een testje waarbij je moet zeggen welke van de drie plaatjes er niet bij hoort etc) Daarna had ik nog een afspraak bij de radioloog. Mijn man was ook meegegaan en ze vroeg hoe het met mij ging. Op een gegeven moment kwam ik niet zo goed meer uit mijn woorden. En dan merk ik dat als ik het gesprek niet goed heb voorbereid, dat dus gebeurt. Mijn man neemt het dan een beetje over, dat is fijn maar ik heb dan niet meer het gevoel dat ik de regie heb. Daarmee wil ik niets lelijks over mijn man zeggen. Het voelt alleen zo frustrerend. En dan word ik weer zo met mijn neus op de feiten gedrukt. Als iemand met me praat, zeggen ze vaak dat ze niets merken, maar ik merk het elke dag! Afasie is zo vermoeiend (en dan heb ik het niet eens zo heel erg). 

Nou, nog even wel iets leuks om mee af te sluiten, ik heb me aangemeld voor een cursus Flamenco dansen. Mijn vriendin had al eerder dit gedaan en vroeg me of ik het leuk vond om mee te gaan. Dus vorige week heb ik een proefles gedaan en ik vind het wel een uitdaging. Het is echt heel anders dan ik altijd gedaan heb. Aankomende woensdag weer, ik heb iets om naar uit te kijken.