september 2021
Dankzij Whatsapp berichten aan mijn kinderen heb ik een overzicht van het verloop van de zoektocht wat mij mankeert.
Whatsapp:
3 september 2021, vrijdag, Vanmiddag uitslag bloedonderzoek gekregen: het bezinksel is te hoog. Volgende week bericht voor onderzoek in ziekenhuis
6 september, maandag. Zojuist door het ziekenhuis gebeld. Om twee uur moet ik langskomen. De internist vermoedt, na veel vragen en vergelijken dat een bacterie de oorzaak is . Er is nu een afspraak gemaakt voor een PET-scan en er zijn acht(8) buisjes bloed afgenomen voor kweek e.d. Zij vertelde ook dat ze voornamelijk oncoloog is, maar ze ziet geen verband met kanker, Daarvoor duurde het proces van steeds zieker worden (een jaar nu) te lang en ze deed wat lichamelijke onderzoekjes die daar ook niet op wezen.
10 september, vrijdag. Net weer terug. Het ging goed. PET-scan is geslaagd, zei de operator.
16 september, donderdag. Net gebeld door het ziekenhuis. Morgen 17/9 0m kwart voor twaalf, 11:45 u afspraak met de internist waar ik vorige week maandag ook was.
17 september, vrijdag. Zojuist uit het ziekenhuis. Ik heb de ziekte van Kahler, beenmergkanker. Het is niet te genezen maar wel goed te behandelen, werd me verteld. Weer bloed afgegeven en ik word ingepland voor een beenmergpunctie. Daarna wordt de behandeling besproken. Veertien dagen nadat de beenmergpunctie is genomen en de uitslag bekend is kan ik medicijnen krijgen om me beter te voelen.
Het is nu bijna op de dag af een jaar dat ik me ziek begon te voelen. Vaak hoor je dat het lang duurt voordat de oorzaak van beroerd voelen wordt ontdekt. Ik heb er geen directe verklaring voor, maar een bloedonderzoek waarbij blijkt dat het bezinksel te hoog is en de aanleiding was om doorgestuurd te worden naar de internist, had ook eerder gedaan kunnen worden.
24 september, vrijdag. Er zijn wat afspraken bijgekomen: woensdag 29 september beenmergpunctie plus wat bloedafnames. Maandag 4 oktober word ik gebeld door de internist/oncoloog. Dinsdag 12 oktober een afspraak met de hematoloog, die zich o.a. bezighoudt met de ziekte van Kahler. Ik denk dat dan de verdere behandeling wordt voorgesteld/uitgelegd. Of we dan 15 oktober af kunnen reizen naar Terschelling, hoop ik van wel.
29 september, woensdag. Beenmergpunctie. Ondanks dat het nauwelijks pijn deed was het toch vervelend. De chirurg was zeer tevreden over het resultaat. Prima materiaal om te onderzoeken, zei ze. Ook de begeleiding was fijn, ontspannen en betrokken. Vanmiddag kan ik gewoon biljarten
1 oktober, vrijdag. Het ziekenhuis belde net: omdat de gegevens van de onderzoeken eerder beschikbaar zijn is de afspraak met de hematoloog vervroegd van 12 oktober naar 5 oktober.
5 oktober, dinsdag. De hematoloog wil toch een MRI-scan van het hart en een longfoto. Dit om de activiteit van de eiwitten in beeld te brengen. Alle uitslagen waren ook nog niet binnen. Morgen, 6 oktober, hebben ze overleg met het AMC, Daarbij zit de patholoog, die blijkt veel te kunnen vertellen en geeft definitieve uitslag. Dinsdag 12 oktober ook weer telefonische afspraak met de hematoloog. Voor 26 oktober staan er twee afspraken, een longonderzoek en een ECG. Nog geen medicatie i.v.m. vertekend beeld. Terugkijkend bleek dat de ziekte toen( aug. 2018 open hartoperatie) al aanwezig was. Uitleg hematoloog: toen was de situatie zo ernstig met het hart dat de uitslag van het bloed op de achtergrond is gekomen. Ik had toen ook geen klachten betreffende Kahler. de hematoloog zei ook dat we er bijtijds bij zijn en het goed te behandelen is.
7 oktober, donderdag. Definitieve afspraken nu: Dinsdag 12 oktober belt de hematoloog thuis op. Dinsdag 26 oktober longonderzoek van een uur, een ECG en een gesprek met de cardioloog. Daarna wordt er een MRI-scan gepland. Vrijdag 29 oktober uitslag longonderzoek bij longarts in Den Helder.
12 oktober, dinsdag. Hematoloog gesproken via de telefoon. Kahler is vastgesteld door de patholoog. Een complicatie is amyloïdose. Iets met eiwitten die verkeerd gevouwen zijn en in het hart of longen problemen veroorzaken. De hematoloog heeft nogmaals een MRI-scan en een echo van het hart aangevraagd.
14 oktober, donderdag. Gebeld met de hart/long afdeling en kreeg het verhaal: eerst een hartfilmpje en een gesprek met de cardioloog. Daarna wordt de MRI-scan ingepland. Het wordt wat onduidelijk, de casemanager belt morgen.
26 oktober, dinsdag. een longonderzoek gehad met diep ademhalen en met kracht uitblazen en weer inademen met kracht in een apparaat. En nog zo'n soort test. Volgens de onderzoeker zag het er normaal uit. Daarna een hartfilmpje gemaakt. Ook daar was de cardioloog over te spreken. Hij vraagt zich af of ik inderdaad amyloïdose heb. Belangrijk daarvoor is de MRI-scan die nog gemaakt moet worden. De cardioloog verwachtte dat die al gemaakt zou zijn. Met spoed weer aangevraagd. De cardioloog houdt een slag om de arm. Het zou hem verbazen als er amyloïdose aanwezig is op het hart. De hartspier is niet verdikt. De MRI moet echt uitsluitsel geven. De klachten zouden net zo goed van Kahler kunnen komen en dat daardoor het bloed niet goed is. Als het alleen Kahler is 'valt het mee'. Het zou dan een complicatie minder kunnen zijn.
27 oktober, woensdag. Het ziekenhuis belde: morgenochtend de MRI-scan
28 oktober, donderdag. Vanmorgen de MRI-scan gehad. Ging goed.
29 oktober. Net terug uit Den Helder. Mijn longen en longblaasjes zien er goed uit. Het was nog niet te zien of er amyloïdoseeiwitten zitten. Daarom maandag 8 november CT-scan en donderdag 11 november de uitslag
Het is uitzoeken waar de amyloïde zich heeft vastgeplakt. Elke uitslag met nee is gunstig. Met de longtest is dat definitief niet goed te zien, ook niet met de PET-scan. De CT-scan moet de doorslag geven. De luchtpijp was iets vernauwd dat zou het gekuch en geschraap kunnen verklaren.
1 november, maandag. de cardioloog belde zojuist: de MRI-scan wees uit dat er geen amyloïdose op het hart zit
3 november, woensdag. Bericht van het ziekenhuis: dinsdag 9 november afspraak met de hematoloog
8 november, maandag, CT-scan
9 november, dinsdag. Gesprek met de hematoloog. Na de MRI- en de CT-scan is nog niet duidelijk waar de amyloïdose zit en hoe ik ziek ben. Weer bloed en urine afgegeven om te controleren hoe de Kahler zich ontwikkeld. De behandeling komt dichterbij maar de hematoloog wil er nu nog niet mee starten. Afhankelijk van de uitslagen van de bloedafnames zal hij volgende week bellen en starten met de behandeling die besproken is met de VU
9 november, 18:30 u. De hematoloog belde, de bloedwaarden waren niet goed, er was verhoogde troponines aangetroffen en dat wees uit dat ik wellicht een hartaanval heb gehad, of heb, of nog krijg?? Ik had de neiging hem tegen te spreken: ik een hartaanval? Nee hoor, we zitten net te eten. Onmiddellijk naar het ziekenhuis. We gaan op eigen risico met de auto, met de ambulance doen we niet. Ik lig op de hartbewaking, weer bloedafnames, infuus, een hartfilmpje en een longfoto. Uit de katheterisatie van april en de recente MRI kwam dat niet naar voren. Men begrijpt het niet. Niets wijst op een hartaanval. De cardioloog kwam er niet uit en adviseerde een nachtje te blijven.
10 november, woensdag. Om half tien kwam een team onder leiding van Dr. Umans uitleg geven en vragen stellen. Gezien de kwalitatief goede echo van het voorjaar, de katheterisatie toen, de recente MRI-scan en de echo van gisteren achtte de cardioloog dat er geen sprake was van een hartaanval. De verhoogde tropenine moet golven bij een hartaanval maar bleef nu hoog. Hij vermeldde dat mijn hart er prima bij staat. Kleppen, kransslagaders e.d. zijn in prima conditie. Ik kon nu naar huis. 11:00 u waren we thuis. 's Middags op de fiets naar de biljartclub, maar nog steeds als een zeer oude man.
11 november, donderdag. Net terug van de longarts. Alleen van mijn rookperiode van een jaar of tien tot 1975 was nog wat minimale schade te zien. Verder was alles goed. Ook geen aanwijzingen van amyloïdose. We willen doorverwezen worden naar het expertisecentrum Amyloïdose in Utrecht. De longarts begreep dat ook en zegde medewerking toe. Verder bespreken met de hematoloog, zei ze.
15 november, maandag. Het gesprek met de hematoloog, aanvankelijk voor 15/11 in Den Helder wordt verplaatst naar Alkmaar morgen 16 november.
16 november, dinsdag. De hematoloog hakt de knoop door. Morgen 17/11 belt de casemanager om een afspraak te maken. Zij gaat ons begeleiden in het traject. De behandeling gaat nu starten. De hematoloog blijft er bij dat de amyloïde in het hart zit. Hij zit nog steeds niet op één lijn met de cardiologen. Hij heeft een mail plus al het materiaal naar prof. Minnema gestuurd (UMC, Expertise Centrum). Hij kent haar persoonlijk, of zij er naar wil kijken, of het de juiste behandeling is en of zij nog aanpassingen nodig vindt. Zo nodig wil ze me een keer zien. Hij houdt ons op de hoogte.
De behandeling gaat eindelijk van start.
Wordt vervolgd.