En hoe nu verder dan?

In juni 2022 vond ik een knobbeltje in mijn borst en dit bleek helaas borstkanker te zijn. Omdat er ook nog kalkspatjes te zien waren moest er ook nog een stereotactisch biopt plaatsvinden. Afhankelijk van de uitslag daarvan werd het ofwel besparende operatie ofwel amputatie.

Over dat stereotactisch biopt alleen al kan ik wel een blog vol schrijven, wat een vrouwonvriendelijk onderzoek is dat, daar is de mammografie peanuts bij. Ruim 1,5 uur duurde dit en het had fijn geweest als er als nazorg even een masseur voor me had klaar gestaan. :-)

Helaas bleek er ook DCIS graad 3 gevonden te zijn en was het gehele gebied 6,5 bij 3,5 cm groot. Amputatie dus. Nou had ik een miljoen vragen, want hoe kon het graad 3 zijn als het 6 jr geleden graad 2 was, en in hoeveel biopten zat er DCIS en kon ik volstaan met alleen tumor eruit en DCIS laten zitten? De chirurg schoot gelijk in de weerstand, zei dat ze mij niet wilde helpen als ik daarvoor zou kiezen en wist niet hoe gauw ze ja moest zeggen op mijn verzoek tot een second opinion.

Ik voelde me zo rot bij deze arts, moest zij mij dan gaan opereren? No way! Gelukkig kon ik weer bij mijn chirurg van 6 jaar geleden terecht. Hij wist al dat ik een lastig geval ben, eigenwijs en niet zomaar ja zeg op hun plannen, en hij lijkt dat zelfs "leuk" te vinden. Hij is heel eerlijk en hoewel hij direct aangaf dat hij zijn best ging doen mij te overtuigen van de noodzaak van amputatie, vroeg hij toch een second opinion aan bij AVL en gaf hij me alle tijd om tot een keuze te komen. 

Uiteindelijk was ook de MRI niet heel erg positief, en zag ik ook wel in dat amputatie de enige veilige optie was. Maar ik kon (en kan) het gewoon niet rijmen met een relatief kleine tumor die ook nog eens langzaam groeit. 

Half september was het dan zover, de amputatie van mijn rechterborst. Ik heb leukere cadeau's gehad zo vlak voor mijn verjaardag. De hele weg naar het ziekenhuis heb ik gehuild en ik ging huilend de OK in. Na de operatie was ik hondsberoerd van de morfine, iets wat ook in mijn dossier stond, maar waarvan ik toch nog best veel toegediend heb gekregen. 

De volgende dag mocht ik naar huis en 9 dgn later de uitslag van het weefselonderzoek. Die was ontzettend gunstig, tumor was gekrompen en ook DCIS gebied. Waardoor ik natuurlijk gelijk weer het gevoel had dat mijn borst er voor niks afgehaald was en ik geen blijdschap kon voelen bij het bericht dat ik geen nabehandeling hoefde. Gelukkig straalde de chirurg in ieder geval bij dit goede nieuws, en manlief ook, dus waren er toch 2 mensen blij.

En dan ga je, na maanden van ziekenhuisbezoeken, onderzoeken, second opinions, gesprekken met mijn arts, plastisch chirurg voor mogelijke reconstructie (niks mogelijk in dit ziekenhuis, want geen buik en siliconen is een no go voor mij) etc. naar huis en ben je genezen. Maar als ik me iets niet voelde dan was het wel genezen.....

Ik voelde me namelijk helemaal niet ziek toen ik de diagnose kreeg, ik voelde me tiptop in orde (nouja dat natuurlijk niet, want ik was alweer geruime tijd flink over mijn grenzen aan het gaan), maar na de operatie voelde ik me dus wel ziek. Het geopereerde gebied deed pijn, ik was moe en verdrietig, ik kon mijn lijf niet goed meer bewegen, prikkeldraad gevoel in borst enz.

En dan moet je ook nog blij zijn dat je genezen bent...genezen? Verminkt is hoe ik me voelde. En ineens sta je er helemaal alleen voor. Tuurlijk heb ik lieve vrienden en vriendinnen, leven mensen met je mee, is manlief er voor me, maar de ziekenhuis bezoeken waren vertrouwd, hoe vervelend ook, er werd daar voor me gezorgd. Bijna een soort rustpunt elke week, en ineens val je in een soort gat. Sta je er alleen voor.

Want hun werk zit erop, operatie is goed verlopen, uitslagen goed dus adios, toedeledokio en tot over een half jaar (verpleegkundige) en over 1,5 jaar (chirurg). Wie bedenkt dat? Waarom is er niet na een paar weken een gesprek om te kijken hoe het gaat, of je het wel redt allemaal of dat je misschien extra zorg nodig hebt om het hele gebeuren te verwerken? 

Tuurlijk mag je bellen, met de verpleegkundige dan, maar je moet overal zelf om vragen. Daar kunnen zij niks aan doen, dat is hoe de zorg tegenwoordig is ingericht, een efficiënte fabriek. Ik ben van de band gerold, ingepakt en verzonden en nu liggen er weer nieuwe pakketjes op de band die verwerkt moeten worden...

En het enige wat ik denk is: " En hoe nu verder dan?" Want een handleiding heb ik niet meegekregen, alleen wat oefeningen om een frozen shoulder te voorkomen....en een machtiging voor een prothese. En zelf heb ik dit ook nog nooit meegemaakt, ik verlies niet regelmatig een deel van mijn lichaam (gelukkig) en al helemaal niet een deel wat zo emotioneel beladen is (voor mij dan).

Ik huil nog steeds elke dag, voel me somber, het leven is zijn glans (even) kwijt, het is en blijft zo onwerkelijk allemaal. Is dit mij echt overkomen? Die borstkankertrein gaat zo razend snel, de noodrem lijkt zoek en dat fucking kaartje voor die trein wilde ik überhaupt al niet hebben. Van diagnose tot operatie ging de overlevingsstand aan en nu lijkt alles langzaam aan door te dringen. WTF just happened zeg maar...

De lessen die voor mij in borstkanker zitten zie ik wel, die gaan vooral over ZELFLIEFDE. Maar als ik ergens slecht in was (en ben), was het dat wel. Flinke uitdaging dus. En hoewel mijn lijf best goed aangeeft wat het nodig heeft, rust, ruimte om verdriet, angst en alle andere gevoelens die er zijn te doorleven, heeft mijn hoofd daar veel oordelen over. En daar heb ik dan ook weer oordelen over...

"Je bent genezen, je moet blij zijn, schouders eronder en door, anderen hebben het veel slechter getroffen dan jij, operatie was 8 wkn geleden het moet nu maar over zijn enz.enz.enz. Niks zelfliefde aan. En ook daar zit ik mezelf dan weer voor op mijn kop, want jezus, dan krijg je zo'n heftige wake up call en ga je gewoon op de oude voet verder. Niks mildheid of zelfliefde. Bizar toch eigenlijk?

Ik weet ook niet precies waar ik behoefte aan heb, wat voor steun ik nodig heb, praten met lotgenoten lijkt me fijn, maar die paar keer dat ik bij het inloophuis was zaten er met name dames die benadrukten om vooral positief te zijn. Maar dat ken ik wel, dat staat voor mij gelijk aan o.a. mijn gevoel wegdrukken, iets wat me keer op keer juist ziek maakt. 

Ik wil juist praten met vrouwen die het ook zo moeilijk vonden om alles een plek te geven, die het enorme verdriet herkennen en erkennen. En hoe zij hiermee om zijn gegaan, hoe zijn ze zich weer heel gaan voelen, ondanks dat je fysiek verminkt bent? Vrouwen die borstkanker wellicht ook als een signaal van hun lijf zagen, een signaal dat er dingen anders moeten en hoe ze die weg in zijn gegaan.

Want dat we sterk zijn in dit proces en onze tranen inslikken en blijven lachen en grapjes maken is niet verkeerd, daarmee houden we ons na zo'n ingrijpende diagnose als borstkanker waarschijnlijk staande. Want het is teveel om gelijk helemaal te beseffen en te bevatten, maar ergens moet er wel ruimte zijn voor die kwetsbaarheid. De angst en het verdriet dat erbij komt kijken als je hele leven ineens op zijn kop staat en ook nooit meer hetzelfde zal zijn als voor de diagnose.

En de vraag dus is: En hoe nu verder dan?