LCIS en ADH; DCIS 1 niet uit te sluiten
Toch bleef ik nieuwsgierig naar het pathologierapport. Dat bleek er tot mijn verrassing op Hemelvaartsdag 18 mei op te staan. Daarin een boel termen die ik niet begreep, maar het belangrijkste was de conclusie. Daarin staat dat er ADH is geconstateerd, maar DCIS 1 niet uitgeloten kan worden. Dat had de chirurg zo niet verteld… En, er was ook sprake van LCIS, wat de chirurg ook al niet genoemd had. Dit is niet oké, ik voel weer wat paniek opkomen. Ik ga weer googelen en ik vind uiteindelijk in de richtlijn borstkanker dat klassieke LCIS niet geopereerd hoeft te worden, behalve als er ook sprake is van ADH!
ADH = Atypische Ductale Hyperplasie
LCIS = Lobulair Carcinoma In Situ
beiden zijn geen voorlopers van borstkanker, maar beiden zijn onafhankelijk van elkaar wel risicofactoren.
Meer lezen werd dan ook niet echt geruststellender: is bij ADH het risico op borstkanker 5x verhoogd, bij LCIS is dat 7x en kan dat ook de andere borst betreffen. Dit had hij best even mogen noemen. Ik ben nu best van slag. ‘Goed nieuws’ vind ik dit hele verhaal eigenlijk niet. Het is nu allemaal superonduidelijk. Ook verhoogd risico in andere borst?
Voor mezelf constateer ik dat de cellen in mijn borst het er wel van nemen: cystes, ADH, LCIS, DCIS 1 niet uit te sluiten, toemaar, toemaar.
Vrijdagochtend 19 mei ontdek ik het verslag van het MDO: advies blijkt te zijn nieuw biopt in ander cluster, omdat DCIS 1 niet uit te sluiten is en het een vrij groot gebied betreft van 3,5cmx8cm.
Ik ben blij met dat advies, omdat ik het vanaf het begin al gek vond dat er maar 1 plekje bekeken werd. Maar er wordt niets over de combi ADH en LCIS geschreven en dat vind ik wel gek. Ik heb overigens geprobeerd de afspraak van maandag af te zeggen en in plaats daarvan meteen die biopsie te regelen, maar zo werkt het niet. Ik ga dat maandag dus wel navragen. Ook wil ik weten dat als er uit zou komen dat er gesneden moet worden dat borstbesparend zou kunnen of dat dan de hele borst eraf zou moeten. Ik vind 3,5x8cm echt wel groot!
De andere optie die ik in richtlijnen lees is afwachten met controles. Pff, het idee van iedere keer door deze stress gaan trekt me echt niet aan!
Ik lees ook over tamoxifen. Nu slik ik juist de pil door omdat ik zulke hevige klachten van de menstruatie ervaar. Ik had het hele overgangsverhaal nog ver voor me uitgeschoven. Als apotheker ken ik de bijwerkingen en zou ik dit liever niet nemen.
Ik loop nogal op de zaken vooruit, dat heb je met een brein als de mijne.
Ben blij met een paar mensen in mijn omgeving die dit trekken, maar zou liever meer steun ervaren. De meesten hebben gereageerd met ‘gelukkig is het geen kanker, en ben je er in ieder geval op tijd bij’. Tja, dat is waar.
Maar zo voelt het niet.
7 reacties
Hoi Wendy, wat een spannende tijd heb je al achter de rug en nu nóg een keer een biopt, weer wachten, weer malen.... Herkenbaar hoor. Ik herinner me dat ik in het begin (ik zit nu ruim 3 jaar in "de mallemolen") alles tot 3 cijfers achter de komma wilde weten. En het duurde maar en duurde maar. Nu sta ik er anders in, ik heb ook een hele andere diagnose dan jij, maar wat ik bedoel is dat rust in je hoofd zo belangrijk is. Helaas kun je dat niet afdwingen, maar met de tijd komt ook raad. Ik wens je veel sterkte, hou ons op de hoogte! Ik ga je blog volgen. Groet, Simone
Dank je wel, Simone.
Hoi Wendy,
Die onzekere periode voor de uitslag en behandelplan is misschien wel de moeilijkste in het hele proces waar je nu in bevindt. Veel sterkte bij wat komen gaat en ik ga je blogs volgen.
Liefs, Monique
Dank je wel, Monique
Een paar keer heb ik gedacht dat ik blij ben dat ik zó ver heen was dat alle 'perikelen' van diagnose en alles wat jij beschrijft, volledig aan mij voorbij zijn gegaan. Bij mij was het spoed spoed spoed zodat je nergens op hoeft te wachten. Na ja, ik was vrijwel totaal van de wereld. En als het niet spoed spoed spoed was geweest, was ik niet zo beschadigd als nu...
Ik heb de laatste jaren wel tegen dat lange wachten op uitslag aan gehikt. Het went bij mij een beetje, omdat bloed voor bepaalde uitslagen 3 weken op kweek moet staan. Dus ja, elke 3 maanden 3 weken wachten.
Ik snap zo goed dat je er onzeker van wordt! Dan is dat vele wachten killing en gaat je brein met je op de loop. 'Probeer dat niet te doen' is zo gemakkelijk gezegd, maar niet gemakkelijk gedaan. Als het je hoog zit, hoop ik dat je het hier blijft schrijven. Wij begrijpen je in ieder geval wel...
Liefs xxx Hebe
Hoi Wendy,
Heel herkenbaar.. werd in december 2022 in het bevolkingsonderzoek uitgepikt. In 2019 al eens op de mammapoli geweest voor een knobbeltje, maar dat bleek toen onschuldig.
Dit keer bleek er 2 dagen later p de poli meer aan de hand. De mammo van de linkerborst toonde afwijkingen, waaronder een hoeveelheid kalkspatten. De mammaverpleegkundige gaf aan dat er een vermoeden was van Dcis. Tijdens de echo zijn er biopten genomen. Eén afwijking bleek een cyste. De volgende dag zijn er 16 stereotactische biopten genomen van een deel van de kalkspatten.
Daarvan kreeg ik 5 dagen later telefonisch uitslag: Lcis, geen Dcis. Maar ze moesten de uitslag nog bespreken in het behandelteam. Twee dagen later opnieuw een telefonische afspraak met de mammaverpleegkundige. Ik hoefde me geen zorgen te maken. Intussen had ik me al wel verdiept in Lcis en ontdekte dat de combi met kalkspatten voorkomt bij de wat meer risicovolle vorm van Lcis (pleiomorf). Heb dus om een afspraak met een arts gevraagd. Die vond opnieuw telefonisch plaats, 3 dagen later. Ik hoefde me "geen zorgen te maken" maar zou wel al over 6 maanden opnieuw worden gecontroleerd.. en dat is 26 juni aanstaande.
Inmiddels voel ik een nieuwe verdikking/knobbel in die linkerborst. Het zou de na de stereotactische bioptie achtergelaten bolmarker kunnen zijn... maar misschien ook niet. Zie heel erg tegen de onderzoeken op...
Jeetje, dus ook voor jou zoveel onzekerheid. In principe doen ze ook niets met alleen LCIS, en volgens de richtlijn in combinatie met kalkspatten alleen:
en 80% van de kalkspatjes zijn onschuldig.
Maar ik herken wat je zegt: ik voel nu ook een bult en bultjes en knobbeltjes en vraag me dan ook af welke de bekende cyste is, welke de marker van het eerste biopt en welke van de tweede biopt en kun je dat eigenlijk wel voelen etc.
Veel sterkte, ik duim voor goed nieuws voor jou