Nog langer onzekerheid
Vandaag (22/5) bij de chirurg op gesprek geweest. Omdat het gebied zo groot is (3,5x8cm) en DCIS 1 niet uit te sluiten is willen ze een nieuwe stereotactische vacuüm biopsie doen. Dat kan pas 6 juni.
Ik gaf aan dat uit het verslag bleek dat ik ook LCIS heb. Zowel LCIS (7x) als ADH(5x) geven verhoogd risico op borstkanker in zowel deze als de andere borst. De richtlijnen geven aan dat bij deze combi het gebied weggesneden moet worden. Dat wist de chirurg niet, gaat hij komend multidisciplinair overleg meenemen. Als er inderdaad gesneden moet worden is borstbesparend geen optie, omdat het gebied zo groot is, dus dan moet de hele borst geamputeerd worden.
Grappig overigens hoe de toon veranderde van het gesprek: hij begon over goedaardige plekjes, maar toen ik zei dat ik apotheker ben en als medisch adviseur gewend ben de richtlijnen te raadplegen, werd ik veel serieuzer bejegend. Wel de check over welke richtlijn ik het had, maar ik geloof echt dat dat nu wel opgezocht gaat worden:
- Lobulaire neoplasie (Atypische Lobulaire Hyperplasie en Lobulair Carcinoma in Situ)
Deze afwijkingen hebben meestal geen radiologisch substraat en kunnen daarom als toevalsbevindingen worden beschouwd. Het zijn meestal diffuse afwijkingen en maligniteiten die optreden in de follow up worden voor ongeveer de helft gezien in de contralaterale borst, en zijn dus moeilijk chirurgisch te behandelen. Deze laesies worden derhalve vooral als marker voor een verhoogd risico op borstkanker beschouwd en worden in de regel niet geexcideerd, er wordt volstaan met mammografische controle.
- Uitzonderingen, waarbij wel excisie moet plaatsvinden:
- Als ze voorkomen in combinatie met ADH (underestimate rate voor DCIS en IDC oplopend tot 67%).
- Als ze voorkomen met macroacinaire (met vaak necrose) en pleomorfe morfologie.
- Als ze voorkomen in combinatie met mammografisch zeer suspecte microcalcificaties.
Maar goed, het uitslaggesprek van biopsie staat gepland op 9 juni, die uitkomst bespreken ze in het MDO van 14 juni en dan gesprek met de chirurg over hoe nu verder 15 juni…
3 reacties
Lieve Wendy,
Ik zou zowat voor al jouw termen Google moeten raadplegen, maar ik denk te begrijpen...
Wat vreselijk dat je nu 'ineens' nog 3 weken extra wachttijd en daarmee onzekerheid gekregen hebt! Overigens een kwalijke zaak als ze je ineens serieus behandelen als ze doorkrijgen dat je geen 'dom kankerpatiëntje' bent. Jak.. Niet medisch onderlegd, betekent niet dat je achterlijk bent..
Lieve Wendy, bizar dat je anders bejegend wordt als je hebt laten merken bovengemiddelde kennis te bezitten. Wel heel goed dat ze daarop nu anders naar jouw situatie gaan kijken, maar zeer vervelend (zacht uitgedrukt) dat je nog langer in onzekerheid blijft over de behandeling.
Sterkte daarbij en liefs, Monique
Enige kennis en verstand van wat er in je lijf gebeurt en waarom iets gebeurt zouden patiënten mondiger en artsen scherper kunnen maken. Hoewel geen medische achtergrond, kan ik redelijk sparren met mijn arts. Een goed stel hersenen, niet alles direct aannemen en zelfonderzoek zijn daarin onontbeerlijk. Ieder mens is anders, ik ben een beetje meer anders. Ik ga voorbereid het gesprek in en stel de juiste vragen. Zakelijk, doelgericht. En ik krijg dan ook antwoorden of bevestiging van wat ik zelf al had uitgevogeld. In mijn laatste gesprek heb ik hem voor de voeten geworpen dat hij mijn volgende behandeling te vroeg heeft ingezet. Hij schrok duidelijk en zal een dergelijke fout niet gauw weer maken.
Ik hoop voor jou dat het mdo oplevert wat je ervan verwacht.