Beslissing van het UWV (die is goed) ... en allerlei herhalende hersenspinsels die niet zo interessant zijn

De hoogte van mijn uitkering is bekend, ik ben officieel zonder morren of discussie 50% afgekeurd. Ik kan het eigenlijk nog steeds niet geloven. Voorbereid op het ergste stond ik in de knokhouding om aan te geven dat het gewoon niet meer gaat. Er gaan immers genoeg verhalen de ronde, ook van mensen met CLL waar het niet zo soepel gaat.... ik kan nog steeds niet geloven dat het bij mij wel zo soepel gaat. 

Het was toch best spannend wachten op de uitkomst van het UWV! Onderhuids speelde het een grote rol, aan de oppervlakte waren er andere zaken die mijn tijd en energie opslokken en had ik er maar weinig last van...  maar nu gewoon zoveel opluchting...  Naast opluchting toch ook verdriet, het is toch echt een rouwproces waarin je elke dag beter leert omgaan met het verlies van je oude leven. Ik wil zo graag gewoon gezond zijn, maar de energie blijft te laag. Ja, ik had van de zomer echt wel even wat weken fulltime gewerkt vanwege een spoedklus, maar de rekening was dat er verder niets uit mijn handen kwam en koken deed ik sowieso al maanden niet wegens gebrek aan energie. Momenteel werk ik juist heel weinig om de gemaakte overuren op te maken en zowaar begin ik weer wat te koken (pasta met kant en klare groente, maar toch het komt uit mijn eigen pan ipv thuisbezorgt). 

Het zal de komende maanden hopelijk rust geven dat ik zonder kans op discussies gewoon minder mag werken. Eerlijk is eerlijk, mijn werkgever is echt super geweest de afgelopen 2 jaar! De externe arbeidsdeskundige na 1 jaar ziek zei dat hij nog nooit werkgever en werknemer zo hetzelfde verhaal had horen zeggen: Medewerker is ziek, doet er alles aan om zich zo goed mogelijk te voelen, maar het gaat gewoon niet. Jammer, Marjolijn is goed in haar werk, werkt hard en is een aanwinst/ doet met zoveel plezier haar werk, eigenlijk willen we helemaal niet in deze situatie zitten. Zijn oordeel zal ongetwijfeld een grote rol hebben gespeeld in de snelle beslissing van het UWV. 

Hoewel het rust zal geven is het ook balen. Ik werk al ruim 17,5 jaar voor hetzelfde bedrijf waarin ik door ontwikkeling en studie behoorlijk opgeklommen ben en een mooie carrière heb gemaakt (ik moet nog steeds lachen hierom... twintig jaar geleden zei iemand tegen me dat carrière niets anders is dan doen wat je leuk vind en waar je goed in bent ipv een vies woord... pas recent durf ik mezelf het woord carrière toe te dichten). Dat maakt het ook dubbel lastig. In 2019 mijn HBO afgerond en binnen no time twee keer promotie gemaakt omdat ik blijkbaar heel goed in mijn werk ben. Ik ben gedreven van mezelf, maar ik kreeg ook kansen om het beste in mezelf naar boven te halen en natuurlijk hebben we allemaal wel is geen zin, maar ik vind mijn werk zo ontzettend leuk! Ik kan mijn werk ook in 16 uur doen, maar wel op minder onderwerpen/projecten en daar baal ik eigenlijk gewoon heel erg van! Dus hoe goed het ook voor mij en mijn gezondheid is, het gemis van (bijna) fulltime werken zal wel altijd blijven, daarvoor vind ik mijn werk te leuk. Natuurlijk heb ik naast mijn werk ook nog een leven en juist door minder te werken is er voor dat andere leven meer energie over om daar ook te genieten dus ik zal het zeker leren accepteren. Blijft een feit dat de baan die ik heb ook een onderdeel is van wie ik ben en zit er heel veel liefde en passie in dat werk. Het doet dan ook gewoon zeer, dat ik voor 16 uur ontslagen ga worden omdat ik nou eenmaal ziek ben. Terecht  hoor en ik zal er ook gewoon in mee gaan, maar het feit dat ik door ziekte (gedeeltelijk) ontslagen wordt doet toch zeer. 

Ik ging maar een kort berichtje schrijven en ondertussen zit ik alweer te wauwelen over dat werk... het was vandaag een waanzinnige herfstdag, heerlijk genoten van de beestjes en kleine klusjes gedaan. Elke minuut bewust geweest dat ik ziek ben en dat de energie laag is. in plaats van zagen over rouw moet ik blij zijn over hoe goed alles geregeld is. Ik blijk zelfs nog recht te hebben op een transitievergoeding.... hoe bizar!  Welkom hoor! plannen in overvloed en aangezien je nooit te oud bent om te leren ga ik leren lassen..... mooi klusje wat je vooral zittend kan doen :P en toch lekker kunt bouwen. Mijn nichtje van 14 gaat ook mee en we liggen al helemaal in een deuk erom. Ik vraag haar van de week of ze wel wil leren lassen? Ze zegt volmondig ja, maar ook dat het wel een duur cadeau is.... ik antwoord: Maar als ik alleen leer lassen? Denk je dat er met mijn huidige energie nog wat gebouwd gaat worden? Eerlijk antwoorden hè!  Ze lacht en zegt me deels met pretogen deels vertwijfeld of ik echt ga lachen en zegt: Ja, je red het wel.... het duurt alleen wel heeeeel lang .... we lachen samen en ik antwoord precies, daarom zou ik het ook zo graag samen willen, maar alleen als jij het ook wil, dan kunnen we samen bouwen... 

En dat is het dus... voor elke deur die sluit gaat een andere open. Soms wil ik nog steeds als een dreinend kind ZELF DOEN!!! Voor iemand die altijd alles kon is dat best lastig.... want het lukt vaak niet meer alleen.... en dus moet ik het samen doen.... en hoewel alleen soms heerlijk is, is samen veel gezelliger. Vandaag was de dochter van een goede vriend op stal. Ze is pas 9 en komt al een tijdje op woensdag en zaterdag. De momenten op stal zijn voor haar heilig geworden, zo fijn vindt ze het er. Ze bedankte me vandaag dat ze steeds meer mag... maar ik complimenteerde haar dat ze dat helemaal zelf doet. Ze geeft aan dat ze klusjes wil doen en vraagt regelmatig wat ze kan doen. Als je niets zegt en ze  herkend een klusje dat nog moet gebeuren begint ze er gewoon zelf mee. Ik geniet daar zo van. Ik mag een beetje meehelpen in haar opvoeding, ik zie mijn goede vrienden vaker via hun dochter en ondertussen doet ze ondanks haar 9 jaar mij nu al werk uit handen nemen. Daardoor heb ik tijd voor andere dingen en zijn we met zijn allen vrolijk aan het werk. 

Het minder werken zorgt ervoor dat ik me weer mijn oude ik voel in een nieuw jasje. Ondanks het gebrek aan energie heb ik wel weer energie en zin om anderen iets te leren, kennis te delen en met elkaar in het zonnetje de slappe lach te krijgen, bijvoorbeeld om de geit dit ligt te slapen met zijn neus tegen een balk aan op een manier dat je denkt... Waarom dan.... 

Ik denk terug aan de afgelopen weken waarin we best lekker najaarsweer hebben gehad. Ik heb best veel gedaan. Ik heb hout gezaagd (met of ondanks de geiten) we hebben fotoshoot met dahlia's van de tuin gehad en vandaag de laatste twee stukjes hout geschilderd die net vergeten waren. Ik ben echt dankbaar dat ik me zo weer kan voelen. Trots op wat wel gaat, toch stiekem kleine stapjes voorruit een jaar geleden deed ik 2 bakjes mest vullen voor ik moest zitten, een half jaar geleden waren het er 4 en tegenwoordig doe ik soms alles opruimen voor ik hoef te zitten (6-10 bakjes). Stoepje vegen kost nog steeds een uur ipv een kwartier, maar daarna heb ik nog wel energie over om wat anders te doen. 

De titel heb ik inmiddels aangepast, ik raad eigenlijk niemand aan om dit gewauwel van mij te lezen. Ik vraag me af waarom ik eigenlijk zo zit te wauwelen, het is al twee uur in de nacht en eigenlijk moet ik naar bed. Ik weet wel waarom het is. Mijn schoonmoeder is gevallen vanavond en het ziet er niet goed uit. Ze is 93 en haar geheugen laat haar steeds vaker in de steek dus het is goed, maar leuk is het natuurlijk nooit. Ik wil ook niet naar bed omdat ik last heb van mijn trauma's. Ik heb inmiddels mijn 3e sessie bij de traumatherapie gehad en hoewel ik merk dat het goed werkt en ik me er eigenlijk best goed onder voel merk ik ook dat ik de slaap vermijd. Men zegt dat je in je slaap de dag verwerkt.... ik denk dat ik niet slaap omdat ik de waarheid in mijn slaap niet aankan. Dat is eigenlijk heel bizar. Ik heb chronische vermoeidheid door de CLL  maar o.a. door de therapie slaap ik momenteel maar 4-5 uurtjes per nacht en als ik 's middags al slaap dan is dat meestal maar minuut of tien. Niet zo gek voor mij, toen ik in mijn burn-out zat sliep ik maandenlang maar 1,5 uur per nacht. Niet gezond natuurlijk maar voor mij wel bekend. Ik probeer me over te geven aan het niet slapen en met mezelf de oorzaken van het niet slapen aan te pakken. Dat lukt, en eerlijk is eerlijk afgelopen nacht kwam ik uiteindelijk zelfs op 8 uur uit (de nacht ervoor sliep ik pas om half vijf en zat ik op 4), maar mezelf wakker houden is wel een dingetje. Ik voel me er bijna schuldig over. Zeggen dat je geen energie hebt, wetende dat slapen momenteel niet goed gaat.  

Ook zo'n lekker dingetje, je schuldig voelen... ik voel me over veel dingen schuldig, het is nooit goed genoeg. De therapie laat me zien dat ik niet schuldig ben, in tegendeel ik ben een slachtoffer en de dader lijkt nog veel schuldiger dan ik ooit had kunnen bedenken. Ook aan mijn energie ben ik niet schuldig. Dat ik nu al een paar maanden minder slaap komt niet omdat ik schuldig ben. De vermoeidheid komt ook niet door het minder slapen.... immers twee jaar geleden toen ik net mijn diagnose had sliep ik 's nachts veel meer uren en ook vaak overdag 1-2 uur.  Dat ik nu minder moe ben en minder slaap nodig heb, komt ook omdat ik veel minder doe op een dag omdat ik me heb aangepast aan mijn nieuwe energie. 

Mijn trauma's zorgen ervoor dat ik wil vermijden en roofbouw pleeg op mezelf. Die roofbouw die kan ik vrij lang volhouden door teveel eten, teveel pijnstilling maar ook om mijn lichaam op de één of andere manier in  hypermodus te zetten. Resultaat steeds meer spierpijn (dus meer pijnstilling) steeds meer honger (dus meer eten) verlaagde weerstand net zolang tot ik weer omval. Ik ken de signalen.... ik weet wanneer ik op het randje zit. ... (en daar ben ik nog lang niet, al moet ik wel oppassen!) laatst bij leefstijl mooie presentatie over de batterij die in het groen moet zijn.... zeker bij CLL is er eigenlijk geen echt groen meer, maar in het rood betekend nog veel langer dan vroeger opladen. Het nieuwe CLL groen is best te doen als je er aan gewend bent, maar ik zit de laatste tijd wel weer in het oranje. Ik weet waarom ik in oranje zit, ik weet ook wanneer de klap komt.... ik moet mijn rust pakken en eigenlijk doe ik dat ook best goed. Onvoldoende om weer op te laden naar groen, maar genoeg om niet in het rood te komen. Dat zal de komende periode door de therapie ook wel niet lukken. Immers slapen is belangrijk om in het groen te komen en dat gaat momenteel juist niet zo lekker. Extra dankbaar dus voor het zonnetje de afgelopen week! En vannacht mooi een uurtje extra slaap... dit heerlijke domme gezwam heeft mij in ieder geval goed geholpen om van alles in mijn hoofd te ordenen zodat ik zo direct heerlijk in slaap kan vallen met lekker een uurtje extra.... al zal het van de week wel vroeg donker zijn.