Voorstellen - Gliobastoom- 30 Jaar

Hoi allemaal,

Ik ben Dylan, woonachtig in Hengelo, 30 jaar en heb sinds November ‘23 de diagnose Gliobastoom graad 4. Na een epileptische aanval te hebben gehad in Juni, Ben ik 2 weken opgenomen geweest in Italië. Ik woonde en werkte er in de tijd. Scans, bloedwaarden leverden niks op. Ze vermoedden in de tijd een aangeboren afwijking wat epilepsie kon uitlokken icm vermoeidheid. Midden augustus na controle mri, bleek er van alles en nog wat te zijn. Weer stationäre opname.  Vermoeden hersenvliesontsteking. Lumbaalpunctie, scans, scan de rest lichaam, bloedwaarden, alles kwam negatief terug. Ben aan de cortison gezet om te kijken dan wel ontstekingen uit te sluiten. Eind oktober controle mri, bleek er een ei te zitten met oedeem, 160 mm. Biopsie noodzakelijk. Tumor zat rechter frontale voorkwab. Bovendien 2 plekjes FLAIR links waar ze inmiddels nog niet helemaal zeker weten wat het is. Met de uitslag van de hersenbiopsie in Bolzan naar Uniklinik Münster gegaan. 13 November intake gehad, vrijdag 17 november geopereerd en maandag 20 November naar huis gestuurd.

Tumor hebben ze kunnen geheel kunnen verwijderen. Ben 13 december gestart met de chemo (TMZ) a 6 dagen icm 30 bestralingen en aan het eind van de rit nog een chemokuur a 6 dagen a 200 mg. Vandaag mijn 15e bestraling gehad, op de helft dus. Ze bestralen de plek van de tumor en de andere 2 plekken ook mee(PET-FET-MRI gaf ook geen duidelijk antwoord), uit voorzorg. Heb de afgelopen maanden behalve angst en paniek goed doorlopen, wond heelde snel en herstelde snel van de biopsie en operatie. Nu de feestdagen voorbij zijn en ik midden in het traject zit, merk ik langzaam de aanslag op mijn hersenen/lichaam. Ben moe, wordt elke dag meer. Merk dat ik trager word, concentratie problemen. Krijg dexathemon 6 mg per dag wegen duizeligheid. Meerendeels na de bestraling merk ik niks, af en toe is het me slecht erna. Probeer positief in de toekomst te kijken onder het kopje we waren er optijd bij, ben jong etc., maar dat valt naar mate de tijd vordert zwaarder en zwaarder. Ook omdat je onder het kopje ‘ongeesbaar’ valt.

Merk zelf dat ik behoefte heb aan  contact met lotgenoten of aan iemand die in het zelfde schuitje zit of zat qua diagnose. Ik hoor het graag!