Als ik maar blijf leven

Mary Sjabbens vroeg mij een gastblog te schrijven. Dit is 'm geworden:

https://www.marysjabbens.nl/blog/als-blijf-leven/

“Áls je al op je oude energieniveau komt, kan dat wel 1 of zelfs 2 jaar duren” en “de meeste mensen blijven steken op 70% van hun oude energieniveau”, zei de fysiotherapeut op de infoavond van de oncologische revalidatie.

Ik vond het niet heel erg boeiend. Als ik maar blijf leven, dacht ik, met welk energieniveau dan ook. Ik had baarmoederkanker stadium 4a, met uitzaaiingen in mijn buik en naar mijn blaasdak.

De revalidatie duurde 3 maanden. Het voelde als een warm bad. Mensen die met je meedenken. De ergotherapeut die leerde hoe ik mijn dagen beter kon indelen. De psycholoog die me hielp met mijn veranderde emoties. De fysiotherapeuten in de fitnessgroep die ons hielpen om wat lichamelijke energie op te bouwen.

Ik ben alweer een jaar verder. Dank God, ik leef, ik ben er nog! Ik kan wel janken van blijdschap omdat ik nog mag genieten van mijn gezin en van de mensen om me heen, en ook van iets simpels als mijn nieuwe auto.

Het was een goeie inschatting van de fysio, de statistieken kloppen aardig. Ik ben er blij mee, want 70% is veel. Heel veel, als ik het vergelijk met de 5% die ik kon na een chemokuur, of de 10% anderhalve week na de chemo. Het probleem is alleen dat het leven gewoon voor 100% verder gaat en ik er achteraan ren met mijn 70%. Na een jaar worden mijn vaak simpele maaltijden soms wel saai. Wekenlang je ondergoed uit de droger moeten vissen of uit een grote hoop op de grond wordt vervelend. De hond wil gewoon een stukje lopen buiten, en niet in de tuin plassen. Collega’s verwachten gewoon 100% inzet en geen gezeur. Een boek lezen gaat niet zo makkelijk meer, want mijn concentratie is minder.

De vraag is hoe ik mijn leven leef met die 70%. Ik ben nog steeds op zoek naar een balans. Ik wil 100%, maar ik stoot iedere keer mijn hoofd. Wat kan ik nog wel en wat niet, wat vind ik belangrijk, wat moet en wat hoeft niet meer? Dat is waar ik na een jaar nog eens opnieuw naar moet kijken. Het is hard werken, nog steeds. Moeheid bij kanker ontstaat opeens en is niet altijd gerelateerd aan activiteit. Vaak ben ik al moe als ik ’s morgens wakker word. Soms doe ik juist heel veel en kan ik een dag later opeens niets meer. Soms slaap ik slecht, omdat er zoveel is om over na te denken.

‘Ver-werk-en is werken’ stond op een sheet bij de informatieavond een jaar geleden. De ergotherapeut bij Rijndam noemde het ‘een pijnlijk proces, met verlies van je oude zelf en groei naar de nieuwe’. Ondanks alles ben ik blij met mijn nieuwe zelf. Door veranderde emoties werd ik emotioneler en durf ik meer open te zijn. Ik leef met 70% van mijn oude energie, maar met 100% gevoel en verlangen naar vriendschap en relaties en delen met de ander.