Tja.... kanker....
Tja, hoe begint dat.
Begin vorig jaar kon ik moeilijk plassen en in de ziekenhuizen was geen plaats door covid toen. Heb een aantal maanden met behulp van een catheter zelf geplast. Viel best mee als je het eenmaal geleerd hebt. Uiteindelijk is in Alrijne Leiderdorp het grootste deel van mijn prostaat weggehaald. En daar zat helaas kanker in. (Gleason 3+3=6) en PSA was 410. Kreeg gelijk hormoonpillen en daarna 1x per maand een Degralix prik. PSA is nu 1.5.
Kreeg in VUmc 5 bestralingen. Eerder wilden ze in LUMC (leiden) 4 gouden naaldjes in mijn prostaat steken en dan pakweg een 30 - 35 bestralingen doen. Dat zag ik niet zitten en ben op internet gaan zoeken naar iets anders. Zo kwam ik bij VUmc terecht die een uiterst nauwkeurig gerichte bestraling kunnen doen met een iets hogere dosering. Zo kunnen ze het bij 5 bestralingen laten, Maandag (6 maart 2023) de laatste bestraling. En nog een evaluatie gesprek na de bestraling. Ik voel me goed. Snel moe en gewrichtspijn maar als dat alles is hou ik het nog wel een jaar of tien vol zo. Ben wel aangekomen. Was al dik maar nu extra 10 kilo. En bewegen doet erg pijn vanwege de gewrichtspijn. Ik probeer het wel zo vaak als mogelijk.
19 reacties
Beste Robert,
Ja, dit is heel heftig schrikken! Ik ben ook een Hagenees van oorsprong ( Leyweg) en wil je graag een hart onder de riem steken.
Jou verhaal lijkt een beetje op wat mijn vader had meegemaakt. Hij was 75 jaar toen dit begon met zijn prostaat, en die prikken, bestralingen, etc wat je beschrijft.
Uiteindelijk heeft hij nog 15 jaar geleefd, Hij is 90 jaar geworden, 1 maand voor zijn 90ste.
Wel had hij er blaaskanker op zijn 84ste bijgekregen ook dat ging weg door spoelingen, ( ik heb ook blaaskanker) en op zijn 89ste darmkanker. Maar hij heeft in die 15 jaar toch een fijn leven gehad, gelukkig had hij een flinke, lieve vrouw.
Dus wat ik wil zeggen: er zijn best veel mensen, zoals mijn vader, die nog heel lang leven met prostaatkanker. Oh ja, ze hadden wel de prostaat er helemaal uit gehaald, vond hij niet leuk want hij was een mooie man die van vrouwen hield, maar ook dat had hij geaccepteerd.
Ik hoop dat ik je een beetje moed geef met dit, want je verhaal lijkt erg op wat mijn vader toen meemaakte.
Lieve groet, Anne van Jumpy
Dank je voor je reactie Anne. Ik heb nog jaaaaren te gaan en ben niet bang voor het einde. Nooit geweest. Ik leef elke dag een mooi leven. En ga dat nog lang doorleven.
Ja Robert, het einde is niet eng, ik heb het zo vaak gezien en ook bij mijn dochter.
Het enige wat ik naar vind is als er nog mensen en/of dieren afhankelijk van mij zijn.
Je status staat als palliatief. Zijn er uitzaaiingen geconstateerd, dat maak ik niet op uit je verhaal. Je GS doet dat ook niet meteen vermoeden. Ben benieuwd, ga je volgen.
Ik heb 5 kleine uitzaaiingen, formaat speldenknop. Ben niet bang daarvoor. Heb nog jaren te gaan.
Gelukkig ben je er op tijd bij!
Dat wel redelijk ja. Maar het is uitgezaaid dus geen genezing. Alleen vertraging met hormonen (degralix) en dus bestralen. Het is wat het is. Ik heb geen angst en vertrouw erop dat ik nog jaren mee ga.
Ik krijg om me heen veel vragen over het einde. Hebben jullie dat ook? Mensen weten niet hoe ze moeten praten met me, het lijkt wel of ik lepra heb in plaats van prostaat kanker. Ik ben zelf niet bang voor het einde. Ik denk dat ieder mens bij de geboorte een nieuw ongebruikt lichaam krijgt met nieuwe verse hersens. Gedurende je leven gebruik je dat lichaam en vul je je hersenen. Bijvoorbeeld als een harde schijf van een computer. (VOORBEELD HE) Op een bepaald moment is het lichaam gebruikt, op en versleten. Dat lichaam laat je dan achter, je geest (of noem het wat je wilt) gaat dan, vol met alle ervaringen van een leven, terug naar waar hij vandaan kwam. Ik woon in een erg christelijke omgeving met veel angst bij mensen voor 'het laatste oordeel' Ik geloof daar niet in. Ik geloof niet dat er (figuurlijk dan) ergens op een wolkje een M/V zit met een boekje die je naam opzoekt en je dan vertelt of je 'naar boven' mag of 'naar het warme beneden' . Ik zeg het wat plastisch maar het duidt wel wat ik denk. Ben zo van baby een mens geworden en dus nu aan mijn laatste stukkie bezig. Geen enkele angst, geen laatste oordeel, geen hemel geen hel. Terug naar waar je vandaan komt . En waar dat is? Ik weet het ook niet. Er kan geschreven staan wat je wil, niemand weet het echt. Die vragen en mijn antwoord, zoals hierboven, leid vaak tot discussies. Die ik uit de weg wil gaan. Ik heb mijn vrede al jaren lang bij me. Heb geen zin in al die ziel redders. Ik kom er wel. Hoe gaan jullie daar mee om? Of is het iets van mijn Christelijke omgeving (Katwijk)?
Is dit onderwerp taboe hier? Ik krijg er dus echt veel vragen over. Hemel, hel, oordeel, ‘ga bidden’, Allah, Jezus, van alles vliegt me om de oren. Soms rechtstreeks en vaker via via. Voor velen is het misschien niet prettig om over te praten. Dan zal ik dat uiteraard respecteren.
Hoi Robert,
Als je hier een reactie vraagt, is het beter er een nieuw blog van te maken met een passende titel. En op je vraag terug te komen, praten over wat je gelooft is hier geen taboe, zolang je een ander niet krenkt.
Mijn einde komt ook, eerder denk ik dan die van jou, want jij hebt een voorsprong in leeftijd. Maar dood gaan we allemaal. Ik heb nog eens een blog geschreven over de hel....
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/het-is-een-vreemd-ki…
Dank je. Zal ik doen. Goed stuk van je trouwens.
Hoi, Ja ik geloof wel in een hemel, maar dan in een soort andere dimensie. Als je lief geweest bent en spijt hebt van lelijke dingen die je wellicht gedaan hebt dan is het denk ik goed. We gaan weer naar ergens heen waar we voor onze conceptie waren denk ik, maar dan hebben we wat geleerd. Ik post hier onder een liedje waarik in geloof en wat ik erg leuk vind:
Lieve groet, Anne
Hoi Robert,
Je schrijft dat je een Gleason(3+3) score had. Weet je dit zeker? Ik had altijd begrepen dat (3+3) nauwelijks kon uitzaaien. Het verbaast me nogal. Is de prostaat onderzocht nadat hij eruit gehaald is?
Mooi verhaal over het al dan niet bang zijn. Fijn dat je dat zo voelt. Pluk de dag en lekker genieten.
grt tinuxje
Hoi Tinuxje
Ik heb het nog eens nagekeken, het was echt 3+3. Prostaat is gedeeltelijk verwijderd en dat weefsel is onderzocht. Heb ook in LUMC scan gehad en daar waren de uitzaaiinkjes zichtbaar. Het is wat het is. Staat ook in ‘mijn alrijne’ in het overzicht van het geheel.
Hoi Robert,
Dank voor het opzoeken. Veel sterkte met alles. Ik begrijp dat prostaat gedeeltelijk verwijderd is en dat alleen dat deel onderzocht is. Zijn er geen biopten gedaan in de rest van de prostaat? Volgens mij is het namelijk voor de behandeling best belangrijk om te weten hoe agressief de kanker is.
Mij is altijd verteld dat Gleason(3+3) gunstig is voor de vooruitzichten. Hoop dat het voor jou ook geldt.
Hartelijke groet,
tinuxje
De gleasonscore is de optelling van het voorkomen en de agressiviteit van de verschillende typen prostaatkanker. Niet alle typen zijn even aggressief. Er worden twee aggressieve types onderscheiden. De meest aggressieve en de op één na meest aggressieve.
Eerst kijken ze naar de meest aggressieve en hoeveel ze daarvan in een biopt zien. Dat is het eerste cijfer. Daarna kijken ze naar de tweede en hoe veel die voorkomt. Daardoor is 3+5 minder erg dan 5+3.
De gleasonscore is alleen van belang op het moment van diagnose, want dat bepaalt in welk stadium je bevindt in de ontwikkeling van de kanker. Uiteindelijk belanden we allemaal in de 5+5.
Hoi Sweef,
Je laatste zin zou ik wat willen nuanceren. 😉
Niet iedereen beland in (5+5) Als dat zo was dan zou actieve controle geen goede behandelmethode zijn. Ik hoop nog heel lang (3+3) te blijven. Liefst totdat ik onder die bus loop of van ouderdom uit elkaar val. Maar ik denk dat je dat ook bedoelde.
Grt Tinuxje
Als de bus je eerder inhaalt dan de kanker, dan heb je gelijk. En dat is ook weer van belang bij de leeftijd bij diagnose.
Tja, ik ben 69, leven lang al motorrijder. Ik blijf achter die bus, hoop dat hij netjes remt en dat ik nog een 40000 km meega. (Denk het wel)