Eerlijk duurt het lang(st)
Waarschijnlijk heeft niemand het gezien, op misschien een enkele oplettende lezer na, maar ik heb de status in mijn profiel veranderd. Van 'palliatief' naar 'chronisch'. Dat lijkt een kleine aanpassing. Letterlijk gezien is dat ook zo. Maar niet voor mij. Dit was een hele grote afweging waar ik veel hoofdbrekens over heb gehad. Het was me namelijk nog niet eerder opgevallen dat je naast 'palliatief' ook 'chronisch' kon aanvinken hier op kanker.nl. Maar toen ik dat eenmaal gezien had, begon het wikken en wegen. Jullie kennen mijn moeite met het woord palliatief. De oncoloog had me een paar maanden geleden nog gezegd dat we de ziekte wel chronisch konden noemen op dit moment. Ik kan niet meer genezen, lees palliatief, maar de ziekte houdt zich gedeisd, dus chronisch. Maar als ik nu chronisch aanvink bij mijn status, denken mensen misschien ten onrechte dat ik beter ben. Aan de andere kant; als ik palliatief laat staan klinkt dat dramatischer dan nodig misschien, omdat ik dus ook chronisch kan aanvinken. Allebei aanvinken kan niet. Het is het één of het ander.Dat is jammer, want mijn inziens kan het allebei. Chronisch palliatief, zoiets. Maar ja, hier op kanker.nl zullen ze het toch wel weten.Dus dilemma. Wat moet ik nou?
Scorelijsten, enquettes, uitvraaglijsten; ik heb er een haat/liefde verhouding mee. Het geeft me enerzijds een soort trots gevoel dat mijn mening er toe doet. Aan de andere kant kosten ze me me erg veel tijd.Als ik ze dan invul moet het wel eerlijk. Ik heb bijvoorbeeld een eeltvijl gekocht op een website voor voetverzorging. Na de aankoop komt de onvermijdelijke vraag: " Hoe groot is de kans dat u ons aanbeveelt bij anderen?". Op een schaal van 1 tot 10. Ik wil wel eerlijk antwoord geven, dus ik moet eerst al mijn vrienden en famillieleden in gedachten nalopen, met wie ik mogelijk eens over eeltvijlen zou praten. Welke mensen zijn dat? En dan nog; wannéér praat ik daar dan over. Wat is nu een goed moment om over eeltvoeten te praten? Dus in gedachten weer alle mogelijke verjaardagen, feestjes, of lunchafspraken nalopen. En dan nog op een schaal aangeven. Wat een zonde van mijn tijd eigenlijk.
Vorig jaar zomer werd er een plekje huidkanker bij mijn neus ontdekt. Dat moest weggehaald worden. Er werd me in het ziekenhuis gevraagd of ik geschrokken was van het woord kanker. Nou nee, ik was er niet heel erg van onder de indruk. Ik heb al kanker en dit kleine plekje zou goed weggehaald kunnen worden en klaar is Kees. Ik zat er niet over in de war. In mijn omgeving heb ik het wel verteld zo hier en daar, maar bescheiden. Je wilt ook niet dat ze denken, nou wéér iets anders. De ingreep viel me wel een beetje tegen. Ze moesten toch diep snijden en het zat weliswaar op een plek waar het litteken niet heel erg op zou vallen, maar wat tevens een lastig plekje was om de boel netjes aan elkaar te naaien. Na afloop ging ik met een pleister op mijn neus naar huis, waar ik hem er er na een aantal dagen af mocht halen. Heel voorzichtig......Ik schrok me naar. Het littekentje zag er goed uit, maar mijn linker neusgat....... Het zat op een andere plaats dan voorheen. En de punt van mijn neus stond scheef. Toen schrok ik wel. En heb ik heel hard gehuild. Stel dat het zo zou blijven. Bij de controle verzekerde de dermatoloog mij dat het goed zou komen. En dat is gelukkig ook gebeurd.
Na ziekenhuisopnames kreeg ik vaker vragenlijsten toegestuurd. Maar na een dermatologische ingreep in het gelaat krijg je na een week, drie maanden, een half jaar en na een jaar zo'n lijst toegestuurd. Met die vragenlijsten ben ik helemaal een dag bezig. Ik begijp dat het voor sommige mensen grote, ingrijpende veranderingen in het gezicht kan betekenen. Maar voor mij zijn de vragen, zeker na een jaar, een beetje idiote vragen. De eerste vraag : als u aan uw gezicht denkt in de afgelopen week hoe tevreden bent u dan. a.Erg ontevreden. b. Enigszins ontevreden. c. Enigszins tevreden. d. Erg tevreden. Tja. Het is gewoon mijn gezicht. Daar doe ik het mee. De ene dag meer tevreden dan de andere, maar wie niet. Nadat ik hier langdurig over nagedacht heb,want wat kun je hier nou eerlijk op antwoorden, ga ik naar de volgende vragen."Hoe ziet uw gezicht eruit op foto's?" Ja, dat ligt er ook maar net aan op welk moment die foto genomen is. Als ik met bril op mijn neus , en twee onderkinnen, op mijn mobiel zit te turen, en er wordt een foto gemaakt, kan ik niet zeggen dat ik erg tevreden ben. Daarentegen als ik een beetje poseer en lief in de camera lach, ben ik enigszins of zefs erg tevreden. Of wat te denken van de vraag: hoe glad ziet u gezicht eruit als u van dichtbij in de spiegel kijkt. Hallo, ik ben 64 jaar. Wat denk je? Wat zijn dit voor vragen? Ik wist echt niet wat ik moest antwoorden en vond de vragen voor mijn situatie eigenlijk nogal onzinnig, dat ik de hele lijst maar niet teruggestuurd heb. Want ja, als ik het invul wil ik het wel eerlijk doen.
En dan nog de pijnscores. Ik verging van de pijn na mijn grote buikoperatie. "Hoe erg is de pijn op een schaal van 1 tot 10 vroeg de verpleegkundige? Gevoel zei: " twaalf, dus geef me alsjeblieft snel iets" . Maar verstand ging redeneren. Wat zeggen die cijfers eigenlijk?.Een schaal van 1 op 10. Als ik nu zeg 8 dan is dat veel. Maar, kom op, ik ben geen aansteller, dus misschien kan ik ook wel 5 zeggen. Het kan altijd erger nietwaar, en is erger dan een 8 of 9. "Ik weet het niet" zei ik tegen de verpleegkundige. Die cijfers zeggen mij niets met betrekking tot mijn pijn. Toen kwam ze met een pijnscore lijstje met smileys. Dat hielp. Een beetje. Ik ben namelijk nogal beeldend ingesteld. En door die bekjes op mijn eigen pijn te projecteren kon ik het beter duiden. En wat bleek; het was toch wel een tien.
En mijn status? Die laat ik voorlopig maar lekker op 'chronisch' aangevinkt staan.
22 reacties
Ik snap je helemaal, over die cijferlijst. Ik kom er ook niet uit, heb er enige tijd geleden een blog over geschreven.
En die vragen om beoordelingen van websites? Daar begin ik niet aan. Ik heb wat gekocht, ik heb betaald en daarmee is het voor mij klaar.
Ik was nieuwsgierig naar je blog over cijferlijsten. Had 'm nog niet gelezen. Nu wel. Ja , herkenbaar. Ik begrijp dat ik niet de enige ben die er moeite mee heeft, haha.
Gekocht, betaald en klaar. Hmmm....... goede tip Zweef. Zeker een acht op de score van één tot tien.
Waarom de bereidheid tot het invullen van vragen, in hoeveel gevallen zou een berg ingevulde lijsten veranderen of verbeteren wat verbeterd of veranderd zou kunnen worden. Als chronisch inhoudt dat je er 100 mee kan worden zonder problemen, maar als het 5 jaar tot 10 jaar duurt ben je in mijn ogen nog steeds palliatief, ook de mate waarin je pijn hebt of ernstig ongemak is daarmee verbonden.
Sterkte
Dank je Ron. Je hebt helemaal gelijk. Ik denk dat de reden dat ik mij altijd een soort van 'verplicht' voel om vragenlijsten in te vullen is omdat ik van nature een heel brave inborst heb. ;)
Voor hoe het werkelijk met mij gaat maakt het natuurlijk niets uit welk vinkje er bij mijn status staat. Voor nu geniet ik even van dit vinkje.
Groet Lenneke
Lieve Lenneke,
Ik zag het meteen, voordat ik jouw blog las: chronische fase. En ik realiseerde me: hier is iets bijzonders gebeurd. Het lijkt me fijn, het idee te kunnen hebben dat je ziekte chronisch is geworden in plaats van palliatief.
In de gespreksgroep 'niet meer beter worden' is een gesprek over dit onderwerp. Misschien interessant voor jou?
Over die enquêtes: net als Ron en Zweef vul ik die nooit in, waarom zou je? Alleen wel in het kader van wetenschappelijke onderzoeken. Dan heb ik er ook wel moeite mee, maar ik vul ze wel heel snel in, met het idee dat het juist gaat om het eerste wat in mijn hoofd opkomt. Want dat klopt toch meestal wel?
Ik hoop dat je nog heel lang chronisch ziek mag blijven. Voor een gezond mens klinkt dat als een héél rare wens, maar je begrijpt wel hoe ik het bedoel.
Veel liefs en het allerbeste,
Hanneke
Jij bent altijd een heel oplettend lezertje, lieve Hanneke. Natuurlijk heb jij die verandering in mijn status gezien. Het is ook zoals Ron zegt; het maakt natuurlijk niet uit welk vinkje er staat. En, ik schreef er al vaker over, maar ik vind het allemaal reuze verwarrend die twee begrippen. Ik ken de topic hierover in de gespreksgroep 'niet meer beter worden'. Ik heb er al eens op gereageerd.
Stichting Olijf heeft op 9 september de landelijke congresdag.( online deze keer) Het thema van de dag is 'TABOES'. Waarbij de 'E' staat voor 'einde'. Een van de sessies gaat over niet meer beter worden. Hierin neem ik deel aan een ronde tafel gesprek met o.a Lia van Zuijlen (professor oncologie en zij is een voorstander van het zogeheten tweesporen beleid in de paliatieve zorg. Inzetten op behandeling maar ook tijdig op dat andere aspect, palliatieve zorg. Zal ik je het programma sturen?
Ik begrijp je wens heel goed. Op mijn jaarlijkse kerstwens voor de afdeling oncologie van mijn ziekenhuis, schrijf ik ook altijd zoiets als : ik hoop dat ik nog héél lang hier op afdeling oncologie over de vloer mag komen.
Liefs Lenneke
Heb je reactie in dat gesprek teruggelezen en herkende het nu ook. Ik was het blijkbaar vergeten, zo'n oplettend lezertje ben ik dus ook niet.
Omgekeerd vertelde jij mij al eens over de dag van Olijf en jouw bijdrage. Zo houden we elkaar toch fijn van de straat, Lenneke!
Ik wil het programma graag hebben. Of ik echt ga kijken weet ik nog niet, want de kans is groot dat ik ook dat weer vergeet. Ik kan het chemobrein nog steeds aanvoeren als excuus, gelukkig.
We zijn lekker bezig Han. Maar op deze manier hebben we altijd iets nieuws te vertellen. haha.
oh zo herkenbaar, die haat liefde verhouding met invuloefeningen. Ik vind ze vreselijk, omdat er een verhaal hoort bij het antwoord. Het is niet zwart/wit. Het antwoord hangt van zoveel elementen af en dat wordt niet gevangen in een vinkje helaas. Ik haak vaak af bij het invullen :-(.
Fijn dat je palliatief gewijzigd hebt in chronisch. In je hoofd is het nogal een verschil.
Lieve groet Mique
Dat is zeker een verschil in mijn hoofd Micky.
Eierstokkanker (nu 1 jaar) en huidkanker (al 18 jaar), we kunnen elkaar een hand geven. Over huidkanker is mij niets nieuws meer te vertellen, herken het zelf en maak een afspraak met mijn dermatoloog en weet wat er gaat gebeuren. Over het eerste litteken heb ik mij nog druk gemaakt, maar zo langzamerhand is mijn hele lichaam één litteken, met als grootste die op mijn buik, dus dat hoort nu bij mij.
Over eierstokkanker leer ik elke dag meer. Nu bijna een jaar geleden werd deze ontdekt. Ik woon sinds 2018 in Frankrijk (vervroegd pensioen) en ben dus in een Frans ziekenhuis beland. Mijn Franse taal is pet, heb geen talenknobbel, ben een echte beta, dus heb ik alles wat de oncoloog, gynaecoloog/chirurg voorstelde (vertaalt door mijn man) gewoon ondergaan. Nu ik alle operaties en chemo's achter de rug heb komt pas het besef dat ik kanker met een grote K heb en wil ik meer weten, vooral over mijn toekomst. In mijn eigen taal, dus zodoende mij aangesloten bij Olijf.nl en kanker.nl.
Ik ben voorlopig nog niet klaar in het ziekenhuis. Na mijn laatste chemo ben ik begonnen met Avastin, die krijg ik om de 3 weken toegediend via mijn port a cath. Morgen mijn 8e behandeling van de 21. Verder moet ik per dag 4 tabletten Olaparib slikken, anderhalf jaar lang.ken ik niet
Wat is pijn, dat woord is eigenlijk vreemd voor mij. Ook in Franse ziekenhuizen wordt de pijnscore gevraagd, maar ik heb 'nooit' pijn. Of dit nu komt omdat ze hier je volstoppen met pijnstillers of dat ik een vreemde pijngrens heb, ik weet het niet, maar het is zo wel beter draagbaar.
Dit is mijn eerste reactie die ik plaats op een Nederlandse site en ik hoop dat ik nog veel meer te weten kom door jullie ervaringsdeskundigheid, vooral over mijn medicaties zou ik graag meer willen weten.
Vast veel dank en liefs, Angelita
Bedankt voor je uitgebreide reactie op mijn blog Angelita. En wat goed dat je de stap hebt genomen om te reageren op deze site! Het is fijn om contact te hebben met lotgenoten maar ook om van elkaar te horen over medicatie, nieuwe ontwikkelingen , ervaringen te delen. En elkaar een hart onder de riem te steken.
Je leeft dus al heel veel jaar met kanker, en nu sinds een jaar ook de diagnose eierstokkanker. Wat heftig.
Ik ga jou een prive bericht sturen, als je het goed vind. Dan kunnen we kijken wat we via Olijf en lotgenotencontact voor jou kunnen betekenen. (ervaringen van vrouwen met avastin en Olaparib bijvoorbeeld. )
Nogmaals, fijn dat je hier bent. Welkom.
Lenneke
Je mag me altijd een bericht sturen Lenneke, Hoe meer ik te weten kom, hoe meer ik kan vragen de eerstvolgende keer (1 december 2021) aan mijn oncoloog.
Angelita
Hallo Lenneke,
Mijn reactie op je prive bericht kon ik niet versturen, de verstuur-knop deed het niet. Daarom op deze plek mijn reactie.
Hallo Lenneke,
Dank voor je bericht, ik merk dat ik er over praten en schrijven erg fijn vind. Mijn man is één en al oor, vol begrip en behulpzaam, maar met lotgenoten (in het Nederlands) praten werkt bij mij toch het best.
wij zijn geëmigreerd naar Frankrijk in 2018, bewust niets aangehouden in Nederland. Komen alleen nog naar Nederland voor speciale gevallen, zoals bruiloften van kinderen of geboorte van kleinkinderen. Een bezoek aan mijn ouders hoort daar dan ook altijd bij. Ze zijn nu 92 en 97 en wonen nog op zichzelf in Amersfoort, maar op deze leeftijd kan het ook elke dag maar zo voorbij zijn.
De ziekenhuizen in Frankrijk zijn erg goed en mijn ziekenhuis in Limoges (Clinique Chénieux) staat in de top 10. Ook de artsen zijn erg goed, ze zijn dag en nacht bereikbaar en nemen de tijd voor je (wat ook inhoud dat je lang in een wachtkamer kan zitten). CT scan of MRI , even in de wachtkamer (hooguit een kwartier) en je krijgt de uitslag en conclusie direct op CD en in de mail mee. Meestal op dezelfde dag heb je de bespreking met de arts, maar dan hebben we ons al ingelezen en liggen de vragen al klaar.
We zijn in Frankrijk voor ziektekosten verzekerd en hebben hier een Carte Vitale, bij elk consult wordt en na afloop afgerekend via deze pas. Mijn huisarts heeft doorgegeven dat ik kankerpatiënt ben dus nu ben ik voor 5 jaar lang 100% verzekerd. Een eigen risico kennen we niet in Frankrijk. Ik heb in Nederland de laatste 5 jaar in het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn gewerkt, niet als verzorgende, maar in de ICT, Ik heb het ziekenhuis gedigitaliseerd (EPD, EVD etc). Kan na drie en een half jaar wel zeggen dat ik liever in de Franse medische wereld wil zitten. Al gaat het maar om de wachttijden van behandelingen, want die hebben we hier niet. Zit je eenmaal in de molen dan draait hij in volle snelheid door.
Ik heb bij Olijf contact gehad met Karin Janssen, zij gebruikt ook Olaparib, maar ik heb het idee dat ik niet veel wijzer wordt van deze medicatie, omdat het zo'n nieuw medicijn is (uit 2019) en diegene die het gebruiken nog te weinig ervaring hebben opgebouwd. Vervolgens is ieder persoon toch weer anders, dus ervaringen zullen altijd verschillen. Misschien liggen er wel medische ervaringen n..a.v. het testen van Olaparib? Denk dat het nog jaren kan duren eer er wat meer over te zeggen is, we zijn eigenlijk nu de proefkonijnen. Het idee dat het inwerkt op je genen vind ik wel eng.
Ook het traject Avastin moet ik volgen van mijn oncoloog. Zeg hier uitdrukkelijk 'moet' , omdat alle behandelingen wel besproken zijn, maar niet hoe ik hierover denk of ik dit wel wil. Volgens mijn oncoloog is er geen discussie mogelijk. Dit is het beste voor mij, dus zo doen we het. Kan hier heel goed mee leven, zij zijn de deskundigen en geef me daar graag aan over.
Afgelopen donderdag zou ik mijn 8e Avastin behandeling hebben gehad, was keurig om 13.30u op de dagbehandeling van oncologie, maar mijn bloeddruk was veel te hoog. 3 uur geprobeerd deze naar beneden te krijgen, maar dat is niet gelukt, dus kon ik om 17.30u weer naar huis zonder Avastin. Waar die hoge bloeddruk van komt is voor mij duidelijk, ben al 30 jaar bloeddruk patiënt, maar ga dat maar eens uitleggen aan verpleegkundigen als je de taal niet spreekt. Ik zie er als een berg tegenop, kan niet meer tegen de sfeer, reuk en 'smaak' op de afdeling. Hierdoor loopt mijn bloeddruk op, eenmaal buiten en thuis is hij weer normaal. Zou heel graag met een psychiater hier over willen praten, maar in het Frans of Engels kan ik toch niet zeggen/vragen wat ik wil. Ook de taal niet machtig zijn zorgt bij mij al voor hoge bloeddruk. Volgende afspraak voor Avastin 28 oktober met vooraf een afspraak bij de cardioloog en het maken van een hartfilmpje. Wij zullen vooraf een Franse brief schrijven om één en ander uit te leggen.
Ik ga kijken of ik de landelijke congresdag van Olijf kan terugkijken en ben lid geworden van de FB groep.
Groeten, Angelita
Chronisch vind ik ook een leuker woord, veel meer positiviteit. Daar kun je tenminste nog iets mee....Zoals een chronische uitslag op je bovenlip, of een chronische puist op je voorhoofd ;-) ;-)
Misschien vindt je nog wat nieuws waarmee je je chronisch status beter kunt onderhouden?
Net als het zalfje op je puistje. Zolang je hem goed insmeert en hem elke avond netjes reinigt, gezond eet, weinig stress hebt, houdt hij zich koest. Toch?
Liefs
Vlinder
Die invulvragen, gewoon iets om gek van te worden. Vooral tijdens de lockdown regelmatig online besteld en dan meteen zo'n vragenlijst erachter aan. Of bij elk telefonisch gesprek van een leverancier of verzekeringsmaatschappij, hoppa weer een spammetje erbij. Kreeg zelfs laats de vraag aan de foon of ik een klanttevredenheidsonderzoek wilde doen en dan hem eventjes een goed cijfer wilde geven. Ik zei, ja stuur maar hoor maar over dat cijfer kan ik je niks beloven. mailtje nooit ontvangen :) Ik negeer ze meestal en elk ongewenst mailtje schrijf ik me meteen uit, waar je je uiteindelijk notabene niet voor ingeschreven hebt. maarja zal de kleine lettertjes dan weer niet gelezen hebben.
Wat betreft palliatief of chronisch kan ik mij heel goed voorstellen dat je daar van in verwarring bent. Ik ben zelf ook al lange tijd in remissie maar dan ben toch ook weer niet kankervrij en toch noemen ze het een palliatieve behandeling. uhhh hoezo verwarring in mijn koppie? Zelf gebruik ik dat woord ook liever niet. Ik associeer palliatief met de laatste fase waarin geen behandeling meer is, terwijl dat wel zo is. Chronisch vind ik ook toch anders klinken. Maar dat is de kracht van woorden, palliatief heeft voor mij een andere lading dan chronisch.
Trouwens nooit opgevallen ook dat vinkje bij mijn profiel :)
Neehoor, niks kleine lettertjes over nieuwsbrief. Of ze moeten het in hun voorwaarden hebben verstopt die je moet aanvinken maar nooit doorleest voor je naar bestellen (en vooruit betalen) gaat.
Ik heb minder moeite met chronisch en palliatief. Heb er al eens een blog over geschreven. Al bij het eerste gesprek was het duidelijk, met die uitzaaiingen is curatief niet mee aan de orde. Maar we gaan er wel wat aan doen om je leven nog zo lang mogelijk aangenaam te houden. Dus eerst de middelen op de onderste plank en als dat niet meer helpt, dan pakken we het krukje erbij voor de middelste plank. Dan pakken we daarna de huishoudtrap, dan de ladder en als laatste de hoogwerker. Tot die vent daarboven het allerlaatste middel van het wolkje daarboven afschuift en ik op miraculeuze wijze toch weer curatief behandeld kan worden.
Zou toch mooi zijn?
Zou mooi zijn en dan vanaf de hoogwerker met een rotgang naar de onderste plank en daar blijven tot we 100 worden. Ja daar gaan we voor 💪💪
Heerlijk verwoord.
En zó herkenbaar. Het kan inderdaad altijd slechter dus schroef maar omlaag die score denk je dan. Die smiley`s neem ik volgende keer mee :)
Hoi, kwam je op het spoor door nieuwsbrief Olijf.
Veel herkenbaars.
Fijn om je te kunnen volgen.
Ah, dat is mooi dat je me op deze manier gevonden hebt.
Hartelijke groet, Lenneke
Tsjonge dat filmpje...
zoooo herkenbaar. Had ik dit 2 dagen geleden gezien was ik METEEN uit mijn dip, dankjewel😊 en dat strijden zal ik ook nooit gebruiken, ik onderga/ doorsta, meer kan ik niet doen, hoe strijd ik tegen mijn eigen lichaam 😵💫 tevens hoop ik dat ik over een poosje ook mijn status kan omzetten. Palliatief is een term die voor een ieder anders geinterpreteerd kan worden. Niet genezen kunnen zoveel mensen met andere aandoeningen ook maar dat noemen ze niet zo 🤭