Erg, erger, ergst.

Voor ik ziek werd, in mijn vorige leven zeg maar, ben ik leidinggevende geweest van een thuiszorg team bij een zorginstelling. In die hoedanigheid kwam ik regelmatig bij zieke mensen thuis. Veel gesprekken gevoerd. Met mensen die niet meer beter konden worden en met mensen in hun allerlaatste levensfase. Ik hoorde over hun zorgen en angst, of juist groot vertrouwen, hun hoop of hun wanhoop. Boosheid soms.

In mijn vrije tijd heb ik een tijdje pastoraal bezoekwerk gedaan bij gemeenteleden van onze kerkelijke gemeente. Ook in die rol kwam ik wel bij zieke mensen op bezoek en ook dan waren er gesprekken over ziekte en dood. Moeilijke gesprekken vaak. Wat moet je zeggen. We willen als mensen zo graag troostende of opbeurende woorden zeggen. Zeggen dat het goed komt, of dat het misschien mee valt. Maar vaak heb je helemaal geen woorden. En kun je helemaal niet zeggen dat het goed komt of dat het mee valt. Kun je gewoonweg niets zeggen. Kun je beter niets zeggen. Maar hoe lastig is dat.

En toen was ik opeens ook nog eens ervaringsdeskundige op het gebied van ziek zijn. Ik herkende de moeite bij anderen.  (Overigens, door er zelf altijd open over te praten heb ik wel gemerkt dat het voor de ander gemakkelijker wordt.)

Het heeft me versteld doen staan hoe mensen verschillend kunnen reageren. Begripvol, empatisch,maar soms ook komt het bot en respectloos op mij over.

Ongevraagde oplossingen en oorzaken aandragen. “Je moet dit, en je moet dat”, en “komt het niet hier of daarvan? Bijvoorbeeld van dat dieet wat je toen gevolgd hebt?” ( Geen suiker en gezonde koolhydraten?!).

Al naar gelang hoe mijn stemming was op zo’n moment; een 'zacht hart 'of een 'narrig hart' kon ik, óf denken dat een opmerking goed bedoeld was, óf me verschrikkelijk opwinden over zo'n stomme opmerking. Op straat kwam ik eens iemand tegen, toen ik pas gehoord had dat ik ziek was. En serieus, de eerste vraag die ik kreeg was “hoe lang hebben ze je nog gegeven?” Dat noem ik ramptoerisme. En hoe vaak er niet tegen mij is gezegd: “ik kan wel eerder doodgaan dan jij”. Zeker, dat kan. Maar gek genoeg troosten die woorden mij niet.

Wat me wel getroost heeft was de reactie van een collega, toen ik herstellende van operatie, en tussen chemo’s door eens op de koffie ging op mijn werk. Ze vroeg niet hoe het ging, of ik pijn had, of ik moe was. Nee, ze vroeg me: “wat is nu het aller-moeilijkste voor jou op dit moment”. Ik moest even denken en zei toen “dat de vanzelfsprekendheid van mijn leven af is”. Ze was even stil, kneep in mijn arm en zei toen : ”dat vind ik echt heel erg voor je.” Dat deed me zo goed. Niet verzachten of proberen te troosten. Maar dat ik het verdriet kon benoemen en dat het er gewoon even even mocht zijn. Empatisch.

Na een tijd van op de bank zitten en ziek zijn, ondergaan en ontvangen, voelde ik me beter en sterker worden. Ik merkte dat ik uit die passieve rol wilde. Niet blijven zitten wachten tot ik dood ging. Tijd voor wat actie. Ik besloot mijn zorgachtergrond, de praktische kennis uit mijn werk over rouwprocessen, ervaringen en moeiten waar ik tegenaan gelopen was tijdens pastorale gesprekken, en mijn ervaringen als zieke, te bundelen. Daar wilde ik iets mee doen. Ik heb er een PowerPoint presentatie van gemaakt en deze mocht ik presenteren aan “collega”pastorale bezoek broeders-en zusters en ambtsdragers. Ik ben niet de enige die dit lastig vind, dacht ik. Hoe reageer je op slecht nieuws van een ander. Wat zeg je wel en wat beter niet. Troosten, hoe doe je dat?

Tijdens de presentatieavonden heb ik allereerst benadrukt dat het om mijn ervaringen ging. Mijn persoonlijke beleving. En dat het natuurlijk niet zo is dat alle zieken het zo ervaren. En hetzelfde vinden als ik. Dat mensen verschillen, maar ook de manier waarop ze met hun situatie omgaan. Maar er zijn natuurlijk altijd wel do’s en don’ts waar je op kunt letten.

Het waren bijzondere avonden. Mooie en kwetsbare gesprekken. En ook opmerkelijke inzichten gekregen. Een van de sheets die ik had gemaakt heette erg, erger ,ergst.De strekking van mijn verhaal was iets waar ik, zeker in het begin van de ziekte, nogal eens tegenaan gelopen was. Als mensen gehoord hadden dat ik ziek was, werden er soms kennissen of buren aangedragen die hetzelfde hadden als ik, maar dan veel erger. Kon niets meer aan gedaan worden. Die waren al na drie weken dood. Ja hallo, wat ik heb is ook best erg, dacht ik dan nijdig.

Anderzijds gebeurde het ook dat ik bijvoorbeeld aan iemand vroeg : “hoe gaat het nu met je versleten heup?” Dan kreeg ik als antwoord dat dat niet belangrijk was. Dat ze mij daar niet mee gingen vermoeien omdat wat ik had veel en veel erger was. Dat is zo erg, daar kunnen wij natuurlijk niet aan tippen. Dat vond ik ook heel naar. Ik wil gewoon meedoen aan het leven. Ik wil dat de ander onbevangen tegen mij kan praten over versleten heupen of andere kwalen. Zo voelde het of ik op de zijlijn stond. Langs de meetlat van erg, erger, ergst, win ik vaak.

Toen ik deze ambivalentie deelde tijdens de presentatie, kreeg ik de nuchtere opmerking: “dus eigenlijk kan niemand het goed doen”. Tja, dat was wel een verrassend inzicht. Want dat is wel een beetje zo. En dat heeft dan weer te maken met mijn gemoedstoestand; het zachte of narrige hart.

Met elkaar hebben we op deze avonden onder andere de volgende punten benoemd:

· Luister vooral naar de ander. ( op een van de sheets stond een mannetje afgebeeld met twee hele grote oren. Eronder stond: God heeft ons niet voor niets twee oren en maar een mond gegeven. ) Als je niets weet te zeggen, zeg dat dan.

· Ga naast de ander staan .

· Laat het verdriet er gewoon zijn.

En dan toch......als een lotgenote of iemand anders slecht nieuws heeft gekregen ,hoor ik mezelf ook weer algemene dingen stamelen. Of opbeurende woorden gebruiken in plaats van stil te zijn.Te bedenken dat een kneepje in iemands arm op dat moment misschien genoeg is.

De beer als voorbeeld uit een mooi filmpje over het verschil tussen sympathie en empathie.