Het zwarte gat

Toen ik op de middelbare school voor het eerst over “ het zwarte gat” hoorde spreken vond ik dat zo iets mysterieus en spannends. Vliegtuigen die zomaar konden verdwijnen en opgeslokt werden in een zwart gat. Bijzonder fascinerend. Behoorlijk ingewikkeld. Heel simpel gezegd is het een gebied in de ruimte waar de zwaartekracht zo sterk is dat er niets uit kan ontsnappen, zelfs geen licht.  Een soort eenrichtingsdeur, en wat er in verdwijnt is onherroepelijk verloren. Dus beter kom je niet in zo’n zwart gat terecht. Ik vergelijk het fenomeen met mijn tas. Die heeft ook zwarte gaten want er verdwijnen soms ook dingen in, die onherroepelijk verloren lijken.

Kennelijk is het begrip 'het zwarte gat' bij kanker herkenbaar, want de term hoor je nogal eens in verband met kanker. Het zal niet zo zijn dat alle mensen die kanker hebben of hebben gehad in een zwart gat vallen. Er zijn ook mensen die, ogenschijnlijk, zo de draad van hun leven weer oppakken. Waarom is het nou voor de ene mens lastig, of lastiger, om het leven weer op te pakken en voor anderen minder. Welke begeleiding werkt nou het beste. Welke factoren spelen mee. Er is best veel aanbod aan ondersteuning in verschillende vormen. Denk aan inloophuizen, lotgenotencontact, ontmoetingsdagen , maar over het effect hiervan is nog weinig bekend.
Dit gegeven was nu net de reden waarom de universiteit van Tilburg in samenwerking met Arena coaching en coaching2you  een bewustwordingscampagne is gestart onder de naam 'het zwarte gat'. Het doel is de begeleiding te verbeteren voor mensen die problemen ondervinden en meer onderzoek te stimuleren. Hierbij financieel ondersteund door het Verbeeten fonds. De campagne richt zich op patiënten, naasten ,zorgverleners en werkgevers.
Op 24 januari 2019 ging de campagne van start, met de presentatie van een super goed en verhelderend animatiefilmpje.

Omdat Lief uit hoofde van de stichting Als Kanker Je Raakt, hiervoor uitgenodigd was, ben ik als ervaringsdeskundige gezellig meegegaan. Bijvoorbeeld ook een stichting als  ” Als Kanker Je Raakt” kan helpen als je met vragen zit over zingeving of als je worstelt met je geloof en de vraag waar God in dit alles is. De middag was georganiseerd op de universiteit van Tilburg. Er waren verschillende sprekers uit wetenschappelijke en medische hoek en vanuit bedrijven. Er was ruimte om vragen te stellen of ervaringen te delen. Ook hierin bleek ; zo veel hoofden, zo veel zinnen. Sommigen vonden het zwarte gat te somber en donker klinken, voor anderen was het herkenbaar.  Er kwam naar voren dat bijvoorbeeld  inloophuizen een belangrijke ondersteuning kunnen zijn. De sprekers van een bedrijf en van een gemeente gaven aan dat goede begeleiding naar re-integratie ,en bij het terugkeren in het arbeidsproces, heel belangrijk was om te voorkomen dat mensen in het zwarte gat vallen. Ik vond de nadruk nogal liggen op als je kanker had gehad.  Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om dit ook  te benoemen. Niet iedereen kan de ziekte achter zich laten. Kanker kan steeds vaker onder controle gehouden worden met medicijnen, een soort chronische ziekte worden, maar niet altijd kan iemand terugkeren in het arbeidsproces. Door de behandeling of ten gevolge van de kanker zelf. 

Ik voelde me weer een beetje buiten de boot gevallen; niet beter, maar zeker nog wel heel levendig. Bovendien zit de dood  altijd in je nek te hijgen. En dat al een aantal jaren. En mensen in het zelfde schuitje zullen het beamen; dat gehijg is echt anders dan in: 'we gaan allemaal dood'.   “ Ben je dan nu beter?” Nee dat niet. "want je ging toch dood?" . O, lastig dat grijze gebied. Of je bent beter óf je gaat dood. En die, soms jaren, daartussen is een lastige. Dat vind ik zelf ook. Een lotgenote vertelde me eens:      ” ik ben weleens bang dat mensen denken: is ze nou nog niet dood ?En maar klagen en maar niet doodgaan”. Daar was ik best door geschokt, dat ze zoiets zei. Hou eens op joh! Natuurlijk denkt niemand  zoiets. Maar eerlijk, in een heel pessimistische bui vraag ik me nu ook wel eens af of mensen dat misschien over mij denken.  Nee, natuurlijk niet de mensen om mij heen, die lieve trouwe kring van mensen; familie, vrienden en vriendinnen, trouwe bidders, die al die jaren al met mij mee oplopen, en zo met elkaar een vangnet  hebben gevormd om helpen te voorkomen zodat ik niet zo,n zwart gat zou kukelen. Ik prijs mijzelf gelukkig hiermee. Ik besef heel goed dat niet iedereen een sociaal vangnet heeft.  Er zijn natuurlijk meerdere  factoren die mee kunnen spelen in het al dat niet vallen in het zwarte gat.  Hoe je zelf in elkaar zit, welke zingeving je aan je leven kunt geven, al dan niet terug in je baan, de begeleiding hierbij, of je behoefte hebt aan lotgenoten of niet.

Het is voor jezelf lastig om jaren de status ‘ziek’ te hebben. Maar ook voor je omgeving. Het lijkt allemaal min of meer weer gewoon,en dat wil je ook zo graag, maar dat is het toch niet. Maar altijd in de patiënt rol zitten is ook niet fijn en bovendien voor iedereen uitputtend. Maar het leven voelt toch een beetje dat je voor spek en bonen meedoet. Een ander, hoe dichtbij ook, kan toch niet helemaal invoelen hoe het is.  Tijdens de bijeenkomst verwoordde Lief het mooi: je kunt een heel eind mee in het gevoel van degene die ziek is , zeg 80%, maar dan kom je tegen een glazen plafond aan en kun je niet verder. Hierop voortbordurend zie ik het volgende beeld: een glazen wand,  je komt een heel eind maar dan kun je opeens niet verder. Maar je ziet het leven dat zich achter die glazen wand afspeelt. Je ziet het allemaal gebeuren, maar de wand belet je om er helemaal aan deel te nemen.

Ik vind het een heel goed initiatief dat  aandacht wordt besteed aan het zwarte gat.  Als je het filmpje aan anderen laat zien kan het wellicht ook helpen om het gesprek op gang te brengen, hoe het voor jou is, hoe jij het ervaart.                                                                                     

Hier de link naar het animatiefilmpje. Duurt niet lang maar maakte wel grote indruk op mij. https://vimeo.com/309880326

De geleerde Stephen Hawkes, die in 2018 is overleden, heeft heel veel onderzoek gedaan naar zwarte gaten in de ruimte. Hawkes werd wel de tweede Einstein genoemd. In 2016 heeft Hawkes een lezing gehouden waarbij de boodschap was dat zwarte gaten niet zo zwart zijn als men zich voorstelt. Het gegeven was dat iets wat in een zwart gat verdwijnt nooit meer terug komt. Maar volgens Hawkes is er hoop: "als je het gevoel hebt dat je in een zwart gat zit, geef dan niet op. Er is een weg uit een zwart gat. Dingen kunnen uit een zwart gat ontsnappen en er zelfs in een ander universum weer uitkomen."  

Dat klinkt in ieder geval hoopgevend. Er is dus altijd  een weg terug uit het zwarte gat. Laten we ons dan maar aan die gedachte vasthouden. En dat andere universum... tja wellicht zijn de spulletjes uit mijn tas daar wel naar toe.