Late gevolgen.
"Als je geweten had wat de gevolgen zouden zijn, had je dan andere keuzes gemaakt over je behandeling?". Deze vraag stelde ik aan lotgenote Judith. Een jonge 'collega vrijwilliger' bij stichting Olijf. Ten gevolge van de zware bestralingen die ze onderging vanwege baarmoederhalskanker heeft ze heel veel schade opgelopen en ondervindt ze dagelijks de ingrijpende gevolgen hiervan. Een eenvoudig ja of nee op deze vraag kon ze me niet geven. Een ongelofelijk lastige vraag. Het ligt natuurlijk veel genuanceerder. " Het was dit of dood", zei ze. "Maar ik had wel gewild dat de arts met mij hierover gesproken had." Met goede informatie had ze zich misschien beter kunnen instellen op de vele klachten die ze overhield aan de bestralingen.
Late gevolgen van kanker en behandelingen. Een onderwerp wat niet altijd veel aandacht krijgt van de artsen. En wat ook best een lastig onderwep is natuurlijk. Is het wel verstandig om angstige patienten, die onzeker zijn over de toekomst, nog banger te maken? Ook hierbij geldt : zoveel hoofden, zoveel zinnen. Wil je er iets over weten, of niet. Voor iedereen verschillend. Begin 2019 mocht ik bij de presentatie zijn van het filmpje 'het zwarte gat', op de universiteit van Tilburg. Een supersterk filmpje. Ik heb hier eerder over geschreven in mijn blog met de gelijknamige titel 'het zwarte gat'. Hoe we er zo in verzeild raakten weet ik niet meer, maar opeens zaten we midden in een, best heftige , discussie over het onderwerp 'late gevolgen'. Eén mevrouw was echt boos dat haar arts nooit met haar had gesproken over mogelijke late gevolgen. "Ik weet niet of ik dan wel voor die behandeling had gekozen"zei ze. Ik heb me ook in de discussie gemengd en gezegd dat het mij, vlak na de diagnose, helemaal niet kon schelen. Ik zou het er op dat moment niet bij gehad kunnen hebben. Ik had een slechte prognose. Een levensverwachting van een jaar, zei de oncoloog in eerste instantie. Al had de arts mij op dat moment gezegd dat , laten we zeggen, mijn handen er door de chemo af zouden kunnen vallen over vijf jaar, had ik gedacht : Het lijkt me niet fijn, maar dat zie ik dan wel weer. Ik wil nu leven. Vijf jaar is een heel eind en dat ga ik zonder chemo sowieso niet halen."
Ik heb de vraag ook aan anderen voorgelegd. "Ik zou dat allemaal niet hoeven weten" zei iemand. "Maar als ik voor de behandeling stond en ik zou het vragen aan de arts, zou ik wel willen dat er een eerlijk antwoord gegeven werd". Judith heeft dat heel mooi omschreven. Ik citeer: " Misschien zijn veel artsen nog steeds erg gericht op het bestrijden van kanker. Of wellicht durven ze niet te vertellen wat je eraan over kunt houden, omdat de patiënt dan misschien afziet van de behandeling, of omdat ze de patiënt niet willen opzadelen met nog meer stress dan ze al hebben van de behandeling op zichzelf. Ik vind dat íedereen recht heeft op goede informatie. Als ik destijds had geweten wat de gevolgen van het traject konden zijn, had ik niet zo hoeven strijden met mezelf. Met de kennis van nu weet ik niet of ik destijds wel of niet voor het behandelplan had gekozen, maar ik had hoe dan ook wél een besluit kunnen nemen waar ik achter kon staan. Ik wist wat er kon gebeuren, ik had niet steeds in paniek hoeven te raken bij klachten en ik had nooit aan mezelf hoeven twijfelen."
Dat is natuurlijk wel een belangrijk punt. Als je niet weet welke mogelijke klachten, misschien zelfs jaren later, je nog kunt krijgen van een behandeling, denk je misschien een verkeerde kant op. Als je je niet bewust bent van het feit dat de klachten die je ondervindt misschien wel van je (kanker) behandeling kunnen komen. Zelf ben ik de laatste tijd stijf en stram en pijnlijke voeten. Ik ben inmiddels 64 en misschien denk je: "je bent gewoon oud aan het worden Leentje". Tuurlijk. Is ook zo. Snel moe? "Ja ik ben ook moe als de kleinkinderen zijn geweest", zeggen andere oma's. Tja. Is ook zo. "Hé , wat zeg je?. Misschien moet je duidelijker praten want ik versta je niet." Of is mijn gehoor achteruitgegaan? Het kan allemaal . Maar mischien kan het ook wel komen van de chemo behandelingen. Ik weet het niet.
Ik denk in ieder geval dat het handig is om voor jezelf helder te hebben óf je geinformeerd wil worden over mogelijke late gevolgen. En het aan te kaarten bij je arts of verpleegkundige en hier pro actief naar te vragen, als je daar iets over wilt weten en de artsen er niet over beginnen. Per ziekenhuis zijn er ook grote verschillen op dit gebied. In het éne ziekenhuis krijg je een hele map mee waar alles in staat,ook de late gevolgen. In andere ziekenhuizen krijgen patienten geen enkele informatie hierover. Ik ben er van overtuigd dat artsen en ziekenhuizen hier nog wel een belangrijke slag in kunnen maken. Ik ben benieuwd naar de reacties hoe anderen hierover denken.
Afbeelding: Beeld gemaakt door Lenneke.
11 reacties
Beste Lenneke,
Het is en blijft een lastig iets de communicatie tussen patiënt en hulpverlener/arts.
Ik heb ondervonden dat als je iets wil weten bij een arts, je goed voorbereid moet zijn en dan nog kan je van je sokken worden geblazen door het gesprek met je arts. Ook vind ik dat, als je het idee hebt dat je niet genoeg informatie heb gehad dit moet bespreken met je arts. Dit heb ik al meerdere keren gedaan. Artsen hebben het druk, dus laat je niet opjagen op het spreekuur en ook zijn zij zich er niet altijd van bewust dat jij met twijfel of vragen zit of dat je de termen niet begrijp.
Blijf nooit zitten met een gevoel dat je niet genoeg weet, dat blijft alleen maar knagen.
Tip: schrijf je vragen, wat je wil weten en bespreken op een papiertje en leg dat papiertje direct voor je op het bureau als je bij de arts binnen zit zo vergeet je niets. En als je het idee heb dat je je afgescheept of niet gehoord voel, maak een nieuwe afspraak om dit te bespreken tenslotte heb je een vertrouwensband nodig met je arts. Althans dit werkt zo bij mij.
Groeten,
Hanny
Ha Hanny, bedankt voor je reactie. Waardevolle tips. Er is vaak schroom om weer contact op te nemen als het onduidelijk is. Maar het is wel belangrijk . Misschien tip om je vragen van te voren te mailen naar de arts.
Lenneke
Lieve Heleentje,
Latere gevolgen van behandeling zouden mij ook niet afschrikken bij aanvang ziekte. Ik had ook geen keus alleen chemo. Je wil overleven zo lang mogelijk.
Gevolgen voor later is ook niet belangrijk voor mij. Wat het me nu oplevert des te meer.😉
Liefs Alice 😘❤
Dat begrijp ik heel goed lieve Alice.
X Lenneke
Ik wilde zo min mogelijk weten over bijwerkingen e.d., 'late gevolgen' komt in het longkankerwoordenboek al helemaal niet voor, als er uitzaaiingen zijn, is (was, soms, intussen) de prognose zo slecht dat er helemaal geen 'laat' bestaat. Chemo of binnen een half jaar sterven, dat was de keuze toen.
Ik kreeg wel veel folders en een boekje waar alle mogelijke bijwerkingen en de eventuele remedies in stonden. Dus ik kon wel checken, als ik ergens iets voelde of bemerkte, of het er bij hoorde of iets nieuws kon zijn.
En ik moet zeggen dat ik in de drie ziekenhuizen waar ik tot nu toe mee te maken had, ik nog nooit bij een arts heb gezeten die geen tijd of aandacht voor me had. Ik vind het persoonlijk best knap wanneer een arts aan kan voelen of z'n patiënt wel of niet alle informatie wil. Het zal vast zo zijn dat een aantal artsen nog wat te leren heeft op dit gebied, maar dan scheelt het natuurlijk enorm als wij als patiënten ook goed voorbereid het gesprek in gaan (met Samen Beslissen, of Drie Goede Vragen, of de kanker.nl gespreksapp, of inderdaad van tevoren de arts mailen of een briefje met vragen). Niet dat diagnose-en-uitslag gesprek, dan zijn we daar nog niet klaar voor, maar een gesprek over het behandelplan.
Ik maak er een lang verhaal van, maar mijn tip zou dus ook zijn: kun je het niet bolwerken of op een rij krijgen, vraag om een tweede gesprek met je arts!
Dank voor je uitgebreide reactie Frie.
Goed te lezen dat je positieve ervaringen hebt met je artsen. Zo hoort het ook natuurlijk.En zo gaat het gelukkig vaak ook. Maar er zijn ook zeker andere verhalen. En ja, het is natuurlijk helemaal fijn als je een arts hebt die aanvoelt welke informatie de patient wel of niet wil horen.
Super je aanvulling dat we als patienten steeds meer beslagen ten ijs komen met behulp van Samen Beslissen, Drie Goede Vragen, of de kanker.nl gespreksapp.
Groet Lenneke
'Grappig' hoe ervaringen kunnen verschillen he. Iedereen is anders natuurlijk en ieders situatie is verschillend.
Of een van de artsen mij heeft gewaarschuwd voor de late gevolgen van mijn behandeling weet ik niet eens meer. Ik kan het me in ieder geval niet herinneren, maar het boeide mij ook totaal niet. Het moest gewoon. Het was zoals de reactie die jij citeert 'het was dit of dood'. Ik was 40 en onze kinderen waren 10 en 13. Mijn overlevingsdrang was groter dan wat ook.
Het is nu bijna 6 jaar geleden en ik ben nog vaak moe, heb soms last van mijn tenen (neuropathie, gevolg chemo) en darmen (late gevolgen bestralen). "Als dat het ergste is" zeg ik dan altijd, als iemand ernaar vraagt. Ik leef en zorg voor man en kinderen. Onze jongste heeft sinds 2 jaar de diagnose autisme. Ik rijd wat heen en weer voor therapie en ook in mijn hoofd kost het wat energie. Dat is moeilijk, maar ik ben dankbaar dat het kan.
Hoi Lenneke, hele goeie en heeft ook al heel wat discussie hier opgeleverd. Alleen niet op het moment van diagnose. Ik was veel te ver heen om me daar druk over te maken. Wilde alleen maar dat ze me van die helse vreselijke pijn afhielpen en het boeide me niet hoe, als ze maar opschoten. Wat ze vervolgens niet deden. Ze maakten zich zo druk over mijn nieren dat ze de rest leken te vergeten. Nieren deden het nagenoeg niet meer; is een van de grapjes van Kahler dat die ook je nieren aantast en dat was bij mij erg goed gelukt. Randje dialyse. Het duurde even voordat een verpleegkundige (!) mij uitlegde dat chemo geen optie was als mijn nieren het niet deden.
De oncologieverpleegkundige heeft mij alle uitleg gegeven over de chemo en de gevolgen. Ik denk dat ik hele stukken gemist heb, want ik gilde nog steeds van de helse pijn en lag er toch al twee weken. Nou, als chemo ook helpt tegen pijn, dan kom maar op!
Dat vermoeidheid, concentratieproblemen, bij het moe zijn het ook koud krijgen, vergeten, en zo nog een en ander meer er óók bij horen heeft niemand mij verteld. Als ik dat aankaartte was het "weet u wel hoe zwaar uw behandeling is geweest". Ja hoor, ik was er zelf bij. Gevolgen van de te lange nabehandeling met Thalidomide, te lang doorslikken van acytilhuppeldepupzuur als botversterker, nee, daarover heeft niemand het met mij gehad. Ik heb het wel uitgesproken met mijn oncoloog. Zeer oneens zijn we het met elkaar. Oncoloog begrijpt mij gelukkig en neemt dat mee bij/met anderen. Ik begrijp oncoloog helemaal niet. Het gaat over mij! Ik hoor te weten wat de nadelige gevolgen zijn of kunnen zijn. We praatten over 3 maanden extra leven. Nou, die had ik graag geofferd voor geen permanent slapende voeten. Waar ik het dus voor de rest van mijn leven mee moet doen. Maar ja, misschien dacht oncoloog toen al dat ik het volgens het boekje zou doen en niet zo lang zou leven....
Sorry ook voor mijn (te) lange verhaal.
Het is en blijft een moeilijk item. Inlevingsvermogen van een arts zou super zijn. Met iemand de hoop en het vertrouwen ontnemen, schiet niemand wat op. Maar ja, ik ken legio mensen die niet met de harde feiten om zouden kunnen gaan. Terwijl ik tegen de harde feiten van de diagnose heb gezegd dat ik geloof wat zij zeggen, maar het voelt niet zo. Ik ga voor 25 jaar. En dat doe ik nog steeds.
Lieve groetjes Hebe xx
Wat heftig Karin. Ik kan begrijpen dat je met alles wat je nu weet, een andere beslissing zou hebben genomen. En wat een dilemma; verwijderen en zelf voor de kosten opdraaien, of wachten tot je klachten krijgt. Zou je hier ook een second opinion voor kunnen aanvragen? En een rechtsbijstandverzekering; zou die nog iet kunnen betekenen in deze? Heel veel sterkte in ieder geval met het nemen van deze beslissing.
Met vriendelijke groet, Lenneke
Wat een vervelende situatie zit je in. Maar als jij geen klachten hebt en jou prothese niet lekt, wil je het dan wel? Ze kunnen je ook regelmatig controleren doormiddel van een echo.
Volgens mij mag je hem wel laten verwijderen. Pas wanneer je een andere zou willen zijn de kosten voor jezelf. Teminste bij mijn verzekering geld die regel.
Sterkte Alice ❤😘