Palliatief, vervelend woord.
Geen fijn woord vind ik het; palliatief. Als je voor het eerst met deze term wordt geconfronteerd, en het slaat op jou, klinkt het wel heel erg bijna dood. Je hoopt natuurlijk allemaal dat je het nooit te horen zult krijgen; “u kunt niet meer genezen”. De ziekte is palliatief. Je schrikt ervan. Is er dan geen behandeling meer mogelijk of ga je direct dood? Palliatief en terminaal, die begrippen lijken onlosmakelijk van elkaar. Sommigen denken zelfs dat het ongeveer hetzelfde is.
Maar wat betekent het woord palliatief eigenlijk? Intypen op de zoekbalk van Google levert een aantal definities op. Uiteraard met dezelfde strekking; verzachtend, niet gericht op genezing (curatief). De omschrijving die ik het meest pakkend vond luidt als volgt: Er kan niet meer genezend worden behandeld. De behandelingen die nog worden ingesteld zijn op zo goed mogelijke kwaliteit van leven gericht.
Goed dat is helder. Als je dus in een palliatieve fase van je ziekte bent kun je niet meer beter worden. (menselijkerwijs gesproken) Maar als je niet meer beter wordt, ga je dood. Dan rijst wel de vraag op hoe lang zo'n palliatieve fase duurt. Is dat weken, maanden, jaren? Als je niet meer te genezen bent, ben je dus palliatief. Maar mensen met bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson kunnen hier ook niet van genezen, maar dat wordt dan weer een chronische ziekte genoemd. In de omschrijving van 'chronisch' valt te lezen dat het een ziekte of aandoening is, zonder uitzicht op (volledige) genezing. Ik snap het verschil gevoelsmatig. Maar een heel duidelijk verschil lijkt het niet. Toch klinkt chronisch mij veel positiever in de oren dan palliatief. Toen de oncoloog zei : "we kunnen de ziekte misschien een poos chronisch houden" vond ik dat echt heel hoopvol klinken.
De omschrijving die ik las op “ Zorg voor beter, kennisplein voor verplegenden en verzorgenden” vond ik verhelderend:
Verschil tussen palliatieve zorg en terminale zorg: “Bij palliatieve zorg denken we ook vaak aan terminale zorg. Beide zorgvormen worden geboden aan diegenen die niet meer kunnen genezen van hun ziekte en daaraan zullen overlijden. Het verschil is dat palliatieve zorg jaren kan duren, terwijl we pas van terminale zorg spreken wanneer het overlijden daadwerkelijk op korte termijn (3 maanden of minder) wordt verwacht. Palliatieve zorg richt zich op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. De tijdsduur per cliënt verschilt. Terminale zorg richt zich op een goede kwaliteit van sterven."
Tijdens mijn eerste chemo kuur waren , na twee kuren, de waarden van de witte bloedlichaampjes zo laag dat de chemo uitgesteld moest worden. Ik wist van een vriendin die borstkanker had gehad dat zij injecties kreeg (Neulasta), na de chemo, om te zorgen dat de bloedlichaampjes weer snel op peil waren. Ik vroeg mijn, toenmalige, oncoloog ernaar. Waarop ze zei: ”nee, die injectie geven we niet bij een palliatieve behandeling”. Au!! Ja ik weet heus wel dat ik niet meer beter word, maar om dat dan zó onder je neus te wrijven doet toch zeer. Nee, jij niet. Jij wordt toch niet meer beter. Zonde! Je bent heel gevoelig op dit punt. (Overigens heb ik deze injectie later tijdens behandeling toch wel gekregen.)
Lotgenotenvriendin Kaatje heeft het serieus meegemaakt dat de tandarts tegen haar zei dat het zonde was om een nieuwe kroon te nemen.….We hebben er samen smakelijk om gelachen, dat ze zei ”ik wil wel een kroon; de duurste! Maar bizar is het natuurlijk.
Dat meer mensen moeite hebben met het begrip palliatief is me wel duidelijk geworden. Voor de stichting 'Als Kanker Je Raakt ' hebben Lief en ik eens een presentatie mogen houden voor een prachtige groep vrijwilligers van 'Diakonos vrijwillige palliatieve en terminale zorg'. Een van de vrijwilligers merkte op dat er veel hulp gevraagd werd voor de terminale fase, maar vele malen minder voor palliatieve zorg. Dat begrijp ik wel. In voorbereiding op de presentatie heb ik wat rondgekeken op de sites van deze VPTT (Vrijwillige palliatieve terminale thuiszorg) organisaties. Vooral zorg voor de laatste levensfase wordt benoemd. En laat ik eerlijk zijn; toen ik hoorde dat ik niet meer beter zou kunnen worden, en de behandeling palliatief was, had ik nou niet bepaald de behoefte om bij een VPTT aan te kloppen. Daar wil je helemaal nog niets mee te maken hebben. Terwijl deze vrijwilligers misschien wel iets zouden kunnen betekenen voor sommigen, in deze fase van het ziek zijn.
In ons land is de palliatieve zorg goed geregeld.Elders op de wereld heeft palliatieve zorg vaak een heel andere betekenis dan hier. Een bevriend zendingsechtpaar is door de GZB naar Malawi uitgezonden. Een predikant en een verpleegkundige die vanuit het ziekenhuis in Ekwendeni palliatieve zorg verleent bij mensen in de dorpjes. De definitie van de WHO : Bij palliatieve zorg gaat het om “een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening” (WHO), Het voorkomen en verlichten van lijden. (lichamelijk, psychosociaal en spiritueel) Op verschillende manieren. Heel praktische manieren soms. Een paar voorbeelden uit de praktijk:
- Grote stinkende wonden zo goed mogelijk verzorgen en verbinden. Met de beperkte middelen die we hebben, de stank en daarmee ook de rondzwermende vliegen zoveel mogelijk bestrijden.
- Mensen voorzien van een matras, wanneer een patiënt bedlegerig is en alleen een matje heeft.
- Een stuk plastic brengen om het dak in de regentijd waterdicht te maken, zodat de patiënt droog ligt.
Dan heb je het echt over andere palliatieve zorg dan hier. Nu weet ik ook wel dat je twee heel verschillende situaties niet zo maar met elkaar kunt vergelijken. Kinderen kunnen dat soms zo logisch zeggen. "waarom moet ik mijn spruitjes opeten, die ik niet lust, omdat kindertjes aan de andere kant van de wereld honger hebben"? Maar toch, er zijn hier veel mogelijkheden. Er is zelfs een tijdschrift voor palliatieve zorg; “Pal voor U”. http://palvooru.nl . En er is een website: palliaweb , over palliatieve zorg. https://palliaweb.nl Er is ook steeds meer aandacht voor palliatieve zorg en er wordt onderzoek gedaan naar de behoefte van patienten hierin.
Alles went. Ook het feit dat ik nu “pallatief” ben. Ik hoop en bid dat mijn palliatieve fase nog jaren mag duren. Ik heb geregeld wat ik regelen wilde en dat geeft rust. Hoe deze fase ook mag heten, ik geniet iedere dag van het leven. En ik ben echt, oprecht dankbaar dat ik in mijn lekkere bedje kan uitrusten als ik moe ben. Zonder lekkend dak boven mijn hoofd. Het is goed om ook je zegeningen te tellen.
28 reacties
Lieve Heleentje
wat een mooie herkenbare blog weer. Wat schrijf jij fijn zeg!
Ook ik hoop dat deze fase nog heeel lang mag duren bij ons allen..
liefs Sx
Hoi Heleen, we gaan natuurlijk voor jaaaaaren! Groet, Jolanda.
Inderdaad, ik ben ook al een jaartje palliatief verklaard maar begin nu toch te merken dat ik sneller moe wordt. En ook dat ik langzaam begin af te vallen. Foute boel zou je denken! Maar er is toch niet veel aan te doen. We wachten het maar af zolang als het nog duurt...
Dag Hans12,bij deze wens ik je heel veel sterke voor de komende tijd
Ha Heleen, ik ben ook pallatief, sinds januari van dit jaar en deze week net begonnen aan een zwaardere chemo omdat de andere niet meer werkte. Monique
Mooi en duidelijk verteld Heleentje, mijn partner is ook in de palliatieve fase maar wij gebruiken het woord (nog) niet. Omdat het klinkt alsof het einde al in zicht is en dat is gelukkig nog niet zo!
wij genieten samen ook iedere dag van alles wat we nog kunnen!
Ik wens je nog veel goede jaren en sterkte van Frederike
Dag dappere bikkel, je verwoordt het mooi! Geniet maar van al je zegeningen, zo waardevol als je die mag zien!
Hoi Heleentje
Ja dat woord palliatief ,geeft mij ook steeds een vieze smaak in mijn mond.
Ik moet het ook niet .
En dan dat van die dokters. Ik kan je niet beter maken. O nee??? ik heb zo iets probeer het dan !!
Waarom Palliatieve bestraling, geef me de portie die een ander die dan zo gezegd wel beter gaat worden, geef mij die ook . En dan kunnen we zien of hoe het gaat.Maar van tevoren al uitmaken bij Het woord " Palliatief" Ik noem het half was behandeling, daar ga je ook niet beter van worden dan. Ik voel me gewoon afgeschreven. Hopelijk zal het bij de chemo een andere aanpak zijn.Als afgestemd op Palliatief........
Heleentje we laten ze een poepie ruiken .We gaan er tegenaan.
Ik wens jou heel veel sterkte. En genieten moeten we zeker , En blij zijn dat wij een lekker bedje hebben. zo jij het zegt. Ja we staan er soms niet bij stil maar als ik dit lees ,dan kunnen we ons ondanks alle ellende toch nog gelukkig prijzen dat we het zo goed hebben.
Heleentje het beste en groetjes MarianneR
Heb je blog entry gelezen en je geeft hierin een paar duidelijke punten aan. Allereerst de definitie van het woord: Er kan niet meer genezend worden behandeld. De behandelingen die nog worden ingesteld zijn op zo goed mogelijke kwaliteit van leven gericht.
Deze definitie heeft voor mij een belangrijke implicatie: Je kan met de nu beschikbare middelen niet meer worden genezen en derhalve richt de behandeling zich op het zo prettig mogelijk doorbrengen van de tijd, die je nog rest.
De sleutelterm hier is "nu beschikbare middelen" M.i. heeft het geen enkele zin om je druk te maken over behandelingen, die pas beschikbaar worden in een toekomst, die je toch niet meer hebt. Dat frustreert alleen maar en verpest de kwaliteit van het heden wat je wel hebt.
Het tweede punt, dat je maakt, betreft de statistische kans, die je hebt, dat een exotische behandeling aanslaat. Minder dan 15% is geen kans. Dat betekent namelijk, dat je 85% kans hebt, dat het niks wordt. Tel daarbij op dat je in veel gevallen een hoge kans hebt, dat je je rot voelt van die de betreffende behandeling en zelfs additionele schade kan oplopen ervan, dan is de beslissing snel genomen: ik doe het maar niet.
Ik ben tevreden met het palliatieve regime waar ik inzit. De belasting is relatief gering, pijn heb ik niet. Ben wel gauw moe, maar dat hoort erbij en vaak kan ik dat opvangen door een sterke bak koffie. Echt lekker eten kan ik ook niet meer, maar daar heb ik al jaren oplossingen voor.
Hoe dat zit? Ik ben 77 jaar en heb al meer dan 70 jaar een leverprobleem door iets wat ik als klein kind in de oorlog heb opgelopen. Al 40 jaar geleden voorspelde de dokter mij, dat het krijgen van leverkanker een reëele optie was. Dat heb ik nu, gediagnostiseerd in december 2016, HCC, En.... ik ben een overlever, voor zolang als het duurt, mede dank zij de palliatieve behandeling.
Dus: What is in a name? Als het maar werkt.....
Hallo HenriV
Dank voor je reactie. Leuk om reacties te krijgen op de blogs.
Gelukkig dat het tot op heden goed te doen is voor je, deze palliatieve fase. Zoals je schrijft; what is in a name ,als het maar werkt. En zo is het ook.
Ik wil nog even reageren op de 10 a 15 % kans dat de hormoonkuur aanslaat. Geen kans, noemde je het. Maar wat denk je? Bijna geen bijwerkingen en.... de tumormarker was na zes weken al ietsje gedaald. Daar ben ik reuzeblij mee natuurlijk.
Jij sterkte met alles.
"Heleentje"
Ben blij voor je, dat de behandeling goed is verlopen. Het geeft mij altijd weer moed om er verder mee te gaan. Toen ik begon met de behandelingen sloegen de eerste twee NIET aan. Dan voel je je wat minder, zoals je je wel kan voorstellen. Pas de derde liet een klein resultaat zien. Dat leidde tot nog twee behandelingen en die hebben wel gewerkt.
Die opmerking over de 15% komt van de statisticus in mij. Ik heb een opleiding in die richting. Dat betekent nog niet, dat ik niet bereid ben om te gokken, maar ik ben me wel bewust van het feit, dat er een grote kans is van mislukken.
Maar weet je: ik speel al jaren iedere maand een staatslot en heb daar nog nooit echt iets mee verdiend. Dus met al dat soort kansen/risico gebaseerde zaken geldt: niet geschoten is altijd mis. Wat de statisticus in mij ook zegt.
Veel succes en laten vooral blij zijn met wat we nog wel krijgen....H
Ja , die statistieken. Wie weet wordt het wel het onderwerp van mijn volgende blog.
Hartelijke groet. H
Wat een optimistisch verhaal.
Knap hoor.
Ik weet nog heel goed hoe ik schrok toen dat woord palliatief door de oncoloog gebruikt werd.
Maar je hebt wel gelijk uiteindelijk leer je ermee omgaan. Al blijft het voor de omgeving, lees naasten, lastig als je het er zo over hebt.
Ook ik hoop een lange palliatieve fase.
Ook ik schrok van de term palliatief, heel herkenbaar wat je schrijft Heleen!
Nu ik bijna een jaar verder ben en me goed voel durf ik te hopen op jaren en dat voelt anders!
Belangrijk is dat je deze kostbare tijd gebruikt voor wat van belang is voor jou, niets anders telt.
Ik wens je sterkte met de kansen die er nu liggen en hoop op het beste scenario!
Dank je wel Lisette. Ik wens jou hetzelfde toe.
Jeetje..... palliatief....
Die term is naar mij toe door de artsen (nog) niet gebruikt, maar ik zit dus wel in die fase. Fijn HeleentjeM dat je zo duidelijk omschrijft wat het eigenlijk betekent, maar ook wat de impact is.
Bijna een jaar nu weet ik dat ik ongeneeslijk ziek ben. Gelukkig slaat de behandeling heel goed aan. Ik probeer ook positief verder te gaan en te genieten van het leven. Ik las ergens: 'Ik vecht niet tegen kanker, ik vecht voor het leven'. Dat spreekt me wel aan.
Think positive. Sterkte!
Dag Najram,
Je maakt mijn dag goed met die prachtige regel: IK VECHT NIET TEGEN KANKER, IK VECHT VOOR HET LEVEN. Zo sta ik er ook in! Maar die woorden kon ik niet bedenken, dus dank ervoor. Helaas ga ik snel bergafwaarts en vecht nog voor enige tijd van LEVEN. En blijf tot het einde positief. Alle kracht gewenst, Sander66
Beste Heleen,
Herkenbaar de angst dat tegen je gezegd gaat worden dat je in de palliatieve fase of nog erger terminale fase bent terecht gekomen. En wat een hoopvolle blog van je om dan te lezen dat die eerst genoemde fase jaren kan duren. Een niet te onderschatten hoopvol gegeven hierbij is dat er op dit moment grote ontwikkelingen gaande zijn op wetenschappelijk gebied. Het gaat echt snel en tijdens die jaren van palliatieve zorg kan het gebeuren dat je door een nieuw medicijn plotseling terecht komt in een hele andere categorie. Niet uitbehandeld, chronisch etc. Ik heb het van nabij meerdere malen meegemaakt. Naar huis gestuurd en uitbehandeld en dan ineens een nieuw medicijn ergens ter wereld waardoor je al weer 5 jaar langer leeft met tumormarkers <5 De Nobelprijs voor de Geneeskunde die onlangs terecht naar de Amerikaan Allison en de Japanner Tasuku Honjo ging bevestigt het bereiken van een mijlpaal in de strijd tegen kanker. De opmars van de Immuuntherapie. Ikzelf wacht op dit moment op een medicijn dat mogelijk mijn leven kan verlengen. Het is pas in 2017 ontdekt. Zowel op tv als internet zijn veel succesvolle verhalen te zien en te lezen. Ik ben realistisch genoeg om te weten dat met name de successen gepubliceerd worden. Maar daar putten kankerpatiënten hoop uit en die heb je hard nodig tijdens het hele ziekteproces. Sterkte en groet
Mooi verwoord Heleen, dank daarvoor.
Goedemorgen.
Wat heb jij dit goed omschreven.
Ik ben al 5 en half jaar palliatief en inmiddels aan mijn tweede hormoonkuur bezig..De eerste heeft het 4 haar goed gedaan dat was de tamoxifen en ik heb nu de anastrozol die het gelukkig ook nog goed doet.
Samen staan we sterk.
Groetjes Angela
Dank je wel voor je reactie Angela. Wat ben ik blij met wat je schrijft. Deze blog is inmiddels ruim een jaar geleden geschreven. Ik was net met de Tamoxifen gestart. Ik weet niet of je nog latere blogs gelezen hebt van mij? Daarin schrijf ik dat ik ook heel goed op de Tamoxifen reageer. Gebruik het nu ruim een jaar en de tumormarker is zelfs tot normaalwaarde gedaald. Als ik nu lees dat jij al vier jaar lang baat hebt gehad bij de Tamoxifen , dan maakt mij dat hoopvol.
Going on!
Lenneke.
Hoi Heleen, hoe is het nu?
Ik vond je blog op google toen ik chemo beladen woord intikte haha.
En inderdaad dat palliatief is een rot woord, het lijkt alsof ze je half behandelen?
groet Vlinder
Ha Vlinder, dank je wel voor je reactie. Wat 'grappig' dat je op deze blog , uit 2018 terecht komt als je op google deze zoektermen intikt. Ik schrijf vaker over dat woord palliatief.Blijft een lastige. Met mij gaat het nog steeds wel goed.
Ik heb jouw oproep/blog gelezen. Daar zal ik ook op reageren. Ik begrijp heel goed dat je je zorgen maakt over je vader en de mogelijke behandelingen. Dat herken ik ook van mijn kinderen. Sterkte hierbij.
Groet Lenneke
Nou Heleentje 😉 zelfs in 2022 kom ik op jouw blog terecht als ik zoek op google waarom de term palliatief alleen bij kanker wordt gebruikt. Ook ik vind het een zwaar beladen term, die suggereert dat je dood gaat maar niet op welke termijn, net als ieder ander mens dus. Het zorgt er alleen wel voor dat iedereen denkt dat er aan jou geen eer meer te behalen valt 🤪 zo kreeg mijn oncologe een “ berisping” dat ze een coloscopie had aangevraagd voor een palliatieve patiente…..ik dus. Daar moest ze geen gewoonte van maken 🤭 zou die MDL arts dat ook gezegd hebben als het om haar familie of het koningshuis ging….dat mogen jullie zelf invullen 😃
nou dat is raar dat een normaal onderzoek is geweigerd
aan de andere kant bij ons is 4x petscan geweigerd en de kanker bleek daar wel op te staan, ze hadden eerst alleen de uitzaaiingen gevonden en nee petscan zou niks toevoegen, dus wel
nu vraag ik me af of het met palliatief heeft te maken?
ik voel me wel gevangen dat bij palliatief op elke behandeling die je vindt nee wordt gezegd, het zijn gewoon protocollen, uitgezaaid, dus je krijgt geen operatie of lokale behandelingen...
als je dan zegt zijn het protocollen, zeggen ze nou ik praat liever over mensen niet over protocollen, om heen gepraat, het zijn gewoon protocollen
het voelt alsof ze je met palliatief naar onder drukken weinig ambitie in het behandelbeleid
Palliatief betekent dat je niet meer kan genezen . Niet minder , maar ook niet meer. Verstandelijk kan je dat wel begrijpen , maar gevoelsmatig koppel je dat woord toch altijd aan doodgaan , en of dat nu binnen 3 maanden is of binnen 5 jaar maakt geen verschil .
Op de site hier is dat woord geen probleem, maar elders zeg ik altijd gewoon dat het niet meer te genezen is , en dan hoeft er ook zo geen datum op gezet te worden .
Veel minder lastige vragen .
Je hebt gelijk, Willy. Ik heb eens een dokter gehad, die me voorhield, dat iedereen uiteindelijk doodgaat, maar ik wist al waaraan. Dit was zeker 30 jaar geleden. Die man had gelijk. Je kan je er wel druk over maken, maar dat heeft geen zin. Het komt toch.
Toen die kanker om de hoek kwam kijken, was ik mentaal dan ook goed voorbereid. De behandeling was te doen en uiteindelijk succesvol. Genezen dus? Nou nee, van HCC genees je niet. Maar zolang je nog sterk genoeg bent, kunnen ze je nog aardig op de been houden.
En dat laatste, sterk genoeg zijn, is de crux. Je moet behandelbaar blijven. En daaraan schort het nog wel eens bij veel mensen. Zo van: ik ga niet naar de fysio, want dat doet pijn. Of: Me houden aan een dieet? Daar ben ik niet aan gewend, dus doe ik het niet. Enz.
Zolang je behandelbaar bent, kunnen de artsen wat voor je doen. Vaak kleine dingen, die je leven wel kunnen verbeteren en het feit, dat niet alles meer 100% werkt dragelijk maken.
Daar gaat het om als je palliatief bent. De beloning is, dat je nog een heel redelijk leven hebt. Ondanks het feit, dat je weet, dat je onderweg bent naar het einde.
Sterkte..... H
Nou precies zo zie ik het ook, dat heb ik al eerder geschreven . Zwaar beladen term, ik zeg precies hetzelfde, ik kan niet meer genezen maar er zijn véél meer ongeneeslijke ziektes en daar wordt dit woord niet gebruikt. Oke ik ben palliatief maar ik kan net zo goed doodgaan aan iets anders dan.. gelukkig gaat het nog steeds goed ondanks dat " stempel" 👍