Wereldkankerdag

4 februari was het wereldkankerdag. Op deze dag wordt er, wereldwijd, aandacht besteed aan de ziekte kanker. Een bewustwordingsdag om aandacht te vragen voor de impact van kanker. Op, of rond deze dag, zijn er altijd evenementen of bijeenkomsten voor mensen met kanker, georganiseerd door bijvoorbeeld ziekenhuizen,patiëntenorganistaties of inloophuizen. Veelal ligt de nadruk op ontspanning en verwenmomenten. Vanwege corona moest het dit jaar natuurlijk allemaal anders. Online en digitaal. Via stichting Olijf Home | Olijf  ,waar ik vrijwilliger ben, was ik gevraagd om een presentatie/sessie te geven voor Inloophuis de IJssel, wat deel uitmaakt van Erasmus mc. Ze hadden een online 'mentale verwendag' georganiseerd. Het onderwerp waar ik het over zou hebben was : "omgaan met de diagnose". Ik heb daar  zelf specifiek aan toegevoegd: "als je niet meer beter wordt." Ongelooflijk spannend vond ik het. Ik geef vaker presentaties voor Olijf . Maar meestal voor zorgprofessionals en niet voor lotgenoten. Bovendien lag er een beetje de claim dat het wel om een 'verwendag' ging en dat het ook wel een beetje 'gezellig' moest blijven. Tja. Aan de ene kant wilde ik het niet te zwaar maken, anderzijds gingen we het er natuurlijk wel 'over hebben'.  Een gevoelig onderwerp.

De dag was perfect georganiseerd. Via 'teams' kon iedereen inloggen en meedoen met de verschillende sessies.  Een gevarieerd programma waar iedereen wel iets naar zijn of haar gading kon vinden. 'S morgens heb ik zelf nog een leuke sessie gevolgd over het effect van kleur. Daarna ben ik nerveus gaan zitten wezen tot 15.30, toen was het mijn beurt. Om te beginnen heb ik benadrukt dat het mijn verhaal was, en hoe ik ben omgegaan met de diagnose. Maar dat ik niet de juffrouw was die wist te vertellen hoe je met een  diagnose om moet gaan. Het was een interactieve sessie. Ik wilde graag met elkaar in gesprek en anderen de kans geven hier uit eigen ervaring iets over te zeggen. Wat het voor mij nu zo spannend maakte was de vraag of er wel interactie zou ontstaan, of anderen wel iets zouden vertellen. En hoe zou het zijn, zo op afstand hierover praten. Contact via een computerscherm. Kun je wel echt contact krijgen? Dat heeft me tijdens de voorbereiding het meeste bezig gehouden. Ik kan alleen voor mezelf spreken; maar ik vond dat er écht lotgenoten contact tot stand kwam. Er werden kwetsbare, verdrietige en eerlijke dingen verteld. Door het scherm heen werd ik ontroerd en geraakt. 

Omgaan met de diagnose. Eén ding is zeker; je moet ermee omgaan. Hoe dan ook. Want je hebt die diagnose nou eenmaal gekregen. Hóe je ermee omgaat is voor iedereen verschillend. Waar de één alles wil weten over de ziekte en prognose wil een ander er juist niets over weten. Het eerste wat ik wil weten van de oncoloog, is hoe hoog mijn tumormarker is. Lotgenotenvriendin Kaatje wilde daar niets over horen. "ik wil het niet weten Len" zei ze dan. Haar oncoloog wist dat en zei alleen : "stabiel" of "gestegen". Ik zou daar gek van worden, maar voor haar was dat het beste. Voor de één is het troostend om kaartjes te krijgen een ander wordt er boos om. In het begin van mijn ziekte en behandeltraject heb ik ongelooflijk veel  kaartjes gekregen. Het was een dagelijks ritueel. Als de postbode geweest was ging ik op mijn vaste plekje zitten. En bij ieder kaartje wat ik las, moest ik huilen. Dat was zo fijn. Zo troostvol om bij die kaartjes te huilen. Zelfs bij een kaartje zonder een persoonlijk woord, maar bijvoorbeeld alleen een groene kikker die 'beterschap ' zei. Ik hoorde eens iemand zeggen dat ze een hekel had aan standaard kaartjes met voorbedrukte teksten en zonder persoonlijke woorden. Die zeiden haar niets. Clichés.  Ik denk daar persoonlijk anders over. Iemand heeft de moeite genomen om een kaartje voor je te kopen. Je adres op te schrijven, een postzegel te plakken en de kaart te posten, of bij je in de brievenbus te gooien. Die tijd ben je in gedachten geweest van die ander. Misschien heeft diegene wel geworsteld met zinnen die hij of zij eigenlijk aan je wilde schrijven,  maar geen woorden had. En toen toch maar die groene kikker gekocht, die je beterschap wenst. 

Nadenkend over de sessie op wereldkankerdag, realiseerde ik mij dat je ook in lotgenotencontact soms niet verder lijkt te komen dan die groene kikker. Omdat, ten diepste, het omgaan met je diagnose een eenzame strijd is. Ik zou willen troosten, omarmen, begrijpen, weet ik het allemaal, maar je komt er toch nooit helemaal bij. En de ander niet bij jou. Dat maakt me verdrietig. Maar in alle gebrokenheid en gestuntel soms,is het goed te weten dat er anderen voor je zijn, en dat jij iets voor een ander kan betekenen. Toch is ook niet iedereen van het lotgenotencontact. Dat is ook niet vanzelfsprekend. Helaas heeft Lief ook te maken gehad met kanker. We weten dus allebei hoe het is. Dat is handig , denk je misschien; twee begrijpende lotgenoten bijelkaar. Nou nee. Waar ik het heel fijn vind om met lotgenoten te praten, heeft Lief dat helemaal niet. Hij praatte er het liefst zo weinig mogelijk over. Dus daarin konden we elkaar niet altijd vinden. 

Ook al is een situatie nooit precies hetzelfde, of kun je nooit precies invoelen hoe het voor de ander is, toch is daar die herkenning die misschien een beetje helpt om je minder alleen te voelen in dat eenzame proces. De lotgenoot die toch beter begrijpt wat je doormaakt als iemand zonder kanker. Die je angsten of verdriet beter kan begrijpen.We kunnen naar elkaar luisteren, onze zorgen met elkaar delen, lachen en huilen met elkaar. Aan elkaar denken. Dát is de kracht van lotgenotencontact. 

Aandacht voor de impact van kanker. Juist nu. - Wereldkankerdag